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Remielinización

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Se acaba de publicar un artículo de Infosalus sobre la molécula Sob-AM2, es una molécula que regeneraría la mielina, lo cual supone un gran avance para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, hasta ahora no había un fármaco seguro con estas características así que es una gran noticia para todos.

Este avance me resulta emocionante, como a casi todas las personas con EM que aún conservamos la fe, pero me genera una serie de dudas que no sé si se pueden responder:

1º.- Nos hablan de regeneración de la mielina, pero ¿de qué calidad es esa mielina? En el proceso de la EM el cuerpo regenera la mielina dañada, pero es de tan mala calidad que al final se deshace a pequeño que sea el ataque del sistema inmune. (Neurociencia, Editorial Panamericana)

2º.- ¿Cómo se logra que el sistema inmune la “respete” y no la ataque como hace con la nuestra?

3º.- ¿La persona que ha perdido las funciones completas (andar,  por ejemplo) la remielinización favorecerá la recuperación de esa función? No hay que olvidar que al ser atacado por el sistema inmune, el cerebro se queda con lesiones en forma de callos, es decir, se endurece donde está la lesión, entonces ¿hasta qué punto eso se puede revertir?

No debemos dejar de lado el hecho de que el problema de la evolución de la EM no está en la mielina, sino en el sistema inmune que no reconoce dicha mielina, la ataca y debilita hasta llegar a la desmielinización.

El estudio me sugiere (tened en cuenta que lo veo a nivel usuario) que lo que conseguirá esta molécula es una regeneración de la mielina pero que no servirá como sustitutivo del tratamiento inmunomodulador o inmunosupresor que se esté utilizando para “controlar” el ataque al sistema nervioso central, lo cual sería una gran mejora de la calidad de vida.

Fuente:

https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-desarrollan-compuesto-prometedor-futuro-tratamiento-esclerosis-multiple-20190423070148.html

5 tips, artículo de Esclerosis Múltiple España

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Por lo general llegamos perdidas/os a esta vida nueva que se nos plantea, existen muchas más preguntas (y muy desordenadas) que respuestas que nos puedan clarificar el recorrido que nos espera. Este artículo recoge 5 tips que nos pueden representar un poco a todas/os y que, quizá, a los recién llegados a la EM les sirva de orientación.

 

 

“Las cinco peores cosas que he hecho desde me diagnosticaron EM”

Infografía – Aceptación vs Resignación en Esclerosis Múltiple

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Es importante distinguir las distintas fases emocionales por las que pasamos y saber reconocerlas. Así mismo, también es importante entender que existen opciones, que una vez pasado el periodo oscuro, podemos reencontrarnos.

La confusión tras el diagnóstico solo es un etapa más en el que aprendemos a escucharnos eliminando el ruido de fondo. Clic para tuitear

Os dejamos a continuación una infografía que explica la aceptación y resignación en Esclerosis Múltiple.

Vivir es mucho más que seguir respirando.

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He de reconocer que, tras ver el vídeo no pude evitar que se me cayeran las lágrimas. Es una noticia impactante en muchos sentidos y como persona afectada de Esclerosis Múltiple, tuve una sensación de caída libre, de indefensión y de (como no) incertidumbre. Una incertidumbre no solo relacionada con el treanscurso de la enfermedad, que si, si no de cómo podría afectar a mi entorno, a mi pareja, a mi familia. Si para nosotros, los que mantenemos una relación estable con la EM, que la conocemos e intentamos aprender a “quererla”, ver a Mª José y a Ángel ha sido una como un jarro de agua fría por la espalda. Para los que nos quieren pero que solo pueden imaginar y especular sobre esta enfermedad, su cabeza se debe haber llenado de dudas y miedos.

Bueno, una vez pasada la tormenta inicial, llega el momento de hacer una reflexión personal:

Vivimos con una enfermedad neurodegenerativa, que merma poco a poco nuestras capacidades y puede robar nuestra independencia y autonomía.

Vivimos en un estado de continua incertidumbre y adaptación a lo que la EM nos quiera traer.

Vivimos luchando permanentemente por demostrar a un sistema injusto que, muy a nuestro pesar, debemos adaptar la vida (la nuestra y la de los que nos quieren) para poder tener una buena calidad de vida. Este sistema NO reconoce las necesidades y limitaciones que muchos de nosotros podemos tener, nos juzga y obliga a seguir con una rutinas de vida que alimentan nuestro deterioro sin que nosotros podamos hacer nada. Y, de pronto, cuando la vida deja de serlo, cuando despertar supone un calvario, cuando el amor significa liberar a los que nos quieren de verlos sufrir y que dejemos de ver el dolor y la impotencia en los ojos de aquellos que nos quieren ¿se atreven a juzgarnos?

Desde las instituciones se olvidan del ser humano que hay tras este tipo de enfermedades. Clic para tuitear

Nos niegan el derecho a una vida digna y a una muerte digna, desde los púlpitos se hace apología de la agonía (tanto del paciente como  el del cuidador)

Como oía estos días por la radio, los políticos y agentes sociales se empeñan en recordar que un feto de 12 semanas tiene vida y que las personas en situación terminal también, pero se olvidan de la parte intermedia. De procurar crear desde sus posiciones de privilegio una sociedad dónde la vida sea digna para todos, ya tengas 12 semanas,5 años u 80. Es mucho más fácil reprochar a la sociedad que ofrece soluciones (más allá de la retorica torticera y la prosa mal construida), se han convertido en juez y parte, pero no en defensores del ciudadano que vota, del que paga sus impuestos y que hace la vista gorda en pequeños detalles esperando que sea por un bien mayor.

Desde la politica nos hablan de cuidados paliativos y, después, se quejan del gasto sanitario. Su moralidad dirige nuestra salud y derechos como pacientes. No nos representan. Clic para tuitear

Como muchas situaciones en esta vida, la teoría y la práctica no van unidas, y como siempre la política y los políticos viven en paralelo y de espaldas a los ciudadanos y sus necesidades. De no ser así, Mª José hubiera tenido la muerte que merecía y Ángel no habría tenido que haber sabido lo que es testificar ante un juez por la muerte de la mujer de su vida.

El estado no está a nuestro servicio, más bien somos sus esclavos.

Advertencia Ministerio de Sanidad sobre consumir en exceso Vitamina D

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El ministerio de sanidad publica esta nota informativa en relación con el consumo excesivo de Vitamina D.

Esta es una de las carencias, que solemos presentar los afectados de Esclerosis Múltiple, tener los niveles de Vitamina D bajos, por lo que es muy común que se nos recomiende un refuerzo para devolverla a niveles lo más óptimos posibles.  También es común que haya personas que no recurren al médico de familia o a su neurólogo para que les asesoren a la hora de iniciar o no su consumo. De ahí que desde el Ministerio de Salud y Bienestar Social adviertan de las posibles consecuencias que tiene consumirla sin control médico.

 

Enlace a la noticia:
https://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/medicamentosUsoHumano/seguridad/2019/docs/NI_MUH_FV-2-2019-vitamina-D.pdf

Sentidos e insensibilidad.

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En Esclerosis Múltiple (EM) hay muchos síntomas comunes a todos los afectados, o a la mayoría de ellos, como puede ser la visión. Es uno de los sentidos que se pueden ver afectados con el debut de primera sintomatología en esta enfermedad. El brote visual se produce por una neuritis óptica, que es la inflamación del nervio óptico hasta el punto de que el ojo afectado (raramente se da en ambos ojos a la vez) puede llegar a perder su función, produciéndose la perdida de visión. Esta carencia suele ser temporal, ya que, una vez administrados los antiinflamatorios correspondientes (generalmente corticoides) la inflamación disminuye y el ojo recupera su funcionalidad. Con respecto a la afectación visual producida por EM no debemos dejar de lado a la diplopía, que no es más que la visión doble. Se puede producir por otras afectaciones propias del deterioro de la visión sin relación con la EM, pero en el caso de las personas con EM se produce por fatiga excesiva o por las altas temperaturas.

En relación al resto de sentidos, como puede ser la audición, el olfato y el gusto, el número de afectados suele ser muy pequeño. Desgranemos los datos:

La perdida de audición (6 % afectados) es una lesión poco frecuente en personas con EM, en algunos casos puede ser fruto de la inflamación del nervio auditivo (como explicábamos en el caso de la neuritis óptica) y puede revertirse con el tratamiento con corticoides. No debemos olvidar que, al igual que la visión, la audición es un mecanismo dirigido por un par de nervios craneales que están directamente conectados al cerebro, con lo cual en caso de brote pues se pueden ver afectados.

Sin embargo, el gusto, pude estar relacionado con el exceso de medicación o el efecto que esta produce en nuestro organismo. Es curioso resaltar que, las mujeres que pierden parte de la sensibilidad al gusto son más precisas que los hombres con las mismas circunstancias a la hora de detectar los cinco sabores primarios (salado, dulce, ácido, agrio y umami (este último se refiere a delicioso o sabroso) y afectaría a un 5 % de la población con EM.

En el tema del olfato, se podría considerar que, debido a las lesiones producidas por la EM se diera una atrofia de los receptores cerebrales para este sentido o incluso una disminución en el volumen del bulbo olfatorio y la sustancia gris, lo que sería responsable de la falta de percepción de los olores. La población con EM que puede tener esta pérdida de sensibilidad olfativa estaría entre el 30-75 %.

Y por último, y no menos importante, hablaríamos del tacto, junto con los problemas visuales es uno de los sentidos que se ve más afectado en la EM, ya que las personas afectadas pueden sufrir brotes sensitivos durante la evolución de su enfermedad. Normalmente se suele hacer referencia a la pérdida de sensibilidad y supone una fuente de estrés y preocupación tanto para pacientes como para familiares o cuidadores ya que la piel que pierde la sensibilidad queda expuesta a lesiones cutáneas y le obliga a prestar una atención extra a la hora de realizar labores cotidianas como pueden ser cocinar, comer o darse una ducha.

 

Referencias:

https://icrcat.com/enfermedades-oculares/vision-doble-diplopia/

https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/como-evoluciona-la-em/como-afecta-la-esclerosis-multiple-a-los-sentidos/

Alteraciones del gusto en la Esclerosis Múltiple

La enfermedad de las mil caras, hoy la de Vist_em_quetengoprisa

Hola, mi nombre es Sandra, quizá algunos ya me conozcáis como Vist_em_quetengoprisa en Instagram. Tengo Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente y hoy vengo a hablaros, a petición de sclerostar, de uno de los síntomas invisibles que padezco desde hace 10 meses aproximadamente, la retención urinaria.

La retención urinaria es un síntoma poco frecuente a edad temprana, si bien los estudios afirman que casi un 80 % de los pacientes con esclerosis múltiple experimentarán problemas de vejiga a lo largo del trascurso de la enfermedad, siendo más frecuente la micción imperiosa y la incontinencia urinaria.

En mi caso, un tanto peculiar, la retención urinaria comenzó después de una intervención quirúrgica para la liberación del nervio pudendo, un nervio situado en la pelvis.

 

 

Al día siguiente de la intervención quirúrgica, que aparentemente no había tenido ninguna complicación, la enfermera me retiró la sonda vesical y dijo: “Camina un poco, bebe agua, haz pis y para casa”. Aún recuerdo ese: “y para casa”, que por desgracia tardó en llegar 4 días más, y no como yo esperaba.

Hice todo lo que me habían dicho, si algo me caracteriza es mi disposición y buen hacer a las indicaciones médicas.  Pero ni sentía ganas de hacer pis, ni lo hacía aunque lo intentara. Pasillo arriba, pasillo abajo y sin sensación de tener ganas de ir al baño, empecé a notar una “bola” en el bajo vientre, señal de que algo no iba bien. Avisé a la enfermera, ésta al médico, y el médico ordenó con urgencia sondarme de nuevo. Recuerdo que me sacaron, en tres o cuatro veces, ya que no se puede vaciar la vejiga de golpe, más de un litro de orina. Para que os hagáis una idea, en adultos una micción normal varía entre 250 y 300 ml. Este proceso volvió a repetirse dos días después, retirada de sonda, caminar, beber agua, etc. Y otra vez volvió a ocurrir lo mismo. El primer médico que vino a verme después de la segunda retención urinaria me dijo entonces: “tendrás que irte a casa con la bolsa”; ¿os imagináis mi cara?, mejor no, no os la imaginéis. Mi negación fue total y rotunda; “YO NO ME VOY A CASA CON ESTO” le dije. Entre el dolor de la operación, del que mejor ni os hablo, y pensar en irme a casa con una bolsa de pis colgando, se hundieron totalmente mis esquemas y expectativas. Sabía que podía haber complicaciones, o que la operación pudiera no dar el  resultado deseado, es más, a día de hoy sigo recuperándome y el dolor persiste, pero nunca pensé que me ocurriría esto, y que emocionalmente pudiera afectarme tanto. Finalmente no me fui a casa con la bolsa. Me llevaron a un cuarto lleno de aparatos y una enfermera maravillosa me enseñó a realizarme auto cateterismos. Y digo lo de maravillosa, no porque las demás enfermeras no lo fueran, algunas más que otras claro está, es que yo no paraba de llorar y llorar, aún recuerdo con especial cariño el abrazo sincero de aquella enfermera, en un intento desesperado de consolarme, eso sí, sin éxito. En ese momento no había consuelo. “¿Cómo me podía estar pasando esto a mí?, ¿No valía con haber estado más de un año sin poder sentarme o ponerme un vaquero o hacer deporte, a consecuencia del dolor pélvico por el atrapamiento del nervio? ¿Ni con tener esclerosis múltiple? ¿Por qué la vida se estaba cebando conmigo de esta manera?”, me repetía una y otra vez. El shock emocional fue tremendo. Ahora creo que mi error fue poner tantas esperanzas en aquella operación, y subestimar que yo tenía esclerosis múltiple (EM). Y sí, parece que la causa de mi retención de orina es por mi “querida” y odiada EM. No por un nuevo brote propiamente dicho sino porque tener esclerosis múltiple y vejiga “tímida” (consecuencia a su vez de la EM) era un factor de riesgo importante.

 

 

Me dieron el alta, me volví a casa con la esperanza de que esta pesadilla durara apenas unos días, ahora más que nunca tenía que tener la actitud suficiente para afrontar la situación. Además de realizarme sondajes cada tres o cuatro horas, tenía que apuntar en un calendario lo que bebía, la sensación o ganas de ir al baño, si conseguía miccionar por mí misma, la cantidad que hacía y la cantidad que me vaciaba con la sonda… ¡casi nada! Ja, ja, ja. Estuve cerca de cuatro meses sin tener ninguna sensación de tener llena la vejiga, es decir no sentía que me hacía pis. Yo bebía agua constantemente, pensando que así, tendría ganas de ir al baño pero ni por esas. Cuando me sondaba solía sacarme 500 o 600 ml, una barbaridad. Tuve que reducir la ingesta de agua y también realizarme sondajes más frecuentes, lo que conllevaba estar todo el día en casa. Entre el dolor de la irritación del nervio, por su manipulación en la cirugía, y toda la parafernalia que conllevaba sondarme, podría afirmar contundentemente que fueron los peores cuatro meses de mi vida. A pesar de levantarme día tras día con actitud, con ganas, con optimismo, todos esos sentimientos iban desvaneciéndose a lo largo que pasaba el día y mi vejiga seguía sin funcionar. Al día siguiente volvía a recuperar esas ganas que me caracterizan, pensando hoy será el día. Por fin, pasados cuatro meses empecé a tener sensación o ganas de miccionar, sin duda un gran avance y un motivo de celebración en casa, cada pasito era ya, una victoria.

 

 

A día de hoy mi vejiga funciona a un cuarenta por ciento, siento que tengo ganas de hacer pis, voy al baño y vacío (con esfuerzo y concentración) un 40 % del volumen de orina por mí misma. El resto lo tengo que seguir vaciando a  través de cateterismos intermitentes, siete u ocho veces al día, según la ingesta de agua que haga. Muchos podréis pensar ¿qué pasa si no te sondas de manera tan frecuente?; “prueba a sondarte menos” me decían mis familiares haciendo alarde de sus “conocimientos” en la materia: ¡Gran error!

La orina residual produce la sensación de tener ganas de hacer pis a los pocos minutos, y además puede dar lugar a infecciones en el tracto urinario. Por indicación médica tengo que seguir sondándome frecuentemente. Pese a seguir las indicaciones del médico de manera correcta, he tenido ya tres infecciones de orina, no dejas de introducir un cuerpo extraño en el cuerpo.

 

 

En cuanto a la parte emocional, aceptar que quizá ya nada volverá a ser como antes lleva su tiempo pero intento cada día mantener la sonrisa, las ganas, la actitud. SI PERDEMOS LA ACTITUD LO HEMOS PERDIDO TODO. Perder el miedo a sondarme fuera de casa para sentirme un poco más libre está siendo uno de mis retos.

No sabéis la capacidad que tiene el ser humano de adaptarse, de hacer frente a las adversidades de la vida y convertir el dolor en fuerza motora para superarse día tras día, estoy convencida de que saldré reforzada de esta situación, no sé cuándo, pero lo haré. ¿Y sabéis por qué? porque no me rindo. Aunque la vida, a veces, parezca romperse en dos, yo sigo luchando. Porque si no luchas, si no sueñas o ni siquiera te mueves por temor a caerte de nuevo, en realidad ya estas hundido.

FIRMADO: Una esclerótica soñadora empedernida.