Hola, mi nombre es Sandra, quizá algunos ya me conozcáis como Vist_em_quetengoprisa en Instagram. Tengo Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente y hoy vengo a hablaros, a petición de sclerostar, de uno de los síntomas invisibles que padezco desde hace 10 meses aproximadamente, la retención urinaria.

La retención urinaria es un síntoma poco frecuente a edad temprana, si bien los estudios afirman que casi un 80 % de los pacientes con esclerosis múltiple experimentarán problemas de vejiga a lo largo del trascurso de la enfermedad, siendo más frecuente la micción imperiosa y la incontinencia urinaria.

En mi caso, un tanto peculiar, la retención urinaria comenzó después de una intervención quirúrgica para la liberación del nervio pudendo, un nervio situado en la pelvis.

Al día siguiente de la intervención quirúrgica, que aparentemente no había tenido ninguna complicación, la enfermera me retiró la sonda vesical y dijo: “Camina un poco, bebe agua, haz pis y para casa”. Aún recuerdo ese: “y para casa”, que por desgracia tardó en llegar 4 días más, y no como yo esperaba.

Hice todo lo que me habían dicho, si algo me caracteriza es mi disposición y buen hacer a las indicaciones médicas.  Pero ni sentía ganas de hacer pis, ni lo hacía aunque lo intentara. Pasillo arriba, pasillo abajo y sin sensación de tener ganas de ir al baño, empecé a notar una “bola” en el bajo vientre, señal de que algo no iba bien. Avisé a la enfermera, ésta al médico, y el médico ordenó con urgencia sondarme de nuevo. Recuerdo que me sacaron, en tres o cuatro veces, ya que no se puede vaciar la vejiga de golpe, más de un litro de orina. Para que os hagáis una idea, en adultos una micción normal varía entre 250 y 300 ml. Este proceso volvió a repetirse dos días después, retirada de sonda, caminar, beber agua, etc. Y otra vez volvió a ocurrir lo mismo. El primer médico que vino a verme después de la segunda retención urinaria me dijo entonces: “tendrás que irte a casa con la bolsa”; ¿os imagináis mi cara?, mejor no, no os la imaginéis. Mi negación fue total y rotunda; “YO NO ME VOY A CASA CON ESTO” le dije. Entre el dolor de la operación, del que mejor ni os hablo, y pensar en irme a casa con una bolsa de pis colgando, se hundieron totalmente mis esquemas y expectativas. Sabía que podía haber complicaciones, o que la operación pudiera no dar el  resultado deseado, es más, a día de hoy sigo recuperándome y el dolor persiste, pero nunca pensé que me ocurriría esto, y que emocionalmente pudiera afectarme tanto. Finalmente no me fui a casa con la bolsa. Me llevaron a un cuarto lleno de aparatos y una enfermera maravillosa me enseñó a realizarme auto cateterismos. Y digo lo de maravillosa, no porque las demás enfermeras no lo fueran, algunas más que otras claro está, es que yo no paraba de llorar y llorar, aún recuerdo con especial cariño el abrazo sincero de aquella enfermera, en un intento desesperado de consolarme, eso sí, sin éxito. En ese momento no había consuelo. “¿Cómo me podía estar pasando esto a mí?, ¿No valía con haber estado más de un año sin poder sentarme o ponerme un vaquero o hacer deporte, a consecuencia del dolor pélvico por el atrapamiento del nervio? ¿Ni con tener esclerosis múltiple? ¿Por qué la vida se estaba cebando conmigo de esta manera?”, me repetía una y otra vez. El shock emocional fue tremendo. Ahora creo que mi error fue poner tantas esperanzas en aquella operación, y subestimar que yo tenía esclerosis múltiple (EM). Y sí, parece que la causa de mi retención de orina es por mi “querida” y odiada EM. No por un nuevo brote propiamente dicho sino porque tener esclerosis múltiple y vejiga “tímida” (consecuencia a su vez de la EM) era un factor de riesgo importante.

Me dieron el alta, me volví a casa con la esperanza de que esta pesadilla durara apenas unos días, ahora más que nunca tenía que tener la actitud suficiente para afrontar la situación. Además de realizarme sondajes cada tres o cuatro horas, tenía que apuntar en un calendario lo que bebía, la sensación o ganas de ir al baño, si conseguía miccionar por mí misma, la cantidad que hacía y la cantidad que me vaciaba con la sonda… ¡casi nada! Ja, ja, ja. Estuve cerca de cuatro meses sin tener ninguna sensación de tener llena la vejiga, es decir no sentía que me hacía pis. Yo bebía agua constantemente, pensando que así, tendría ganas de ir al baño pero ni por esas. Cuando me sondaba solía sacarme 500 o 600 ml, una barbaridad. Tuve que reducir la ingesta de agua y también realizarme sondajes más frecuentes, lo que conllevaba estar todo el día en casa. Entre el dolor de la irritación del nervio, por su manipulación en la cirugía, y toda la parafernalia que conllevaba sondarme, podría afirmar contundentemente que fueron los peores cuatro meses de mi vida. A pesar de levantarme día tras día con actitud, con ganas, con optimismo, todos esos sentimientos iban desvaneciéndose a lo largo que pasaba el día y mi vejiga seguía sin funcionar. Al día siguiente volvía a recuperar esas ganas que me caracterizan, pensando hoy será el día. Por fin, pasados cuatro meses empecé a tener sensación o ganas de miccionar, sin duda un gran avance y un motivo de celebración en casa, cada pasito era ya, una victoria.

A día de hoy mi vejiga funciona a un cuarenta por ciento, siento que tengo ganas de hacer pis, voy al baño y vacío (con esfuerzo y concentración) un 40 % del volumen de orina por mí misma. El resto lo tengo que seguir vaciando a  través de cateterismos intermitentes, siete u ocho veces al día, según la ingesta de agua que haga. Muchos podréis pensar ¿qué pasa si no te sondas de manera tan frecuente?; “prueba a sondarte menos” me decían mis familiares haciendo alarde de sus “conocimientos” en la materia: ¡Gran error!

La orina residual produce la sensación de tener ganas de hacer pis a los pocos minutos, y además puede dar lugar a infecciones en el tracto urinario. Por indicación médica tengo que seguir sondándome frecuentemente. Pese a seguir las indicaciones del médico de manera correcta, he tenido ya tres infecciones de orina, no dejas de introducir un cuerpo extraño en el cuerpo.

En cuanto a la parte emocional, aceptar que quizá ya nada volverá a ser como antes lleva su tiempo pero intento cada día mantener la sonrisa, las ganas, la actitud. SI PERDEMOS LA ACTITUD LO HEMOS PERDIDO TODO. Perder el miedo a sondarme fuera de casa para sentirme un poco más libre está siendo uno de mis retos.

No sabéis la capacidad que tiene el ser humano de adaptarse, de hacer frente a las adversidades de la vida y convertir el dolor en fuerza motora para superarse día tras día, estoy convencida de que saldré reforzada de esta situación, no sé cuándo, pero lo haré. ¿Y sabéis por qué? porque no me rindo. Aunque la vida, a veces, parezca romperse en dos, yo sigo luchando. Porque si no luchas, si no sueñas o ni siquiera te mueves por temor a caerte de nuevo, en realidad ya estas hundido.

FIRMADO: Una esclerótica soñadora empedernida.