Hola a todos. Soy Jessica Martínez, una asturiana de 34 años. Soy auxiliar de enfermería y diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde 2016. Este año he publicado un libro, My esclerosis múltiple y yo, donde cuento mi experiencia con la enfermedad y cómo aprendí a vivir con ella. Aunque hoy, vengo a compartir con todos los que me estáis leyendo, algunos de los consejos que me hubiera gustado que me dieran junto con el diagnóstico. ¡Allá vamos!
«Tienes Esclerosis Múltiple»
¿Que qué me hubiera gustado que me dijeran al principio? Pues, más bien, yo me preguntaría… ¿qué me hubiera gustado que NO me dijeran…? Esas 3 palabras que se te quedan grabadas en la memoria de por vida… “tienes Esclerosis Múltiple”. Y mientras, mi cerebro (que ya era 100 % sabido que no iba a la velocidad adecuada de procesamiento) en blanco… aunque parezca mentira, mi mente se quedó en off, era incapaz de comprender lo que mi neuróloga me estaba retransmitiendo; unos minutos angustiosos en los que, no pude vocalizar palabra, ni siquiera, sentir el dolor y la rabia que después tendría que sufrir en carne propia.
Tu neurólogo te explica qué es la enfermedad, cómo van a “intentar” atajarla (que no curarla porque no tiene cura), en qué consisten los brotes, cómo paliarlos (con corticoides) y cómo reconocerlos… etc., etc. La gente en cuanto llegas a casa, te dan clases teóricas (a su forma de ver) de qué es bueno y qué no, qué haces bien o mal… y algún que otro remedio casero que oyeron a “Fulanita de tal”, “ a la hija de Menganita que también tiene esa enfermedad de los huesos”. Ja, ja, ja. Esto ahora me hace reír, pero cuando empecé, escuchar eso me repateaba, me dolía, porque ni siquiera sabían de qué enfermedad estaban hablando… ¿de los huesos? Por favor… si no se sabe, mejor callar y no incordiar a los que tenemos que pasar por un diagnóstico así, que bastante tenemos para nosotros ya… (todo esto ahora lo veo de otra manera… ahora veo que lo único que intentaban era poder ayudar, poder animarme… pero en aquellos momentos era imposible).
Pero absolutamente nadie te dice cómo vas a terminar, cuánto te va a degradar la EM o tal vez, si tendrás opción a estar “bien” (dentro de lo que cabe) el mayor tiempo posible… Nada… eso te queda a tu imaginación, y es ahí, donde si aflora el positivismo (que al principio es difícil) pues puedes vivir un poco tranquilo sin estar pensando continuamente que al día siguiente puede que te quedes en una silla de ruedas; pero si no lo logras y, por el contrario eres pesimista (que yo lo fui) es cuando crees que se te ha terminado la vida, te ves en un pozo tan profundo, en el que no puedes avistar ni una ráfaga de luz… ¿Lo habéis sentido verdad? Pues, ese es el momento, en el que hay que decidirse a pedir ayuda de un profesional, es necesario ir a un psicólogo (que no loquero).
A alguien recién diagnosticado le diría:
- Antes de “aceptar” la enfermedad… es sumamente necesario que aceptemos que “tenemos” esa enfermedad, a partir de ahí es cuando podremos ponernos a trabajar, desde ese momento empieza nuestra lucha y solamente depende de nosotros el querer seguir o rendirse… Desde mi experiencia os digo que SÍ SE PUEDE.
- Algo imprescindible es tener a gente a nuestro lado, gente que sabe escucharte, que está a tu lado, aunque sea guardando y respetando tu silencio, pero que de ese modo te hacen ver que siguen junto a ti. Los que realmente están, siguen estando toda la vida para lo bueno y para lo malo… otros en cambio son los que yo suelo llamar “amigos de barra” esos que, van a estar contigo el tiempo que sigas saliendo de fiesta, para el resto de las cosas se esfuman… Y luego, por desgracia, siempre hay alguien que hubiéramos querido que estuviesen, pero que es imposible porque ya no están, se fueron para no volver, simplemente nos queda el recuerdo y la esperanza de que puedan vernos desde allí, desde el cielo… En mi caso, fue más duro aún, porque mis padres fallecieron durante el proceso de mi enfermedad y eso, pone más peso sobre esa montaña de piedras que cada día me estaba hundiendo más y más.
- Ser positivo. Al principio es imposible, ¿cómo vas a ser positivo si te han dado un diagnóstico así? Eso pensaba yo… ¿cómo ver el lado bueno de las cosas con semejante noticia? Yo, para deciros verdad, era una auténtica pesimista, no podía ver más allá del dolor y la rabia; mi madre falleció apenas 8 meses antes de que me diagnosticaran la EM y seguidamente 2 años después, mi padre también se fue… tuve que pasar dos duelos y a la vez lidiar con mi enfermedad que comenzó muy agresiva… tenía brotes cada 4 meses, los 2 primeros tratamientos no me valieron nada… cada resonancia proyectaba más lesiones y más actividad de la EM… Con todo ello, solamente me preguntaba: ¿por qué a mí?, ¿por qué tanta desgracia junta?, ¿qué hice yo para merecer esto? Nunca hay respuesta, te tienes que conformar con aceptarlo y luchar, luchar con todas tus fuerzas para estar lo mejor posible, a pesar de que tu alma, se encuentra totalmente rota de dolor. Al final, siempre hay un camino para llegar a pensar positivamente… el primero eres tú mismo, tu felicidad, tu bienestar…
- Ayuda psicológica. Lo recomiendo siempre, da igual que tengas una enfermedad u otra, o tal vez, un simple lío de cabeza por circunstancias de la vida… Siempre que sea necesario, debemos acudir a un profesional, en estos casos, es muy importante ya que, si no somos capaces de aceptar lo que nos está pasando, ellos nos ayudarán a ver las cosas tal y como son y las cuales nosotros no podemos ver en momentos de tanta amargura. Imprescindible también que congeniemos con nuestro psicólogo, de tal modo que nos sintamos plenamente cómodos para hablar de todo lo que nos corroe por dentro; si no es así, lo mejor es buscar a otro profesional con quien sí podamos ser nosotros mismos.
- Hacer algo de deporte. O simplemente “moverse” dentro de nuestras posibilidades. Desde que fui diagnosticada me limité a estar tirada en el sofá, sin ganas de nada… apenas salía de casa… mi cuerpo no respondía, ya que fueron muchos brotes seguidos y, además, la medicación no me estaba funcionando… mi mundo se redujo a las 4 paredes de mi piso y la televisión. Pasado el tiempo, un día cualquiera, me cambió el chip (gracias a mis terapias con la psicóloga y a mi tesón por querer luchar), me dije: “no puedes seguir así, tienes que hacer algo”, “ya tuviste tu tiempo, ahora toca levantarse de nuevo y pelear… seguir adelante sea como sea”; a partir de ese momento, y viendo la campaña de #yodoymispasos, empecé a salir a caminar (quería ayudar, quería ayudarme) y también aprendí a nadar… Pasado el tiempo, todo eso ha sresultado una decisión muy acertada, que me vale tanto física como psicológicamente. Mis “entrenamientos”, como yo lo llamo, ahora me encantan, disfruto viendo cómo cada día me puedo superar un poco más; pequeños retos que me hago a mí misma y la sensación de superarlos es algo que no puedo explicar con palabras, hay que sentirlo, hay que notar esa felicidad que te transmite el ver que SÍ PUEDES que puedes hacerlo aun teniendo EM (algo es algo, un paso más cada día, para nosotros es un mundo).
- Tener algún método de distracción. Algo que te haga tener la mente ocupada, que te saque de ese sufrimiento interno que tienes en tu haber. Lo que sea, dibujar, leer, escribir, hacer punto de cruz, jugar a los bolos… Mi método fue la escritura, a través de ella contaba lo que llevaba en mis adentros, me servía para desahogarme de una forma diferente a cuando hablaba. Empecé creando un blog (myesclerosismultipleyyo.blogspot.com) en él contaba mi historia con mi “enemiga” e intentaba ayudar a todo aquel, que como yo, lo necesitara… y terminé publicando un libro titulado como mi blog. Con todo esto y muchas más cosas que tengo en mente, seguiré luchando por dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple e intentar ayudar a la máxima gente posible; y a la vez a mí misma…
- Las redes sociales. Apuntar que pueden ser un arma de doble filo si no se utilizan como debe ser… pero usándolas de un modo correcto, son una fuente de energía para nosotros; en ellas conocí a muchísima gente que estaba en mi misma situación o en otras distintas, pero que, mutuamente nos ayudábamos y nos dábamos ánimos para seguir… me uní a esa familia 2.0 que hoy en día sigue siendo un gran apoyo y como no, una parte indispensable en mi nueva vida esclerótica.
- Ser fuerte. La fortaleza no se consigue diciéndote a ti mismo que eres fuerte, no, si solamente con eso valiera… qué alegría… Pero la verdad es que conseguir ser fuerte es algo más complicado, ser fuerte significa que tienes que caer muchas veces y ser capaz de levantarte para seguir tu camino; tú decides si seguir sorteando las piedras que encuentras en él… o por el contrario rendirte y ver cómo te hundes sin apenas pelear. La fuerza nos la genera la vida, y cuanto más dura sea, a base de golpes… más duros nos hace; esa es la realidad. Cada golpe es una cicatriz de guerra que nos queda marcada en nuestra alma para hacernos ver que… SOMOS FUERTES.
- Confía en la ciencia. Si un tratamiento no vale, no desesperes, sigamos con el siguiente… y así sucesivamente hasta que encuentren el acertado para tu cuerpo. Yo soy el vivo ejemplo de que “a la tercera va la vencida”. Estaba destruida mentalmente, pero seguí con la esperanza de que algún día llegaría “mi tratamiento” y así fue… llegó a mi vida el TYSABRI que a día de hoy ha conseguido frenar la actividad de la EM.
- Consulta todas tus dudas. A veces tenemos nuevos síntomas que asociamos por defecto a la EM y puede que no tenga nada que ver. Al principio de tener la enfermedad, cualquier cosa a la que anteriormente no le hacíamos caso, ahora nos hace pasarlo fatal porque puede ser que le demos más importancia de la cuenta; cualquier sensación extraña y nueva; efectos secundarios sobre la medicación; saber diferenciar cuándo tenemos un brote (que eso a base de “leches” como me pasó a mí, ya los ves venir a lo lejos); y un largo etcétera que se nos pasa por nuestra cabeza… Todo eso, SIEMPRE, debéis consultarlo con vuestro especialista.
- Sal del armario. Hay mucha gente a la que le da vergüenza decir públicamente la enfermedad que tiene… No pasa nada, al revés, te sirve para sentir una liberación increíble… No estamos matando a nadie, tenemos una enfermedad como otra cualquiera (vale, es muy jodida, pero no deja de ser una enfermedad) y no por ello vamos a ser menos que nadie que esté sano. Tenemos que entre todos luchar por esto, por dar visibilidad a la EM y poder ayudar contando nuestra experiencia al resto de personas que estén pasando por lo mismo. Tenemos que conseguir un poco de EMPATÍA por parte del mundo, que sepan (aunque no puedan verlo) los síntomas que sufrimos aunque suelan decirnos: “ah, pues se te ve bien…”, “no se te nota nada…”. Ahí es donde hago hincapié en eso que yo digo de: #noseVEseSIENTE (y aprovecho para pediros, por favor, que todos compartáis vuestros síntomas invisibles a través de este hashtag, sea cual sea vuestra enfermedad).
- Aprender a racionar tu energía. Normalmente el síntoma que más nos repercute en la actividad de la vida diaria de un esclerótico suele ser la FATIGA; ésta consiste en un estado de agotamiento terrible, que a poco que hacemos nos cansamos (no es que seamos vagos…); por lo tanto, debemos aprender (cada cual con su cuerpo) a repartir dicha energía con cada momento del día, nunca forzar más de la cuenta, porque luego… pagaremos las consecuencias unos cuantos días más… Esa frase que a menudo escuchamos cuando decimos que estamos cansados: “pues descansa, duerme la siesta” … no, amigos, eso a nosotros no nos sirve… la fatiga nos persigue día sí, día también y no se va por dormir una siesta.
Podría seguir escribiendo muchas más cosas, pero creo que ya me estoy excediendo demasiado… Je, je (pero si quedáis contentos y os gustan mis palabras… puede que @sclerostar me permita seguir colaborando en Diario de una Esclerótica de vez en cuando.
Solo deciros que se puede llegar a estar “bien” aunque tengamos que cargar con esta enfermedad, pero se puede ser FELIZ… YO SOY FELIZ aunque los que estéis empezando no lo podáis creer… (yo tampoco lo creía en mis comienzos).
La Esclerosis Múltiple me quitó vida, pero también me la dio… me hizo ver que los “momentos” están para vivirlos y disfrutarlos, sin dejar pasar el mínimo atisbo de felicidad… Transformó mi rabia y mi dolor en querer VIVIR, en querer ser FELIZ, siempre con ese miedo que “ella” reflecta en mí, pero aprovechando cada segundo que me encuentro “bien”. Hizo de mí una persona reformada, haciéndome ver que yo misma soy lo más importante; vivo y lucho por VIVIR… Y QUIERO VIVIR…
