El autocuidado en pacientes con Esclerosis Múltiple: La historia interminable

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Muy buenas escleróticos de pro, cuánto tiempo sin contaros las aventuras de vivir con EM según yo. Hoy, que es hoy como podría ser cualquier otro día, os vengo a contar mis aventuras y desventuras en el tema del autocuidado. Que, por cierto, debería ser catalogado como labor profesional en El Ministerio de Trabajo, pero si no conseguimos lo del 33 % esto ya es una quimera más difícil que la que tiene el peluquero de Donald Trump.

Desde todos los estamentos escleróticos (neurólogo, médico de familia, fisioterapia, rehabilitación, tu vecina del 5.º que dice que ella también tiene los huesos muy mal, etc., etc.) nos dicen cada vez que nos ven que debemos dedicarnos tiempo para nosotros, cuidarnos, descansar, hacer ejercicio, comer bien, no engordar… todas estas cosas que después, puestas en la agenda dan como cosica.

autocuidado esclerosis multiple

Eso sin contar el montonazo de cuentas que estamos dando vueltas por redes sociales cual gurús llenos de sabiduría (o eso creen algunos, yo no me incluyo porque sigo aprendiendo) y que incluimos nuestros propios tips, el mío pues que te cuides la cabeza si aún no la has perdido, fácil, sencillo, para toda la familia y, lo más importante: ¡gratis!

He de decir que yo lo intento. Intento fervientemente llevar a cabo todo lo que el autocuidado requiere, pero no me da la vida. Tengo que ser selectiva.

Para ver qué requiere esta quimera a la que llamamos autocuidado vamos a hacer una lista (adoro las listas, te regalan epifanías sin tener que suscribirte a nada). En lo que se puede llamar autocuidado entran las 4 grandes:

– Descanso.
– Alimentación saludable.
– Actividad física.
– Reducción del estrés.

Pero además hay que sumarle:

– Salud mental.
– Socializar (incluida en la anterior pero no mucho)
– Autogestión de las emociones.
– Fisioterapia.
– Citas médicas.
– Rehabilitación (de la física, de la otra según barrios).
– Trabajo cognitivo (si se precisa).

Y todo aquello que a mí se me haya podido escapar. Sí, a veces mi memoria es una auténtica mierda, pero hay que quererla igual.

Cuando leáis las listas pensaréis “si todo es lo mismo que en las cuatro grandes” y yo os diré sí, pero no mucho.

Lo que hace que cada una de las cosas que están en la lista tengan su propio guion es que necesitan su propio tiempo y espacio. Necesitamos tiempo para ir al fisio, al psicólogo, a quedar con los amigos, con la familia, ir la médico, a rehabilitación, hacernos las resonancias cuando tocan, ponernos el tratamiento, para hacer algo de actividad física, llevar una alimentación adecuada, hacer de padre/madre, etc. Lo dejo aquí porque, si lo estás leyendo, lo mismo te supera el estrés y te brotas. No es la intención.

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Estamos oyendo permanentemente el tema de la conciliación familiar (cosa que desde este blog/web/puesto de perritos calientes… hacemos tantas cosas que solo faltaba dar de comer, creemos muy necesaria) pero poco se habla, por no decir nada, del trabajazo que lleva el autocuidado y, más aún si te pilla trabajando sobre todo fuera de casa. 

Nos levantamos por las mañanas ya con el estrés de qué toca hoy, dónde y a qué hora y todo ello para que cuando nos pregunten qué tal estamos podamos decir, “bueno, ahí vamos que no es poco”.

Es de dar coraje a nivel que se sale de la escala del coraje. Toda esa inversión de tiempo y energía para no poder decir (si eres sincera/o, si la persona que te pregunta te importa una mierda pues le dices “estupenda/o, no lo ves”). Eso sin contar la pasta que te dejas al mes en tooodas esas cosas.

Porque, amiguis, siento deciros que comer bien (saludable, no que te pongas hasta arriba), hacer ejercicio, ir al fisio, quedar con los colegas, con la familia… y ya, si eres de estas personas que le gusta ir un poco guapi, pues peluquería y lo que sea necesario… ¡Todo eso cuesta una pasta!

Y que cueste una pasta no significa que vayas a obtener los resultados más impresionantes en la última década, no. Que cueste una pasta significa que cuando te pregunten podrás decir “bueno, ahí vamos que no es poco”.

Bueno, desde el coraje que entra estar metida en la rueda del autocuidado (como si fuera una hámster esclerótica) os dejo hasta la próxima. 

Cuidaros mucho o, por lo menos, lo que os podáis permitir.

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