Milagro es convertir el agua en vino, lo demás chorradas.

Hola guapis, ¿cómo llevamos los calores? Seguramente como yo… demasiados para mi gusto.

Esta mañana me he levantado, no dando un salto mortal, como dirían los Hombres G, primero porque en mi dormitorio si hago eso termino encima del armario y segundo porque por las mañanas una no está tan ágil, bueno, seamos sinceras, ni por las tardes tampoco, a la voltereta lateral ya no llegamos.

Bueno, pues llevaba yo reflexionando unos días (más de lo que lo ha hecho Mariano para volver a su plaza de registrador de la propiedad, que lo habrán puesto de becario porque ya no debe acordarse de cómo se hace) sobre el encuentro EMredes18 y su chester (el de sentarse, no el de fumar) sobre los bulos y he llegado a algunas conclusiones que no se yo lo halagüeñas que serán.

He visto que tenemos una disonancia entre el afectado esclerótico (porque pacientes ya empezamos a dejar de serlo) y el equipo médico, especialmente con la neuróloga o neurólogo. Con el equipo en general porque el 70% (siendo generosa) de las veces que vamos a su consulta, con echarle la culpa la EM van sobrados y con la neuróloga o neurólogo porque el 50% de ellos (también voy de guay) entra en un conflicto que es más o menos así: 

Una vez que recibes el diagnostico se dan estas circunstancias:

1.- La neuróloga o el neurólogo nos dan el diagnostico, toda la info que no entiende ni dios con el vademécum en la mano, y nos pide que no busquemos en Internet, que ahí hay mucha desinformación.

2.- Se nos queda cara de gilipollas, eso sino nos ponemos a llorar, porque no tenemos ni idea de lo que implica ser esclerótico. Pasan los días y nos asaltan mil dudas. 

3.- Acumulas una ristra incalculable de preguntas, que le quieres hacer a la neuróloga o al neurólogo en cuanto lo veas.

4.-La neuróloga o neurólogo no te las resuelve por una combinación de falta de tiempo y que le parecen perogrulladas (40%/60%).

5.- Vas a buscar a Internet. Cómo no tienes ni idea de qué buscar, pues no puedes diferenciar lo que son bulos de lo que no (no eres neuróloga o neurólogo, no tienes porqué).

6.- Vuelves a tu siguiente visita con una lista de dudas el doble de grande y así sucesivamente, entrando en un bucle de dudas que no se resuelven.

 

Está claro que eso tiene una solución bastante asequible que sería recomendar (como se sugirió en EMredes18) una lista de páginas, blogs, etc de asesoramiento con información fiable y accesible (no mandarlos a páginas como Pubmed, que al final se brota), por otro lado pues no pensar, señora neuróloga o neurólogo que vino al mundo ya sabiendo todo, que el resto jugamos en las mismas condiciones, porque seguramente no sea así, y términos que para usted son cotidianos, a nosotros nos suena a una mezcla de Klingon, chino y ruso, con cierto toque a marciano epiléptico, estaría bien tirar un poco de empatía y humildad (que seguro que no la perdió toda durante la carrera) y responder, si no a todo, pues a lo más descabellado, no vaya a ser que le al afectado por ponerlo en práctica y la líe.

Por la parte que nos toca, pues hacer uso del cerebro que aún nos funciona (hay partes que están callosas, pero no todo) y si veis que un señor dice que se ha CURADO (esa es la palabra clave, como en el sadomaso) de la EM filtrando su orina, o con aguijonazos de abeja o recorriendo Francia con las manos mientras sostiene una baguette con los dientes, coño, mosquearos. Aunque os suene sorprendente lo raro no es lo de la baugette, es lo de la CURA, porque como ya sabéis a estas alturas, la EM TODAVÍA no tiene cura conocida, por no tener no tiene ni origen conocido. Que sí, que se cree que es de origen autoinmune, pero eso está en plena discusión científica.

¡Ah! que se me olvidaba, nos dicen los profesionales de la salud que debemos ser responsables de nuestra salud y no conformarnos con el “tómese usted esto y ya nos vemos en seis meses y me cuenta” sin explicaciones, volviendo a entrar en contradicción y a la escena anterior de la consulta.

Llegas al neurólogo con un rollo de papel higiénico (del bueno) lleno de preguntas que te surgido desde la última consulta, la neuro o el neuro te mira como si fueras el tonto del pueblo que se pasa el día con el chiste de “tirame del dedo”, empieza a preguntarte que qué te notas nuevo, como sería de esperar, sin mirarte a la cara, que no sabes que lleva bigote hasta que te hace lo de los reflejos, y cuando eso termina vuelta al ordenador, que te terminas preguntando si la silla de cortesía te hace volverte invisible y solo eres una voz residual en la consulta, cuando crees que va a llegar el turno de ruegos  y preguntas te suelta “pues este es su estado actual, tome esto para X síntoma nuevo, y aquí tiene la próxima cita. Buenos días” (esto es una dramatización, claro, puede que lo de “buenos días” sobre. De todos modos si a alguno os pasa, buscar otro neuro.)

Como eres esclerótico, todo esto te pilla a contra pie (te quedas como una liebre cuando le dan las largas), sales de la consulta con tú rollo de papel del bueno con las dudas y sin resolver, cuando vuelves a los seis meses ya llevas dos rollos y así sucesivamente. La solución que se te ocurre, tirarte de cabeza a Google (que como tampoco tienen ni idea, dejan pasar a todo dios, aunque lleven calcetines blancos) y ahí empieza la locura donde no hay milagro (super bulo) que algún iluminado no recomiende, ni que tu no sigas por si el colega fuera el próximo mesías. Ya os digo que sino tiene un video en youtube donde convierte el agua en vino, yo pasaría.

Y de toda esta historia yo saco estas conclusiones (nos referiremos al afectado como persona A y al neuro como persona B):

a) Si A tiene un millón de dudas, vale que B no se las conteste todas, pero alguna estaría bien. Si B ve que A tiene mucho estrés por el diagnóstico (sobre todo al principio), pues B le recomienda redes seguras de info y le resuelve las más importantes.Así A, la próxima vez llevará un folio (como las personas “normales”) a la consulta con cuatro dudas que no termina de entender y B tendrá menos trabajo.

b) B debe de entender que decirle a alguien que tiene EM no es como decirle que tiene que llevar gafas. Que sales de la consulta mirando qué silla de ruedas está mejor y  puedes robar porque te ves que un día te sientas en el WC y no vas a poder levantarte sola. Incertidumbre nivel “¿me pillaré una salmonelosis con esta ensaladilla de chiringuito que se ve un poco amarilla de más?

c) La comunicación entre A y B debe de ser lo más sincera, cercana y educativa posible para A. Es la única forma de que no llegue a consulta el afectado, el día menos pensado, pareciendo un plato de arroz con leche porque se ha intoxicado con la terapia con abejas para CURAR la EM. Que cosas más raras se han visto.

7 comentarios en “Milagro es convertir el agua en vino, lo demás chorradas.”

  1. Jajaja. Yo tengo mi primera visita al Neuro en 15 días, a ver si está en el % de los amables o no. Respecto a lo de mirar por Internet, es cierto que hay mucha información, yo intento tirar de Google scholar pero claro, muchos artículos se van de las manos (por lo de no haber estudiado medicina y tal) pero bueno, al menos hay publicaciones confiables.
    Lo que más dudas me provoca últimamente es la relación entre los alimentos y la EM ¿Qué hay de cierto en todo ello? He leído de too.

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    1. Hola! Yo también espero que te toque un neurólogo majo. Lo de la alimentación, no hay nada que demuestre que quitando lácteos o gluten (que es lo más nombrado) vayas a mejorar. Mi neuróloga decía que a sus hijos les daba lácteos y gluten y más que los quiere a ellos no nos quería a nosotros 😂. Lo mejor siempre (esclerotico o no) la dieta mediterránea, un poco de ejercicio(el que puedas) y descansar. Un saludo!! Y me alegro que tires de google scholar 👏🏾👏🏾

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      1. Gracias por tu respuesta! Pero… ¿Y si no es el gluten? Algunos estudios recientes apuntan a que otras proteínas del trigo pueden empeorar los síntomas de la EM (entre otras enfermedades autoimmunes) Cuanto más leo más convencida estoy de que la microbiota sí que desarrolla un papel en este asunto.
        Te paso link, desgraciadamente no es el del estudio porque no está disponible gratuix.
        https://www.ueg.eu/press/releases/ueg-press-release/article/new-study-links-protein-in-wheat-to-the-inflammation-of-chronic-health-conditions/
        Un saludo y enhorabuena por el blog.

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      2. Este artículo habla del gluten y es del 2016. Si tienes Twitter te recomiendo que sigas a la Celia Oreja-Guevara (neuróloga), a Diego Clement’s Lab, por ejemplo, son investigadores. Yo le pregunté al dr Ángel Pérez que es experto en EM y me recomendó dieta mediterránea. Lo de la probiota son teorías que aún se están investigando, me estoy volviendo loca para encontrar información para el vlog 🙄. Y si quieres ver qué voy averiguando, pues puedes seguirme por las redes. Gracias a ti por leer el blog!! 😁😁

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  2. Hola de nuevo y gracias por las recomendaciones, las miraré. El artículo no habla de gluten, habla de los ATI’s (inhibidores de amilasa tripsina) que es otra proteína distinta al gluten y sí, es de 2016. Dice que es posible que sea lo que afecta a los que tienen “sensibilidad al gluten no celíaca” y animan a que se cambie esa denominación por otro ya que no sería el gluten el responsable de su afección. También han hecho un estudio en ratones con EAE (versión animal de la EM) y parece ser que empeoraban aquellos a los que les daban este tipo de proteína. No es evidencia obviamente, pero sí indicio. Claro que te seguiré en redes. Un saludo!

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    1. Sabes que pasa, que esto es una locura. Porque hay mil estudios en marcha, que se están replicando para verificar los datos y que salen en congresos (molécula AP1, por ejemplo) pero que a nivel usuario aún no nos sirven. De momento, hasta donde yo he podido averiguar, no existe nada en la alimentación que nos perjudique más que al resto, es cierto que hay que llevar una dieta saludable, pero poco más. También hay que considerar dónde se hace el estudio (nacionalidad) y con qué tipo de pacientes… Porque existe la hipótesis de que en realidad no fuera una enfermedad autoinmune, si no que fuera una muerte de la neurona y que se desprenda la vaina de mielina, que ésta atraviesa la barrera hematiencefálica y es ahí cuando el sistema inmune entra en acción, pero no se carga el a la neurona, la neurona muere por otras causas (aún no saben cuales), esa es la nueva hipótesis con la que se está trabajando… Un saludo!

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