Qué es la EM
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El autocuidado en pacientes con Esclerosis Múltiple: La historia interminable

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Muy buenas escleróticos de pro, cuánto tiempo sin contaros las aventuras de vivir con EM según yo. Hoy, que es hoy como podría ser cualquier otro día, os vengo a contar mis aventuras y desventuras en el tema del autocuidado. Que, por cierto, debería ser catalogado como labor profesional en El Ministerio de Trabajo, pero si no conseguimos lo del 33 % esto ya es una quimera más difícil que la que tiene el peluquero de Donald Trump.

Desde todos los estamentos escleróticos (neurólogo, médico de familia, fisioterapia, rehabilitación, tu vecina del 5.º que dice que ella también tiene los huesos muy mal, etc., etc.) nos dicen cada vez que nos ven que debemos dedicarnos tiempo para nosotros, cuidarnos, descansar, hacer ejercicio, comer bien, no engordar… todas estas cosas que después, puestas en la agenda dan como cosica.

autocuidado esclerosis multiple

Eso sin contar el montonazo de cuentas que estamos dando vueltas por redes sociales cual gurús llenos de sabiduría (o eso creen algunos, yo no me incluyo porque sigo aprendiendo) y que incluimos nuestros propios tips, el mío pues que te cuides la cabeza si aún no la has perdido, fácil, sencillo, para toda la familia y, lo más importante: ¡gratis!

He de decir que yo lo intento. Intento fervientemente llevar a cabo todo lo que el autocuidado requiere, pero no me da la vida. Tengo que ser selectiva.

Para ver qué requiere esta quimera a la que llamamos autocuidado vamos a hacer una lista (adoro las listas, te regalan epifanías sin tener que suscribirte a nada). En lo que se puede llamar autocuidado entran las 4 grandes:

– Descanso.
– Alimentación saludable.
– Actividad física.
– Reducción del estrés.

Pero además hay que sumarle:

– Salud mental.
– Socializar (incluida en la anterior pero no mucho)
– Autogestión de las emociones.
– Fisioterapia.
– Citas médicas.
– Rehabilitación (de la física, de la otra según barrios).
– Trabajo cognitivo (si se precisa).

Y todo aquello que a mí se me haya podido escapar. Sí, a veces mi memoria es una auténtica mierda, pero hay que quererla igual.

Cuando leáis las listas pensaréis “si todo es lo mismo que en las cuatro grandes” y yo os diré sí, pero no mucho.

Lo que hace que cada una de las cosas que están en la lista tengan su propio guion es que necesitan su propio tiempo y espacio. Necesitamos tiempo para ir al fisio, al psicólogo, a quedar con los amigos, con la familia, ir la médico, a rehabilitación, hacernos las resonancias cuando tocan, ponernos el tratamiento, para hacer algo de actividad física, llevar una alimentación adecuada, hacer de padre/madre, etc. Lo dejo aquí porque, si lo estás leyendo, lo mismo te supera el estrés y te brotas. No es la intención.

autocuidado esclerosis multiple

Estamos oyendo permanentemente el tema de la conciliación familiar (cosa que desde este blog/web/puesto de perritos calientes… hacemos tantas cosas que solo faltaba dar de comer, creemos muy necesaria) pero poco se habla, por no decir nada, del trabajazo que lleva el autocuidado y, más aún si te pilla trabajando sobre todo fuera de casa. 

Nos levantamos por las mañanas ya con el estrés de qué toca hoy, dónde y a qué hora y todo ello para que cuando nos pregunten qué tal estamos podamos decir, “bueno, ahí vamos que no es poco”.

Es de dar coraje a nivel que se sale de la escala del coraje. Toda esa inversión de tiempo y energía para no poder decir (si eres sincera/o, si la persona que te pregunta te importa una mierda pues le dices “estupenda/o, no lo ves”). Eso sin contar la pasta que te dejas al mes en tooodas esas cosas.

Porque, amiguis, siento deciros que comer bien (saludable, no que te pongas hasta arriba), hacer ejercicio, ir al fisio, quedar con los colegas, con la familia… y ya, si eres de estas personas que le gusta ir un poco guapi, pues peluquería y lo que sea necesario… ¡Todo eso cuesta una pasta!

Y que cueste una pasta no significa que vayas a obtener los resultados más impresionantes en la última década, no. Que cueste una pasta significa que cuando te pregunten podrás decir “bueno, ahí vamos que no es poco”.

Bueno, desde el coraje que entra estar metida en la rueda del autocuidado (como si fuera una hámster esclerótica) os dejo hasta la próxima. 

Cuidaros mucho o, por lo menos, lo que os podáis permitir.

autocuidado esclerosis multiple

Cómo mejorar la comunicación con tu médico

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Desde hace tiempo y a raíz de la interacción con otras personas con enfermedades crónicas diversas, se ha hecho evidente al menos para mí, que no existe una buena comunicación médico-paciente.

La desinformación en las redes sociales

Es muy probable que uno de los factores que influyen y no poco es la desinformación que se encuentran muchas veces los pacientes a través de redes sociales (principal fuente de información y consuelo para muchos de ellos) y en la que bulos y falsos remedios para una situación que no tiene arreglo a corto plazo corren como la pólvora.

Estas informaciones que calan más de lo esperado o de lo que deberían son una fuerte barrera a la hora de que la relación médico-paciente sea productiva para ambas partes. Ya que, cuando el afectado llega a la consulta y le suelta al facultativo todo aquello que ha leído en los diferentes grupos de dichas plataformas lo único que consigue es que el facultativo de turno saque la conclusión (acertada o no) de que esa persona es “ignorante para su enfermedad”. Con lo que se enfoca en una actitud paternalista hacia el paciente y le deja sin explicar cosas esenciales escudado en el “yo sé más”.

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Ponerse a la defensiva no es la solución

Además, casi como una respuesta automática, ambas partes se ponen a la defensiva, aunque sea por motivos que nada tienen que ver. Por parte del médico porque se pone en entredicho toda su preparación académica y por parte del paciente porque se cuestiona todo un sistema de creencias que, aunque reciente, ha arraigado fuertemente en su forma de interpretar la enfermedad y cómo afrontarla.

Cuando se da esta situación se rompe algo tan imprescindible tanto para uno como para otro, como es la confianza.

No hemos de olvidar que entre otras cosas, la base para que un tratamiento funcione es, en gran parte, la implicación del paciente en dicho tratamiento. Por lo que es recomendable que desde los servicios sanitarios que lo tratan y/o supervisan se proporcione una información general y contrastada de qué esperar y, además, una información más personalizada que vaya en función de lo que el paciente pregunta.

Hay que dejarle claro que no existen preguntas tontas.

Conductas poco beneficiosas de los pacientes en la comunicación con su médico

Si esto no se consigue, la probabilidad de que el paciente se implique en todos los procesos que serán positivos para su calidad de vida y su responsabilidad con respecto a su salud será baja o inexistente. Utilizando al médico y su relación con este como excusa para tener conductas que no le beneficien.

En este posible conflicto no solamente hay que recordar la parte poco asertiva y empática de algunos profesionales sanitarios, también hay que poner en cuestión la conducta que el paciente tiene ante la información que el médico que lo trata le aporta.

Debido a la desinformación que desde fuentes poco fiables llegan al paciente este ya puede acudir a consulta con una actitud condicionada negativamente por lo que, cualquier información aportada por el médico responsable, será juzgada y puesta en cuestión por parte del paciente.

También se da el caso de que el paciente no haya asimilado su diagnóstico y continúe en la fase de duelo.

Si este es el caso, es el médico el que ha de tomar las riendas de la relación hasta que el paciente se reponga y esté en condiciones mentales óptimas para plantear dudas razonables y, a su vez, ser capaz de responsabilizarse de su salud y los tratamientos (farmacológicos o no) necesarios para mejorar su calidad de vida y contener, en la medida de lo posible, el progreso de esta.

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Aspectos a tener en cuenta para mejorar la comunicación médico-paciente:

Para evitar que la comunicación con tu médico sea una dificultad en una relación para la que es un pilar fundamental hay que tener claro una serie de indicaciones:

Por parte del médico:

  • No tener prisa. Aunque los tiempos son ajustados, dedicar toda la atención al paciente y su relato.
  • Practicar la escucha activa, centrarse en la información que se le está aportando.
  • Hacer una valoración objetiva. No desechar por sistema todo lo que el paciente cuenta.
  • Facilitar lugares de información veraz en los cuales se les puedan resolver dudas del día a día ya sean físicos o virtuales (asociaciones de pacientes, blogs de pacientes, personas relevantes sean pacientes o no)
  • Dejar de lado la actitud paternalista en lo referente a pacientes adultas. Tratar a los pacientes como personas suficientemente responsables y autónomas.
  • Tener en cuenta que un paciente informado y con una buena relación con el servicio médico es un paciente más abierto a incorporar rutinas que pueda mejorar su calidad de vida.

 

Por parte del paciente:

  • Estar abierto a recibir información.
  • Reconocer abiertamente cuando se está en un momento en el que el estado de ánimo no es el ideal para la incorporación de nueva información. Esto le será útil al médico para saber cuánta información se ha de dar en cada momento y, lo más importante, cómo dar dicha información.
  • Tener una actitud proactiva. Implicarse en cada paso y ser consciente de los procesos que se van a llevar a cabo.
  • Ser claro y conciso cuando existe una nueva sintomatología, el aportar información poco relevante o vacía puede hacer que la información importante se pierda en el mensaje.

 

Depresión y otros trastornos del estado del ánimo en esclerosis múltiple

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Persona en terapia y psicóloga tomando notas

Los trastornos del estado de ánimo como cambios de humor, desánimo o tristeza, irritabilidad o, incluso, depresión son comunes en personas que conviven con una enfermedad crónica, sobre todo si esta tiene como consecuencia una ruptura del estilo de vida que se tenía pre diagnóstico o implica un tratamiento que exige mucho tiempo y dedicación o conlleva una ruptura temporal de las rutinas de la persona. Ya se ha hablado de depresión en esclerosis múltiple en la web, así que te dejo el enlace por si le quieres echar un vistazo.

El no afrontamiento de las circunstancias

Si hablamos en un contexto generalizado, cualquier persona que es diagnosticada de una patología que suponga un cambio más o menos drástico de la rutina de vida o sea interferente en esta, puede estar ante una circunstancia difícil de afrontar. Este no afrontamiento puede conllevar que la persona adopte rutinas en su estilo de vida que aumenten los síntomas o que, debido a este afrontamiento disfuncional, lleve a cabo conductas de riesgo poniendo en riesgo su salud tanto mental como física.

Persona con sus manos juntas en terapia

Depresión y esclerosis múltiple

Aunque lo que recoge este artículo se puede extrapolar a muchas otras patologías y a las personas que conviven con ellas, en este artículo se va a poner como referencia a las personas afectadas de esclerosis múltiple (EM).

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, de origen desconocido y que ataca al Sistema Nervioso Central. Esta enfermedad no tiene cura conocida hasta el momento ya que el que sea de origen desconocido complica la identificación de la causa inicial. Además, la población afectada a nivel del Estado Español es de unas 50000 personas, siendo el ritmo de diagnóstico de 1800 casos anuales. También hay que resaltar que la EM es una enfermedad volátil y cambiante. Su característica más destacable es que no existen dos afectados iguales. Por lo que esta característica es un inconveniente en lo referente a la comparación social entre el colectivo de afectados por la EM.

Afectación del estado de ánimo en esclerosis múltiple

A pesar de que la forma en la que se enfrentan este tipo de noticias difiere en función de las habilidades que tiene la persona para la gestión de emociones, en casi todas se produce una afectación del estado de ánimo. Dicha afectación está plagada de preguntas sin respuesta, al menos de momento, como son ¿por qué a mi?, ¿voy a terminar en silla de ruedas?, ¿me moriré pronto?, etc. Aunque este tipo de preguntas se van contestando por sí mismas a medida que transcurre el tiempo, esto no significa que se haya producido una aceptación adecuada del diagnóstico. Por el contrario, lo que se ha producido es un soterramiento de las emociones en el caso de aquellos pacientes para los que la enfermedad se mantiene estable y una victimización en los que la enfermedad no les da tregua.

Atención psicológica contra la depresión en esclerosis múltiple

Teniendo todo esto en cuenta es cuando entra en juego la atención psicológica de las personas diagnosticadas y sus familias, ya que esta enfermedad no afecta únicamente a quien la padece, sino que influye en toda la dinámica familiar y social que rodea a la persona afectada. No hay que olvidar que, una afectación como la EM, pone patas arriba el mundo de la persona que la vive. En consecuencia, también afecta a todas sus relaciones del día a día. Es en estas relaciones donde la persona diagnosticada, por lo general, vuelca toda la frustración que siente por no entender lo que le está pasando. 

Llegados a este punto, es imprescindible la intervención por parte de la psicóloga.

Si bien la psicóloga no tiene la habilidad de curar esta enfermedad, sí puede ser una herramienta determinante para mejorar la calidad de vida del afectado y de su entorno. La forma en que el afectado enfrenta el diagnóstico influye directamente en cómo la familia, pareja o amigos se comportan al respecto. Siendo mejor la respuesta del entorno hacia el afectado cuanto mejor acepta este su nueva condición de vida. En los casos en que los afectados muestran una resistencia férrea a la aceptación, el núcleo afectivo adopta una postura de protección excesiva. Esto conlleva a una victimización del afectado que le dificulta pasar por los periodos de duelo de forma adecuada. Dichos periodos se extienden en el tiempo siendo justificada la duración por la gravedad del diagnóstico.

Somatización y terapia psicológica en pacientes con EM

No son pocos los casos en que, por una adaptación psicológica inadecuada de la situación de incertidumbre, la persona presenta cuadros de somatización.

Dicha somatización se puede presentar en una percepción de avance de la enfermedad, de incapacidad de realizar ciertas tareas, de presentar mayor dependencia de terceras personas, etc. Estas somatizaciones pueden ir desapareciendo de forma progresiva con terapia psicológica. En dicha terapia se trabaja para alcanzar un ajuste óptimo entre la percepción del afectado en relación a su afectación por la EM y la afectación real.

Teniendo en cuenta lo descrito hasta ahora, se puede concluir que no solamente hay que enfocar la mirada en los tratamientos concretos para esta enfermedad sino que, además, esta ha de ir acompañada de un adecuado apoyo psicológico tanto para mejorar la aceptación de las diferentes etapas con las que se enfrentan los afectados. En lo referente a la dinámica familiar, desde la labor de la psicóloga, se puede dotar de herramientas. Tanto de afrontamiento como de un manejo adecuado de las situaciones estresantes a las que se enfrenta el familiar. Y crear así un entorno adecuado para que la calidad de vida sea el primer objetivo a la hora de enfrentar este tipo de diagnósticos.

Mi premio del roscón del coronavirus (sí, fue el haba)

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Persona en cuarentena por covid y esclerosis múltiple

Muy buenas amigos de la EM, ¿cómo va la cosa?

Sé que ando mucho tiempo desaparecida, pero la vida a veces nos pide darnos un respiro.

En todos estos meses que he estado desaparecida del mapa, entre otra mudanza (que espero sea la última) y cosas de adultos que he tenido que realizar (pero dentro de la ley, no seáis mal pensados) también he tenido que ocuparme de lidiar con el Covid de las narices. 

Yo, que he estado encerrada en casa cual preso al que han tirado la llave de su celda por el barranco, caí víctima de este puñetero virus y sus mierdas.

Aunque se dice que hay quien pasa el Covid como si fuera un constipado, ese no es mi caso. Soy una diana con patas para el virus y me dio de pleno (tener un tamaño XL tampoco facilita el pasar desapercibida). No solamente estuve una semana tosiendo como si me fumara la vida cada media hora, a parte mis pulmones sonaban igual que cuando haces burbujas en la leche con una pajita, pero más chungo. Lo cual me garantizó un pase vip para la sala de urgencias y que las enfermeras y médicos me hicieran la exploración como si estuvieran desarticulando una bomba, les faltaba llevar manoplas de horno y una escafandra para terminar con el uniforme completo.

En realidad, no les culpo, yo no me hubiera tocado ni con un palo, pero claro ellos no tienen más remedio.

El resultado de todo esto, a parte de haberme hecho pis en el box que me asignaron porque no podía ir al baño, fue un ingreso con todos los gastos pagados y pensión completa a una habitación privada del hospital (para que después digan que desde que está el Covid no se puede salir a ningún lado). 

Por si no lo sabéis, el Covid es como un roscón de reyes, según la parte que te toque lleva premio o no, pues a mi me tocó el haba, ya os lo voy adelantando por si la duda os llevaba de cabeza. Ya que no me regalaron una estancia en el hospital en el sorteo del Covid, sino ¡dos!, (si, yo también me quedé perpleja con tanta suerte). Además de una caja sorpresa con inhaladores para disfrutarlos en la soledad de mi habitación con vistas al aparcamiento.

Si ya andaba cabreada con la humanidad por lo de que la gente se pasaba las restricciones por el arco del triunfo (de los negacionistas ni hablamos), desde que me contagié me he radicalizado al respecto porque eso de que tengas que ir a por tu bandeja cuando los del catering del hospital te tocan a la puerta al grito de “el desayuno” o “la comida” porque no entran en las habitaciones de los covidiosos, pues te hace un poco más exigente, quizá sea que yo soy del tipo raro o quizá sea que hay mucho gilipollas por metro cuadrado, llamémosle X.

La cuestión es que, cuando por fin me mandan a mi casa, con una voz que parecía que viniera de doblar a Marlon Brando en El Padrino o a Fanatoni de los Simpson (lo que más os apañe), con una ensalada de corticoides que acojonaron a la EM hasta decir basta y, como no, mis apreciados inhaladores, estaba yo para choped

Porque yo me esperaba encontrarme como si me hubiera atropellado un tren, con dolores hasta en el DNI, pero lo que no me esperaba es que, dos meses después, siga encontrándome en la situación de elegir entre andar y hablar porque ahora mismo, las dos cosas, son deporte de riesgo.

P.D. Si me cruzo con un negacionista y se identifica como tal, le toso, verás que pronto se le pasa la tontería.

Últimas personas relevantes diagnósticadas de Esclerosis Múltiple

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Mapi Sánchez jugando al Pádel celebrando un tanto

El año pasado la influencer, María Pombo, daba a conocer que había sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Para ella no es una enfermedad desconocida, ya que su madre también está afectada por la misma enfermedad. Aún así, la influencer ha precisado de apoyo externo:

«… se me ha juntado el embarazo, la enfermedad [Esclerosis Múltiple]… Muchas cosas y he dicho ‘venga, voy a ir a que me den una opinión externa a que me ayude a gestionar todas estas emociones»…

Tras el diagnóstico, han sido varias las iniciativas que ha tenido en favor de la EM, tanto para recaudar fondos para Esclerosis Múltiple España, como para dar visibilidad acerca de la enfermedad que en España afecta a unas 50.000 personas (alrededor de 2.000.000 en todo el mundo).

Hoy, 15 de junio de 2021, nos hemos levantado con la noticia de que la jugadora de pádel Mapi Sánchez, conocida entre los aficionados a este deporte por el dúo del que es parte junto con su hermana gemela, con la que comparte un currículum deportivo impresionante como es la llegada a cuartos de final de World Padel Tour o el recientemente celebrado Master de Marbella, ha compartido en sus redes sociales que ha sido diagnosticada de EM RR, la más común de las EM. Como muchos de los que convivimos con la EM, la deportista lanzó un mensaje en el que pretende transmitir un mensaje de empoderamiento ante lo que esta enfermedad le pueda traer.

 

Esclerosis múltiple y alimentación: Beneficios del batch cooking

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Conflicto entre fatiga y cocinar

Hay un problema muy habitual entre las personas que conviven con fatiga y es que el recorrido para hacer las tareas del día a día es muy corto. En realidad, no son pocas las personas que conviven con fatiga crónica que son incapaces de mantener un ritmo circadiano estable, o lo que es lo mismo, llegamos a la hora de la cena derrotadas por el cansancio y con pocas (o ningunas) ganas de dedicar energía a las tareas del día a día, y lo hacer la comida o la cena no iba a ser menos. 

Es muy común que entre las personas que vivimos con este síntoma, a la hora de cenar, sobre todo, recurramos a lo más fácil, ya sean platos preparados, bocadillos o el socorrido vaso de leche con cereales o bollería, ya que todos ellos cumplen su función, quitar el hambre y no precisar ni demasiada atención ni demasiado esfuerzo.

En este artículo nos estamos centrando en lo referente a las cenas, pero esta misma circunstancia se puede aplicar a las comidas y más aún cuando quien convive con la fatiga crónica es madre o padre y tiene que preparar comidas sí o sí.

Batchcooking, la nueva tendencia

Para aligerar esta carga existen varios recursos como puede ser el famoso robot de cocina, el realizar la comida y la cena en una misma vez y el que más está de moda en estos momentos el batch cooking.

El batch cooking consiste en hacer una planificación de los menús, realizar la compra en relación a esos menús y dedicar un solo día de la semana a cocinar lo que comeremos durante esa semana. 

Esta nueva tendencia de cocinar está orientada a personas que trabajan fuera de casa y quieren comer de manera saludable, pero carecen de tiempo para hacer la comida de forma diaria.

Recomendaciones básicas

Para evitar caer en la tendencia de repetir los menús, es recomendable hacer más de una plantilla de qué comer cada día de la semana y, además, si eres de cuchara puedes aprovechar para realizar platos como pueden ser alubias, lentejas o garbanzos con idea de que sobren raciones y congelarlas.

Porque, el batch cooking, no solamente se centra en la realización del menú de la semana optimizando el tiempo, sino en que la alimentación sea completa y variada.

Existen unas recomendaciones básicas en las que hay que centrarse, como son:

  • La caducidad de los alimentos una vez cocinados. Es importante no despistarse en este sentido, ya que no todos los alimentos se mantienen igual una vez cocinados.
  • Utilizar recipientes adecuados. Como leeréis en los enlaces que pongo al final, se recomiendan recipientes de cristal y que cierren de forma hermética.
  • Utilizar los recursos que tengas a mano. Si tienes un robot de cocina ya tienes la mitad del trabajo hecho.
  • Muy importante, dedica tiempo a la planificación. Haz una lista asegurándote que no se te escapa nada para los menús de la semana.

Esta nueva forma de cocinar permite no dejar al azar algo tan importante para todos como es comer bien, y más en el caso de las personas con esclerosis múltiple y, por otro lado, es una herramienta de gran utilidad si sigues una dieta, ya que deja poco margen para la incertidumbre en lo que a qué comer se refiere. 

 

Enlaces recomendados: 

 

El dolor en esclerosis múltiple

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mujer-con-dolor-sentada-en-el-sofa

Cuando se habla de dolor (no solo en esclerosis múltiple), por lo general, todo el mundo tiene en la cabeza una imagen más o menos clara de a qué se refiere una persona cuando dice que le duele algo. Ahora bien, el dolor no es un ente plano, que se manifiesta en todas las personas de la misma manera y en la misma intensidad: el dolor y la percepción de este está sujeto a un buen número de diferencias individuales de aquella persona que lo sufre.

Qué es el dolor

Para empezar, definiremos qué es el dolor. Se puede definir el dolor como “… una señal del sistema nervioso de que algo no anda bien. Es una sensación desagradable, como un pinchazo, hormigueo, picadura, ardor o molestia. … Puede ser agudo o sordo, intermitente o constante, localizado o generalizado.” (NIH Neurological Institute) (1) o “…puede ser agudo o leve, intermitente o constante, pulsátil o estable. A veces el dolor es muy difícil de describir. Se siente en un solo sitio o sobre un área extensa, y su intensidad varía de leve a insoportable.” (Watson, 2020) (2).

Como se puede comprobar, el dolor cubre un amplio espectro de definiciones y percepciones, por ello se puede decir que el dolor tiene un componente subjetivo (Gallar, 2020) en las personas. Esto se debe a que ante un mismo proceso físico de dolor, existen diferentes percepciones. Y esa es una de las informaciones más interesantes desde el punto de vista psicológico que se pueden aprender en Psicología y que ayudan a comprender mejor las emociones asociadas al dolor.

Esclerosis múltiple y dolor

En lo referente a la esclerosis múltiple, los profesionales sanitarios suelen afirmar que esta no produce dolor y, es posible que desde el punto de vista teórico de la enfermedad así sea, pero, si esta afirmación es cierta ¿cómo se explicaría el dolor neuropático?

Las personas que convivimos con esta enfermedad sabemos que, de una manera u otra, puede producir dolor y este puede manifestarse de maneras muy variopintas y por ello debemos de saber (o al menos intentarlo) definir y describir lo más precisamente posible el dolor que estemos sufriendo en ese momento. 

Para facilitar esta tarea, a continuación, se describirá y diferenciará entre tipos de dolor:

Tipos de dolor en esclerosis múltiple

  • Dolor Neuropático: se puede manifestar en una sensación de dolor agudo continuo o en forma de descargas, puede ir acompañado de espasmos musculares y sensación de quemazón. Lo más destacable de este tipo de dolor es que se produce cuando el cuerpo está en reposo (mientras se descansa o duermes). Este dolor puede ser muy discapacitante ya que, al producirse en periodos de relajación, influye en la calidad del sueño y es fuente de estrés.
  • Dolor articular: dolor más común en personas mayores o en aquellos que realizan una actividad motora repetitiva y, en la mayoría de los casos, se produce en las articulaciones de las extremidades inferiores, sobre todo la rodilla o la cadera. Se puede producir por el desgaste de la articulación o por inflamación de los tejidos blandos y/o tendones. Este es un dolor “mecánico” que si se trata a tiempo puede sobrellevarse, de lo contrario puede producir limitaciones del movimiento pudiendo llegar a necesitar cirugía de sustitución (ej. Reemplazo de rodilla)
  • Dolor crónico: generalmente se produce como consecuencia de alguna enfermedad crónica como pueden ser los problemas circulatorios o la diabetes tipo II. En ambos casos se puede producir un déficit de riego sanguíneo a las extremidades inferiores los que tendría como consecuencia el dolor.

> Las definiciones de las tipologías del dolor que se describen en el párrafo anterior son ejemplos de los tipos de dolor, pero existen otras patologías como la fibromialgia que cuenta con su propia guía de diagnóstico basada en los puntos del dolor. <

Aprender a describir el dolor

Una vez que se ha descrito la parte teórica referente al dolor, pasaremos a la parte práctica. Para las personas que vivimos a diario con dolor se hace imprescindible que sepamos describir de forma eficaz y eficiente cómo es ese dolor. Debemos de ser capaces de describir si es un dolor agudo (parecido a cuando te golpeas con algo) o sordo (que está ahí latente, no es agudo, pero genera gran incomodidad). Si se produce en reposo o al realizar alguna actividad concreta, si afecta al día a día, si nos deja descansar, etc. Y, importante, desde cuánto tiempo; aproximadamente; tenemos ese dolor.

Hay que pensar que, cuanto más concretos seamos explicando al profesional que nos atiende las características del dolor, más probable es que le preste atención al síntoma y sea capaz de intentar buscar la causa.

No hay que olvidar que los médicos son personas, en muchos casos, con una deformación profesional en la que los titubeos o las explicaciones vagas les hace restar importancia al síntoma y, aunque se encuentren con pacientes con una tolerancia al dolor mínima, han de percibir que no es nuestro caso. Porque somos capaces de entender qué reacciones son propias de la EM y cuáles no.

Componente emocional del dolor

Por otro lado, el dolor tiene un componente emocional que no hay que obviar. El dolor, sobre todo el crónico, no solamente afecta a la persona que lo sufre, sino que puede influir a todo su entorno. El dolor tiene un impacto directo sobre el estado de ánimo, el apetito, el sueño, la capacidad de disfrutar de las aficiones y/o la familia, etc.

Una persona que convive con dolor y que no se siente capaz de “lidiar” emocionalmente con él, puede ver alterada la percepción sobre sus capacidades y tener una sensación de discapacidad mayor a la que realmente tiene y por ello dejar que sea el dolor quien condicione cada aspecto de su vida. El dolor se convierte en causa y excusa para la persona que lo sufre.

En muchos casos, la persona que sufre el dolor necesita de forma urgente una solución que haga tolerable dicho dolor, normalmente esta solución se enfoca al aspecto farmacológico. Espera que le den una pastilla que le disminuya o elimine el dolor. Existen patologías que, por desgracia, no dejan otras opciones que las farmacológicas, pero la EM no es una de ellas. 

Abordaje multidisciplinar

Las personas que conviven con el dolor como consecuencia de la EM, en la medida de lo posible han de acompañar el tratamiento farmacológico para el dolor con la actividad física, la fisioterapia y la terapia psicológica. Con este abordaje multidisciplinar las probabilidades de mejorar la calidad de vida aun cuando el dolor no haya desaparecido se multiplican. 

Es sabido que, para los episodios de depresión, el salir a pasear tiene una influencia positiva en la persona que padece esta enfermedad. El abordaje multidisciplinar del dolor en esclerosis múltiple produce un efecto similar, ya que la complementariedad desde esta perspectiva del dolor puede proporcionar a quien lo sufre una mejora emocional que influye directamente en la adherencia al tratamiento farmacológico. Si el fármaco es el adecuado, la perspectiva del paciente es la adecuada y cuenta con los recursos necesarios para su autocuidado, el dolor será percibido como menos lesivo y la percepción de discapacidad se aproximará a la discapacidad real.

Bibliografía:

  1. MedlinePlus. Dolor. https://medlineplus.gov/spanish/pain.html
  2. James C. Watson (2020) Introducción al dolor https://www.merckmanuals.com/es-us/hogar/enfermedades-cerebrales,-medulares-y-nerviosas/dolor/introducci%C3%B3n-al-dolor
  3. Gallar Martínez, J. (2020) Estudio del dolor. Primer curso Grado de Psicología Universidad Miguel Hernández .
Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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