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¡NO TENÉIS NI PUÑETERA IDEA!

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Reconocer en voz alta que tenemos limitaciones es de cobardes.

Expresar abiertamente que tu vida ha cambiado, que por las circunstancias que sean has perdido autonomía y estás limitado/a para actividades tan simples como hacer la cama, doblar ropa i cocinar (bueno, cocinar a veces requiere un máster) se observa desde fuera como una queja.

Los gurús de el «llegarás tan lejos como tu sueños te permitan» han hecho mucho daño y ahora, casi cualquier manifestación de frustración, desanimo o tristeza que supone el ser consciente de que está llegando el momento de necesitar dos manos más se contempla como una señal de pereza, debilidad o dejadez… solamente se libran los que tienen una limitación física, sensorial o intelectual evidente, que ya pasan a ser vistos con lástima y condescendencia, en fin…

El resto pasamos a ser personas pobres de espíritu que no ponemos todo de nuestra parte para «estar bien», que no somos luchadores/as.

Pues sabéis qué os digo: ¡NO TENÉIS NI PUÑETERA IDEA! (iba a poner puta idea pero me ha sonado muy fuerte)

Infravalorar lo que significa para personas con problemas «leves» de movilidad, con fatiga crónica o con otro tipo de características diferentes, el día a día, lo que exigente que es el autocuidado y el estrés económico que supone es de una superficialidad insultante.

Esa mirada simplista a lo que significa la adaptación continua a la pérdida de habilidades, a quitarle importancia a aquellas actividades cotidianas que para personas como yo se están convirtiendo en una escalada al Everest es invalidar una realidad que muchos estamos viviendo, ni más ni menos.

Y una de las cosas más dolorosas que se viven es el entender que ya no vas a ser «libre».

Aunque parezca una exageración es una realidad, necesitas dos manos más para llevar el día a día, necesitas invertir económicamente en esas dos manos más, necesitas adaptar tu vida a la disponibilidad de esa persona y has de dejar que una persona desconocida entre en tu vida para facilitarla, con lo que todo eso conlleva.

Además, y volviendo al autocuidado, en muchos casos hay que añadir como factor estresante el pensamiento recurrente de «¿estaré haciendo todo lo posible?» y, por otro lado «¿funcionará algo de lo que estoy haciendo?» siendo consciente de que no hay una respuesta, que la evidencia de si vamos por el camino correcto o no solo la tiene el tiempo y que, si nos hemos equivocado ya no hay margen de maniobra.

Siento hacer, después de tanto tiempo una entrada tan cruda, pero creo que ha llegado el momento de ser transparentes.

El simplificar o extrapolar realidades al común de los mortales por parte de muchos «referentes» hace que, de vez en cuando, necesite relativizar en voz alta. Ya que es tener una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante, como en muchas otras enfermedades requiere de muchos recursos, apoyos y cuidados tanto para prevenir, mantener o aliviar las circunstancias que nos encontramos y dichos recursos no son gratis.

 

Sclerostar.

Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. 😛
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