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Historia de Ángela, Pedaladas por el Tourette

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Historia de Ángela, Pedaladas por el Tourette

¡Hola! Me llamo Ángela, tengo 43 años y soy paraciclista.

Estoy diagnosticada de fibromialgia severa, estenosis de canal lumbar con estrangulamiento medular y daño en raíces nerviosas de piernas, lo que ha derivado en una neuropatía, dolor pélvico crónico y vejiga hiperactiva y neurogena, lo que conlleva un dolor crónico las 24h, ¡todo un regalo!

Tengo tres hijos, dos chicas de 23 y 11 años y un chico de 19. Mi hijo fue diagnosticado de Síndrome de Tourette a los 9 años, enfermedad neurobiológica genética de las consideradas raras o poco frecuentes y mi hija la mayor tiene Trastorno Límite de personalidad, habiendo tenido mas de 15 intentos de suicidio.

Pedaladas por el Tourette

Junto a mi marido arrancamos hace 4 años un movimiento solidario a través del ciclismo para la difusión, concienciación y recaudación de fondos del Síndrome de Tourette, los cuales se ingresan íntegros en la investigación genética que realiza desde Lisboa el equipo del Dr. Tiago Maia.

Yo era ciclista “normal”, pero debido a mis problemas en piernas y espalda, mis especialistas me dieron orden de dejar este deporte, que era mi única vía de despejar mi mente, luchar contra el dolor crónico y pelear por la enfermedad rara de mi hijo, por lo que decidí pasar al ciclismo adaptado y seguir sintiéndome VIVA sentada en mi handbike.

Hace 2 años fundamos el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette, con amigos ciclistas que se unieron desinteresadamente a nuestra lucha y con los que hemos formado una familia.

El ciclismo adaptado NO me ayuda con el dolor crónico, pero emocionalmente me libera tanto la mente que eso ha evitado que esté ya sumida en una depresión.


No es nada fácil un día a día de dolor intenso, de caminar sin más, a pasar a las muletas y ya a la silla de ruedas en ocasiones y a su vez, enfrentarme a la enfermedad rara de mi hijo y a una enfermedad mental de mi hija mayor, mientras la pequeña crece, por lo que salir a entrenar y afrontar retos ciclistas con mi gente, me evade de esa realidad, aunque posteriormente a eso el dolor de triplique. Esa felicidad mental AYUDA.

Mi marido es mi cuidador, sin él nada de lo que hago sería posible, especialmente por su apoyo en el día a día y estando a mi lado en los retos.

El año pasado fuimos el primer club ciclista con la primera mujer paraciclista en cruzar meta en la Orbea Monegros 2019 (83 km en el desierto de Sariñena-Huesca) y este año, haremos lo mismo en el Desafío Canal de Castilla (163 km) SIEMPRE difundiendo el Síndrome de Tourette.

Todos/as los que padecemos enfermedades crónicas y/o degenerativas, cruzamos nuestras propias metas cada día solo con levantarnos y afrontar un día mas.

Mi lema es “Ni retirada, ni rendición”. Y cuando mi mente y físico decaen, recuerdo los síntomas a los que se enfrentan mis hijos cada día y la lección que siempre he querido darles, de no rendirse NUNCA ante un diagnóstico.

Mis redes sociales
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La web: https://www.pedaladasporeltourette.es/