El jueves, como no tenía nada que hacer de 12 a 14 horas pues me dije, «voy a ir a escuchas una exposición de Tesis Doctoral sobre resiliencia y EM» (hay gente que se va a hacerse el aperitivo, pero esos tienen amigos y tal. Es broma, yo también tengo amigos, algunos reales y otros imaginarios pero hay que quererlos igual). La tesis se titulaba «Factores amortiguadores del impacto de la enfermedad como predictores de resiliencia en la Esclerosis Múltiple» Para los que no sepáis que es la resiliencia, en el contexto de la psicología la resiliencia es la capacidad de una persona a superar experiencias traumáticas, como puede ser la pérdida de un ser querido o el diagnostico de una enfermedad grave. Lo que se pretendía evidenciar con esta tesis es de que modo está relacionado el estadio de la enfermedad con la capacidad de resiliencia ante esta y las circunstancias que se nos presenta. Después de ver y escuchar atentamente a la doctoranda (que es el termino técnico para denominar a quienes están haciendo la tesis doctora. Estoy muy cultivada (como las patatas) a ver qué os pensabais) estaba allí exponiendo su trabajo me llamaron la atención varias cosas.
Lo que más me llamó la atención que había encontrado a 101 escleróticos con ganas de colaborar y todos en el mismo centro, el Hospital General Universitario de Alicante. Encontrar a 101 escleróticos en un mismo hospital ya es un tema, pero que encima quieran colaborar ¡ya es la leche! Para darle más solera a la cosa, la doctoranda había logrado la colaboración de personas con distinto grado de afectación, nada más por eso deberían de haberle dado el doctorado y un vale de cerveza vitalicio por lo menos!.
A parte de lo que ya sabemos, +/- los que somos, en qué consiste la EM y los factores que la causan, etc, etc. La susodicha doctoranda resaltó que el nivel de resiliencia en pacientes que tienen limitaciones del movimiento era más alto que aquellos que no se nos nota que somos escleróticos.
Inicialmente me resultó curioso, pero a medida que lo iba pensando, me empezaron a asaltar dudas irrefrenables (2 dudas, pero muy nerviosas) por un lado, ¿cuanto de razonable es que una persona que tiene ya problemas de movilidad tenga más aceptada su enfermedad? y por otro ¿habrían tenido en cuenta el daño cognitivo como factor torpedeador de la resiliencia? porque claro, tú puedes intentar ser todo lo resiliente que quieras pero si tus neuronas te están jorobando la velocidad de pensamiento y de reacción los valores de resiliencia caen en picado.
En cuanto a la duda de la movilidad y la resiliencia, no me parecía (salvo excepciones) descabellado que su conclusión fuera que las personas con una limitación del movimiento acabaran por ser más resilientes y aceptaran mejor la enfermedad que aquellos recién diagnosticados o que vamos como escleróticos de incógnito. «A la fuerza ahorcan» que dice el refrán, me explico. Si tu, por un brote o por deterioro propio de tu tipo de EM (porque tener EM no era suficientemente excitante, encima te va atrofiando mientras duermes para que no puedas hacer nada, es una hija de fruta!) vas perdiendo movilidad pues al principio y como es lógico te cagas en la vida a grito pelado hasta quedarte afónico, pero llega un momento que tienes que parar de gritar, que pareces Mariah Carey en un concierto, venga soltar gallos, y ver cómo vas a currártelo para intentar ser lo más autónomo posible el mayor tiempo posible. Aparece como equipo de emergencia el instinto de supervivencia y vuelves a tomar las riendas de tu vida.
En cuanto al tema cognitivo, y como era de esperar, en esta tesis se había obviado, porque en el fondo es norma, yo lo entiendo, es algo que se disimula un montón así que es menos espectacular que el tema físico, lo que siempre te dicen en estos casos es que no se puede incluir todos los items (que es como se llaman a las características a tener en cuenta) también es mucho más fácil de medir el contar «tengo 6 señores y señoras en silla de ruedas y otros tantos con bastón, ¿qué cómo lo llevan?» que sentarte con una persona con deterioro cognitivo leve, medio o grave e intentar evaluar qué es por causas de ser esclerótico y qué porque ya era gilipollas de antes. Es por esto que a mi me parece que no se evalúa en condiciones a los escleróticos, porque se hace el énfasis en cuanto te puedes mover y no en el tiempo que necesitas para entender hacia dónde te tienes que mover.
Seguramente esto esté marcado por mi vocación de psicóloga, más que porque mi deterioro empezara siendo únicamente cognitivo, esto, como en una buena peli de misterio, no es como empieza, sino cómo termina. También, como en todas las pelis vende más lo visual que lo intuitivo, es decir, es mucho más espectacular tanto para los escleróticos como para los que no lo son ver a Ramón Arroyo partirse el pecho entrenando y participando en competiciones deportivas (con todo el respeto que me merece, que es muchísimo) que ver a un colectivo de personas con daño cognitivo en una peli haciendo mandalas o manualidades o trabajando con una tablet la coordinación entre ojos-cerebro-mano.
No es que este blog haya perdido el tono socarrón con el que se inició, ¡¡¡ya os gustaría!!! sino que a mi, al igual que a vosotros que estáis hasta la peineta de oír lo de «pues no se te nota», «deberías apuntarte al gimnasio», «eso es por la mala alimentación», «no haces más porque no quieres», «es que siempre estás cansada/o», «sólo buscas excusas», «es que estás muy despistada…» y toda esa sarta de topicazos (que cada vez que alguien lo dice, me lo imagino vestido de flamenca, a los tíos también. Como si fuera el alto de los Morancos) nos vendría de lujo una peli, documental o lo que sea de alguien con cierta relevancia (no hace falta que Dani Rovira interprete todas las caras de la EM) y expusiera de forma cruda que no se trata solo de la perdida de movimiento, que ya es bastante mierda, sino que también es posible que si no se ataja dejemos de ser super heroínas y super héroes para convertirnos en personas que si nos dan 2 vueltas olvidemos dónde tenemos la mano izquierda. Coño, que sino nos ponemos a ello nos convertiremos en políticos, personas sin criterio y menos fiables que la homeopatía. Y que por desgracia, el deterioro cognitivo en EM que no se ataja, que no se trata desde el minuto uno, hace que nos convirtamos en personas más dependientes de lo que parece, que también os digo que todo es verle el lado positivo, sino te gusta cocinar esto te viene al pelo, quema dos o tres veces las lentejas y cocina tu pareja para los restos, que no te gusta conducir, haz como yo, llega a Alicante pasando por Barakaldo y verás qué pronto te dicen, no te preocupes, ya vamos nosotros si eso…
No se, es muy posible que estas ideas sólo se me ocurran a mi (no es sorprendente tampoco, normalmente se me ocurren cosas muy extrañas. Algún día os contaré porqué no se me puede dejar sola en una habitación con muchos cachivaches durante mucho tiempo) o quizás sea porque cada vez que escribo un post parece que haya corrido la maratón de Nueva York, y yo no corro ni aunque me vaya la vida en ello, no corro ni para coger sitio para tomarme una cerveza, así está la cosa (que conste que tengo una camiseta que dice que correr es de cobardes). Es posible que resistirme a ver mi vida reducida a un montón de post it me haga fijar mi mirada en ello, y eso sea lo que nos hace menos resistentes, negarnos a ver nuestra vida reducida a un montón de post it (o a uno tamaño king sice, depende del espacio que tengáis en la nevera).
Sin quitarle el punto a lo que dices (que sí, que los problemas cognitivos se ignoran, y a mí me ha tocado esa niebla en la cabeza que me ha entorpecido gestionar mis emociones y es muy complicada de explicar), y sin querer sonar a probrecita-de-mí, yo creo que los que están peor (con todos sus problemas, que yo aún he tenido la suerte de no hacer frente) están en otra línea más “estable” que los que estamos a medio camino, por decirlo. De los que subes a la guagua (el autobús de toda la vida) y si te sientas en un asiento reservado es mal porque no se te nota cómo llevas las piernas. Si se te nota ya pasas a otro nivel, QUE NO DIGO QUE SEA MÁS FÁCIL (insisto) sino que ya es otro tema. Y se hace muy duro, subir y bajar, subir y bajar. Hace unos meses me pusieron un chute de cortis que me hizo sentir como una diosa (digo, ir de horrible a mal). De repente tienes fuerzas. De repente eres todo energía y optimismo. La gente a tu alrededor dice “¿Ves, mujer? Los tratamientos funcionan.”. Tú te vienes arriba. LO DISFRUTAS. Pues me ha durado algo más de dos meses. Vuelvo a la casilla de salida. La gente a tu alrededor piensa (o no, pero tú lo sientes así) “ya está esta otra vez…”. Y tienes que volver a hacerte a la idea de que esto es una montaña rusa y tienes que dejarlo ir. Y sí, cada vez te hunde menos, tienes más práctica, estás más al loro, ya se va instalando esa resiliencia. Pero aún le queda camino para hacerse la dueña y señora.
Pues a mi me importa muy poco ya lo que me diga o me deje de decir la gente. Llevo casi dos años en silla de ruedas, no porque no tenga resilencia, me cansé de abrirme la cabeza y llevarme moratones por todos lados. El deterioro cognitivo debe ser complicado de explicar y ya no digamos de diagnosticar pero también es muy complicado de explicar el dolor, que también lo tenemos, la espasticidad es terrinle y el dolor es correoso. Los médicos son muy reacios, menos ahora con los recortes, a tratarte el dolor con métodos que no sean orales; nunca es para ellos suficiente dolor hasta que la espasticidad no te deforme.
Por eso siempre hay algo que no parece lo que realmente es y, desde luego el dolor es de lo peor.
Lo siento pero no estoy de acuerdo con vosotros, no por tener la enfermedad más avanzada es q ya la tengas más asumida, yo no sufrí ningún trauma con el diagnostico, si q pensé lo tipico de q por que a mi, y q que mala suerte….pero todo se quedó ahí, tenia mis brotes y me recuperaba, pensaba incluso q tenia suerte de estar en esa fase, seguí estudiando, terminé mi carrera, incluso llegué a doblar trabajando en dos sitios a la vez a pesar de la fatiga y los efectos secundarios del interferon, me saqué mi oposición…..pero llegó un momento en que empecé a empeorar, ahora uso silla de ruedas para casi todo y el adaptarse a eso, ser positivo e incluso salir fortalecido es mucho más dificil q al principio, xque si, ahora no te miran mal si vas sentada en el autobús, pero es q a mi lo que piensen los demás me da igual, pero ser resiliente cuando nada más empezar el día ya te topas con la cruda realidad de q x ejemplo tardas 10 minutos ( si no más) en ponerte una camisa y un pantalón….y así a lo largo de las 24 h q dura un día, con varias cosas, pues es un logro
Hola María, me encanta que compartas con nosotros tu historia. Lo de que las personas para las que la enfermedad ya os afecta físicamente son más resilientes es la conclusión que sacó la doctoranda según los test que les pasó a 101 afectados. Para mí en particular la enfermedad sólo con la fatiga ya me incapacita para muchas cosas y me parece una pasada que vosotras hayáis podido trabajar y llevar una vida
Perdona que se me ha ido el dedo ? . Quería decir que qué hayáis podido llevar una vida normalizada durante X tiempo me parece genial. Por lo que estoy leyendo en diversos estudios y en comentarios de otros afectados, lo que tú me cuentas no es lo común. Así que tienes un mérito increíble!!!
Hola. Gracias. Supongo que cada uno lucha su batalla y lo importante es que sepa recalcular su ruta ( como digo yo) ante cada nueva adversidad. No creo que la resiliencia dependa de en qué fase esté la enfermedad sino en la capacidad de adaptación que cada uno tiene. Todos tenemos diferentes sintomas, unos visibles y otros no, lo q si he aprendido yo con el paso del tiempo es a que no me afecte que la gente no me entienda, xq sí ven que voy con muletas o silla, pero como tú dices, no ven la fatiga, la perdida de memoria, la falta de motricidad fina en las manos,etc, etc.
Bueno mucho ánimo y positivismo, siempre se puede sacar algo bueno de esto. Un saludo