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Miedo y esclerosis múltiple

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Miedo y esclerosis múltiple

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica, el miedo es una emoción que se puede manifestar, sobre todo al inicio. Si a ese diagnóstico le sumas que sea poco frecuente, de origen desconocido y neurodegenerativa, el miedo es un sentimiento que se dispara, tanto en la persona diagnosticada como en su entorno. Es por esto que vamos a empezar a desmitificar y quitarle drama a ese sentimiento, así que ¿porqué es normal sentir miedo?

Empezaremos a explicar un poco en qué consiste el miedo, el miedo, en realidad es una respuesta adaptativa y primitiva que está en todos los seres vivos (o en casi todos). Inicialmente esta respuesta estaba dirigida a las cosas más primarias de la vida, como podía ser que un animal salvaje no te comiera o cuando te enfrentabas a una situación novedosa y desconocida, etc. El miedo existe desde que existe el mundo, no es nada extraordinario, es un mecanismo que tiene el cerebro para mantenernos con vida, al igual que lo es el hambre, la sed o la necesidad de aparearse. ¡Natural como la vida misma!

Ahora bien, que el miedo sea algo que está en nuestro ADN no significa que no haya que gestionarlo de alguna manera, así que vamos a ponernos manos a la obra.

Herramientas para superar el miedo en esclerosis múltiple

Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica, la EM en este caso, es normal y saludable pasar por una fase de emociones que son comunes en casi todos. Al inicio del diagnóstico suele darse una fase de negación y/o de duelo, en el que no dejamos de preguntarnos por qué a nosotros, incluso forzamos a nuestro cuerpo a seguir igual que antes, lo cual es contraproducente en el curso de la enfermedad, pero normal en nuestra condición de personas con mucha información nueva que asimilar. Esta fase suele durar entre 6 y 12 meses (cifras estimadas) ya que todo dependerá de la situación en la que nos encontremos. Si las pruebas médicas o los resultados de esta se alargan, pues la fase inicial también se puede alargar, por ejemplo; si el brote inicial tarda en remitir o deja secuelas, los tiempos también cambian. En resumidas cuentas, no es una ciencia exacta, pero no por ello hay que rendirse a esa sensación, es muy importante tomarse tiempo para asimilar la información que se nos está dando y encajarla de la mejor forma posible porque, siendo sinceros, casi nadie recibe este diagnostico y se queda como si nada. Por lo general existe una sensación de que la tierra se abre bajo nuestros pies, y es en ese momento cuando se comienza el proceso emocional que va asociado a un diagnóstico de este tipo, entre ellas el miedo.

Siempre se ha dicho y hemos oído que el miedo es libre y cada uno coge lo que quiere, en estos casos no es así, es muy difícil decir “hasta aquí es hasta donde voy a asumir de esta emoción”, y no es por casualidad. Esta sensación de no poder gestionar el miedo viene dada por el desconocimiento de la información, la incertidumbre de la evolución, la obtención de pocas respuestas que seamos capaces de entender por parte de los profesionales sanitarios y mucha (muchísima) información contradictoria o poco veraz que encontramos por las redes sociales. Tampoco es que sea culpa nuestra el no tener la capacidad de asimilar la llegada de este diagnóstico a nuestras vidas, no somos médicos ni nada de eso, así que en nuestra cabeza se acumula toda esa información que nos aporta más preguntas que respuestas y con la que, de pronto te planteas cuestiones que nunca habías pensado como el ¿me quedaré en silla de ruedas?, ¿me voy a morir?, ¿podré tener hijos?, ¿me dejará mi pareja?…

Son preguntas normales, razonables y todas ellas fruto del miedo, los corticoides y lo reciente del diagnóstico.

Y como esto no es una ciencia exacta, las respuestas que obtengas están sujetas a una cláusula que se llama “en principio” y versa así: “… en principio no tienes porqué quedarte en silla de ruedas, en principio no te morirás por la enfermedad, en principio podrás tener hijos y en principio no debería dejarte tu pareja por tener EM”. Ahora vienen las matizaciones del “en principio”, a saber: el que termines necesitando silla de ruedas dependerá del tipo de EM, su progresión y la efectividad de los tratamientos, es decir, si el tipo de EM lo permite, los brotes se reducen, si la recuperación de estos es la adecuada y se lleva un estilo de vida saludable, evitando otras enfermedades como la obesidad, la hipertensión o la diabetes, las probabilidades de que necesites una silla de ruedas a largo plazo se reducen bastante (esto no es una ciencia exacta, así que dependerá de cada persona); en lo referente a morirse de EM, la enfermedad en sí no es mortal, la esperanza de vida es la misma que para cualquier otra persona, lo que sí se ha de tener en cuenta es el estilo de vida, si a la EM se le suman otras enfermedades crónicas como las que he mencionado antes, estas pueden condicionar el tiempo que estemos en este mundo. En lo referente a los hijos, si quieres formar una familia, en principio no deberías tener más problemas que los que pudiera tener cualquier otra persona, eso sí, si estás recibiendo tratamiento específico para la EM, debes hablarlo con tu neurólogo y así poder ver si este tratamiento es compatible o hay que dejarlo durante un tiempo para poder concebir. Hay que tener en cuenta una cuestión y es que, si se tiene una EM muy agresiva, quizá eso no sea posible, pero que no cunda el pánico, no hay que olvidar que en EM no hay dos casos iguales y es posible que te preocupe el no poder tener hijos y después tengas como para un equipo de fútbol, así que tranquilidad. 

Y, por último, el “en principio” que menos depende de nosotros, el de quién se queda y quién se va. Oirás que “más vale solo que mal acompañado” y es muy cierto, pero no por ello menos doloroso. Las personas somos imperfectas, algunos hasta niveles insospechados, y por ello no siempre damos la respuesta más adecuada o la que los demás esperan de nosotros, por lo que, cabe la posibilidad de que haya gente que se esfume y esto incluiría a la pareja. También hay otro refrán que dice “tanta paz lleves como descanso dejas”, pero todos sabemos que no es tan sencillo. Dejar atrás una historia de vida por algo que nos hemos encontrado deja, más aún si cabe, una sensación de culpabilidad y resentimiento que solo puede tener un efecto contraproducente en tu estado actual.

Lo más sensato, que no quiere decir lo más sencillo, es centrarte en los que están, en hacerte de los recursos que te sean necesarios para aprender a vivir con tus nuevas circunstancias y mirar al miedo que trae consigo el diagnóstico con otros ojos.

Comienza una nueva vida, con nuevas prioridades, nuevos objetivos y nuevas incertidumbres. No es un camino fácil, cuesta mucho encontrar el sendero en el que te encuentres a gusto con quién eres ahora, pero cuando eso sucede, vuelve a salir el sol.