Y tú, ¿qué tal?

Hay una pregunta muy recurrente, y comprensible a la vez, que es el ¿y cómo lo llevas?. En realidad es una pregunta muy personal e intransferible, porque si a cada uno nos afecta lo de ser esclerótico de una manera, lo de cómo lo afrontamos es una historia similar. Hay varias formas de enfrentarse a al diagnóstico y que no impliquen pegarle a nadie (a las personas no se les pega, eso es de 1º de guardería)

El truco de esa pregunta está en el momento en el que te la hagan, si te la hacen al principio pues estás un poco en plan fumao, que te hablan y tal pero como si no fuera contigo, entre que normalmente acabas de salir de un brote y que te dicen lo de desmielinizante pues estás a medio minuto de que se te caiga la baba, ese periodo suele durar poco, en cuanto te hacen efecto los corticoides ya vas volviendo un poco más en ti.

Si te la hacen cuando estás en el periodo histérico (histérico moderno, no el de vamos a masturbar a su señora) pues parece que vayas puesto de anfetas hasta las cejas, ya has descubierto qué es desmielinizante (que no es poco) y empiezas a "atar cabos" y a relacionar lo que ahora sabes que son síntomas, que es una lista interminable (es como la tabla periódica de los síntomas, un coñazo) con cosas que te pasaban, por lo general relacionado con la fatiga y poco más, pero en tu mente has montado una pizarra como las que usan en las series de polis que te dicen dónde estaba el sospechoso en cada momento y con quien. Esta fase suele ser la más duradera porque hemos de tener en cuenta varios factores y es que la medicación aún no ha empezado a hacer efecto (si es que te la han dado) cuando el brote se manifiesta es porque la EM está on fire con lo cual deja lesiones, no te deja tonta si no es que lo eras antes pero te deja raruna y es cuando pasas a uno de los estados siguientes: estado estrella del rock o estado apestada.

El estado estrella del rock es el que el teléfono no para y todo el mundo quiere hacer de tu vida el camino de baldosas amarillas que te lleve al momento anterior y que vuelvas a ser como eras, ¡No lo verán nuestros ojos! El estado apestada es en el que la gente aprovecha que estás jodida y ya no puedes seguirles el ritmo para decirte "see you later Maricarmen" Por lo general ambos estados suelen ir juntos,  con lo cual, estamos jodidas y no sólo un poco porque cuando te das cuenta tienes un montón de tareas pendientes y piensas ¿pero qué narices he estado haciendo con mi vida, que no me vale nada de lo anterior? (con los corticoides no te vale ni la ropa si te descuidas) Te encuentras con que tienes que amoldarte a un nuevo ritmo de vida y aquí recurro a la broma que siempre hace mi amiga Mónica y es que hay que hacer las cosas "Despasito" (en este momento me hierve la sangre de recordar la canción) si estás muy esclerótico  y necesitas ayuda pues que os voy a contar, que no siempre es tan glamuroso como cuando sale Stephen Hawkin con su super silla ahí descubriendo cosas del universo con la mirada, literalmente.

En realidad el ¿cómo lo llevas? no tiene una única respuesta, ya que depende de un montón de variables tales como : si has descansado bien, si la medicación hace los suyo, si llevas una vida lo más tranquila posible, si has entendido que esto es algo que ya es para siempre (como los tatuajes, que aunque intentes quitártelos siempre dejan huella…) yo en estos casos recomiendo respuestas extremas, es decir "bien" si estás bien y "mal" en cualquiera de los otros casos, matizaremos que el "bien" es un bien esclerótico es estar escleroguay que significa que dentro de toda la complejidad que conlleva la historia pues estamos bien, yo he estoy teniendo más días escleroguays conforme pasa el tiempo, y me dan más medicación, que aparte de Psicología también estoy en 1º de Politoxicómana (y esta carrera promete tener mucho contenido) porque como esperéis o esperen un "bien" como el del resto del mundo (que esos bien,bien, pues tampoco) podéis esperar sentados.

 Que bien- Izal 

9 comentarios en “Y tú, ¿qué tal?”

  1. Trato de estar escleroguy con la poca medicación que me dan ya que NO HAY PARA LA EMprimaria progresiva vivo en el suspenso. Y me molesta que me digan lo que hay que hacer sin sentir mis cosas sin estar con esta enfermedad y bueno así estamos llevando lo mejor con Dios mediante.

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    1. Lo primero decirte que siento mucho que te haya tocado ese tipo de EM ya que ciertamente estáis desamparados en lo que a tratamiento se refiere. Aunque se están probando fármacos sé que aún no hay nada específico. Lo segundo es que si te ha molestado mi post, no era esa mi intención, tan solo es un blog donde hablo con ironía de cosas cotidianas que me pasan a mí.
      Mucha fuerza y mucho ánimo!

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      1. No .perdón por escribir sin especificar me refiero a la gente que me rodea Me parece un post muy de acuerdo a mi parecer. Mala mi sintaxis Saludos gracias

        Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.

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      2. Ah! Pues por una parte me hace feliz que te hayas identificado con el post y por otro siento que tus circunstancias no sean mejores que las de la mayoría. Sabes que,aunque solo sea un blog, andas en esto en compañía . Un abrazo!😁

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      1. Sí, un par de veces, al salir de un brote o un periodo chungo, es como de repente verte en una vida totalmente marciana, la gente y las cosas en las que me estaba dejando la energía, y tener que reorganizarlo todo.

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