Qué es la EM
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Esclerosis múltiple y alimentación: Beneficios del batch cooking

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Conflicto entre fatiga y cocinar

Hay un problema muy habitual entre las personas que conviven con fatiga y es que el recorrido para hacer las tareas del día a día es muy corto. En realidad, no son pocas las personas que conviven con fatiga crónica que son incapaces de mantener un ritmo circadiano estable, o lo que es lo mismo, llegamos a la hora de la cena derrotadas por el cansancio y con pocas (o ningunas) ganas de dedicar energía a las tareas del día a día, y lo hacer la comida o la cena no iba a ser menos. 

Es muy común que entre las personas que vivimos con este síntoma, a la hora de cenar, sobre todo, recurramos a lo más fácil, ya sean platos preparados, bocadillos o el socorrido vaso de leche con cereales o bollería, ya que todos ellos cumplen su función, quitar el hambre y no precisar ni demasiada atención ni demasiado esfuerzo.

En este artículo nos estamos centrando en lo referente a las cenas, pero esta misma circunstancia se puede aplicar a las comidas y más aún cuando quien convive con la fatiga crónica es madre o padre y tiene que preparar comidas sí o sí.

Batchcooking, la nueva tendencia

Para aligerar esta carga existen varios recursos como puede ser el famoso robot de cocina, el realizar la comida y la cena en una misma vez y el que más está de moda en estos momentos el batch cooking.

El batch cooking consiste en hacer una planificación de los menús, realizar la compra en relación a esos menús y dedicar un solo día de la semana a cocinar lo que comeremos durante esa semana. 

Esta nueva tendencia de cocinar está orientada a personas que trabajan fuera de casa y quieren comer de manera saludable, pero carecen de tiempo para hacer la comida de forma diaria.

Recomendaciones básicas

Para evitar caer en la tendencia de repetir los menús, es recomendable hacer más de una plantilla de qué comer cada día de la semana y, además, si eres de cuchara puedes aprovechar para realizar platos como pueden ser alubias, lentejas o garbanzos con idea de que sobren raciones y congelarlas.

Porque, el batch cooking, no solamente se centra en la realización del menú de la semana optimizando el tiempo, sino en que la alimentación sea completa y variada.

Existen unas recomendaciones básicas en las que hay que centrarse, como son:

  • La caducidad de los alimentos una vez cocinados. Es importante no despistarse en este sentido, ya que no todos los alimentos se mantienen igual una vez cocinados.
  • Utilizar recipientes adecuados. Como leeréis en los enlaces que pongo al final, se recomiendan recipientes de cristal y que cierren de forma hermética.
  • Utilizar los recursos que tengas a mano. Si tienes un robot de cocina ya tienes la mitad del trabajo hecho.
  • Muy importante, dedica tiempo a la planificación. Haz una lista asegurándote que no se te escapa nada para los menús de la semana.

Esta nueva forma de cocinar permite no dejar al azar algo tan importante para todos como es comer bien, y más en el caso de las personas con esclerosis múltiple y, por otro lado, es una herramienta de gran utilidad si sigues una dieta, ya que deja poco margen para la incertidumbre en lo que a qué comer se refiere. 

 

Enlaces recomendados: 

 

El dolor en esclerosis múltiple

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Cuando se habla de dolor (no solo en esclerosis múltiple), por lo general, todo el mundo tiene en la cabeza una imagen más o menos clara de a qué se refiere una persona cuando dice que le duele algo. Ahora bien, el dolor no es un ente plano, que se manifiesta en todas las personas de la misma manera y en la misma intensidad: el dolor y la percepción de este está sujeto a un buen número de diferencias individuales de aquella persona que lo sufre.

Qué es el dolor

Para empezar, definiremos qué es el dolor. Se puede definir el dolor como “… una señal del sistema nervioso de que algo no anda bien. Es una sensación desagradable, como un pinchazo, hormigueo, picadura, ardor o molestia. … Puede ser agudo o sordo, intermitente o constante, localizado o generalizado.” (NIH Neurological Institute) (1) o “…puede ser agudo o leve, intermitente o constante, pulsátil o estable. A veces el dolor es muy difícil de describir. Se siente en un solo sitio o sobre un área extensa, y su intensidad varía de leve a insoportable.” (Watson, 2020) (2).

Como se puede comprobar, el dolor cubre un amplio espectro de definiciones y percepciones, por ello se puede decir que el dolor tiene un componente subjetivo (Gallar, 2020) en las personas. Esto se debe a que ante un mismo proceso físico de dolor, existen diferentes percepciones. Y esa es una de las informaciones más interesantes desde el punto de vista psicológico que se pueden aprender en Psicología y que ayudan a comprender mejor las emociones asociadas al dolor.

Esclerosis múltiple y dolor

En lo referente a la esclerosis múltiple, los profesionales sanitarios suelen afirmar que esta no produce dolor y, es posible que desde el punto de vista teórico de la enfermedad así sea, pero, si esta afirmación es cierta ¿cómo se explicaría el dolor neuropático?

Las personas que convivimos con esta enfermedad sabemos que, de una manera u otra, puede producir dolor y este puede manifestarse de maneras muy variopintas y por ello debemos de saber (o al menos intentarlo) definir y describir lo más precisamente posible el dolor que estemos sufriendo en ese momento. 

Para facilitar esta tarea, a continuación, se describirá y diferenciará entre tipos de dolor:

Tipos de dolor en esclerosis múltiple

  • Dolor Neuropático: se puede manifestar en una sensación de dolor agudo continuo o en forma de descargas, puede ir acompañado de espasmos musculares y sensación de quemazón. Lo más destacable de este tipo de dolor es que se produce cuando el cuerpo está en reposo (mientras se descansa o duermes). Este dolor puede ser muy discapacitante ya que, al producirse en periodos de relajación, influye en la calidad del sueño y es fuente de estrés.
  • Dolor articular: dolor más común en personas mayores o en aquellos que realizan una actividad motora repetitiva y, en la mayoría de los casos, se produce en las articulaciones de las extremidades inferiores, sobre todo la rodilla o la cadera. Se puede producir por el desgaste de la articulación o por inflamación de los tejidos blandos y/o tendones. Este es un dolor “mecánico” que si se trata a tiempo puede sobrellevarse, de lo contrario puede producir limitaciones del movimiento pudiendo llegar a necesitar cirugía de sustitución (ej. Reemplazo de rodilla)
  • Dolor crónico: generalmente se produce como consecuencia de alguna enfermedad crónica como pueden ser los problemas circulatorios o la diabetes tipo II. En ambos casos se puede producir un déficit de riego sanguíneo a las extremidades inferiores los que tendría como consecuencia el dolor.

> Las definiciones de las tipologías del dolor que se describen en el párrafo anterior son ejemplos de los tipos de dolor, pero existen otras patologías como la fibromialgia que cuenta con su propia guía de diagnóstico basada en los puntos del dolor. <

Aprender a describir el dolor

Una vez que se ha descrito la parte teórica referente al dolor, pasaremos a la parte práctica. Para las personas que vivimos a diario con dolor se hace imprescindible que sepamos describir de forma eficaz y eficiente cómo es ese dolor. Debemos de ser capaces de describir si es un dolor agudo (parecido a cuando te golpeas con algo) o sordo (que está ahí latente, no es agudo, pero genera gran incomodidad). Si se produce en reposo o al realizar alguna actividad concreta, si afecta al día a día, si nos deja descansar, etc. Y, importante, desde cuánto tiempo; aproximadamente; tenemos ese dolor.

Hay que pensar que, cuanto más concretos seamos explicando al profesional que nos atiende las características del dolor, más probable es que le preste atención al síntoma y sea capaz de intentar buscar la causa.

No hay que olvidar que los médicos son personas, en muchos casos, con una deformación profesional en la que los titubeos o las explicaciones vagas les hace restar importancia al síntoma y, aunque se encuentren con pacientes con una tolerancia al dolor mínima, han de percibir que no es nuestro caso. Porque somos capaces de entender qué reacciones son propias de la EM y cuáles no.

Componente emocional del dolor

Por otro lado, el dolor tiene un componente emocional que no hay que obviar. El dolor, sobre todo el crónico, no solamente afecta a la persona que lo sufre, sino que puede influir a todo su entorno. El dolor tiene un impacto directo sobre el estado de ánimo, el apetito, el sueño, la capacidad de disfrutar de las aficiones y/o la familia, etc.

Una persona que convive con dolor y que no se siente capaz de “lidiar” emocionalmente con él, puede ver alterada la percepción sobre sus capacidades y tener una sensación de discapacidad mayor a la que realmente tiene y por ello dejar que sea el dolor quien condicione cada aspecto de su vida. El dolor se convierte en causa y excusa para la persona que lo sufre.

En muchos casos, la persona que sufre el dolor necesita de forma urgente una solución que haga tolerable dicho dolor, normalmente esta solución se enfoca al aspecto farmacológico. Espera que le den una pastilla que le disminuya o elimine el dolor. Existen patologías que, por desgracia, no dejan otras opciones que las farmacológicas, pero la EM no es una de ellas. 

Abordaje multidisciplinar

Las personas que conviven con el dolor como consecuencia de la EM, en la medida de lo posible han de acompañar el tratamiento farmacológico para el dolor con la actividad física, la fisioterapia y la terapia psicológica. Con este abordaje multidisciplinar las probabilidades de mejorar la calidad de vida aun cuando el dolor no haya desaparecido se multiplican. 

Es sabido que, para los episodios de depresión, el salir a pasear tiene una influencia positiva en la persona que padece esta enfermedad. El abordaje multidisciplinar del dolor en esclerosis múltiple produce un efecto similar, ya que la complementariedad desde esta perspectiva del dolor puede proporcionar a quien lo sufre una mejora emocional que influye directamente en la adherencia al tratamiento farmacológico. Si el fármaco es el adecuado, la perspectiva del paciente es la adecuada y cuenta con los recursos necesarios para su autocuidado, el dolor será percibido como menos lesivo y la percepción de discapacidad se aproximará a la discapacidad real.

Bibliografía:

  1. MedlinePlus. Dolor. https://medlineplus.gov/spanish/pain.html
  2. James C. Watson (2020) Introducción al dolor https://www.merckmanuals.com/es-us/hogar/enfermedades-cerebrales,-medulares-y-nerviosas/dolor/introducci%C3%B3n-al-dolor
  3. Gallar Martínez, J. (2020) Estudio del dolor. Primer curso Grado de Psicología Universidad Miguel Hernández .

Esclerosis múltiple y coronavirus

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En estos tiempos que nos ha tocado vivir, con el Covid-19 sin control aparente y aumentando el número de personas que se contagian sin presentar síntomas, es normal que los pacientes con un sistema inmune debilitado o disfuncional, como pueden ser las personas con esclerosis múltiple, se pregunten cómo les puede afectar y qué probabilidades tienen de sufrir coronavirus.

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En este artículo nos vamos a centrar en:

¿Cómo afecta el Covid-19 a las personas con esclerosis múltiple?

Por lo investigado hasta el momento, las personas con EM tienen la misma probabilidad de contraer la enfermedad que la población normal, sobre todo en aquellos casos en los que la medicación modificadora de la EM es inmunobloqueadora. 

Dicho esto, está claro que hay que valorar cada caso independientemente, porque lo que sí se ha podido constatar es que las personas fumadoras son más vulnerables al coronavirus, por lo que en el caso de que la persona afectada de esclerosis múltiple además fuera fumadora, sí aumenta el riesgo.

Administración de tratamientos en pacientes con esclerosis múltiple durante el Covid-19

Se están dando recomendaciones específicas desde los diferentes sistemas de salud de cómo proceder en la administración de los tratamientos en personas con esclerosis múltiple, tanto si son tratamientos de continuidad como si son nuevos tratamientos. Entre los factores para tener en cuenta antes de aprobar la administración de los tratamientos están la actividad de la EM, si esta está en un periodo muy activo con incidencias de brotes y/o deterioro en funciones ejecutivas, se iniciaría el tratamiento con todas las precauciones necesarias por parte del centro hospitalario. En el caso de los tratamientos que se administran en el centro hospitalario, si este es de nueva administración, se procederá como en el caso anterior, dependiendo de lo activa que esté la EM. Por otro lado, si el tratamiento es de continuidad, se pueden realizar analíticas de seguimiento para obtener información y con ello valorar si se puede espaciar la administración del tratamiento algunos meses.

En resumen, en lo referente a las administraciones de los tratamientos, se recomienda no abandonarlos salvo que supongan un alto riesgo para la persona afectada por EM, lo cual no debe ser así si se siguen las recomendaciones básicas que, desde el Ministerio de Sanidad, los centros sanitarios, medios de comunicación, asociaciones de afectados, etc., se están promoviendo, como son el lavado frecuente y de forma correcta de las manos, el uso obligatorio de mascarillas, evitar lugares masificados y exposiciones innecesarias, etc.

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Mantener las actividades que mejoran la calidad de vida

No hay que olvidar que, la persona con EM no solamente tiene un tratamiento farmacológico, sino que además tiene tratamientos no farmacológicos y estos deben mantenerse en la medida de lo posible y con todas las precauciones como son los tratamientos de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional e, incluso, la actividad física. Desde las asociaciones de pacientes se ofrecen muchos de estos servicios, con todas las garantías sanitarias y la permanente vigilancia de sus responsables para que estas se cumplan.

Recordemos que, para los pacientes de esclerosis múltiple, es muy importante mantener en la medida de lo posible aquellas actividades que mejoran la calidad de vida. Es por ello que, desde los diferentes departamentos, tanto sanitarios como sociales y/o asistenciales, se ha de facilitar y promover que estas se lleven a cabo. Por lo que se debe informar adecuadamente a este tipo de colectivo las posibles implicaciones que conlleva tanto el no retomar las actividades que se estaban realizando antes del Covid (aunque sean de forma adaptada) como el abandono de los tratamientos modificadores de la enfermedad.

Cómo sobrellevar la esclerosis múltiple en tiempos de coronavirus

Aunque esta pandemia ha resultado una revolución negativa para la sociedad en general, las personas con esclerosis múltiple debemos establecer unas nuevas rutinas para poder mantener aquellas actividades que hagan mejorar nuestra calidad de vida. También hemos de adoptar nuevos horarios, extremar las precauciones y no permitir que esta situación excepcional en la que nos encontramos sea un condicionante negativo para nuestra calidad de vida.

 

Bibliografía:

Embarazo y esclerosis múltiple

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Embarazo y esclerosis múltiple

¡Buenas a tod@s! Me llamo Deborah y podéis verme en las redes como “Atacada de los nervios“, nombre con gancho que se me ocurrió al ser lo que nos pasa a los escleróticos, que tenemos los nervios (neuronas) un poco de aquella manera…
He sido invitada por @sclerostar para hablaros sobre mi reciente maternidad donde sumo una hija más junto a la escle, que no deja de ser otra hija más (y más fastidiosa que ninguna).

Retrocediendo a aquel día en la consulta del neurólogo donde confirmábamos el diagnóstico tras las pruebas, me preguntó el neurólogo “¿quieres ser madre?” a lo que se me heló la sangre por si no iba a poder serlo ya que era uno de mis sueños… pero no, me tranquilizó y me dijo que no me preocupara y que al contrario, el embarazo es el mejor estado de una mujer con esclerosis ya que el sistema inmune baja para proteger al feto. A día de hoy corroboro dicha afirmación; hacía mucho tiempo que no me encontraba tan bien como durante el embarazo.

Cabe destacar que aunque fuera mi sueño y no me apetecía demorarme mucho en ser madre, el diagnóstico me hizo cambiar de planes y esperar un poco más, pues primero tenía que estar yo bien para poder hacerme cargo de un pequeño ser. Así que tras unos meses sin tomar nada, donde me vino otro brote más, me metí en el mundo de la medicación esclerosa un 14 de febrero de 2017 con Tecfidera (me la puso el neuro justo por mis intenciones ya que en 24-48 horas se elimina del sistema y no hay que hacer limpieza). También me recomendó estar al menos 1 año y medio estable sin brotes antes de iniciar la búsqueda. Tuve otro brote a los 4 meses de empezar la medicación, y a partir de entonces ya comenzó mi época estable hasta el día de hoy (¡hurra!). Así llegué a cumplir el periodo pactado, que coincidió con mi boda, por lo que para celebrarlo nos pusimos a buscar el retoño ya desde la luna de miel.

Dejé la píldora que llevaba tomando 10 años y tras unos meses empezamos a preocuparnos por si alguno éramos estéril, pero es normal estar hasta 1 año buscándolo porque la EM no influye en la fertilidad; por si os lo preguntáis. Así, a los 7 meses conseguí el positivo. Ese mismo día fui al ambulatorio para que me confirmaran el positivo (nota: no hay falsos positivos, si falsos negativos, pero yo necesitaba corroborarlo…). A partir de esa confirmación ya aparté esas pastillas turquesa del Tecfidera de mi pastillero ¡adiós pastillas! Además que meses antes también me quité el Lorazepan para dormir y lo cambié por melatonina que es natural cuando lo necesitara, y también el Modiodal para la fatiga, que parecía que la llevaba mejor (primero probé con Amantadine pero me iba fatal, me volvía hiperactiva y con superinsomnio). Así que cuando empecé el embarazo y tras quitarme Tecfidera, ya solo me quedé con Hidroferol (vitamina D) y el Eutirox para mi hipotiroidismo, a lo que se sumaron las vitaminas propias del embarazo. Empecé a sentirme ¡una embarazada normal más! y no una señora mayor con el pastillero plagado…
Os cuento cómo me fue el embarazo en sí:

Primer trimestre: se me juntó supersueño con la fatiga propia de la EM, no podía tirar de mi cuerpo. También me empezó a doler la pelvis que se iba preparando para el parto, sumado a los dolores neuropáticos o inventados, como digo yo. También me dieron ardores… Un combo majo, vaya, aunque no fue demasiado catastrófico, la verdad, bastante soportable para lo que aguantamos normalmente…
En la ecografía me enteré que iba a ser madre de ¡una niña! Me daba igual lo que fuera, la verdad, solo me preocupaba que fuese sano, ya que es algo que me falta a mí. No me preocupé de pasarle la EM, pues la probabilidad se incrementa ínfimamente sobre cualquier persona. Solo deseaba (y deseo) que no le toque, que con que lo tuviera yo ya es bastante.

Segundo trimestre: todo estupendo, de verdad. Me sentía con vitalidad, despierta, sin apenas molestias, ya se empezaba a notar la tripita. Aproveché y me fui de vacaciones a la playa donde aprovechaba mis pausas por la fatiga para sentarme porque la nena se empezaba a clavar.

Tercer trimestre: ya se empiezan a notar las pataditas, tanto al final que no me dejaba dormir ya desde dentro; venía apuntando maneras la pequeña. Llené la cama de cojines y me compré algunos ortopédicos para la espalda/piernas que ahora me vienen de perlas. Benditos cojines.
Ya empecé a planear el parto y preguntando por la EM. Siempre quise parto en el agua pero la ginecóloga me dijo que aunque el embarazo fue estupendo y no hubo riesgo, el parto sí se consideraba como tal por la esclerosis múltiple y no estaba indicado para mí. Esta misma duda se la formulé a mi neuro, que dijo que ante mis circunstancias no había ningún problema, que yo podría, pero que se ponen esas indicaciones ante el miedo y el desconocimiento, así que me hizo un informe donde me puso que yo no tenía ningún problema a nivel neurológico para no dar a luz como yo deseaba.

Día del parto: ese mismo día fui a la visita del hospital de Torrejón de Ardoz donde iba a dar a luz e hice las últimas preguntas sobre epidural para conocer todas las opciones, por si estaba muy fatigada o estresada poder pedirla y conservar mi salud y evitar en la medida de lo posible los brotes. Pues bien, se ve que la visita le gustó a mi nena que nada más llegar a casa rompí aguas, así que ducha, coger los bártulos y de nuevo al hospital aunque ya con otro fin, parir.
Ingresé por la noche y antes de la madrugada ya estaba con contracciones, a las 7 ya estaba en paritorio donde pedí la piscina. A las 8 empecé con contracciones fuertes que yo pensaba que eran las anteriores tan soportables, mucho mejor que una migraña, pero estas ya eran otra historia. Pregunté cuánto durarían y como me dijeron entre 8-12 horas, no me veía yo capaz de aguantarlas sin petar en brote, así que pedí la epidural. Me revisaron para ver cómo estaba y ¡aleluya! ¡Ya estaba totalmente dilatada! Así que ¡a empujar sin epidural!

Decir que en esas contracciones fuertes me daban ganas de empujar y así lo hice tras el permiso de la matrona de escuchar mi cuerpo, lo que seguro me ayudó a dilatar tan pronto. Así que ¡ya estaba de parto! En ese hospital hay barra libre de elección para parir. Me ofreció hacerlo de pie, a lo que me asusté, ni de coña, que con la ‘escle’ vuelco o me aflojo, quita, quita. Quería de lado que leí que era la mejor postura, pero no podía con mi vida, necesitaba moverme (que pena que no me llevé el móvil para donar los pasos a @yodoymispasos porque me di unos cuantos garbeos) así que decidí dar a luz sentada. Me pusieron un espejo y, apoyada en mi marido como respaldo, ambos vivimos ese precioso momento en el que nos convertimos en padres.

Siempre quise dar el pecho y más cuando el neurólogo me dijo que la lactancia protegía igual que el embarazo, por lo que era igual de beneficiosa para ambas. Así que nada más salir ya le ofrecí el pecho para que lo fuera estimulando. Es alucinante cómo lo busca, y es que por lo visto tiene el mismo olor que la bolsa donde ha estado tanto tiempo. Así empezó ni etapa de mamá lactante.
Tuve un buen embarazo, parto y postparto, además de una buena subida de leche que me permite la lactancia y seguirla sin la necesidad de medicarme, al continuar estable y sin brotes ni en embarazo ni en parto (voy camino de los 4 años ya ¡a lo tonto!).

Maternidad: es todo muy precioso, pero también agotador. Milagrosamente las horas de sueño valen x2 gracias a las hormonas, es decir, duermes 3 horas y te saben a 6. Por eso he conseguido sobrevivir porque en circunstancias normales estaría para el arrastre con una migraña terrible, y ¡no he tenido muchas! Es cierto que hay días muy cansados que sumados al tiempo frío y lluvioso no puedo con mi cuerpo, pero merece tanto la pena… eso sí, cuento con la gran ayuda de mi marido y de mi familia para quitarme bastante carga, si no, otro gallo cantaría.

A partir de los 3 meses se empieza a caer el pelo como a toda reciente mamá, pero como nosotras ya estamos acostumbradas a eso por la medicación, no nos suele asustar mucho. Luego después de los 4-6 meses empieza a bajar la intensidad la hormona de la prolactina, encargada de la leche al empezar con la alimentación complementaria, y eso se nota en que va emergiendo el cansancio y la fatiga, y se van notando más las secuelas previas por cansancio, cambio de temperatura… vamos, ¡que asoma la escle!
En la revisión con el neuro sobre los 6 meses (telefónica por la COVID19) vimos que sigue todo bien y mantenemos la lactancia que aunque ya no es exclusiva y cubre menos, de momento me mantiene bien y estable; el milagro de ser madre.
En mi caso, el embarazo ha sido cuando mejor me he encontrado. Tan bien me encuentro que ya ando pensando hilar embarazo-lactancia-embarazo, por lo que si todo va bien a lo mejor el año que viene me veis anunciando ¡un nuevo bombo!
Lo que no tengo es mucho tiempo… Tengo abandonado el canal de YouTube por la absorción de mi hija, tengo vídeos grabados sin subir que ya me han caducado, y hago directos esporádicos cuando me encuentro con fuerzas para ir actualizando todo y compartir con vosotras, que muchas me preguntáis. Las cosas que vaya sacando voy avisando, así que ¡no se te olvide seguirme para no perdértelo!

La moraleja de todo esto es, si tienes EM, te encuentras más o menos bien y llevas 1 o 2 años estable, pero te da cosa ser madre, yo te animo a ello. Probablemente se quede en pausa y te encuentres mejor si tienes un buen embarazo, pues está demostrado que:

A mayor tiempo de estabilidad previa al embarazo, mejor pronóstico durante el mismo, en el parto y postparto*; que son las partes más complejas…

*Palabras de la neuróloga Mar Mendibe en el chester de maternidad de EMredes18.

Eso sí, aconsejo tener apoyo cerca, en soledad intuyo que sería una maternidad muy costosa…
Lo dicho, ya os iré contando. Un abrazo enorme y ¡a cuidarse!

 

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¿Estás mal? Pues yo estoy peor…

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Hola, queridos esclerocolegas. ¿Cómo os trata la vida, bien o como siempre?

Esta vez voy a ponerme creativa con algo que desde hace mucho tiempo ya no me pasa a mí. No sé si es porque cada vez me junto con gente mejor o porque me estoy quedando sin amigos, sea cual fuere la razón, es de agradecer.

En esta ocasión le vamos a dedicar toda una entrada a los tan reconocidos comentarios de “eso a mí también me pasa y más que a ti” y he decidido hacer esta entrada por un Tweet que me lo ha recordado porque, sinceramente, a mí ya me da igual.

A quién de vosotros no le han dicho cuando se le ha ocurrido verbalizar alguna molestia lo de “Pufff. Eso no es nada, si yo te contara …” o un maravilloso “Yo estoy igual, tengo los huesos hechos polvo”… hay tantas anécdotas que se podrían escribir 3 enciclopedias Espasa Calpe y 5 Guías Michelín con ellas. Esto sí iba a ser un Best Sellers y lo demás tonterías.

Os tengo que decir que yo ya hace mucho que me hice un guion de respuestas que suelo utilizar cuando me salen con esas afirmaciones “de la vida es una mierda para todos” y de momento he conseguido que la gente me deje de decir esas frases tan tocanarices, y son las siguientes:

  1. Si estás tan chungo deberías ir al médico.
  2. Por tu bien espero que tengas EM.
  3. Lo mío no es de los huesos, es del cerebro (con esta se cagan 100 %).
  4. Poco me quejo para lo que debería.

Con este tipo de respuestas la gente se va recortando un poco y deja de hacer comparaciones sin sentido, porque lo que queda claro es que decirle a una persona con una enfermedad del tipo de la nuestra esas frases lapidarias de “lo de estar cansada es porque has descansado mal, lo mismo si cambias el colchón ya se te pasa” es como decirle a una persona que le falta un dedo de la mano que si se sopla en el pulgar seguro que le vuelve a salir (menos si es el pulgar, que ahí está jodido/a).

Lo más gracioso de todo esto es que la gente te lo dice para que te sientas mejor, y lo que de verdad sientes son ganas es de reanudar la búsqueda de lanzallamas en Amazon e impartir justicia divina a diestro y siniestro. Pero como somos escleróticas/os y no miembros de Los cazafantasmas, pues nos controlamos y nos pedimos otra caña para poder llevar con más alegría el hecho de que la gente (en general) da ánimos como la mierda.

Depresión y esclerosis múltiple

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Mujer con depresión y esclerosis múltiple

A la hora de hablar de depresión y esclerosis múltiple hay que ser muy cauteloso, puesto que no todas las alteraciones del estado de ánimo se pueden catalogar como depresión. Para que se cumplan los requisitos básicos para encajar en esa etiqueta la sintomatología ha de darse en la persona un tiempo mayor de 6 meses, y en el caso de que esté recibiendo tratamiento y la depresión se mantenga más de un año, podríamos hablar de depresión mayor, lo cual requiere un abordaje multidisciplinar que incluye la psiquiatría y la psicología.

A partir de ahí, los que estéis leyendo este post os estaréis echando las manos a la cabeza pensando que vosotros tenéis una depresión mayor, que no se va a solucionar nunca y que vuestra vida va a estar ligada eternamente a los antidepresivos. Relajaros, que no es así, y ahora os explico un poco por qué no es así:

La sintomatología depresiva engloba una variedad de características que, a menudo, se pueden encontrar en otros diagnósticos.

Es común en la depresión que se produzcan alteraciones del sueño, trastornos del apetito, falta de disfrute además de fatiga física y mental. (Para más información consultar DSM- VR).

Síntoma de esclerosis múltiple y depresión

Síntomas de esclerosis múltiple vs. síntomas de la depresión.

Por lo que, como veréis, algunos de los síntomas que se encuentran en la etiqueta “depresión” también se suelen dar en esclerosis múltiple.  Suelen formar parte de los síntomas invisibles y que condicionan el estado de ánimo y a la predisposición a la hora de afrontar lo imprevisible de la EM. Es por ello que, la “depresión” es uno de los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple. En referencia a este síntoma invisible, es importante remarcar que más que una depresión, lo que las personas con diagnósticos de este tipo afrontamos es una combinación de duelo por la noticia recibida; ansiedad por el desconocimiento del significado real del diagnóstico; estrés por la respuesta del entorno; y desanimo por la sensación de pérdida de control acerca de lo que nos depara el futuro.

Se pueden contar con los dedos de una mano las veces que se deriva al paciente con esclerosis múltiple al departamento de salud mental, ya que la prioridad del profesional sanitario es controlar los ataques del sistema inmune, por lo que el paciente está recibiendo un tratamiento a medias. Es imprescindible que las personas que reciben este tipo de diagnóstico acudan a un profesional cualificado que les pueda ayudar a afrontar los diferentes procesos de transición a los que se han de enfrentar no solo derivados de la sintomatología de la enfermedad, sino también de las repercusiones que esta puede tener a nivel social, laboral, emocional, familiar…

Adaptarse a los cambios

Es importante tener en cuenta que, una buena adaptación a los diferentes cambios por los que pasa la persona con esclerosis múltiple viene seguida de una mejor adherencia al tratamiento; mayor predisposición a implicarse en la parte no farmacológica del tratamiento; y una mejora de la calidad de vida y la autonomía.

El eterno duelo; estrés y ansiedad

Ahora hablemos de la persona que vive a diario con este diagnóstico o alguno similar. Debido al carácter voluble de la EM los afectados nos vemos atrapados por una sensación de eterno duelo, siempre cambiando y siempre adaptándonos a dichos cambios. Eso hace que el estado de ánimo decaiga, así como las ganas de relacionarnos con amigos y familiares, dificultando el día a día en lo referente a lo laboral llegando a afectar, sobre todo al principio, a las relaciones de pareja. El paciente de EM se siente incomprendido, frustrado y cansado con la permanente sensación de que, en cualquier momento caerá y con la eterna duda de si se podrá recuperar de dicha caída.

Son estas sensaciones, pensamientos y emociones las que se han de tratar de manera temprana por parte del psicólogo, ya que si se empieza a trabajar con la persona de forma precoz es más fácil que esta adquiera herramientas para autogestionar los imprevistos y, a su vez, dar la dimensión adecuada a las consecuencias de dichos imprevistos.

 

Estrés y ansiedad en esclerosis múltiple

Cosas que suelen decirnos y que aumentan el estrés y ansiedad.

 

Las personas, en general, y las que conviven con una enfermedad crónica, en particular, tenemos la permanente sensación de que “no existen palabras para explicar cómo nos sentimos” y por ello, de forma involuntaria en la mayoría de casos, entramos en un bucle de victimismo que no sabemos cómo parar. Este bucle, en la mayoría de las ocasiones, para lo único que sirve es para seguir alimentando la sensación de que nuestra vida “se ha terminado” cuando no es así, simplemente ha cambiado y debemos aprender a gestionar nuestro tiempo y nuestras fuerzas de forma diferente. En realidad hemos sufrido una “mutación” que nos lleva a otra forma de gestionar el mundo que nos rodea y nuestra implicación en el.

Cómo afrontar la depresión en esclerosis múltiple

Desconocimiento de la enfermedad

Lo primero que debemos de “entender” es que, al igual que casi ninguno de nosotros había oído hablar de la esclerosis múltiple antes de nuestro diagnóstico, el resto del mundo tampoco. Esto quiere decir que, en vez de estar siempre a la defensiva, lo cual solo sirve para aumentar nuestros niveles de ansiedad, nos aleja de las personas y limita las interacciones sociales, lo que potencia la sensación de soledad y abandono a la vez que nos convierte en víctimas en lugar de en paciente.

Esta postura ante el desconocimiento de los demás es común al inicio del diagnóstico, que es una época bastante oscura por el desconocimiento de la enfermedad y el malestar físico debido a las secuelas sufridas, pero no se puede prolongar demasiado en el tiempo. Si esto sucede es indicador de que no se ha superado la fase del duelo asociada al diagnóstico y que no debe de prolongarse más de un año.

No hay dos pacientes iguales

Lo segundo a tener en cuenta y que debemos integrar en nuestra forma de afrontar la enfermedad es que no hay dos pacientes que compartan la misma sintomatología al 100 %. Comprender esto hace que nos comprendamos a nosotros y afrontemos nuestros síntomas de una forma más positiva. Tener un referente (o varios), querer saber qué hacen otras personas con tu mismo diagnóstico, buscar a personas con las que hablar sin tapujos está bien pero siempre hay que tener en cuenta que caminas por la misma senda pero no sobre sus huellas.

Busca un propósito de vida

Tercero, es imprescindible tener un objetivo en la vida. La continua auto-observación, la resignación, la rendición ante el diagnóstico es combustible para que la sintomatología depresiva se arraigue y condicione la forma de vida. Hay que tener un propósito de vida, no quiere decir que haya que marcarse una gran gesta, simplemente hay que marcarse metas alcanzables. Metas que nos motiven para levantarnos por las mañanas, ya sea retomar viejas aficiones (leer, dibujar, etc.) o hacer aquello que siempre te apeteció.

Nadie tiene la culpa

En cuarto lugar, no existen culpables. Es común (y casi inevitable) que al recibir un diagnóstico de este tipo pensemos en ¿por qué a mí? O ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Son preguntas sin respuesta, por lo que no vamos a obtener el feedback que pretendemos. Cuanto antes comprendamos que no existe nada que hubiéramos podido hacer diferente para evitar este diagnóstico, antes dejaremos atrás el periodo de duelo y antes podremos retomar las riendas de nuestra nueva vida.

Esto es solamente un ejemplo, y como tal hay que entenderlo, no son los cuatro mantras de las personas con EM, pero sí son las situaciones en las que casi todos nos encontramos. Por ello quiero recordar algo que expuse al principio de este artículo y es que la depresión es uno de esos síntomas invisibles que hay que trabajar. Al igual que se trabaja para mejorar la fatiga, la memoria, etc., hay que trabajar para gestionar la sintomatología depresiva. Porque una cosa que tiene la depresión es que si no se trata a tiempo, si no se trabaja de forma adecuada, sus efectos pueden ser devastadores en la calidad de vida de cualquier persona y con EM aún más.

Sclerostar
Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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