Qué es la EM
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Inclusión en discapacidad, mito o realidad

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Hola, esclerocolegas. ¿Cómo os trata la vida? ¿Bien o como siempre?

Hoy me gustaría hablaros del tema de la inclusión en discapacidad, me gustaría hacerlo ahora, antes de que se vaya aproximando el día de la discapacidad y se llenen las redes y los blogs de reivindicaciones (bienvenidas todas).

No están preparados para la inclusión

Como ya sabréis los que salís a la calle y convivís con discapacidad, el mundo no está preparado para nosotros, está hecho para gente normalucha que no tienen ni chicha ni limoná, unos norma-sosos de narices, el resto seguimos tropezando con este entorno tan vulgar.

Me resulta muy gracioso (en plan ver cómo un coche empapa a alguien en una parada de bus) que todos los alcaldes, presidentes de comunidad autónoma y de comunidad de vecinos si me apuras, hablen orgullosos de lo accesible que es su pueblo, ciudad, comunidad, etc. Perdónalos señor, que no saben lo que dicen. Y señor va en minúsculas porque me refiero al señor con discapacidad que va a tirar la basura y el contenedor está hecho para que levante la tapa Silvester Stallone, o las rampas superadaptadas para las que se tiene que comprar un Hummer… En este país le pones una pegatina de las del muñeco en silla de ruedas a una pared de escalada y ya estaría adaptada. Fácil, rápido y ¡para toda la familia! Clic para tuitear

No hay que engañarse, vivimos en un país de castañuela, pandereta y postureo máximo, haciendo las fotos con el ángulo que mejor nos favorece y ocultando las basurillas que tenemos por en medio… España es un enorme photocall.

Me gustaría a mí conocer al iluminado de las narices que se sienta en el despacho y diseña los edificios y sus correspondientes accesos adaptados, ¡ese tipo es un cachondo! Me lo imagino ahí, con sus legos haciendo las maquetas de los espacios públicos con un muñeco en silla de ruedas, y decidiendo la inclinación de la rampa correspondiente, pero en vez de imaginando como subiría una persona por ella, tirando al lego discapacitado que es mucho más divertido.

Después se junta con el arquitecto municipal, o de la consejería correspondiente, que fue a la misma escuela de cachondos que el primero y se sacan de la manga una normativa que apruebe que se valen las rampas que parezcan las de los saltos de esquí del día de Año Nuevo.

Junto con esos 2 colegas está el señor responsable de la movilidad urbana, que también hizo su posgrado en el Club de la Comedia, mira la portada del proyecto que es to graciosa, como no podía ser de otra manera, y lo pasa para adelante… eso entra en una maraña del entramado burocrático hasta el momento en el que ves a Matías Prats hacer un chiste malo con la inauguración de la rampa más inútil del universo conocido e incluso hay señales del espacio exterior llegando a la NASA que dicen literalmente “JA, JA, JA, JA, JA, terrestres pringados” (HA, HA, HA, HA, sucker humans, más concretamente).

Las ciudades son una prueba de obstáculos, tanto fijos como móviles, para las personas con movilidad reducida

Lo más triste es que hasta que no estás metida/o en estos fregados, mientras eres una persona del montón, no te das cuenta de que las ciudades son una prueba de obstáculos, tanto fijos como móviles. No sabes todavía que ir por la calle con bastón será un deporte de riesgo por el tráfico de peatones cuyo superpoder es ignorar (porque no, el bastón/andador/silla de ruedas aún no nos da el poder de la invisibilidad aunque para algunos lo parezca) a toda persona con la con la que se cruza.

He de confesar que, ante estas circunstancias de la invisibilidad asociada a la movilidad reducida, estoy estudiando el cambiar mi bastón por una espada láser, creo que me daría un toque guay, serviría como luz de aviso de que pasa un ser con el poder de la invisibilidad y el grado de discapacidad y, en caso de que fuera preciso, pues permitiría impartir justicia divina a diestro y siniestro.

Cómo y cuándo solicitar el Grado de Discapacidad. Casi todo lo que debes saber.

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A pesar de las reticencias que se suelen dar en personas jóvenes y no tanto con enfermedades degenerativas y/o crónicas, y de la situación extraña que se produce al comenzar con los trámites, solicitar la valoración del grado de discapacidad es algo que debería hacerse por sistema.

Si bien, inicialmente o al mirar de lejos, no parece que vaya a reportarnos grandes ventajas, tiene pequeñas aportaciones que, sumadas entre sí, hacen que merezca la pena.

Es cierto que, para la persona que lo solicita por una discapacidad sobrevenida (bien por un accidente, bien por cualquier otro tipo de enfermedad) es un paso difícil de dar. En muchos casos la persona tiene la sensación de que la van a marcar con la letra escarlata. También influye que, a pesar de los tiempos en los que vivimos (donde semiología y semántica son tan diferentes) se sigue llamando grado de discapacidad, y por tanto, se sigue viendo socialmente a las personas con esta condición como subseres que poco tienen que aportar. Todo esto no facilita el iniciar un proceso que, en muchos casos, se debería dar por defecto con el diagnóstico. Pero eso es otra historia.

Solicitud del Grado de Discapacidad

La verdad es que, con el 33 % de discapacidad, por empezar por el principio, no existe retribución económica automática (ni que merezca la pena), con menos del 65 % puedes optar, si fuera necesario a una pensión mínima (+/- 400 €) no contributiva, que entre otras características, no te permite compaginar con otra actividad remunerada complementaria (al menos declarada). Pero el acogerte o no a esa posibilidad depende de cómo ande tu economía, está claro.

Lo que sí existen son exenciones fiscales, que te pueden librar de pagar más de una cosa como puede ser el Impuesto de Circulación, acogerte al Bono Social del consumo eléctrico (esto tiene unas condiciones de consumo de luz específicas), exención de tasas en la compra de un nuevo vehículo, posibilidad de optar a ayudas para la adaptación de la vivienda, en caso de rehabilitación del inmueble, también existen ventajas económicas, etc. Para más información os dejo este enlace -> http://www.asociacionhht.org/2017/11/09/grado-discapacidad-otras-ventajas/

Discapacidad y empleo

Con lo que respecta al tema laboral, el tener reconocido el 33 % o más de discapacidad tiene una utilidad para el empleado y es ventajoso para el empleador. El empleado, al incluir el grado de discapacidad en la Renta, tiene una reducción en el pago del IRPF, además, puede solicitar la adaptación del puesto de trabajo si fuera necesario. El empleador tiene bonificaciones en los pagos a la Tesorería General de la Seguridad Social (TGSS) al contratar a una persona con discapacidad y cumplirá, en el caso de las empresas de más de 50 trabajadores, la ley que entró en vigor el 1/2019 que obliga a estas empresas a tener un 5 % de la plantilla con discapacidad.

Esta ley que entró en vigor en enero «amplía» las opciones laborales y «regula» los salarios de las personas con discapacidad ya que, hasta el momento, las personas con discapacidad con plena capacidad para el empleo adaptado están relegados a las llamadas empresas de empleo inclusivo y, además, cobran de media +/- 3000€ / año menos que las personas sin discapacidad que realizan la misma labor.

Si hablamos del autoempleo y trabajadores autónomos, con la reforma laboral 1/2019, las personas autónomas con grado de discapacidad del 33 % o superior se podrán bonificar de una rebaja en la Cuota de Autónomo durante 5 años desde que se emite el reconocimiento del Grado de Discapacidad de la siguiente forma:

– Las primeras 12 cuotas (tras aportar la documentación correspondiente de la TGSS) a 60 €/mes.

– Los 4 años restantes se paga el 50 % de la cuota en la que se esté cotizando.

Aunque para los trabajadores por cuenta propia, los descuentos en el autónomo no parezcan relevantes, hasta que se aprobó la ley de enero, el autónomo estaba en 283 €/mes sin ventajas de ningún tipo para las personas con discapacidades sobrevenidas que ejercieran el trabajo autónomo. Por otro lado, en esta misma modificación de la ley, el autónomo está exento de la tasa a partir del día 60 de baja por incapacidad laboral temporal, que hasta ese momento había que pagar en su integridad. En bajas con cotizaciones básicas como autónomo, la compensación económica por parte de la mutua son 23 €/día (la hora de trabajo no realizado por enfermedad sale a 2’87 €), pudiéndose alargar hasta 23 meses.

Esta reforma para autónomos empezó a aplicarse en abril de 2019, por lo que, lo recomendable es acudir a la TGSS con la documentación del Grado de Discapacidad. Además, la aplicación de esa nueva normativa es de carácter retroactivo por lo que, las cuotas indebidamente cobradas serán devueltas por la TGSS.

Grado de discapacidad y estudios

Para aquellas personas con el Grado de Discapacidad del 33 % o más que quieran volver a estudiar, es importante saber que hay que presentar la documentación en el servicio de atención al estudiante, ya que estarán exentos de tasas para la formación académica.

Espero que esta información os haya sido de ayuda.

 

[Nota importante] Cuando recibas la carta de confirmación del grado, haz un mínimo de 10 fotocopias ya que tendrás que presentar original y copia en cualquiera de los procesos que quieras solicitar.

A los recién diagnosticados en Esclerosis Múltiple

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Hola, esclerocolegas. ¿La vida bien, o como siempre?

Me vais a permitir  (y si no os parece bien, mala suerte), que dedique esta entrada a los recién diagnosticados. Vosotros que ya sois vikingas/os curtidas/os en la batalla esclerótica quizá no recordéis esas sensaciones de habernos convertido en Bambi de la noche a la mañana, pequeños, indefensos, jodidos por la naturaleza… pero seguro que hay colegas nuevos por aquí (o eso espero, por lo de que haya gente nueva no por la EM) que se siguen sintiendo así.

 

 

Tengo un mensaje para todos estos nuevos esclerobambis: tranquis colegas que todo pasa (más o menos).

 

El diagnóstico

Yo aún recuerdo como si fuera ayer (quizá sea porque tengo una ardua pelea con la administración) la sensación de incertidumbre, desasosiego, de ¡¿qué coño está pasando?! que me invadió al inicio de este camino. Sí, amigos, esa sensación es una mierda como el Coliseo Romano de grande (cm arriba, cm abajo) y no hay forma de sacudírsela de encima de forma inmediata, esto es como un guiso de los de la abuela (de las de siempre, no la de la fabada que come de bote) se fragua a fuego lento.

 

Una cosa que sí quiero que interioricéis aquellos que acabáis de llegar al maravilloso y desconcertante mundo de la Esclerosis Múltiple es que, al igual que si hubierais entrado en Gran Hermano, aquí todo se magnifica. Ahora jugáis en otra liga, la liga esclerótica (estoy esperando con emoción su correspondiente álbum de cromos de Panini) y casi cualquier cosa que os suceda será culpa de la EM, es como la madrastra del cuento. Que os suben la hipoteca, culpa de la EM; que os habéis caído de un segundo piso y estáis hechos un asquito, culpa de la EM; que el de Amazon siempre os llama para dejar un paquete cuando no estáis, culpa de la EM… La EM ha venido a amargaros la existencia así en general, no solo en el tema de la salud, y si no me creéis meteos en cualquier grupo de Faceebok y os daréis cuenta. Hay preguntas desde «tengo vértigos, ¿será de la EM?» a «no me sube el bizcocho, ¿será por la EM?»

 

Qué es Esclerosis Múltiple y cómo hacerle frente

Vamos a poner en contexto a la EM, que la pobre está yendo al psicólogo porque hay todo un mundo en RRSS que le está haciendo bullying: la EM es una enfermedad crónica, y como tal, pues siempre anda rondando por nuestra vida, pero hay cosas que nos son siempre culpa suya, o al menos no del todo. A saber, si llevas una vida estresada, si no descansas lo suficiente, si no haces algo de actividad física, si no te alimentas correctamente (más frutas, verduras y pescado y menos Burger King), si no bebes suficiente agua, si no entrenas tu mente, etc. pues la EM se hace más presente, ¿es culpa de la EM?, sí; ¿es solo culpa de la EM?, NO.

 

 

Aunque tengamos una enfermedad que es la hermana mala de Los Soprano, porque la cabrona ataca cuando menos te lo esperas, nosotros podemos hacer algunas cosas para dificultarle la tarea. Si invertimos tiempo en nosotros, en nuestra calidad de vida, en cuidarnos, en elegir qué hacer y cómo (primando nuestro estado en ese momento), si planificamos las tareas cotidianas y las salidas con amigos y familia, será más fácil adaptarnos a vivir con esta enfermedad crónica.

 

No existen fórmulas milagrosas que nos vayan a facilitar la vida, ya me gustaría a mí tenerla (¡me iba a forrar!) así que una recomendación es que averigüéis lo que os funciona mediante «ensayo-error», probar aquello que os llame la atención, y si lo podéis hacer, pues guay; y si no, pues pasapalabra y a otra cosa. Por otro lado, las personas que estamos en RRSS y/o escribimos un blog, solo somos orientación para algunas cosas, no dejéis de seguirnos pero no somos gurús de la EM, solo afectados con culo inquieto.

 

Es muy importante que aprendáis a conoceros, que descubráis quién sois ahora y que poco a poco os vayáis despidiendo de aquella persona que fuisteis y aprendáis a querer, a reír, a disfrutar con la persona que sois en este momento y que tiene mucho que aportar tanto a su entorno cercano como al resto del mundo… Tener Esclerosis Múltiple no es el fin del mundo, es el inicio de una nueva vida en una realidad paralela.

 

Bienvenido a Escleromatrix.

Remielinización

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Se acaba de publicar un artículo de Infosalus sobre la molécula Sob-AM2, es una molécula que regeneraría la mielina, lo cual supone un gran avance para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, hasta ahora no había un fármaco seguro con estas características así que es una gran noticia para todos.

Este avance me resulta emocionante, como a casi todas las personas con EM que aún conservamos la fe, pero me genera una serie de dudas que no sé si se pueden responder:

1º.- Nos hablan de regeneración de la mielina, pero ¿de qué calidad es esa mielina? En el proceso de la EM el cuerpo regenera la mielina dañada, pero es de tan mala calidad que al final se deshace a pequeño que sea el ataque del sistema inmune. (Neurociencia, Editorial Panamericana)

2º.- ¿Cómo se logra que el sistema inmune la «respete» y no la ataque como hace con la nuestra?

3º.- ¿La persona que ha perdido las funciones completas (andar,  por ejemplo) la remielinización favorecerá la recuperación de esa función? No hay que olvidar que al ser atacado por el sistema inmune, el cerebro se queda con lesiones en forma de callos, es decir, se endurece donde está la lesión, entonces ¿hasta qué punto eso se puede revertir?

No debemos dejar de lado el hecho de que el problema de la evolución de la EM no está en la mielina, sino en el sistema inmune que no reconoce dicha mielina, la ataca y debilita hasta llegar a la desmielinización.

El estudio me sugiere (tened en cuenta que lo veo a nivel usuario) que lo que conseguirá esta molécula es una regeneración de la mielina pero que no servirá como sustitutivo del tratamiento inmunomodulador o inmunosupresor que se esté utilizando para «controlar» el ataque al sistema nervioso central, lo cual sería una gran mejora de la calidad de vida.

Fuente:

https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-desarrollan-compuesto-prometedor-futuro-tratamiento-esclerosis-multiple-20190423070148.html

5 tips, artículo de Esclerosis Múltiple España

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Por lo general llegamos perdidas/os a esta vida nueva que se nos plantea, existen muchas más preguntas (y muy desordenadas) que respuestas que nos puedan clarificar el recorrido que nos espera. Este artículo recoge 5 tips que nos pueden representar un poco a todas/os y que, quizá, a los recién llegados a la EM les sirva de orientación.

 

 

“Las cinco peores cosas que he hecho desde me diagnosticaron EM”

Infografía – Aceptación vs Resignación en Esclerosis Múltiple

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Es importante distinguir las distintas fases emocionales por las que pasamos y saber reconocerlas. Así mismo, también es importante entender que existen opciones, que una vez pasado el periodo oscuro, podemos reencontrarnos.

La confusión tras el diagnóstico solo es un etapa más en el que aprendemos a escucharnos eliminando el ruido de fondo. Clic para tuitear

Os dejamos a continuación una infografía que explica la aceptación y resignación en Esclerosis Múltiple.

Vivir es mucho más que seguir respirando.

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He de reconocer que, tras ver el vídeo no pude evitar que se me cayeran las lágrimas. Es una noticia impactante en muchos sentidos y como persona afectada de Esclerosis Múltiple, tuve una sensación de caída libre, de indefensión y de (como no) incertidumbre. Una incertidumbre no solo relacionada con el treanscurso de la enfermedad, que si, si no de cómo podría afectar a mi entorno, a mi pareja, a mi familia. Si para nosotros, los que mantenemos una relación estable con la EM, que la conocemos e intentamos aprender a «quererla», ver a Mª José y a Ángel ha sido una como un jarro de agua fría por la espalda. Para los que nos quieren pero que solo pueden imaginar y especular sobre esta enfermedad, su cabeza se debe haber llenado de dudas y miedos.

Bueno, una vez pasada la tormenta inicial, llega el momento de hacer una reflexión personal:

Vivimos con una enfermedad neurodegenerativa, que merma poco a poco nuestras capacidades y puede robar nuestra independencia y autonomía.

Vivimos en un estado de continua incertidumbre y adaptación a lo que la EM nos quiera traer.

Vivimos luchando permanentemente por demostrar a un sistema injusto que, muy a nuestro pesar, debemos adaptar la vida (la nuestra y la de los que nos quieren) para poder tener una buena calidad de vida. Este sistema NO reconoce las necesidades y limitaciones que muchos de nosotros podemos tener, nos juzga y obliga a seguir con una rutinas de vida que alimentan nuestro deterioro sin que nosotros podamos hacer nada. Y, de pronto, cuando la vida deja de serlo, cuando despertar supone un calvario, cuando el amor significa liberar a los que nos quieren de verlos sufrir y que dejemos de ver el dolor y la impotencia en los ojos de aquellos que nos quieren ¿se atreven a juzgarnos?

Desde las instituciones se olvidan del ser humano que hay tras este tipo de enfermedades. Clic para tuitear

Nos niegan el derecho a una vida digna y a una muerte digna, desde los púlpitos se hace apología de la agonía (tanto del paciente como  el del cuidador)

Como oía estos días por la radio, los políticos y agentes sociales se empeñan en recordar que un feto de 12 semanas tiene vida y que las personas en situación terminal también, pero se olvidan de la parte intermedia. De procurar crear desde sus posiciones de privilegio una sociedad dónde la vida sea digna para todos, ya tengas 12 semanas,5 años u 80. Es mucho más fácil reprochar a la sociedad que ofrece soluciones (más allá de la retorica torticera y la prosa mal construida), se han convertido en juez y parte, pero no en defensores del ciudadano que vota, del que paga sus impuestos y que hace la vista gorda en pequeños detalles esperando que sea por un bien mayor.

Desde la politica nos hablan de cuidados paliativos y, después, se quejan del gasto sanitario. Su moralidad dirige nuestra salud y derechos como pacientes. No nos representan. Clic para tuitear

Como muchas situaciones en esta vida, la teoría y la práctica no van unidas, y como siempre la política y los políticos viven en paralelo y de espaldas a los ciudadanos y sus necesidades. De no ser así, Mª José hubiera tenido la muerte que merecía y Ángel no habría tenido que haber sabido lo que es testificar ante un juez por la muerte de la mujer de su vida.

El estado no está a nuestro servicio, más bien somos sus esclavos.

Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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