Esclerosis múltiple, enfermedad crónica y sus influencers.

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Hace unas semanas que estoy reflexionando acerca de dónde, las personas con enfermedad crónica, ponemos el punto de mira, cuales son nuestros referentes o aquellas personas que, aún teniendo un mismo diagnóstico, sentimos que no nos representan.

Es curioso que, los seres humanos somos muy de extremos, o adoramos a alguien o no lo soportamos, dejándonos fuera de ese espectro una enorme escala de grises que nos darían una imagen más real de las personas que se pueden llamar influencers.

Esto no solamente pasa en las personas referentes de la vida diaria, también sucede con los pacientes influencers.

Existe una serie de personas que, por lo que sea (personalidad, manera de afrontar la vida con una enfermedad, contenido que comparten…) se vuelven referentes para otros que acaban de llegar al mundo de la enfermedad crónica X. En esclerosis múltiple hay bastantes y se mueven entre el campo del deporte como forma de expresión de su enfermedad, la alimentación, el positivismo extremo o los/as gurús de bienestar y calidad de vida.

Todos estos campos muy reforzados por los consumidores de redes sociales que apoyan a la persona que está detrás de esos perfiles.Hasta aquí todo es perfecto, nada que decir al respecto salvo una cosilla

¿Cómo se maneja la situación cuando te va a buscar en un momento de extrema vulnerabilidad?

La respuesta obvia es que se tira de empatía y compañerismo, lo cual es perfecto, pero ¿seguro que eso es suficiente? ¿existe la posibilidad de que se estén generando falsas expectativas sobre lo que la persona que hay en frente se puede encontrar?

La mayoría de las veces, los que estamos en rrss lo hacemos desde la vocación de ayuda. Queremos compartir parte de nuestra experiencia como pacientes con el único objetivo de allanar en lo posible el camino al que viene detrás.

Pero no todos somos así.

Hay otros pacientes influencers que han encontrado en las rrss su forma de ganarse la vida. Y para ello echan mano de lo que tienen siempre consigo, su enfermedad. Resulta curioso, o al menos a mi me lo resulta, que desde un perfil creado para compartir una experiencia relacionada con la salud se metamorfosee el contenido y se construya una marca personal que vende bienes y servicios.

No sé si seré yo la única que se ha fijado en esto y en las «lecciones de vida» que se nos muestran y que nos pueden hacer sentir que no hacemos lo suficiente por nuestro autocuidado o no tenemos la actitud adecuada o no vemos la vida con las gafas adecuadas…