Como veréis por las fechas, esto no es exactamente un diario, que aunque la vida de una esclerótica es lo más, pues tampoco es plan de contar todo, todo, hay que dejar algo de misterio.Para compensar voy a compartir el desvarío que me inspiró a abrir este blog y compartir la forma (loca y excéntrica) con la que veo el mundo. He de decir que he tenido que trocearlo porque no era justo que tanta diversión llegara de una sola vez, así que ¡¡¡ahí va eso!!!!:
La esclerosis múltiple (en adelante EM) es, una enfermedad rara, implica a 1500 personas al año en España, de origen autoinmune (se cree hasta ahora, en un año vaya usted a saber) que ataca a las neuronas tanto en el cerebro como en la médula provocando lesiones. ¿Quiere esto decir que todos los que van por el mundo a ralentí tienen EM? No. ¿Quiere decir que las personas que viven con EM van a ralentí? Es muy probable. Así que no se equivoque, no todos aquellos a los que usted mira con desdén porque le parecen gilipollas les pasa algo en el cerebro, más allá de que sean gilipollas, ni viceversa.
Ir por la vida con daño cerebral, de por sí es una mierda, cuando no has conocido otra forma de vida que la de adaptar tus logros a tus circunstancias lo terminas asumiendo (no tienes con qué comparar), pero cuando te la diagnostican siendo un adulto gilipollas normal el mundo se viene abajo. Primero porque no entiendes muy bien qué es lo que te están diciendo (entre que eres gilipollas y que ahora resulta que quizás lo seas porque tienes lesión cerebral pues la cosa no es fácil. Os dejo un enlace de Facebook abajo para que os hagáis una idea de cómo funciona la cosa), empiezas a oír que lo que te sucede es que tienes una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central (en adelante SN) y la cara que se te queda es un poema, principalmente porque eres incapaz de recordar dicha palabra y mucho menos de repetirla (la expresión facial es como la de una liebre cuando le das las largas ) y claro lo más lógico y normal es preguntar : vale, ¿y esto cómo se quita? (como si hubieras pillado piojos); y ahí la/el neurólogo/a te dice: No lo sabemos.
Ese es el momento en el que te conviertes en estatua de sal. Aún con todo eso no te pueden dar un diagnóstico, saben lo que te pasa pero no como se llama (que es parecido a estar embarazada antes de las ecografías, sabías que estabas pero no que sexo tenía el intercepto) y te hacen un sinfín (si tiene fin, pero es para darle dramatismo) de preguntas, resonancias magnéticas, análisis de sangre y de paso, y ya que estabas por ahí, alguna punción lumbar, todo eso para confirmar que tienes una enfermedad del tipo desmielinichorra.
Sales de la consulta del médico, con tu padre, madre, pareja, hermana… vecino del 3º agobiadísimo porque no entiende que narices ha pasado mientras tú vas andando por el hospital como si la cosa no fuera contigo (recordemos tenemos daño cerebral y puede que seamos gilipollas) intentando recordar qué tipo de enfermedad tienes, ¿desmilizante?, ¿desmienizante?, ¿desciante?… sin hacer mucho caso al parloteo del acompañante.
Cuando consigues un poco de silencio y ordenas los gatetes que viven en tu cerebro (os remito al vídeo) es cuando empiezas a establecer asociaciones entre la información recibida (que te sonaba a bla, bla ,bla) y las circunstancias que te llevaron al médico… en mi caso fue que no me sentía el lado izquierdo de la cara, pero te puede pasar de cualquier otra forma.
En mi caso fue un domingo (lo recuerdo como si fuera ayer, lo cual tiene gracia porque a veces no recuerdo ni mi nombre) en el que me levanté con la cara un poco dormida. Como cualquier espao que se precie, me hice un auto diagnóstico: esto es de la alergia; y lo dejé pasar… la sensación era que se me había dormido la parte interna de la nariz, mandíbula superior y parte del ojo ( solo era una sensación, no se percibía a la vista) al par de días aquello se había extendido como si no existiera un mañana y , claro, ahí ya vas al médico. Yo, que soy una afortunada de la vida, hacia 4 años que había superado un cáncer de cavum (nariz y faringe) así que cuando llegué a urgencias con ese cuadro la doctora (muy amable y dedicada) me mandó urgentemente a que me viera un otorrino, por prevenir, como de mi turbio pasado oncologico no era, ya pasó a las pruebas neuronales… saca la lengua, a la izquierda y ahora a la derecha (no me gusta burlarme de la gente, pero si me lo piden yo colaboro), siga el dedo, a la izquierda, a la derecha ( pruebas de tecnología punta) y viendo que no parecía una parálisis facial pues me mandan a casa, he de decir que se ve que la doctora de urgencias algo se olía porque cuando me iba me dijo «si te notas algo más mañana estoy de 8 am a 8 pm, vienes y preguntas por mí ( aunque ahora que lo pienso, lo mismo le hice tilín, ya nunca lo sabré) la cuestión es que me fui a casa y dos días después volví a urgencias en busca de esa doctora tan amable pero ese día no estaba, me atendió otra que me volvió a hacer las pruebas neurológicas (lengua fuera, hacia la izquierda y ahora a la derecha,etc) y viendo mi historial dijo: te remitiré a oncología. Lo que a mí me sonó a «¡¡¡ahí va eso compañero!!!»
Después de un periplo hospitalario y seguimiento telefónico me recomiendan ingresar por urgencias (si, amigos… urgencias otra vez) y allí voy con mi hermana, mi petate, mis libros… ¡¡parecía que me hubieran desahuciado!! Al final deciden que me quede con un diagnóstico de un ictus ( un ictus??? Si tengo la sangre de horchata!!!) pero bueno, cosas más raras se han visto (Ana Obregón es bióloga y Wyoming médico, cualquier cosa es posible) . Me dan habitación y se dedican una semana a intentar confirmar o desmentir lo que la neuróloga ya tenía claro (que ya me podía haber librado de algo) y me enchufan tres dosis de cortisona que no se las salta un torero!!! (A parte de darme pastillas de cortisona para un mes) mi pregunta antes de irme fue «pero podré beber cerveza, ¿no?» (qué queréis que os diga, las penas con cerveza son menos penas) y ya que me iba a casa sin un diagnóstico, pues qué menos…
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