Preguntasfrecuentes
Aquí tenéis algunas de las preguntas que más suelen hacerse las personas con esclerosis múltiple y sus allegados. En los próximos días iremos incluyendo unas cuantas más.
QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
¿Tiene cura la esclerosis múltiple?
No. La EM no tiene cura de momento porque se desconoce cuál es su origen.
¿Qué es un brote de EM? ¿Y un pseudobrote?
Un brote es cuando las lesiones provocadas por la esclerosis múltiple están activas o hay lesiones nuevas. A diferencia del pseudobrote que suele estar provocado por una situación estresante (altas temperaturas, infecciones, etc.) que aviva o revive las secuelas de brotes anteriores. Ambos tienden a confundirse. Para saber si se está teniendo un brote, hay que esperar 2-3 días para comprobar si los síntomas disminuyen. Si no es así, se debe acudir al especialista.
¿Se puede contagiar?
La EM no es un virus ni una bacteria, con lo cual no es contagiosa.
¿Es una enfermedad grave?
Es una enfermedad grave, tanto en cuanto es la segunda causa de discapacidad en jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico, sin embargo, no afecta a todas las personas por igual. Hay personas que pueden llevar una vida completamente normalizada tras el diagnóstico y hay otras que pueden sufrir continúas recaídas y necesitar muletas o silla de ruedas para desplazarse.
¿Afectan los factores ambientales?
Tanto el tabaquismo, los niveles bajos de vitamina D, la obesidad en la adolescencia o la ingesta excesiva de sal, son factores influyentes tanto en la progresión como en la predisposición a sufrir EM.
DÍA A DÍA
¿Me puede afectar el calor?
Sí, el calor actúa como potenciador de la sintomatología de la EM.
¿Influye la dieta?
No influye en el diagnóstico, pero siempre que sea posible se recomienda una dieta saludable con bajo consumo de carne roja y alto consumo de pescado azul. Hay que tener en cuenta que, si existe una limitación a la hora de caminar o en la movilidad, el sobrepeso puede hacer que esta limitación sea mayor.
¿Qué hay de la vitamina D?
La EM se relaciona con los niveles bajos de vitamina D, pero no todas las personas que tienen la enfermedad tienen esta carencia. Una vez diagnosticado, en caso de tenerla baja sí que recomiendan los especialistas tomar un refuerzo de vitamina D hasta alcanzar los niveles óptimos.
¿Puedo donar sangre?
Según la legislación vigente, los pacientes de esclerosis múltiple no pueden ser donantes de sangre ni de médula.
¿Debería acudir a una asociación?
En mi opinión, sí. Vas a recibir información acerca de los recursos que puedas necesitar en tu día a día, conocerás a otras personas con las que compartes diagnóstico y con las que podrás compartir experiencias y tratarás con profesionales especializados.
¿Puedo seguir haciendo ejercicio?
Sí. El ejercicio es recomendable ya que alivia la fatiga, no obstante, ha de ser de forma adaptada a tus condiciones generales, evitando los sobreesfuerzos y las altas temperaturas
¿Puedo tomar alcohol?
Se podría tomar alcohol de forma moderada siempre y cuando no haya un empeoramiento de la enfermedad o esté contraindicado por la medicación que te estén administrando.
¿Puedo conducir?
Sí. En principio no debería haber ninguna limitación, aunque sí que es cierto que hay que ser consciente de cuándo no estamos capacitados para hacerlo, ya sea momentáneamente o de forma definitiva.
¿Puedo fumar?
Como para todas las enfermedades, está demostrado que el tabaco puede empeorar el pronóstico de la enfermedad
SINTOMATOLOGÍA
¿Qué es la fatiga?
¿Y tú me lo preguntas? Fatiga eres tú . La fatiga es uno de los síntomas más comunes en las personas con EM. Se describe como un cansancio extremo tanto físico como mental que no se recupera tras un descanso adecuado.
¿Se ven afectados los esfínteres?
Normalmente sí, aunque dependiendo del caso lo más común es sufrir de urgencia o incontinencia urinaria
¿Puede verse afectada mi capacidad mental?
Uno de los síntomas que puede aparecer es el deterioro cognitivo, dicho deterioro va marcado por el lugar donde se encuentren las lesiones, la actividad de estas y la edad del paciente.
¿Qué es el síntoma de Lhermitte?
Es un calambre que recorre toda la columna vertebral, pudiendo llegar a sentirse en los brazos.
¿Puede interferir en mis relaciones sexuales?
Sí. Ya que puede darse una pérdida de sensibilidad tanto en hombres como en mujeres, y en el caso de los hombres dificultades para tener una erección y mantenerla.
¿Es frecuente la depresión?
La depresión es un síntoma de la EM. A su vez, puede darse a consecuencia del diagnóstico debido a la incertidumbre que produce el diagnóstico.
Espasticidad y EM
La espasticidad es lo que comúnmente se conoce como calambres. En este caso pueden darse con mucha frecuencia y ser dolorosos, pudiendo afectar a la hora de caminar.
Neuralgia del trigémino
Es una afectación de los principales nervios faciales. Es muy dolorosa y en casos de mucha afectación puede llegar hasta las raíces de los dientes
FAMILIA Y TRABAJO
¿Es hereditaria la esclerosis múltiple?
No se considera una enfermedad hereditaria, pero si en la familia hay algún caso esto aumenta la posibilidad de que pueda padecerse la esclerosis múltiple. Todo depende del grado de parentesco. A mayor grado de parentesco, más probabilidades hay.
Embarazo y EM
Las mujeres embarazadas que sufren esclerosis múltiple, en general, tienen menos probabilidad de sufrir recaídas de la enfermedad.
¿Debo comunicarlo en el trabajo?
Es una decisión muy personal. Si piensas que te va a perjudicar a nivel profesional, lo mejor es que no lo comuniques
¿Puedo tener hijos?
Sí. La EM no es una enfermedad que limite la posibilidad de tener hijos. Es recomendable comentar con el neurólogo tanto las dudas como la intención de tener hijos, sobre todo en caso de estar recibiendo tratamiento.
¿Puedo trabajar?
Sí, de hecho, se recomienda intentar mantener la actividad laboral lo más normalizada posible. En algunos casos son necesarias las adaptaciones de actividad y/o horarios, aunque en muchos casos no se puede mantener la actividad laboral.
¿Y a mi familia?
Como decíamos, es una decisión muy persona. Es conveniente que alguien con quien tengas buena relación esté al tanto de tu situación, ya que puede suceder que en una recaída sufras un brote que te impida comunicarte. Por otra parte, es bueno tener alguien con quien hablar sobre las diferentes fases por las que se está pasando