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Depresión y esclerosis múltiple
A la hora de hablar de depresión y esclerosis múltiple hay que ser muy cauteloso, puesto que no todas las alteraciones del estado de ánimo se pueden catalogar como depresión. Para que se cumplan los requisitos básicos para encajar en esa etiqueta la sintomatología ha de darse en la persona un tiempo mayor de 6 meses, y en el caso de que esté recibiendo tratamiento y la depresión se mantenga más de un año, podríamos hablar de depresión mayor, lo cual requiere un abordaje multidisciplinar que incluye la psiquiatría y la psicología.
A partir de ahí, los que estéis leyendo este post os estaréis echando las manos a la cabeza pensando que vosotros tenéis una depresión mayor, que no se va a solucionar nunca y que vuestra vida va a estar ligada eternamente a los antidepresivos. Relajaros, que no es así, y ahora os explico un poco por qué no es así:
La sintomatología depresiva engloba una variedad de características que, a menudo, se pueden encontrar en otros diagnósticos.
Es común en la depresión que se produzcan alteraciones del sueño, trastornos del apetito, falta de disfrute además de fatiga física y mental. (Para más información consultar DSM- VR).
Síntomas de esclerosis múltiple vs. síntomas de la depresión.
Por lo que, como veréis, algunos de los síntomas que se encuentran en la etiqueta “depresión” también se suelen dar en esclerosis múltiple. Suelen formar parte de los síntomas invisibles y que condicionan el estado de ánimo y a la predisposición a la hora de afrontar lo imprevisible de la EM. Es por ello que, la “depresión” es uno de los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple. En referencia a este síntoma invisible, es importante remarcar que más que una depresión, lo que las personas con diagnósticos de este tipo afrontamos es una combinación de duelo por la noticia recibida; ansiedad por el desconocimiento del significado real del diagnóstico; estrés por la respuesta del entorno; y desanimo por la sensación de pérdida de control acerca de lo que nos depara el futuro.
Se pueden contar con los dedos de una mano las veces que se deriva al paciente con esclerosis múltiple al departamento de salud mental, ya que la prioridad del profesional sanitario es controlar los ataques del sistema inmune, por lo que el paciente está recibiendo un tratamiento a medias. Es imprescindible que las personas que reciben este tipo de diagnóstico acudan a un profesional cualificado que les pueda ayudar a afrontar los diferentes procesos de transición a los que se han de enfrentar no solo derivados de la sintomatología de la enfermedad, sino también de las repercusiones que esta puede tener a nivel social, laboral, emocional, familiar…
Adaptarse a los cambios
Es importante tener en cuenta que, una buena adaptación a los diferentes cambios por los que pasa la persona con esclerosis múltiple viene seguida de una mejor adherencia al tratamiento; mayor predisposición a implicarse en la parte no farmacológica del tratamiento; y una mejora de la calidad de vida y la autonomía.
El eterno duelo; estrés y ansiedad
Ahora hablemos de la persona que vive a diario con este diagnóstico o alguno similar. Debido al carácter voluble de la EM los afectados nos vemos atrapados por una sensación de eterno duelo, siempre cambiando y siempre adaptándonos a dichos cambios. Eso hace que el estado de ánimo decaiga, así como las ganas de relacionarnos con amigos y familiares, dificultando el día a día en lo referente a lo laboral llegando a afectar, sobre todo al principio, a las relaciones de pareja. El paciente de EM se siente incomprendido, frustrado y cansado con la permanente sensación de que, en cualquier momento caerá y con la eterna duda de si se podrá recuperar de dicha caída.
Son estas sensaciones, pensamientos y emociones las que se han de tratar de manera temprana por parte del psicólogo, ya que si se empieza a trabajar con la persona de forma precoz es más fácil que esta adquiera herramientas para autogestionar los imprevistos y, a su vez, dar la dimensión adecuada a las consecuencias de dichos imprevistos.
Cosas que suelen decirnos y que aumentan el estrés y ansiedad.
Las personas, en general, y las que conviven con una enfermedad crónica, en particular, tenemos la permanente sensación de que “no existen palabras para explicar cómo nos sentimos” y por ello, de forma involuntaria en la mayoría de casos, entramos en un bucle de victimismo que no sabemos cómo parar. Este bucle, en la mayoría de las ocasiones, para lo único que sirve es para seguir alimentando la sensación de que nuestra vida “se ha terminado” cuando no es así, simplemente ha cambiado y debemos aprender a gestionar nuestro tiempo y nuestras fuerzas de forma diferente. En realidad hemos sufrido una “mutación” que nos lleva a otra forma de gestionar el mundo que nos rodea y nuestra implicación en el.
Cómo afrontar la depresión en esclerosis múltiple
Desconocimiento de la enfermedad
Lo primero que debemos de “entender” es que, al igual que casi ninguno de nosotros había oído hablar de la esclerosis múltiple antes de nuestro diagnóstico, el resto del mundo tampoco. Esto quiere decir que, en vez de estar siempre a la defensiva, lo cual solo sirve para aumentar nuestros niveles de ansiedad, nos aleja de las personas y limita las interacciones sociales, lo que potencia la sensación de soledad y abandono a la vez que nos convierte en víctimas en lugar de en paciente.
Esta postura ante el desconocimiento de los demás es común al inicio del diagnóstico, que es una época bastante oscura por el desconocimiento de la enfermedad y el malestar físico debido a las secuelas sufridas, pero no se puede prolongar demasiado en el tiempo. Si esto sucede es indicador de que no se ha superado la fase del duelo asociada al diagnóstico y que no debe de prolongarse más de un año.
No hay dos pacientes iguales
Lo segundo a tener en cuenta y que debemos integrar en nuestra forma de afrontar la enfermedad es que no hay dos pacientes que compartan la misma sintomatología al 100 %. Comprender esto hace que nos comprendamos a nosotros y afrontemos nuestros síntomas de una forma más positiva. Tener un referente (o varios), querer saber qué hacen otras personas con tu mismo diagnóstico, buscar a personas con las que hablar sin tapujos está bien pero siempre hay que tener en cuenta que caminas por la misma senda pero no sobre sus huellas.
Busca un propósito de vida
Tercero, es imprescindible tener un objetivo en la vida. La continua auto-observación, la resignación, la rendición ante el diagnóstico es combustible para que la sintomatología depresiva se arraigue y condicione la forma de vida. Hay que tener un propósito de vida, no quiere decir que haya que marcarse una gran gesta, simplemente hay que marcarse metas alcanzables. Metas que nos motiven para levantarnos por las mañanas, ya sea retomar viejas aficiones (leer, dibujar, etc.) o hacer aquello que siempre te apeteció.
Nadie tiene la culpa
En cuarto lugar, no existen culpables. Es común (y casi inevitable) que al recibir un diagnóstico de este tipo pensemos en ¿por qué a mí? O ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Son preguntas sin respuesta, por lo que no vamos a obtener el feedback que pretendemos. Cuanto antes comprendamos que no existe nada que hubiéramos podido hacer diferente para evitar este diagnóstico, antes dejaremos atrás el periodo de duelo y antes podremos retomar las riendas de nuestra nueva vida.
Esto es solamente un ejemplo, y como tal hay que entenderlo, no son los cuatro mantras de las personas con EM, pero sí son las situaciones en las que casi todos nos encontramos. Por ello quiero recordar algo que expuse al principio de este artículo y es que la depresión es uno de esos síntomas invisibles que hay que trabajar. Al igual que se trabaja para mejorar la fatiga, la memoria, etc., hay que trabajar para gestionar la sintomatología depresiva. Porque una cosa que tiene la depresión es que si no se trata a tiempo, si no se trabaja de forma adecuada, sus efectos pueden ser devastadores en la calidad de vida de cualquier persona y con EM aún más.
![[Podcast #3] Esclerosis múltiple y vitamina D](https://diariodeunaesclerotica.com/wp-content/uploads/2020/07/Esclerosis-múltiple-y-vitamina-D.png "[Podcast #3] Esclerosis múltiple y vitamina D")
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Miedo y esclerosis múltiple
Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica, el miedo es una emoción que se puede manifestar, sobre todo al inicio. Si a ese diagnóstico le sumas que sea poco frecuente, de origen desconocido y neurodegenerativa, el miedo es un sentimiento que se dispara, tanto en la persona diagnosticada como en su entorno. Es por esto que vamos a empezar a desmitificar y quitarle drama a ese sentimiento, así que ¿porqué es normal sentir miedo?
Empezaremos a explicar un poco en qué consiste el miedo, el miedo, en realidad es una respuesta adaptativa y primitiva que está en todos los seres vivos (o en casi todos). Inicialmente esta respuesta estaba dirigida a las cosas más primarias de la vida, como podía ser que un animal salvaje no te comiera o cuando te enfrentabas a una situación novedosa y desconocida, etc. El miedo existe desde que existe el mundo, no es nada extraordinario, es un mecanismo que tiene el cerebro para mantenernos con vida, al igual que lo es el hambre, la sed o la necesidad de aparearse. ¡Natural como la vida misma!
Ahora bien, que el miedo sea algo que está en nuestro ADN no significa que no haya que gestionarlo de alguna manera, así que vamos a ponernos manos a la obra.
Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica, la EM en este caso, es normal y saludable pasar por una fase de emociones que son comunes en casi todos. Al inicio del diagnóstico suele darse una fase de negación y/o de duelo, en el que no dejamos de preguntarnos por qué a nosotros, incluso forzamos a nuestro cuerpo a seguir igual que antes, lo cual es contraproducente en el curso de la enfermedad, pero normal en nuestra condición de personas con mucha información nueva que asimilar. Esta fase suele durar entre 6 y 12 meses (cifras estimadas) ya que todo dependerá de la situación en la que nos encontremos. Si las pruebas médicas o los resultados de esta se alargan, pues la fase inicial también se puede alargar, por ejemplo; si el brote inicial tarda en remitir o deja secuelas, los tiempos también cambian. En resumidas cuentas, no es una ciencia exacta, pero no por ello hay que rendirse a esa sensación, es muy importante tomarse tiempo para asimilar la información que se nos está dando y encajarla de la mejor forma posible porque, siendo sinceros, casi nadie recibe este diagnostico y se queda como si nada. Por lo general existe una sensación de que la tierra se abre bajo nuestros pies, y es en ese momento cuando se comienza el proceso emocional que va asociado a un diagnóstico de este tipo, entre ellas el miedo.
Siempre se ha dicho y hemos oído que el miedo es libre y cada uno coge lo que quiere, en estos casos no es así, es muy difícil decir “hasta aquí es hasta donde voy a asumir de esta emoción”, y no es por casualidad. Esta sensación de no poder gestionar el miedo viene dada por el desconocimiento de la información, la incertidumbre de la evolución, la obtención de pocas respuestas que seamos capaces de entender por parte de los profesionales sanitarios y mucha (muchísima) información contradictoria o poco veraz que encontramos por las redes sociales. Tampoco es que sea culpa nuestra el no tener la capacidad de asimilar la llegada de este diagnóstico a nuestras vidas, no somos médicos ni nada de eso, así que en nuestra cabeza se acumula toda esa información que nos aporta más preguntas que respuestas y con la que, de pronto te planteas cuestiones que nunca habías pensado como el ¿me quedaré en silla de ruedas?, ¿me voy a morir?, ¿podré tener hijos?, ¿me dejará mi pareja?…
Son preguntas normales, razonables y todas ellas fruto del miedo, los corticoides y lo reciente del diagnóstico.
Y como esto no es una ciencia exacta, las respuestas que obtengas están sujetas a una cláusula que se llama “en principio” y versa así: “… en principio no tienes porqué quedarte en silla de ruedas, en principio no te morirás por la enfermedad, en principio podrás tener hijos y en principio no debería dejarte tu pareja por tener EM”. Ahora vienen las matizaciones del “en principio”, a saber: el que termines necesitando silla de ruedas dependerá del tipo de EM, su progresión y la efectividad de los tratamientos, es decir, si el tipo de EM lo permite, los brotes se reducen, si la recuperación de estos es la adecuada y se lleva un estilo de vida saludable, evitando otras enfermedades como la obesidad, la hipertensión o la diabetes, las probabilidades de que necesites una silla de ruedas a largo plazo se reducen bastante (esto no es una ciencia exacta, así que dependerá de cada persona); en lo referente a morirse de EM, la enfermedad en sí no es mortal, la esperanza de vida es la misma que para cualquier otra persona, lo que sí se ha de tener en cuenta es el estilo de vida, si a la EM se le suman otras enfermedades crónicas como las que he mencionado antes, estas pueden condicionar el tiempo que estemos en este mundo. En lo referente a los hijos, si quieres formar una familia, en principio no deberías tener más problemas que los que pudiera tener cualquier otra persona, eso sí, si estás recibiendo tratamiento específico para la EM, debes hablarlo con tu neurólogo y así poder ver si este tratamiento es compatible o hay que dejarlo durante un tiempo para poder concebir. Hay que tener en cuenta una cuestión y es que, si se tiene una EM muy agresiva, quizá eso no sea posible, pero que no cunda el pánico, no hay que olvidar que en EM no hay dos casos iguales y es posible que te preocupe el no poder tener hijos y después tengas como para un equipo de fútbol, así que tranquilidad.
Y, por último, el “en principio” que menos depende de nosotros, el de quién se queda y quién se va. Oirás que “más vale solo que mal acompañado” y es muy cierto, pero no por ello menos doloroso. Las personas somos imperfectas, algunos hasta niveles insospechados, y por ello no siempre damos la respuesta más adecuada o la que los demás esperan de nosotros, por lo que, cabe la posibilidad de que haya gente que se esfume y esto incluiría a la pareja. También hay otro refrán que dice “tanta paz lleves como descanso dejas”, pero todos sabemos que no es tan sencillo. Dejar atrás una historia de vida por algo que nos hemos encontrado deja, más aún si cabe, una sensación de culpabilidad y resentimiento que solo puede tener un efecto contraproducente en tu estado actual.
Lo más sensato, que no quiere decir lo más sencillo, es centrarte en los que están, en hacerte de los recursos que te sean necesarios para aprender a vivir con tus nuevas circunstancias y mirar al miedo que trae consigo el diagnóstico con otros ojos.
Comienza una nueva vida, con nuevas prioridades, nuevos objetivos y nuevas incertidumbres. No es un camino fácil, cuesta mucho encontrar el sendero en el que te encuentres a gusto con quién eres ahora, pero cuando eso sucede, vuelve a salir el sol.
![[Podcast #1] Presentación](https://diariodeunaesclerotica.com/wp-content/uploads/2020/05/Presentacion-podcat-ddue-miniatura.png "[Podcast #1] Presentación")
Escleróticos en tiempos del Coronavirus
Saludos, amigas/os de este subgrupo de seres humanos y allegados. ¿Cómo estamos sobreviviendo al COVID-19?
He de decir que yo bien, no me está resultando una agonía insoportable más allá de no poder sacar la perro con tanta infraestructura que la pobre Lola se queda durmiendo esperando.
A parte de ir por la calle como si fuera a operar al contenedor del reciclaje, la única pega que le estoy encontrando al confinamiento es el no poder ir al fisioterapeuta, por lo demás, me hacía falta una buena cuarentena para reducir mis niveles de estrés a la mínima expresión, lo que ya no me parece justo es que tenga que pasar por ella todo el mundo (literalmente), ha sido un poco excesivo, la verdad.
Como cualquier esclerótica que se precie, la llegada de esta pandemia me ha convertido en una diana con patas, o esa es mi sensación. No sé si a vosotros también os pasa pero cuando saco a Lola (que es lo poco que salgo a la calle), cuando veo venir a alguien por la calle no se me viene a la cabeza si será alguien normal o no, sino que me quedo mirando a ver si tose, o si lleva mascarilla, o si se cruza de calle… cualquier indicador que me asegure que no me va a contagiar ni la risa. Vamos, que estoy a medio minuto de llevar un táser para inmovilizar a cualquier incauto/a que no respete la distancia de seguridad.
Reconozco que todo esto es una paranoia de inmunosuprimida, no es que tenga que estar todo el mundo igual, a ver, supongo que habrá escleróticos más juiciosos y menos estrambóticos que yo (aunque yo no los conozca). Pero claro, la cosa es de película de terror en condiciones normales, así que con el sistema inmunológico venido abajo, pues es parecido a la saga de Viernes 13 (con su máscara y todo) el loco puede aparecer detrás de cualquier esquina.
La cosa estaba claro que iba para largo, porque pintaba mal desde el principio, casi igual de mal que la restauración aquella tan famosa del Ecce Hommo, por lo que me pilla un poco a contra pie que la gente se vea tan sorprendida, total, solo les piden que se queden en su casa, con sus familias y que llegue el final de la cuarentena y aún se sigan queriendo, no es nada que ningún esclerótico profesional no haya pasado en algún momento de su vida, así que ¿a qué viene tanto drama?
Pero bueno, no vamos a entrar en aquellas cosas para las que ya tenemos el culo pelado los enfermos crónicos y que los pobres de la población normal no saben gestionar, eso da para otra entrada, y si me apuras para un libro.