Hola, esclerocolegas y allegados.
Tal día como el lunes, 22 de octubre, estuve en un encuentro que organizaba la farmacéutica Roche en colaboración con la Universidad Permanente de Alicante y el diario INFORMACIÓN (no es estoy gritando el nombre del periódico, es que se escribe así), en las diferentes ponencias de señores y señoras muy estudiados y leídos hubo un concepto que se repitió tanto que parecía que la sala tuviera eco y es el famosísimo «empoderamiento del paciente». He de confesar que es un concepto con el que estoy de acuerdo (sí, todos tenemos nuestro lado oscuro) pero creo que están excusándose en él para obviar (me mola esta palabra) y disimular debajo de la alfombra la mugre que supone la falta de interés de la administración pública.
En este encuentro hubo un ponente que se sacudió lo del tema del desinterés de la administración enchufando el ventilador (eso sí, muy educadamente) y salpicando la mierda para todo aquel que trabajara para el Servicio Valenciano de Salud (los funcionarios con cierta responsabilidad tienen la piel muy fina, a cualquier crítica le sale una ampolla) pero no eran por ahí por dónde iban orientadas las críticas, ni mucho menos, y ahora os cuento por qué.
Pongamos como ejemplo el Ayuntamiento de Alicante que fue el que se mencionó en el encuentro: no tiene zonas de aparcamiento de uso exclusivo para personas con la tarjeta de movilidad reducida (excepto en los parking privados) y las tarjetas de movilidad reducida están en condiciones de «irregularidad» por un tema administrativo. Para que no sea solo el de Alicante, metámonos también con el de Elche, que como ya habréis visto no ha cedido un espacio adaptado a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Crevillente, el espacio actual solo se puede usar por personas un poco escleróticas, las muy escleróticas como llevan apratejos para la movilidad pues no caben y deben ir con pañales por si acaso porque el baño no está adaptado.
Por seguir un orden ascendente, vamos a darle a las comunidades autónomas, que también tienen lo suyo, y me voy a poner como ejemplo: llevo más de un año esperando para que me llamen y me evalúen para el grado de discapacidad, concretamente desde septiembre de 2017. A mi se me ocurren 2 razones para que este retraso sea algo que se pudiera entender y una que será la más acertada, a saber:
1.- El /la responsable de evaluar los expedientes es tiene una dificultad visual y le están pasando todo en audios o en braille.
2.- La/el responsable es esclerótica/o y tiene daño cognitivo (como una servidora)
Y por último la más probable:
3.- Está desayunando desde 1986.
Y por último, acordémonos de nuestro adorado Ministerio de Trabajo, que para que nos conceda la incapacidad laboral debemos ir brotados, con un ojo en un tarro de cristal y el otro tapado con un parche, así y con suerte, te reconoce la incapacidad laboral total (cobras el 55% de tu base de cotización) porque es más o menos en lo que se van a fijar. Podemos llevar informes en camiones de Correos y certificados por la Nasa, que como puedas caminar 10 pasos sin estamparte con el mobiliario y de las 6 veces que te piden que te toques la nariz, aciertes 2 ya estas para trabajar.
A mi me asalta una duda, ¿a los cirujanos escleróticos también los tratan igual?, que viendo como está el patio lo mismo le mandan una carta con mil faltas de ortografía en 3 frases y les dicen que no están aptos para ejercer su profesión pero que se pueden dedicar a la carnicería o al vender pescado (si vuestro pescadero o carnicero os hace los filetes con un bisturí ya sabéis que era cirujano y lo han degradado por esclerótico).
Pues teniendo en cuenta toooodo lo anterior, más las cosicas propias de la EM, más el trabajo que conlleva poder llevar una calidad de vida más o menos decente (hacer algo de ejercicio, alimentación correcta, estimulación cognitiva, efectos secundarios de los tratamientos, etc) y teniendo que incorporarte a tu trabajo porque, por suerte no estás medio muerto…
¿Me puede explicar alguien como coño el paciente va a estar más «empoderado»?
Deberían estar dando gracias de que la fatiga nos venza y no salgamos a la calle con antorchas para reivindicar nuestros derechos. Con toda la mierda que desde las administraciones públicas se nos regala a manos llenas ¿en serio meten al servicio de neurología en el mismo saco por pertenecer al servicio de salud pública? A esas personas que nos conocen por nuestros nombres y apellidos, que se saben nuestra historia solo al vernos, a los que se hacen cruces de ver lo que tenemos que pelear para poder seguir adelante con una calidad de vida decente y que hacen toooodo lo que pueden para que estemos un poco mejor, ¿con esas personas quieren compartir su ineptitud?
Eso demuestra una vez más que, en cuanto a esclerosis múltiple, y seguramente en otras patologías crónicas pase igual, no tienen ni puta idea ni quieren aprender. Porque no se pueden sacudir las pulgas de esa manera y cuando hablamos de una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central (el que dirige el cotarro de nuestra existencia) en la que cada brote cuenta, cada día sin medicar cuenta, cada traba que se nos pone cuenta es una vergüenza nivel pro no asumir las responsabilidades propias.
Bueno, como veis, hoy tocaba día de cabreo. Decir que el paciente ha de ser responsable de su salud está muy bien y es cierto, pero hay para muchos de nosotros para los que mantener un estado más o menos decente es un trabajo de jornada completa y volver al mundo laboral sólo nos convertirá en ancianos precoces, con más patologías y con un deterioro acelerado. Y la verdad es que preferiría poder hacerme vieja cuando por edad me tocara, no porque a la administración de turno no le cuadren las cuentas.
