Qué es la EM
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Esclerosis múltiple, enfermedad crónica y sus influencers.

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Hace unas semanas que estoy reflexionando acerca de dónde, las personas con enfermedad crónica, ponemos el punto de mira, cuales son nuestros referentes o aquellas personas que, aún teniendo un mismo diagnóstico, sentimos que no nos representan.

Es curioso que, los seres humanos somos muy de extremos, o adoramos a alguien o no lo soportamos, dejándonos fuera de ese espectro una enorme escala de grises que nos darían una imagen más real de las personas que se pueden llamar influencers.

Esto no solamente pasa en las personas referentes de la vida diaria, también sucede con los pacientes influencers.

Existe una serie de personas que, por lo que sea (personalidad, manera de afrontar la vida con una enfermedad, contenido que comparten…) se vuelven referentes para otros que acaban de llegar al mundo de la enfermedad crónica X. En esclerosis múltiple hay bastantes y se mueven entre el campo del deporte como forma de expresión de su enfermedad, la alimentación, el positivismo extremo o los/as gurús de bienestar y calidad de vida.

Todos estos campos muy reforzados por los consumidores de redes sociales que apoyan a la persona que está detrás de esos perfiles.Hasta aquí todo es perfecto, nada que decir al respecto salvo una cosilla

¿Cómo se maneja la situación cuando te va a buscar en un momento de extrema vulnerabilidad?

La respuesta obvia es que se tira de empatía y compañerismo, lo cual es perfecto, pero ¿seguro que eso es suficiente? ¿existe la posibilidad de que se estén generando falsas expectativas sobre lo que la persona que hay en frente se puede encontrar?

La mayoría de las veces, los que estamos en rrss lo hacemos desde la vocación de ayuda. Queremos compartir parte de nuestra experiencia como pacientes con el único objetivo de allanar en lo posible el camino al que viene detrás.

Pero no todos somos así.

Hay otros pacientes influencers que han encontrado en las rrss su forma de ganarse la vida. Y para ello echan mano de lo que tienen siempre consigo, su enfermedad. Resulta curioso, o al menos a mi me lo resulta, que desde un perfil creado para compartir una experiencia relacionada con la salud se metamorfosee el contenido y se construya una marca personal que vende bienes y servicios.

No sé si seré yo la única que se ha fijado en esto y en las «lecciones de vida» que se nos muestran y que nos pueden hacer sentir que no hacemos lo suficiente por nuestro autocuidado o no tenemos la actitud adecuada o no vemos la vida con las gafas adecuadas…

TRABAJO Y DISCAPACIDAD. LA QUIMERA INALCANZABLE.

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Hoy os quiero exponer la contradicción que existe a la hora de la integración laboral de las personas con discapacidad.

Existe una realidad silenciada y es que, el encontrar empleo con discapacidad, depende del tipo de discapacidad y del tipo de empresa.

Es como la suerte de la lotería, nunca se sabe qué te puede tocar.

Hay que dejar claro que, el tener discapacidad, no implica que no puedas desarrollar un trabajo de forma eficaz y eficiente (que no es lo mismo), solo significa que es posible que se tengan que hacer adaptaciones, pero el rendimiento puede ser el mismo o mejor que el de una persona sin discapacidad reconocida.

Ahora bien, ¿está el mercado laboral preparado para incluir a las personas con discapacidad?

Estamos ante una pregunta que no se responde fácilmente ya que, muchos de los lectores pensaréis que sí, que existen empresas que no tiene problema en contratar a personas con discapacidad, lo cual es cierto. Pero de esto, a mi me surge una pregunta:

¿Se contrata a las personas con discapacidad con las mismas condiciones/opciones que a las personas sin discapacidad reconocida?

Es en esto en lo que hay que hilar fino.

Existen muchas empresas que quieren a la persona con discapacidad (con el grado de esta reconocida) pero, si es posible que no se les note mucho. Lo cual deja en evidencia lo implicada que está la empresa a la hora de normalizar la vida de nuestro colectivo. Sin contar que deja sin opciones a personas con discapacidad intelectual y física que se considere moderada o más y que sea visible.

Por otro lado contamos con los centros especiales de empleo que, en muchas ocasiones buscan peones baratos, ya que la remuneración puede llegar a estar hasta 3000€/año por debajo que la de las personas sin discapacidad.

Eso sin contar que, en muchos de estos centros, las opciones de promocionar para el colectivo son escasas o nulas, sin tener en cuenta el tipo de discapacidad que se tenga.

Esto no quiere decir que no haya que poner en valor la labor que realizan, solo significa que hay que trabajar para mejorar.

Existen numerosas encuestas tanto estatales de la mano del Instituto Nacional de Estadística, que en su nota de prensa acerca de la Empleo de las personas con discapacidad 2021 concluye que «El 34,6% de las personas de 16 a 64 años con discapacidad oficialmente reconocida en 2021 eran activos, 0,3 puntos más que en el año anterior. Esta tasa de actividad era 43,1 puntos inferior a la de la población sin discapacidad.»

Además, el Observatorio Estatal de la Discapacidad, en su informe Vida Laboral de las Personas con Discapacidad 2019: situación y retos de
la inclusión en el empleo puntualiza que «Solo el 10% de las personas con discapacidad tuvieron relación con la Seguridad Social exclusivamente por estar de alta laboral al menos un día en el año, frente al 61,2% en el caso de las personas sin discapacidad.«

 

Todo esto, teniendo en cuenta que nos encontramos ante una población de 4,3 millones de personas con algún tipo de discapacidad en España (Fuente: epdata, 19 abril 2022) arroja unos datos descorazonadores.

En lo único que la población en activo con discapacidad supera a la al resto es en los contratos indefinidos » El 31,1% de las afiliaciones por cuenta ajena de personas con discapacidad en 2019 fueron contratos indefinidos, frente al 27,2% de las personas sin discapacidad» según los datos aportados por Observatorio Estatal de la Discapacidad en su nota de prensa de 2019.

Dicho todo esto, creo que se debería hacer una reflexión a nivel social porque hay que ser conscientes que se está dejando de lado a muchas personas perfectamente válidas y con muchas ganas de aportar por el mero echo de tener una discapacidad, sin tener en cuenta si dicha discapacidad será un hándicap a la hora de desempeñar un puesto de trabajo.

Eso y que, se ejerce una doble discriminación en muchos de los casos, ya que, hay empresas en las que se pone un techo de cristal y no se ofrece la remuneración igualitaria.

 

Diario de una esclerótica.
@Sclerostar

 

 

 

 

 

Enlaces:

Empleo de las personas con discapacidad 2021 https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=estadistica_C&cid=1254736055502&menu=ultiDatos&idp=1254735976595

Vida Laboral de las Personas con Discapacidad 2019: situación y retos de
la inclusión en el empleo. https://www.observatoriodeladiscapacidad.info/wp-content/uploads/NOTA-OED-VIDA-LABORAL-PCD.pdf

Vida Laboral de las Personas con Discapacidad 2019: situación y retos en el empleo. https://www.observatoriodeladiscapacidad.info/tag/empleo/

 

La niebla mental: ¿porqué me cuesta tanto pensar?

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Existe un término que se ha puesto muy de moda a raíz de la pandemia pero que para las personas que convivimos con enfermedades neurodegenerativas puede ser bastante familiar como es la niebla mental.

Este fenómeno se produce cuando la persona se encuentra con dificultades de concentración, atención y memoria. Si le preguntamos a alguien que conviva con ella nos dirá que siente que tiene la mente espesa y que le cuesta enfocarse en las tareas.

Este síntoma que se puede sufrir en enfermedades como puede ser la esclerosis múltiple también se está asociando al Covid-19.

Este virus se ha podido comprobar que afecta al sistema nervioso central y, por ello, personas que lo han sufrido pueden presentar este síntoma.

Hay que aclarar que el Covid-19 no afecta directamente a la neurona, sino que,  afecta a los vasos sanguíneos pequeños que se encuentran en el cerebro.

En casos como los de la esclerosis múltiple (EM), la enfermedad de base, la EM no se agrava por el virus propiamente dicho, lo que sí sucede es que, debido a la sensibilidad de la EM a los factores externos esta se puede manifestar con más «energía».

Para este síntoma que resulta tan incómodo y discapacitante como es la niebla mental el tratamiento o la intervención más recomendada es la intervención neuropsicológica y el entrenamiento cognitivo.

La dificultad para llevar a cabo la intervención sobre el síntoma es, básicamente, el acceso a estos servicios. En países como España, en los que la sanidad es accesible para todos, no se está realizando (a nivel general) ningún tipo de trabajo específico sobre el síntoma.

Suponemos que esto es porque no se considera un síntoma que genere una alteración significativa de la vida diaria.

Cuando la realidad es que, la niebla mental o brain fog, puede provocar en la persona que la sufre una frustración e impotencia que influya en su dinámica familiar, social y laboral. Si esto no se aborda a tiempo, se puede extender en el tiempo de tal manera que la persona llegue a sufrir una depresión.

Ante la sospecha de este síntoma, como es habitual, lo más recomendable es acudir al médico de atención primaria. Si se tienen recursos para ello, se puede contemplar el realizar una valoración neuropsicológica o acudir al psicólogo clínico.

En todos estos recursos se pueden encontrar respuestas a las dudas que la niebla mental puede conllevar y, además, se pueden encontrar recursos para mejorar el síntoma o cómo gestionarlo en el día a día.

 

 

 

 

Bibliografía:

Carrillo-Núñez et all. 8 Hallazgos morfológicos y de la citoarquitectura del sistema nervioso pos-covid-19. Una visión integral. Aspectos biológicos y psicosociales desde el ámbito universitario, 143.

(s. f.). https://www.researchgate.net/profile/Moises-Ramos-Solano/publication/358272227_Estrategia_implementada_por_la_Universidad_de_Guadalajara_para_el_diagnostico_de_COVID-19/links/61f9ca0b007fb504472e2616/Estrategia-implementada-por-la-Universidad-de-Guadalajara-para-el-diagnostico-de-COVID-19.pdf

Matar-Khalil, S. (2022). Neurocovid-19: efectos del COVID-19 en el cerebro. Revista Panamericana de Salud Pública46.

Rodríguez-Alfonso, et all (2021). 18F-FDG-PET/TC ante la infección por SARS-CoV-2 y sus secuelas. Revista Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular40(5), 299-309.
ISO 690
R

Sánchez González, et all(2021). Enfermedades degenerativas

 

El autocuidado en pacientes con Esclerosis Múltiple: La historia interminable

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Muy buenas escleróticos de pro, cuánto tiempo sin contaros las aventuras de vivir con EM según yo. Hoy, que es hoy como podría ser cualquier otro día, os vengo a contar mis aventuras y desventuras en el tema del autocuidado. Que, por cierto, debería ser catalogado como labor profesional en El Ministerio de Trabajo, pero si no conseguimos lo del 33 % esto ya es una quimera más difícil que la que tiene el peluquero de Donald Trump.

Desde todos los estamentos escleróticos (neurólogo, médico de familia, fisioterapia, rehabilitación, tu vecina del 5.º que dice que ella también tiene los huesos muy mal, etc., etc.) nos dicen cada vez que nos ven que debemos dedicarnos tiempo para nosotros, cuidarnos, descansar, hacer ejercicio, comer bien, no engordar… todas estas cosas que después, puestas en la agenda dan como cosica.

autocuidado esclerosis multiple

Eso sin contar el montonazo de cuentas que estamos dando vueltas por redes sociales cual gurús llenos de sabiduría (o eso creen algunos, yo no me incluyo porque sigo aprendiendo) y que incluimos nuestros propios tips, el mío pues que te cuides la cabeza si aún no la has perdido, fácil, sencillo, para toda la familia y, lo más importante: ¡gratis!

He de decir que yo lo intento. Intento fervientemente llevar a cabo todo lo que el autocuidado requiere, pero no me da la vida. Tengo que ser selectiva.

Para ver qué requiere esta quimera a la que llamamos autocuidado vamos a hacer una lista (adoro las listas, te regalan epifanías sin tener que suscribirte a nada). En lo que se puede llamar autocuidado entran las 4 grandes:

– Descanso.
– Alimentación saludable.
– Actividad física.
– Reducción del estrés.

Pero además hay que sumarle:

– Salud mental.
– Socializar (incluida en la anterior pero no mucho)
– Autogestión de las emociones.
– Fisioterapia.
– Citas médicas.
– Rehabilitación (de la física, de la otra según barrios).
– Trabajo cognitivo (si se precisa).

Y todo aquello que a mí se me haya podido escapar. Sí, a veces mi memoria es una auténtica mierda, pero hay que quererla igual.

Cuando leáis las listas pensaréis “si todo es lo mismo que en las cuatro grandes” y yo os diré sí, pero no mucho.

Lo que hace que cada una de las cosas que están en la lista tengan su propio guion es que necesitan su propio tiempo y espacio. Necesitamos tiempo para ir al fisio, al psicólogo, a quedar con los amigos, con la familia, ir la médico, a rehabilitación, hacernos las resonancias cuando tocan, ponernos el tratamiento, para hacer algo de actividad física, llevar una alimentación adecuada, hacer de padre/madre, etc. Lo dejo aquí porque, si lo estás leyendo, lo mismo te supera el estrés y te brotas. No es la intención.

autocuidado esclerosis multiple

Estamos oyendo permanentemente el tema de la conciliación familiar (cosa que desde este blog/web/puesto de perritos calientes… hacemos tantas cosas que solo faltaba dar de comer, creemos muy necesaria) pero poco se habla, por no decir nada, del trabajazo que lleva el autocuidado y, más aún si te pilla trabajando sobre todo fuera de casa. 

Nos levantamos por las mañanas ya con el estrés de qué toca hoy, dónde y a qué hora y todo ello para que cuando nos pregunten qué tal estamos podamos decir, “bueno, ahí vamos que no es poco”.

Es de dar coraje a nivel que se sale de la escala del coraje. Toda esa inversión de tiempo y energía para no poder decir (si eres sincera/o, si la persona que te pregunta te importa una mierda pues le dices “estupenda/o, no lo ves”). Eso sin contar la pasta que te dejas al mes en tooodas esas cosas.

Porque, amiguis, siento deciros que comer bien (saludable, no que te pongas hasta arriba), hacer ejercicio, ir al fisio, quedar con los colegas, con la familia… y ya, si eres de estas personas que le gusta ir un poco guapi, pues peluquería y lo que sea necesario… ¡Todo eso cuesta una pasta!

Y que cueste una pasta no significa que vayas a obtener los resultados más impresionantes en la última década, no. Que cueste una pasta significa que cuando te pregunten podrás decir “bueno, ahí vamos que no es poco”.

Bueno, desde el coraje que entra estar metida en la rueda del autocuidado (como si fuera una hámster esclerótica) os dejo hasta la próxima. 

Cuidaros mucho o, por lo menos, lo que os podáis permitir.

autocuidado esclerosis multiple

Cómo mejorar la comunicación con tu médico

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Desde hace tiempo y a raíz de la interacción con otras personas con enfermedades crónicas diversas, se ha hecho evidente al menos para mí, que no existe una buena comunicación médico-paciente.

La desinformación en las redes sociales

Es muy probable que uno de los factores que influyen y no poco es la desinformación que se encuentran muchas veces los pacientes a través de redes sociales (principal fuente de información y consuelo para muchos de ellos) y en la que bulos y falsos remedios para una situación que no tiene arreglo a corto plazo corren como la pólvora.

Estas informaciones que calan más de lo esperado o de lo que deberían son una fuerte barrera a la hora de que la relación médico-paciente sea productiva para ambas partes. Ya que, cuando el afectado llega a la consulta y le suelta al facultativo todo aquello que ha leído en los diferentes grupos de dichas plataformas lo único que consigue es que el facultativo de turno saque la conclusión (acertada o no) de que esa persona es “ignorante para su enfermedad”. Con lo que se enfoca en una actitud paternalista hacia el paciente y le deja sin explicar cosas esenciales escudado en el “yo sé más”.

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Ponerse a la defensiva no es la solución

Además, casi como una respuesta automática, ambas partes se ponen a la defensiva, aunque sea por motivos que nada tienen que ver. Por parte del médico porque se pone en entredicho toda su preparación académica y por parte del paciente porque se cuestiona todo un sistema de creencias que, aunque reciente, ha arraigado fuertemente en su forma de interpretar la enfermedad y cómo afrontarla.

Cuando se da esta situación se rompe algo tan imprescindible tanto para uno como para otro, como es la confianza.

No hemos de olvidar que entre otras cosas, la base para que un tratamiento funcione es, en gran parte, la implicación del paciente en dicho tratamiento. Por lo que es recomendable que desde los servicios sanitarios que lo tratan y/o supervisan se proporcione una información general y contrastada de qué esperar y, además, una información más personalizada que vaya en función de lo que el paciente pregunta.

Hay que dejarle claro que no existen preguntas tontas.

Conductas poco beneficiosas de los pacientes en la comunicación con su médico

Si esto no se consigue, la probabilidad de que el paciente se implique en todos los procesos que serán positivos para su calidad de vida y su responsabilidad con respecto a su salud será baja o inexistente. Utilizando al médico y su relación con este como excusa para tener conductas que no le beneficien.

En este posible conflicto no solamente hay que recordar la parte poco asertiva y empática de algunos profesionales sanitarios, también hay que poner en cuestión la conducta que el paciente tiene ante la información que el médico que lo trata le aporta.

Debido a la desinformación que desde fuentes poco fiables llegan al paciente este ya puede acudir a consulta con una actitud condicionada negativamente por lo que, cualquier información aportada por el médico responsable, será juzgada y puesta en cuestión por parte del paciente.

También se da el caso de que el paciente no haya asimilado su diagnóstico y continúe en la fase de duelo.

Si este es el caso, es el médico el que ha de tomar las riendas de la relación hasta que el paciente se reponga y esté en condiciones mentales óptimas para plantear dudas razonables y, a su vez, ser capaz de responsabilizarse de su salud y los tratamientos (farmacológicos o no) necesarios para mejorar su calidad de vida y contener, en la medida de lo posible, el progreso de esta.

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Aspectos a tener en cuenta para mejorar la comunicación médico-paciente:

Para evitar que la comunicación con tu médico sea una dificultad en una relación para la que es un pilar fundamental hay que tener claro una serie de indicaciones:

Por parte del médico:

  • No tener prisa. Aunque los tiempos son ajustados, dedicar toda la atención al paciente y su relato.
  • Practicar la escucha activa, centrarse en la información que se le está aportando.
  • Hacer una valoración objetiva. No desechar por sistema todo lo que el paciente cuenta.
  • Facilitar lugares de información veraz en los cuales se les puedan resolver dudas del día a día ya sean físicos o virtuales (asociaciones de pacientes, blogs de pacientes, personas relevantes sean pacientes o no)
  • Dejar de lado la actitud paternalista en lo referente a pacientes adultas. Tratar a los pacientes como personas suficientemente responsables y autónomas.
  • Tener en cuenta que un paciente informado y con una buena relación con el servicio médico es un paciente más abierto a incorporar rutinas que pueda mejorar su calidad de vida.

 

Por parte del paciente:

  • Estar abierto a recibir información.
  • Reconocer abiertamente cuando se está en un momento en el que el estado de ánimo no es el ideal para la incorporación de nueva información. Esto le será útil al médico para saber cuánta información se ha de dar en cada momento y, lo más importante, cómo dar dicha información.
  • Tener una actitud proactiva. Implicarse en cada paso y ser consciente de los procesos que se van a llevar a cabo.
  • Ser claro y conciso cuando existe una nueva sintomatología, el aportar información poco relevante o vacía puede hacer que la información importante se pierda en el mensaje.

 

Depresión y otros trastornos del estado del ánimo en esclerosis múltiple

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Persona en terapia y psicóloga tomando notas

Los trastornos del estado de ánimo como cambios de humor, desánimo o tristeza, irritabilidad o, incluso, depresión son comunes en personas que conviven con una enfermedad crónica, sobre todo si esta tiene como consecuencia una ruptura del estilo de vida que se tenía pre diagnóstico o implica un tratamiento que exige mucho tiempo y dedicación o conlleva una ruptura temporal de las rutinas de la persona. Ya se ha hablado de depresión en esclerosis múltiple en la web, así que te dejo el enlace por si le quieres echar un vistazo.

El no afrontamiento de las circunstancias

Si hablamos en un contexto generalizado, cualquier persona que es diagnosticada de una patología que suponga un cambio más o menos drástico de la rutina de vida o sea interferente en esta, puede estar ante una circunstancia difícil de afrontar. Este no afrontamiento puede conllevar que la persona adopte rutinas en su estilo de vida que aumenten los síntomas o que, debido a este afrontamiento disfuncional, lleve a cabo conductas de riesgo poniendo en riesgo su salud tanto mental como física.

Persona con sus manos juntas en terapia

Depresión y esclerosis múltiple

Aunque lo que recoge este artículo se puede extrapolar a muchas otras patologías y a las personas que conviven con ellas, en este artículo se va a poner como referencia a las personas afectadas de esclerosis múltiple (EM).

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, de origen desconocido y que ataca al Sistema Nervioso Central. Esta enfermedad no tiene cura conocida hasta el momento ya que el que sea de origen desconocido complica la identificación de la causa inicial. Además, la población afectada a nivel del Estado Español es de unas 50000 personas, siendo el ritmo de diagnóstico de 1800 casos anuales. También hay que resaltar que la EM es una enfermedad volátil y cambiante. Su característica más destacable es que no existen dos afectados iguales. Por lo que esta característica es un inconveniente en lo referente a la comparación social entre el colectivo de afectados por la EM.

Afectación del estado de ánimo en esclerosis múltiple

A pesar de que la forma en la que se enfrentan este tipo de noticias difiere en función de las habilidades que tiene la persona para la gestión de emociones, en casi todas se produce una afectación del estado de ánimo. Dicha afectación está plagada de preguntas sin respuesta, al menos de momento, como son ¿por qué a mi?, ¿voy a terminar en silla de ruedas?, ¿me moriré pronto?, etc. Aunque este tipo de preguntas se van contestando por sí mismas a medida que transcurre el tiempo, esto no significa que se haya producido una aceptación adecuada del diagnóstico. Por el contrario, lo que se ha producido es un soterramiento de las emociones en el caso de aquellos pacientes para los que la enfermedad se mantiene estable y una victimización en los que la enfermedad no les da tregua.

Atención psicológica contra la depresión en esclerosis múltiple

Teniendo todo esto en cuenta es cuando entra en juego la atención psicológica de las personas diagnosticadas y sus familias, ya que esta enfermedad no afecta únicamente a quien la padece, sino que influye en toda la dinámica familiar y social que rodea a la persona afectada. No hay que olvidar que, una afectación como la EM, pone patas arriba el mundo de la persona que la vive. En consecuencia, también afecta a todas sus relaciones del día a día. Es en estas relaciones donde la persona diagnosticada, por lo general, vuelca toda la frustración que siente por no entender lo que le está pasando. 

Llegados a este punto, es imprescindible la intervención por parte de la psicóloga.

Si bien la psicóloga no tiene la habilidad de curar esta enfermedad, sí puede ser una herramienta determinante para mejorar la calidad de vida del afectado y de su entorno. La forma en que el afectado enfrenta el diagnóstico influye directamente en cómo la familia, pareja o amigos se comportan al respecto. Siendo mejor la respuesta del entorno hacia el afectado cuanto mejor acepta este su nueva condición de vida. En los casos en que los afectados muestran una resistencia férrea a la aceptación, el núcleo afectivo adopta una postura de protección excesiva. Esto conlleva a una victimización del afectado que le dificulta pasar por los periodos de duelo de forma adecuada. Dichos periodos se extienden en el tiempo siendo justificada la duración por la gravedad del diagnóstico.

Somatización y terapia psicológica en pacientes con EM

No son pocos los casos en que, por una adaptación psicológica inadecuada de la situación de incertidumbre, la persona presenta cuadros de somatización.

Dicha somatización se puede presentar en una percepción de avance de la enfermedad, de incapacidad de realizar ciertas tareas, de presentar mayor dependencia de terceras personas, etc. Estas somatizaciones pueden ir desapareciendo de forma progresiva con terapia psicológica. En dicha terapia se trabaja para alcanzar un ajuste óptimo entre la percepción del afectado en relación a su afectación por la EM y la afectación real.

Teniendo en cuenta lo descrito hasta ahora, se puede concluir que no solamente hay que enfocar la mirada en los tratamientos concretos para esta enfermedad sino que, además, esta ha de ir acompañada de un adecuado apoyo psicológico tanto para mejorar la aceptación de las diferentes etapas con las que se enfrentan los afectados. En lo referente a la dinámica familiar, desde la labor de la psicóloga, se puede dotar de herramientas. Tanto de afrontamiento como de un manejo adecuado de las situaciones estresantes a las que se enfrenta el familiar. Y crear así un entorno adecuado para que la calidad de vida sea el primer objetivo a la hora de enfrentar este tipo de diagnósticos.

Mi premio del roscón del coronavirus (sí, fue el haba)

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Persona en cuarentena por covid y esclerosis múltiple

Muy buenas amigos de la EM, ¿cómo va la cosa?

Sé que ando mucho tiempo desaparecida, pero la vida a veces nos pide darnos un respiro.

En todos estos meses que he estado desaparecida del mapa, entre otra mudanza (que espero sea la última) y cosas de adultos que he tenido que realizar (pero dentro de la ley, no seáis mal pensados) también he tenido que ocuparme de lidiar con el Covid de las narices. 

Yo, que he estado encerrada en casa cual preso al que han tirado la llave de su celda por el barranco, caí víctima de este puñetero virus y sus mierdas.

Aunque se dice que hay quien pasa el Covid como si fuera un constipado, ese no es mi caso. Soy una diana con patas para el virus y me dio de pleno (tener un tamaño XL tampoco facilita el pasar desapercibida). No solamente estuve una semana tosiendo como si me fumara la vida cada media hora, a parte mis pulmones sonaban igual que cuando haces burbujas en la leche con una pajita, pero más chungo. Lo cual me garantizó un pase vip para la sala de urgencias y que las enfermeras y médicos me hicieran la exploración como si estuvieran desarticulando una bomba, les faltaba llevar manoplas de horno y una escafandra para terminar con el uniforme completo.

En realidad, no les culpo, yo no me hubiera tocado ni con un palo, pero claro ellos no tienen más remedio.

El resultado de todo esto, a parte de haberme hecho pis en el box que me asignaron porque no podía ir al baño, fue un ingreso con todos los gastos pagados y pensión completa a una habitación privada del hospital (para que después digan que desde que está el Covid no se puede salir a ningún lado). 

Por si no lo sabéis, el Covid es como un roscón de reyes, según la parte que te toque lleva premio o no, pues a mi me tocó el haba, ya os lo voy adelantando por si la duda os llevaba de cabeza. Ya que no me regalaron una estancia en el hospital en el sorteo del Covid, sino ¡dos!, (si, yo también me quedé perpleja con tanta suerte). Además de una caja sorpresa con inhaladores para disfrutarlos en la soledad de mi habitación con vistas al aparcamiento.

Si ya andaba cabreada con la humanidad por lo de que la gente se pasaba las restricciones por el arco del triunfo (de los negacionistas ni hablamos), desde que me contagié me he radicalizado al respecto porque eso de que tengas que ir a por tu bandeja cuando los del catering del hospital te tocan a la puerta al grito de “el desayuno” o “la comida” porque no entran en las habitaciones de los covidiosos, pues te hace un poco más exigente, quizá sea que yo soy del tipo raro o quizá sea que hay mucho gilipollas por metro cuadrado, llamémosle X.

La cuestión es que, cuando por fin me mandan a mi casa, con una voz que parecía que viniera de doblar a Marlon Brando en El Padrino o a Fanatoni de los Simpson (lo que más os apañe), con una ensalada de corticoides que acojonaron a la EM hasta decir basta y, como no, mis apreciados inhaladores, estaba yo para choped

Porque yo me esperaba encontrarme como si me hubiera atropellado un tren, con dolores hasta en el DNI, pero lo que no me esperaba es que, dos meses después, siga encontrándome en la situación de elegir entre andar y hablar porque ahora mismo, las dos cosas, son deporte de riesgo.

P.D. Si me cruzo con un negacionista y se identifica como tal, le toso, verás que pronto se le pasa la tontería.

Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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