Nota relativamente importante:
Normalmente sabéis que escribo de cosas cotidianas, que son más visibles y dan más juego para llevarlas al surrealismo des-ilustrado que es este blog, pero cuando tuve que decidir que en qué sentido quería orientarlo (es por pegarme el farol de que medité en algún momento qué quería comunicar) vi que lo mio sería un pupurrí de cosas (como los del baño pero sin perfume) así que, como ésto también es parte del mundo esclerótico, pues de vez en cuando haremos que los neurólogos y demás trabajadores sanitarios que anden por aquí (Holi a todos) se hagan cruces de cómo esta persona le puede dar con tanta fuerza una patada al Vademécum (siendo esclerótica) para explicar lo que está sucediendo en el funcionamiento de la EM. Son cosas muy sencillas, tampoco os creáis que  me he sacado media carrera en 7 meses, pero menos es na! (menos mal que no estoy afectada de temas digestivos, aunque la verdad es que hablar de mierda le hace gracia a todo el mundo, somos muy básicos para estas cosas) Bueno vamos al lío!!!

Como ya sabréis a estas alturas, la EM es una enfermedad en la que el sistema inmune (SI) se dedica a joder a los axones de las neuronas, y que los axones son como los  cables de una lámpara que el SI se dedica a despelotar ahí a las bravas y sin consideración. También sabréis que los pobres axones intentan vestirse todo el rato con lo que pueden para no ir por ahí en pelotas, que los pobres no saben trabajar desnudos, con lo cual se desconcentran y mandan la información ahí de cualquier manera al resto del cuerpo que al final termina petando y diciendo «hasta luego Maricarmen» y funcionando en pura anarquía descontrolada. He de decir que en cuerpo  humano tiene 2 sistemas nerviosos principales, el sistema nervioso central y el autónomo, el que nos ocupa a nosotros el central (que en España los autónomos ya están bastante jodidos, les dejaremos en paz a sus neuronas por lo menos)
Una vez hecha esta introducción vamos a lo que yo quería contar hoy. Como supongo  que no lo sabréis os lo digo, los axones en realidad son unos pijos de buena casa (son los Kardasian del SNC), y claro tiene que dar una imagen (a veces de mierda, pero nunca se sabe) , como hemos dicho antes a los axones no les gusta ir desnudos por la vida, que tienen un pudor (y como yo, un caché), pero tampoco es que les guste ir vestidos de cualquier manera, ellos no van al Zara o el H&M del SNC a ver qué modelito les convence, ¡estamos locos o qué!
Estos señoritos que beben té con el meñique levantado (y pulsan para tirar de la cisterna de la misma manera cuando están por ahí, en su casa tienen a una persona encargada de eso) y tienen  diseñadores propios. Son los Kardasian del SNC y como tal tienen a todo un equipo de diseñadores, costureros/as y demás para que cada vez que tienen que salir a la alfombra roja de los actos de los famosos del SNC se les vea de lo más pintones. Estos pobres pringados que están hasta última hora confeccionando el traje de los axones (para que os hagáis una idea son como los pringaos que tienen que vestir a Beyoncé o a Lady Ga Ga) se llaman Oligodendrocitos (si,sus padres eran unos cabrones. Ya puestos a amargarles la existencia que los hubieran llamados Teodomiro o Sofronio o Pantaleón, puestos a joder) pero nosotros los llamaremos Olis, que queda como más familiar.
Bueno, pues los pobres Olis de nuestro SNC son los que se dedican a la confección (que lo mismo te hacen un pantalón pitillo que un traje de lentejuelas) y solo cuentan con un único material la archiconocida, y de difícil nombre, Mielina (no, no es la de la canción de Camilo Sesto esa es Melina, os dejo el enlace al final por sino os fiáis) con ella dejan a los axones la mar de rebonicos para que después llegue el SI cual señora loca en las rebajas de El Corte Inglés o Black Friday, al grito de «¡¡se me cuelan!!» y por el ansia de llegar los primeros a no se sabe bien que (porque el SI sabemos que está en plena demencia) es cuando el SI se hace un lío que ni en la Nasa saben descifrar y se encara con los axones que pasaban por allí para tomarse un café en el Starbucks, enzarzándose  en una pelea barrio-bajera en la cual los axones (que en realidad son unos tirillas) reciben por los cuatro costaos y terminan, como ya hemos dicho, en pelotas. Entonces los Olis se ponen manos a la obra cagando leches para recomponer la imagen de los axones y que en las entrevistas que les hacen (cual Kim Kardasian) se sientan con confianza y puedan dar los mensajes como es debido, claros y concisos (igualito que Mariano Rajoy) pero cuando ya parece que lo han conseguido llega el SI con toda su pandilla a volver a emparejarle el cuerpo al axón, porque el SI estará ga-ga perdido pero rencoroso en un rato, así que no sabe muy bien porqué, pero que le tiene que volver a sacudir al axón si lo tiene claro  y entran en bucle el SI y los Olis hasta que llega el punto en que los Olis les dicen a los axones ¡que te den! y ya cada vez pasan más de currar, con lo cual el axón se queda en pelota picada, agobiado, mandando mensajes de mierda al SNC que al final se pone en modo «apagado o fuera de cobertura en éste momento» y pasa de ser un frikazo eficaz a convertirse en Pocholo, yendo por ahí con pinta de no haberse duchado desde que hizo la comunión.
Conclusión y consecuencia:  para evitar un colapso del gobierno del SNC, que los Olis se pongan en huelga (como los estibadores), que el SI siga jodiendo a los axones y esperando devolver el statu quo al final hay que recurrir a las drogas (qué sería de este mundo sin ellas) como mediadoras de todo este desmadre. Drogas para mantener a raya al SI, drogas para que los axones que tienen secuelas de guerra no se dediquen a dispara a diestro y siniestro (tienen estrés post-traumático y se despiertan como locos buscando charlys) y drogas para que dejen a los pobres Olis trabajar en condiciones… Eso para que la gente después despotrique de las drogas, cuanta incomprensión.
Melina.

Cuando empecé a moverme por el mundo esclerótico lo hice de forma natural, (joder, tenía una enfermedad crónica no había saqueado Bankia) así que me movía yo muy alegremente diciéndole a todo el mundo que me  conocía y a algunos que pasaban por ahí que me habían diagnosticado EM, porque yo tengo el cerebro roto pero no soy tan gilipollas como parezco, estoy en la uni así que si puedo tirar de esclerótica para que me faciliten la vida, qué queréis que os diga, una tira de esclerótica (que si supiera que eso sirve para que me cancelen la hipoteca voy con una banda de mariachis a que le digan cantando que soy esclerótica) Pues resulta que eso no se hace, que lo suyo es que lo guardes como un secreto, que es una cosa que uno lleva en silencio, como las hemorroides, y lo saben los que nos rodean porque si nos da un brote (que con el calor que hace no se como no vamos todos  brotándonos ahí a lo loco) alguien tiene que acojonarse con nosotros.
Hemos recogido el testigo del colectivo LGTBI, ahora el armario está lleno de afectados por EM, porque quedamos que los escleróticos somos de otra pasta (algunos pertenecientes al colectivo LGTBI y otros no, que la cosa no está reñida) que yo espero que el armario por dentro esté bien decorado y con aire acondicionado porque entre el calor y el armario con tanta gente eso puede ser como la entrada de un concierto de Justin Bieber (mogollón de gente apelotonada, gritando histérica «¡¡¡cierra la puerta que se escapa el fresco!!!») Hemos llegado al punto en que no es bastante que tienes una enfermedad crónica que encima tienes que estar pendiente de que no se te note y si te preguntan es como cuando te comes el ultimo croissant de chocolate (que te preguntan si te lo has comido y dices que no con la boca llena) Yo no me imagino a un diabético ahí guardando el secreto de que es diabético (si  me lo imagino comiéndose el último croissant,la verdad) o uno al que le han operado a corazón abierto ahí diciendo «no, si es que la cicatriz del pecho es que me va el sado-maso y se me fue de las manos»
El día menos pensado esto estalla y hay una revolución esclerótica, nos veo por las calles de Madrid haciendo nuestra propia sclero-pride, subidos a las carrozas decoradas como si fueran nuestros inyectores o una máquina de TAC, y toda la parafernalia con el lema «Igualdad para el colectivo esclerótico» , nos veo colonizando ciertos barrios de las ciudades en plan Chueca y utilizando bastones des estos tan guays que utilizan los seguidores de la cultura Steampunk sólo por postureo (os pongo una foto para que sepáis de que va el Steampunk, a mi me flipa) , aunque en realidad no lo necesites y al típico intransigente y cabeza cuadrada diciendo la típica frase «prefiero que me salga un hijo maricón que esclerótico» (me disculpo desde ya por utilizar el término maricón, sólo es para contextualizar) cosas de esas que son típicas de cuando sales del armario…
Que vosotros diréis «ya le vale» ,»menudas comparaciones»,»cómo se pasa»… dos cosas,  primero que parecéis nuevos, lo de visión políticamente incorrecta debería daros alguna pista. Segundo, se me hace muy difícil ver que tiene esta enfermedad, que no tiene por ejemplo el ELA o cualquier otra enfermedad de este tipo que hace que la gente se esconda, bueno el ELA tiene a Stephen Hawking como estrella invitada, eso le da otro aire de artisteo, salió en los Simpsons
Quizás será que yo no tengo vergüenza, ni la conozco, en realidad creo que me la presentaron una vez pero me pareció muy conservadora y pasé de ella, y no tengo pudor en decir lo que me pasa y más con la gente que me quiere y a la que no le deseo ningún mal, entonces voy por ahí desnuda (en sentido figurado, que una tiene un caché) hablando con normalidad y si se da el caso haciéndo bromas de lo que hay, porque (y ahí va toda la sabiduría que tengo, después de esto solo se me ocurren cosas del estilo «el whisky escoces del bueno lleva falda sin calzoncillos debajo) no hablar de ello no va hacer que desaparezca y hablar de ello no te hace más esclerótica/o, en realidad hablar de ello lo bueno que tiene es que te ayuda a soltar lastre y darle normalidad a otra faceta de tu vida, que puestos a guardar algún secreto pues que sea que te gusta MHYV(que eso sí es algo que cuestionarse y de hacerse mirar) . Que si eso fuera así, yo tendría el cuerpazo de una entrenadora de fitness y la cuenta bancaria de Amancio Ortega, porque ni hablo de mis kilitos de más ni de lo delgada que está mi cuenta bancaria, así que está empíricamente demostrado que no funciona.
Por último un mensaje para los que rodeáis a un esclerótico, cuando alguien os confiese que tiene esclerosis no quedaros mirando como si se fuera a convertir en estatua de sal por arte de magia, que eso no funciona así, normalmente somos personas bastante normales… bueno, son, yo ya no juego en esa liga desde hace tiempo,
Raffaella Carrá, Che dolor

El tema del que voy a hablar en esta entrada saldrá más de una vez a lo largo de lo que dure esta aventura-locura en la que nos hemos embarcado, yo escribiendo y vosotros leyendo (y algunos flipándo, seguro). El estrés es el capo de la EM, así que está muy presente en las vidas de los escleróticos.

Para los escleróticos el estrés, ya sea por algo guay o por alguna putada, nos afecta por igual. Nosotras usamos un estrés de marca blanca (Hacedestrés, Estrescendado…), aunque bueno quizás sea mejor dicho que es un estrés sin género (lo estrés) y esto nos sucede por lo de siempre, tenemos el cerebro roto y nuestro sistema inmune (en adelante SI) es un señor cabrón con Alzheimer (ya no sabe ni dónde vive ni lo que tiene que atacar),etc, etc.
Los efectos del estrés pueden variar desde que te de un parraque y se te quede una extremidad como si fuera prestada (que podría ser tu pierna o la pata de una mesa que a ti te la trae floja) hasta que entres en modo «liebre con largas on», lo que viene a ser que la gente te habla y tú sólo oyes música de ascensor (normalmente Kenny G, que por lo visto  es la hostia en el mundillo de los ascensores).
Si el estrés de marca blanca no es de los  guay, por lo general, vas unos días como si te faltaran 10 minutos de cocción; pero si es de los guays (como los vinos caros, de esos que te venden en una caja de plástico en el super) pues tienes 2 opciones:
A) Dedicarte a dormir y descansar cómo si no hubiera un mañana (que se te va tanto de las manos que Disney aprovecha para rodar la 2ª parte de «La Bella durmiente» contigo de prota) 
B) Seguir dándolo todo, cual pastillero en un after hours, hasta que te brotas viva (igual que las lentejas en algodones con agua como en los proyectos del cole) y llega tu SI en plan presentador del programa Hermano Mayor o Gandalf de El Señor de los Anillos y te dicen «hasta aquí, guapi» (si, Gandalf cambia el «no puedes pasar» por «hasta aquí, guapi», es lo que hay) 
Aunque yo  no soy muy fan de Disney (era más de Pixar y me han jodido, así que huí a Marvel) mi recomendación es quedarse con la opción A (ante la duda siempre la A) que, a parte de ser más tranquila y relajada (dónde va a parar) es lo que más le jode a nuestro venerado líder, el SI, ya que deja de ser el prota y pasa a vulgar segundón (lo cual al SI no le mola dada). 
Así que, oye, una está joven y lozana (y es un pelín rara, pero eso mola mucho) y pretende que eso siga así cuando llegue a los 30 (al que vaya a mirar mi perfil, le meto!!!) así que el el día menos pensado me veo en la promo de » La Bella durmiente» o » La Loca durmiente» o «La esclerótica durmiente»… no sé, lo que sea que se pasa el rato durmiendo para intentar parecer una moderna jovenzuela sine díe y seguir amargándole la vida a mi SI, que entre nosotras no me cae muy bien (que lo mismo le pasa como a Cristiano Ronaldo, que dicen que en su casa es muy majo, pero a mi me parece que se le ha filtrado la gomina al cerebro).También os digo que compadezco al muchacho/a que tenga que despertar a la chavala durmiente con un beso, ese no es un príncipe/princesa, es un Espartano/a, porque ella será muy bella y muy mona y todo lo que vosotros queráis pero el  aliento mañanero  ¡no se lo quita nadie!
Nos vemos, Esclerjóvenes!!!
M.J.

Como toda esclerótica refutada que se precie yo también recibo comentarios tipo «estás bien para lo que quieres», que es algo muy recurrente en este gremio de gente que le va echando morro a la vida para escaquearse de lo que puede.
En mi caso, que sé que no es el de todos los escleróticos «arround the world», a mi la esclerosis no se me nota más allá de que de que soy una mezcla entre Dori (buscando a Nemo), el abuelo de los Simpson y Homer. Es decir, llevo media vida entre post it y agenda, estoy siempre agotada y se me vuelvo tonta por momentos (iba a decir gilipollas, pero eso ya venía de serie, con el ambientador de pino).
Así que unas frases muy recurrentes que a las personas como yo nos dicen es:
1.- No haces más porque no quieres.
2.- Estás mal para lo que quieres.
3.- Me parece que le echas mucho cuento.
4.- Hace más el que quiere que el que puede. (Esta última rescatada del refranero español que es muy bonico  y muy surtido)
Para las 4 afirmaciones sólo hay 2 posibles respuestas, y tengo una preferida, a ver si adivináis cual es:
Respuesta 1: Si quieres te puedes cambiar por mi una semana y me cuentas.
Respuesta 2: ¡¡¡Vete a la mismísima mierda!!!! (si supiera como poner emoticonos en esta cosa veríais un montón de manos haciendo una peineta)
Por sino lo sabíais (leeros la letra pequeña del contrato) resulta que si eres esclerótica y no se te nota por fuera (aunque por dentro tu cuerpo se comporte como Jorge Javier Vázquez en una gay parade, está desaforao) no puedes llevar una vida tranquila y sosegada, que lo mismo tú antes eras un monje budistas desesclerotizado, normal, vestido de color mostaza y azafrán, (como un perrito caliente), pues esos tiempos se acabaron colega, ahora eres esclerótico, ahora estás en la élite, ahora formas parte de un selectivo grupo (como la lista Forbes, pero con calderilla de verdad, en plan cuento los céntimos en la caja del super) en el que hay que dar el callo.
Ahora tienes que hablar con el Fatiga y explicarle que vuestra relación es imposible, que sabes que te quiere y que nunca te abandonará (lo sentirás observándote en plan ángel de la guarda o acosador que da miedico, con pantalón pitillo y chupa de cuero) pero que ha llegado el momento de dar un paso más en tu vida y el no forma parte, ahora te debes a un bien mayor (como si hubieras entrado en una secta), ahora estás en el nivel en que DEBES JUSTIFICARTE TODO EL TIEMPO.
Si amigos ahora ya no vale, un no puedo o un otro día sin más, ahora es no puedo porque tengo que descansar, o es que ya sabes que esta enfermedad…, o es que simplemente como tienes el tiempo medido prefieres ver a Azul que hace mil que no lo ves antes que a Verde. Tampoco valen los no me apetece salir, así, a secas. Ahora debes elaborar un memorándum y que te lo sellen 3 notarios para poder decir que si eso otro día.
A mi, como esclerótica sin criterio, me resulta muy llamativo, no por nada en concreto (que sí) sino porque éstas cosas antes no pasaban (como dicen las señoras de bien que bajan la basura a las 9 de la mañana en agosto). En la era pre-esclerótica a una no le apetecía hacer algo y a la gente le daba igual (o por lo menos tenían la delicadeza de ponerte a parir a tus espaldas), ahora no, ahora insisten y se mosquean, y si tienen mucha confianza te sueltan alguna de las 4 fantásticas frases que he puesto antes. Porque resulta que tú ya no eres quien decide con quien quedas para pasar tus raticos de guay, ya no eres tú quien decide con quién vas a bailar sentada, ¡estamos locos o qué!
Cuando te nombraron Su alteza Real Esclerótica I (sin criterio) se te revocaron los derechos de salir a la calle como los adultos independientes, ahora ya tienes que ponerte en contacto con el jefe de la Casa Real de Esclerolandia y que el autorice tu salida, valorando que esta sea acorde en modo y forma. Es decir (y clarito como el agua) irse a cenar y pronto a casa: está bien; irse a comer y a media tarde a casa: está bien; salir a desayunar: está bien… Ahora sí, de pisar una discoteca, pub o similares: ¡¡¡pues no te encontrarás tan mal cuando el sábado te fuiste de fiesta!!!
¡¡¡A tomar por culo!!!
M.J.
Luciérnagas y mariposas. Lori Meyers

Testimonio, tenéis que dar. Los Simpson.
¿No os parece genial pertenecer a un grupo tan guay de personas que no se curan la esclerosis porque no quieren?
En realidad nos dejan un poco como gilipollas, pero somos gilipollas escleróticas voluntarias, porque si quisiéramos seriamos sólo gilipollas (quitándonos de un plumazo lo de escleróticas).
Como ya sabréis, y sino os lo cuento, hay por el mercado (mercado de Internet, no seáis ilusas y vayáis a la farmacia a buscarlos) un sin fin de gurús que tienen la clave, a un precio no muy módico, para curar entre otras enfermedades como  el cáncer, la fibromialgia, la artritis y cosas así (la estupidez humana no entra en la lista, la EM si)
Sí, amigas, estamos haciendo las payasas aquí, con nuestras lesiones cerebrales y medulares descontroladas, con nuestro sistema inmune que parece Melendi en un avión, espitoso perdido, con la casa llena de post it para acordarnos de mirar el post it, que nos indica mirar el otro post it y cuando nos damos cuenta parecemos hamsters en una rueda, entramos en bucle… estamos perdiendo el tiempo pudiendo tomar el «Atomarporculolaesclerosis» 500mg, 3 veces al día formulado a base de agua del grifo y «cura, cura, cura sana culito de rana» y nos convertiríamos en ex-escleróticas. Somos unas pringadas nivel Dios!!!
Pero  claro, personas de inteligencia distraída y/o ausente, se os ocurre a ir a un neurólogo que en realidad no son médicos,son técnicos de luces que les han puesto una bata blanca y los han sentado  ahí con un guión que les dice:
«Si te viene uno que arrastra la mitad del cuerpo, le das Adiro y a rehabilitación. Si viene otro que habla raro y no hace una frase que se pueda entender in sobornándolo (estilo aserejé) al neuropisicólogo y que se apañe con él y si te viene una señora con vértigos, parestesias, parálisis en diversas zonas del cuerpo o sensación de ser el  muñeco de michelín y pesa 50 kg, esa es esclerótica y para joderla la mandas a hacerse un montón de pruebas (algunas que dan mucho por culo) para que parezca que nos interesamos, pero en realidad le vamos a dar «Nosirveunamierda» en inyectables,  para terminar de joderla»
Cuando podríamos estar poniendo en manos de alguien que tiene un curso on line de macramé y que, un día, se tomó  una antibiótico para el constipado y le produjo diarrea (como al resto del universo) y entre retortijón y retortijón vio la luz (que yo juraría que debió ser deshidratación, pero soy una esclerótica voluntaria, que voy a saber ) y decidió que ese médico que le había recetado  el  antibiótico no tenía ni puta idea ( se había pasado los 6 años de carrera más los 4 de especialización jugando al mus y le graduaron porque pasaba por allí) pero él que, estaba titulado en macramé magna cum laude, tenía la clave para salvar a todos aquellos enfermos que quisieran sanar, pero que no fuera muy difícil, gente en silla de ruedas o en diálisis o con la bombona de oxígeno arrastrando no, que quedan feo en el folleto. Y decidió difundir sus teorías:
-Que el zumo de tomate es bueno para la salud porque contiene propiedades antioxidantes, pues a comer tomate o a hacerse zumos (se le olvida comentarte lo del ácido úrico y tal, pero eso ya te darás cuenta cuando no puedas andar del dolor)
-Que el áloe de vera es bueno, pues a consumir áloe como si nos fuera la vida en ello en plan el padre de la prota en «Mi gran boda griega» con el limpia-cristales (os hubiera puesto un enlace del señor en cuestión pero no lo he encontrado)
Y así sucesivamente…
Que vosotros diréis ya le vale a esta, que es una vendida, seguro que le pagan las farmacéuticas para escribir este post metiéndose con los visionarios que nos van a sanar a base de remedios que tenemos en la cocina (eso le pasó a Marie Curie, se le olvidó lavar bien los vasos y la palmó por la radiación) es que se le nota, está ahí en su mansión con su mayordomo pagado por Bayer y Teva tomando un ice tea, como los pijos y yendo de esclerótica por la vida para dar penica. Seguro que es de esas que disfruta quemando rueda y contaminando nuestro bello y maltratado planeta… pues no, queridos y queridas estoy sentada en mi sofá de mi humilde morada (sin ascensor) y con un portátil baratico que la cosa no da para florituras.
Pero quizás, y solo quizás, alguno de estos gurús que tanto nos alientan a dejar de estar enfermos utilizando harina de fuerza o batidos de frutas regadas con agua del río Jordán (como una Kardasian cualquiera), quizás ellos sí estén patrocinados por alguna empresa de productos naturales u homeopáticos, o por algún lobby de los cultivadores de avena o cola de caballo o de marihuana (que por muy a favor que esté de ella, curar, lo que es curar no cura nada, alivia dolores,eso sí y puede darte risa floja o paranoia, pero no cura) y por eso no piensa en ningún momento que de lo que está hablando es de la salud de personas que, en muchos casos, están desesperadas o cansadas o muy vulnerables y que al leer un post diciendo que la mierda de oveja cocida a fuego lento les salvará la vida harán que abandonen todo par comprarse una oveja y sentarse a esperar a que cague. No dicen nunca, y demuestran con pruebas (no con el testimonio de su vecino, en plan anuncio del tele-tienda del antes y el después), el beneficio de esa mierda cocida a fuego  lento, porque puestos a hacer un acto de fe  pues que quieres que te diga, el gurú después se cierra su blog y se dedica a vender puerta a puerta Avón,  pero a la  seguridad social, a Teva o a Bayer sabes dónde ir a buscarlos.
M.J.

Por si no lo sabéis hoy es el día de mundial de la EM, así que todos los afectados de esclerosis múltiple está en este momento descorchando el cava o la sidra y en plena celebración, que parece esto un ensayo de la noche vieja, sólo faltan las uvas.
Las escleróticas, que estamos hechas  de otra pasta, celebramos el día de nuestra esclerosis cuando nos da la gana, es nuestra y la disfrutamos como queremos!!! Pero aún así nos sumamos a las celebraciones generales del resto de afectados de EM que son todos geniales, va por vosotros!!! (si, los conozco a todos, a los 4700. Qué pasa).
En  mi opinión celebrar los días mundiales se ha vuelto muy comercial, aparecen las autoridades, los famosos graban un vídeo solidario, la gente suelta globos (en vez de hostias que desahoga más) todos los focos están puesto en el día mundial de lo que sea, y qué queréis que os diga, tantos ojos puestos en mi el mismo día me resulta sospechoso, ¿y si me quieren robar mi esclerosis? o la de todos!!!… ¿y si quieren convertirse en super héroes como los somos todos los pacientes de EM del mundo, escleróticos o no?
pensadlo un segundo, a ver aquellos vosotros que tenéis hijos, quizás aún trabajéis y encima tengáis la gran fortuna de tener EM sois super héroes!!!!  que quizás, así en frío no lo veáis, pero lo notaréis cuando escuchéis a vuestra vecina, cuñada, madre del mejor amigo de vuestro hijo/a decir qué no sabe de qué te quejas, que te han salido los niños buenísimos, que tú trabajo está genial y que la EM no se te nota, «yo sí lo tengo jodido, que el niño no me come». Que ahí es cuando tu piensas (procurando no decir en voz alta) a ti que eres más imbécil que escupir para arriba tampoco se te nota nada. Ahí es cuando debéis percibir que sois super héroes y con unos super poderes que flipas, porque contener las ganas de mandar a la mierda a todos aquellos imbéciles que  te dicen eso, y con toda sus auto compasión pues qué quieres que te diga es de ser el puto/a amo/a (han mandado una circular desde la mierda, que está completo)
Pues eso, que a mi que nos concentren a todos el mismo día me da un poco de cosica (parece que nos vayan a hacer un ERE) , porque por si alguien nos se había percatado (yo si, que soy muy avispada) para los afectados de esclerosis múltiple todos los días son días de celebración, todos los días vivimos con la EM (bueno, yo un día creía habérmela dejado en el coche de un amigo. No era la EM,no) y todos los días tenemos algo que celebrar, así que está bien lo de quedar y tal,  que con los pocos que somos esto parece una pachanga solteros/as vs casados/as pero bueno, está guay saber que siempre hay alguien con quien gastar la broma de «¡¡¡no me siento las piernas!!! y que la respuesta sea «ni yo el culo» que da para unas risas.
Quizás el que todos los  días sean nuestros días haya despertado envidias y estén estudiando nuestro comportamiento para saber cuando somos más vulnerables, quizás Pocholo haya visto que ésto es un sin parar de jijiji y jajaja y quiera copiarnos para montarse un chiringuito esclerótico en Ibiza (que si esa es su idea va listo, si encuentra dos escleróticos iguales se los compro, eso es como ver unicornios sin ir hasta arriba de drogas) esto  es especular, la verdad, lo que sí es cierto es que mañana y pasado y al otro (y hasta el infinito y más allá) el día de la esclerosis múltiple es todos los días del año.
Happy sclerotic’s day!!!!!
M.J.

Resulta que tengo un superpoder, no quería contarlo así sin más porque no nos conocemos mucho, y esto de ir fardando de esclerótica y ahora también de superpoderes pues me parecía un poco pedante, pero ahí va:
Puedo batir los huevos sin cascarlos.
Dicho así, de esta manera pues parece que sea un superpoder de mierda, y lo es cuando coges una cerveza o un refresco, que cuando lo abres no sabes si estás en la cocina de tu casa o en «la fiesta de la espuma de Pachá» (seguirá abierto ese sitio) de la que lías, pero eso es mirarlo por el lado de «me queréis joder el rollo» y eso es ¡pura envidia! por que sois personas «normales» (que después habrá que veros en vuestras casas con vuestras 200 manías y tal) y os joroba no tener ni siquiera un poder, o un mini poder (aunque fuera notarial) para sentiros un poco guay y no tan «normal-person» (adaptación de «normal- man» de los Simpson, por no pagar derechos de imagen y eso).
¡¡¡Pues que sepáis que está muy feo!!!, que a mi cuando me da envidia algo lo disimulo y no empiezo a sacar fallos a la gente, aunque pudiera decir » míralos, ahí, tan normales, en la calle y yo aquí en casa porque me he convertido en un vampiro con insomnio y no puedo salir de día porque hace calor y el sol me quema mi paliducha piel, ni siquiera soy un cutre vampiro como los de Crepúsculo, de los que brillan al sol como chalecos reflectantes» (os dejo bajo un enlace que describe lo que le pasa a un esclerótico cuando le da el sol, por cierto estoy muy morena), así que eso, que está muy feo quitarle merito a mi superpoder, ¡vergüenza debería daros!
Porque en realidad es un superpoder muy práctico, está diseñado para ahorrar tiempo. Que te quieres hacer una tortilla, ¡pues coño! que te ahorra al menos 2 minutazos de tu vida que así en frío parece na pero que si lo vas sumando, lo vas sumando y oye es un tiempecico, con ese ahorro te da para contestar un whatsapp corto, o a atarse los cordones (de un zapato, tampoco nos volvamos locos) así que, como os podréis imaginar voy con un aire muy chulo, así en plan de «me he venido arriba y no sé cómo bajar», mirando con cara de interesante todo el rato y levantando una ceja cuando me hablan (como el Sobera), bueno yo quiero levantar una pero en realidad levanto las 2, que parece que lleve cara de susto todo el rato, y cuando hay alguien que pregunta si hay un médico en la sala pues yo digo «tranquilos, tengo un superpoder, bato los huevos sin cascarlos» y la gente parece que se queda más tranquila, el que necesita el medico sigue jodido, pero el resto parece que respiran aliviados.
A este superpoder sólo le he encontrado yo una pega, así por decir algo, que no es porque no esté yo encantadísima con él, es por decir algo así que ponga el contrapunto pero que no es que me desestabilice mucho, vale.
¡¡¡No hay forma humana de hacerme un puñetero huevo frito!!!
Y es que con estos temblores es imposible, a ver, si coges el huevo con una mano cuando lo cascas te sale batido para tortilla (eso sino termino haciendo malabarismos para que no se caiga que a veces creo que trabajo en el Circo  del Sol) y si lo cojo con las dos manos me sale para revuelto. Esto es así, no hay forma apañar el tema. Porque estaría guay que mi superpoder fuera tener un chef profesional que se encargara de estas cosas, pero no es el caso, y estaría aún más guay que desde que me pasa esto no tuviera unas ganas locas de comerme unos buenos huevos fritos con patatas, que parece que a mi mente le guste putearme ( sino supiera que mi mente se ha tomado unas vacaciones indefinidas y pasa mucho de mi, me lo tomaría como algo personal).
Y vosotros «normal-persons» que estáis al otro lado me diréis desde vuestra profunda sabiduría «mujer vete a comer huevos con patatas por ahí», cosa que está bien pensado (a mi también se me había ocurrido) pero claro, con esto de que soy como un vampiro con insomnio, pues una de día intenta no salir mucho en estos días que ya se acerca el verano (mas que acercarse se nos deja caer encima como un luchados de Sumo) y el calor pues, que es una cosa que a tener en cuenta, (por cierto, puedo dedicarme a ser una autentica cabrona que ya seguro que no voy al infierno, las escleróticas ya no jugamos en esa liga por el calor, así que al loro) . Y vosotros diréis «pues chica, para cenar», ¿para cenar,en serio? vosotros, normal-person ¿sabéis lo pesado que es eso para cenar? que para digerir eso necesito yo 2 cajas de almax forte.
La cuestión es que una ya se lo ha tomado como algo que iba en el contrato, como lo de «un gran poder conlleva una gran responsabilidad» o «no tirar papel al inodoro que se atasca, gracias» algo con lo que una aprende a vivir, y que, en realidad me he decidido a contar porque hoy casi consigo hacer un huevo frito, pero he estornudado y al final ha sido tortilla.
M.J

Enlace de Spanish movie ( me encanta esa peli)

Cualquier esclerótico o enfermo de EM que se precie te dirá que lo que lo peor lleva es el cansancio, yo como soy como soy, y no tengo ninguna intención de cambiar, otra vez (otro cambio más y me convierto en piña) he bautizado a mi cansancio. Hay parejas que se llaman entre ellos churri, cari o chochete…este último no lo entiendo muy bien,  porque a los tíos no les vas llamando por ahí «polla mía», así que que alguien me lo explique. A lo que iba, mi cansancio se llama el «Fatiga», ¿que porqué el fatiga?, pues porque sí, porque es muy macarra y un poco chulo.
Mi relación con el Fatiga es de pareja, somos un matrimonio y como cualquier matrimonio, quien me diría a mi que ha estas alturas de la película me iba a emparejar, el Fatiga está siempre diciéndome lo que puedo y no hacer. Los que sigáis este blog (en qué estaréis pensando, criaturas) recordaréis, y sino os lo recuerdo yo, que en el post anterior os dije que ya no se miraba lo que no podemos hacer, lo de priorizar y eso (que hermosa palabra… esa y transitorio, que lo pones detrás de cualquier enfermedad y te da como caché) pues el Fatiga lo de priorizar como que no lo ve, le resulta muy moderno, porque el fatiga es de los macarras pero de los 80 de esos que parecen que pasan de todo pero después les gusta tener a la parienta atada corta.
Que yo pienso que me apetece hacer algo, me da igual lo que sea, montarte una exposición del ikea con la llave skrönholm, por ejemplo, el Fatiga te mira así como con condescendencia y te dice: «¿¿¿en serio vas a hacer eso???, si estás que no vales ni pa levantar un palillo.» Entonces tu lo miras, así con los ojos entornados (que no sabes si es cabreo o un gas que te va a costar la tripa) y le dices : «¡¡¡eso lo hago yo, pero vamos que si lo hago!!! , que lo suyo, como mujer independiente que soy, sería que mandara al Fatiga a la mierda y me dedicara a vivir la vida a lo Thelma y Louis, pero el Fatiga  (al igual que mi mansión en Miami, es imaginario). Y sí amigas/os lo haces, y empiezas bien, coges las instrucciones para montarte la exposición de dormitorio Brinhäl y empiezas por las cosas pequeñas… cuando has desembalado la primera mesita dices, «¡coño!, lo que pesa el cartón corrugado este,no yo no lo recordaba así», pero como el Fatiga te está mirando desde la puerta comiendo pipas (es un macarra de los 80 y eso pasa factura, ya le han prohibido fumar) te vienes arriba y sigues a lo tuyo, empiezas monta que te monta y llega un momento en que te pega como una epifanía (o una embolia, no se que deciros porque se pone todo un poco borroso) y una luz brillante, al final de la exposición te dice con voz melodiosa «el Fatigaaaa teníaaa razoooooon» (la voz me parecía de Bustamante, así que sería una embolia) y te das cuenta que has empezado bien montando la exposición, pero en algún momento entre el tablero A y el tornillo Z te has perdido y en vez del dormitorio Brinhäl has terminado montando la Estrella de la Muerte (referencia a Star wars, para las personas normales que puedan estar por ahí, ¿seguro que estáis en el lugar correcto?, allá vosotros).
Cuando terminas de montar la Estrella de la Muerte te das cuenta que el gilipollas de el  Fatiga tenía razón (¡qué asco que me da!) pero estas tan cansada que ya no puedes ni hablar, para quien quiera detectarlo en un futuro: a mi se me nota porque parpadeo por turnos, como los lagartos ( primero ojo izquierdo siempre).  Y tu, que tenías planeado para ese día cosas pequeñas tales como: 1) montar exposición; 2) alicatar cuarto de baño; 3) calcular la circunferencia de Marte sin usar calculadora (el tema cognitivo da pa mucho)… cosas sencillas porque lo de escalar todos los 8000 prefieres dejarlo para las vacaciones que ahora es mucho lío.
Es entonces cuando empiezas a ver en tu mente el cartel de ¡¡¡Game Over!!! (con exclamaciones y en luces fluorescentes que parpadean, que si dura mucho te da un ataque de epilepsia) y escuchas un ¡¡¡MIERDA!!! (va en mayúsculas porque lo gritas a pulmón abierto), aunque no pierdes la esperanza, porque como cualquier viejóven que se precie, y sepa que es un salón recreativo, sabe que después de un Game Over  viene un Insert Coin, es lógico, ¿no?, pues no, porque de pronto empiezas a oír una risa burlona (todo internamente, que te empiezas a plantear sino serás esquizofrénica) que te dice ¿estás que sí, guapi! (lo de guapi es que esta muy de moda y una está al loro de todo).
Resumiendo, como vaticinaba el Fatiga, son las 5 de la tarde y estás tirada en el sofá como si fueras una Ballerina (como me molaba el anuncio) fuera de turno, hecha un trapo y sin ganas de ir al baño (necesidad toda, pero ganas ninguna)… Lo bueno, a ver si os pensabais que me había dado de verdad la embolia, es que si te reservas un par de horas de asuntos propios, osea para zanganear vilmente en el sofá, las pilas se recargan y en vez de tener medio dormitorio Brinhäl y media Estrella de la muerte, pues te lo piensas y al final montas una Estrella de la Muerte con efectos sonoros y visuales, así de chula, que te ha llevado un poco más de tiempo que antes pero que si te das un par de días consigues hasta que vuele.
Nota: la historia está basado en echos reales, aunque no fue una exposición de Ikea, sólo fue un armario de 2 puertas.
M.J.