Qué es la EM
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La psicóloga que se comió su empatía.

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  Hola, esclerocolegas y allegados. ¿Cómo va la cosa?

  Como ya sabéis, si me seguís por las redes sociales(sino lo hacéis ¿a qué esperáis?), pues estoy teniendo un final de año un poco ajetreado de más para mi gusto y empiezo a estar hasta más allá del moño (por ser fina). A los inconvenientes propios de nuestra querida líder, la EM, hay que sumar el pelear con la administración, que parece que le han hecho una lobotomía frontal o algo así , porque son tontos de cojones ( a la mierda lo de ser fina).

  Os cuento, intentando ser breve, que sino voy a tener que hacer un hilo de este post (y tampoco es necesario ). Desde nuestro adorado INSS me denegaron la incapacidad laboral permanente que, previamente ellos me habían concedido (11 meses estuve de baja por esto), y cómo no, pues presenté la reclamación de disconformidad por medio de una abogada, para que no se me escapara nada. Como es de rigor (porque creo que no se leen los expedientes cuando reclamas) pues me vino denegada, así que ahora pues hay que llevarlos a juicio, lo que supone esperar entre 6 y 12 meses… mientras tanto, como soy autónoma (trabajadora por cuenta propia y sin empleados a mi cargo, que la vaca no da para alegrías) pues no puedo volver a ejercer mi profesión porque entonces desde el INSS y desde el juzgado  (que se las saben todas) darán por hecho que puedo trabajar con normalidad y  perderé el juicio automáticamente. Así que en cuanto a este tema en estas estamos, a medio minuto de abrir un crowdfunding para poder subsistir.

  Por parte de la valoración del grado de discapacidad tampoco está mucho mejor la cosa, llevo esperando desde septiembre de 2017 a que me llamen para hacerme la valoración. Llevo tanto esperando que parezco Penelope (la de  la canción de Serrat), desde la trabajadora social de mi zona me dice que no tardarán en llamarme, pero eso no sé muy bien que significa… lo mismo, cuando me llamen ya me sale el pelo blanco y no tengo que ir a que me lo hagan en la peluquería, que vale que estemos en la Comunidad Valenciana, pero eso no significa que tengan que tener la sangre de horchata. Un poco de brío para el funcionariado estaría guay.

  Y ahora la historia (basada en hechos reales ) que protagoniza mi entrada de hoy. El colmo de los colmos (como perder un imperdible), la repera, lo que te hace replantearte si habría cosas que mejor se curarían con fuego… ¡Mi visita a la psicóloga! 

  Ya sabéis, y si no os lo recuerdo, que estoy estudiando el grado de Psicología, me está costando un poco, pero soy perseverante. Entonces me empecé a dar cuenta de que, cada vez, me iba costando un poco más acomodar la imprevisibilidad de vivir con EM, así que en una de las visitas a mi médica de familia le solicité que me enviara al psicólogo para poder canalizar de forma sana la mala hostia que estoy acumulando, me pareció lo más razonable ya que la idea de mirar ballestas por Amazon se volvía más atractiva por momentos y el presupuesto no da para una consulta privada, que aunque el glamour me rodee estoy tiesa nivel profesional.

  Pues allá que voy yo, con toda la frustración del mundo, a las 8:30 h (de la mañana, claro) a ver a esta señora, a la que se le pegaron las sábanas y con la que esperaba poder desahogarme ¿soy una ilusa!

  En cuanto entré, y me senté, la mujer me pregunta que porqué estoy allí y yo, que voy ya calentita pues le digo que me siento muy frustrada, y le cuento (de manera un poco desordenada, eso si) la situación que tengo ahora mismo con lo del tribunal médico y con el tema de que cada vez me cuesta  más hacer más de una cosa el mismo día… bueno, ¿qué os voy a contar?

  Pues el primer comentario fue que porqué no podía hacer dos cosas el mismo día, entones yo le conté (por si no se había leído mi expediente) que era por la EM, que tiene estas cosas.     Claro, la respuesta automática fue ¿pero lo has intentado? a lo que te dan ganas de contestar » no, me lo ha dicho Esperanza Gracia, que lo ha visto en mis constelaciones», pero no, le contesté que sí, que lo había intentado (como casi todos los escleróticos del mundo). Que cuando me diagnosticaron me dijeron que llevara vida normal, que lo hice y al final terminé ingresada. 

   Le expliqué que la EM es tan hija de fruta que te puedes ir de fin de semana y volver brotada. Claro, el término brotado es jerga esclerótica, así que fui más concreta. Le expliqué que me podía ir de fin de semana y venir con un brote ( de hecho así fue en el último que tuve medio fuerte) y entonces vino la pregunta que hizo que toooodo mi sistema inmune se diera con la mano en la frente (como el emoticono del whatsapp) «¿qué es un brote?» ahí ya me cortocircuité del todo, empezó a aflorar más la mala hostia que ya llevaba de serie y que había estado intentando controlar ( o guardar para una ocasión especial, yo que sé, para el próximo que me dijera que si la EM es de los huesos o algo así). 

   Se ve que ahí mi tono de voz se hizo mas de cabreo máximo y la mujer me lo dejó caer, la verdad es que le aclaré que no era con ella, que rea con el sistema. Que me costaba mucho entender cómo, los que me tenían que evaluar, no conocían lo que estaban evaluando (y ahí la tenía a ella que no sabía una mierda de la EM), que cómo era posible que con problemas de visión, con deterioro cognitivo, con los temblores, etc me mandaran a trabajar… La respuesta era tan sencilla que me sorprende que no la vira yo por mi misma, «si creen que estás para trabajar, te tendrás que poner a trabajar», ¡cómo no me había dado cuenta! ¡Esa mente preclara debería estar hinchándose a ganar dinero por ahí dando charlas multitudinarias a lo Tony Robbins! (señor que motiva a la gente y les hace llorar por mucha pasta).

   Yo, que por lo visto tengo alma de pedagoga, le expliqué cual era mi situación laboral. A saber: trabajadora autónoma, sin personas que trabajen para mi, que se desplaza a las empresas, que tiene un trabajo especializado (pero que no se paga como para ir sobrada por la vida), que lleva 23 meses de baja (11 de ellos por incapacidad laboral permanente) y que, como es normal, pues había perdido a todos sus clientes. Y que, por la EM no me era posible desempeñar un trabajo de ese tipo a 40 horas (trabajaba muchas más, pero es un secreto) y hacer la rutina que era necesaria para mantener lo más controlada posible la EM. que esa situación me generaba mucha frustración y todo eso. A lo que me contestó «todos tenemos frustraciones. Yo me había pedido el puente de la Constitución libre y mira, aquí estoy. Lo que tienes que hacer es aceptar tu enfermedad». Yo creo que después de esa frase, en su cabeza oía a un grupo de fans aplaudiendo su elocuencia (por suerte no podía ver qué pasaba por la mía).

   Bueno, pues tras esas perlas, y alguna más que se me dejó caer, me facturó y me dio cita para un mes más tarde, lo cual está muy bien porque pienso llegar con un guión bien estructurado y se va a cagar. Sin enfadarme ni nada, utilizando la parte racional  de mi cerebro antes de que chungue, para ver si ha hecho los deberes o  no. Porque después de decirme que podía ser peor, que podía tener un cáncer (cosa que ya tuve en 2011) creo que necesita que le expliquen un poco de qué van las cosas y que los psicólogos jamás deben juzgar a sus pacientes (es de primero de Psicología).

Del empoderamiento al cabreo nivel pro solo hay un paso y es corto.

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    Hola, esclerocolegas y allegados.

    Tal día como el lunes, 22 de octubre, estuve en un encuentro que organizaba la farmacéutica Roche en colaboración con la Universidad Permanente de Alicante y el diario INFORMACIÓN (no es estoy gritando el nombre del periódico, es que se escribe así), en las diferentes ponencias de señores y señoras muy estudiados y leídos hubo un concepto que se repitió tanto que parecía que la sala tuviera eco y es el famosísimo «empoderamiento del paciente»He de confesar que es un concepto con el que estoy de acuerdo (sí, todos tenemos nuestro lado oscuro) pero creo que están excusándose en él para obviar (me mola esta palabra) y disimular debajo de la alfombra la mugre que supone la falta de interés de la administración pública.

   En este encuentro hubo un ponente que se sacudió lo del tema del desinterés de la administración enchufando el ventilador (eso sí, muy educadamente) y salpicando la mierda para todo aquel que trabajara para el Servicio Valenciano de Salud (los funcionarios con cierta responsabilidad tienen la piel muy fina, a cualquier crítica le sale una ampolla) pero no eran por ahí por dónde iban orientadas las críticas, ni mucho menos, y ahora os cuento por qué.

   Pongamos como ejemplo el Ayuntamiento de Alicante que fue el que se mencionó en el encuentro: no tiene zonas de aparcamiento de uso exclusivo para personas con la tarjeta de movilidad reducida (excepto en los parking  privados) y las tarjetas de movilidad reducida están en condiciones de «irregularidad» por un tema administrativo. Para que no sea solo el de Alicante, metámonos también con el de Elche, que como ya habréis visto no ha cedido un espacio adaptado a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Crevillente, el espacio actual solo se puede usar por personas un poco escleróticas, las muy escleróticas como llevan apratejos para la movilidad pues no caben y deben ir con pañales por si acaso porque el baño no está adaptado.

  Por seguir un orden ascendente, vamos a darle a las comunidades autónomas, que también tienen lo suyo, y me voy a poner como ejemplo: llevo más de un año esperando para que me llamen y me evalúen para el grado de discapacidad, concretamente desde septiembre de 2017. A mi se me ocurren 2 razones para que este retraso sea algo que se pudiera entender y una que será la más acertada, a saber: 

  1.- El /la responsable de evaluar los expedientes es tiene una dificultad visual y le están pasando todo en audios o en braille.

  2.- La/el responsable es esclerótica/o y tiene daño cognitivo (como una servidora)

 Y por último la más probable:

  3.- Está desayunando desde 1986.

  Y por último, acordémonos de nuestro adorado Ministerio de Trabajo, que para que nos conceda la incapacidad laboral debemos ir brotados, con un ojo en un tarro de cristal y el otro tapado con un parche, así y con suerte, te reconoce la incapacidad laboral total (cobras el 55% de tu base de cotización) porque es más o menos en lo que se van a fijar. Podemos llevar informes en camiones de Correos y certificados por la Nasa, que como puedas caminar 10 pasos sin estamparte con el mobiliario y de las 6 veces que te piden que te toques la nariz, aciertes 2 ya estas para trabajar. 

  A mi me asalta una duda, ¿a los cirujanos escleróticos también los tratan igual?, que viendo como está el patio lo mismo le mandan una carta con mil faltas de ortografía en 3 frases y les dicen que no están aptos para ejercer su profesión pero que se pueden dedicar a la carnicería o al vender pescado (si vuestro pescadero o carnicero os hace los filetes con un bisturí ya sabéis que era cirujano y lo han degradado por esclerótico).

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  Pues teniendo en cuenta toooodo lo anterior, más las cosicas propias de la EM, más el trabajo que conlleva poder llevar una calidad de vida más o menos decente (hacer algo de ejercicio, alimentación correcta, estimulación cognitiva, efectos secundarios de los tratamientos, etc) y teniendo que incorporarte a tu trabajo porque, por suerte no estás medio muerto…

¿Me puede explicar alguien como coño el paciente va a estar más «empoderado»?

  Deberían estar dando gracias de que la fatiga nos venza y no salgamos a la calle con antorchas para reivindicar nuestros derechos. Con toda la mierda que desde las administraciones públicas se nos regala a manos llenas ¿en serio meten al servicio de neurología en el mismo saco por pertenecer al servicio de salud pública? A esas personas que nos conocen por nuestros nombres y apellidos, que se saben nuestra historia solo al vernos, a los que se hacen cruces de ver lo que tenemos que pelear para poder seguir adelante con una calidad de vida decente y que hacen toooodo lo que pueden para que estemos un poco mejor, ¿con esas personas quieren compartir su ineptitud?

 Eso demuestra una vez más que, en cuanto a esclerosis múltiple, y seguramente en otras patologías crónicas pase igual, no tienen ni puta idea ni quieren aprender. Porque no se pueden sacudir las pulgas de esa manera y cuando hablamos de una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central (el que dirige el cotarro de nuestra existencia) en la que cada brote cuenta, cada día sin medicar cuenta, cada traba que se nos pone cuenta es una vergüenza nivel pro no asumir las responsabilidades propias.

  Bueno, como veis, hoy tocaba día de cabreo. Decir que el paciente ha de ser responsable de su salud está muy bien y es cierto, pero hay para muchos  de nosotros para los que mantener un estado más o menos decente es un trabajo de jornada completa y volver al mundo laboral sólo nos convertirá en ancianos precoces, con más patologías y con un deterioro acelerado. Y la verdad es que preferiría poder hacerme vieja cuando por edad me tocara, no porque a la administración de turno no le cuadren las cuentas.

Los X-Men trabajan en el INSS.

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¡Hola, fierecillas indómitas y escleróticas!
Sé que llevo mucho sin daros la paliza por aquí, pero como ya sabréis los que me seguís por las RRSS (los que no, os pongo falta, que lo sepáis) el pasado mes ha sido algo intensito, por no decir una mierda como el sombrero de un picador, que se aproxima más a la realidad.
En este post os voy a contar mi aventura con el INSS y la consabida visita al tribunal médico para la incapacidad laboral (me agoto solo de escribirlo) que, como ya sabréis, me han denegado y ahora estamos en vías de recurrir, claro está. Soy una persona con pluripatologías y muy mala leche, así que que se agarren los machos porque ¡se van a cagar!
Bueno, os cuento mi visita exprés al tribunal: Tardé más en pasar por el arco de seguridad de lo que tardó el señor médico en valorarme, ya os lo digo. Si le preguntan de qué color llevo el pelo no te sabe contestar de lo poco que me miró. Resulta que, cuando los X-Men no están rodando películas, por lo visto trabajan para el INSS (que quede claro que me gustaría llamarles SS, pero lo mismo alguien se confunde y se lleva una decepción porque no trato el tema que le interesa), pues eso, que por lo visto allí trabajan los X-Men porque es la única explicación razonable para que después de una estancia en consulta de menos de 10 minutos, eso sí, me puso la mano en la rodilla (para evaluarme no de modo lascivo) y solo con eso me dijo que tenía artrosis. Salí de allí pensando que ese hombre estaba perdiendo dinero, ya os lo digo. Al final salí de allí con esta valiosa aportación «debes perder peso porque las mujeres altas como tú (mido 1’70 cm, no os vayáis a pensar que soy Amaya Valdemoro) sufren de las articulaciones inferiores».

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¡Los putos amos!

Para más guasa, en mi informe del neurólogo especialista en EM, (no un neurólogo cualquiera que se dedica a diagnosticar de todo sin ton ni son), se especifica que tengo una EM secundaria progresiva con lesiones inflamatorias. De ahí que cuando me broto cual margarita en primavera no aparezcan lesiones nuevas porque son las que ya hay, (que son unas hijas de fruta) pero este médico, al ser de los X-Men y poder ver mis articulaciones con tan solo usar sus manos, decidió diagnosticar que era una remitente-recurrente (¡un portento de señor!) basándose en que en la última reso no había lesiones nuevas. En realidad tampoco es que las necesite, solo tengo 5 y ya me están jodiendo a nivel profesional. Y no es cuestión de estar pidiendo más rotos en el cerebro, ¿no?
Por si no fuera suficiente el informe que le llevé en el que pone (firmado por una neuróloga) que no estoy en condiciones de realizar una labor profesional debido a mis múltiples patologías, (que no es que me quiera librar por una simple esclerosis múltiple cutrosa, no) le llevé una petición de interconsulta hecha por mi neurólogo especialista, (que por lo visto es un dramático) en la que pone que tengo los valores ANA muy altos y que el sistema inmune está ahí trabajando como si fuera a comisión, y que solicitaba valoración al reumatólogo por posible nueva enfermedad autoinmune. ¿Cómo se os ha quedado el cuerpo? A mí, ya os digo que con cara de emoticono flipado.
Ya sé que tengo pinta de salud, pero es todo fachada, es como la felicidad de los influencers de Instagram, disimulando las mierdecicas del día a día. En realidad mantenerse de una forma decente con este tipo de enfermedades puede ser un trabajo a jornada completa, porque entre visitas médicas, el descanso que nos pide el cuerpo, hacer algo de ejercicio para evitar quedarse palo… ¡así no hay forma humana de compaginar el trabajo con la salud!
También he llegado a una conclusión de esas raras que se me ocurren a mí, ya sabéis lo que pasa, entre que tengo el cerebro roto y que soy de ideas peculiares… ¡se masca la tragedia! La conclusión es esta: si desde la Sanidad Pública se insta a los pacientes crónicos a ser responsables de su salud, y a mantener un buen estilo de vida para que la calidad y autonomía del enfermo, sobre todo en personas jóvenes, sea la mejor posible y el mayor tiempo posible, con el fin de no hacer tanto gasto sanitario ¿por qué no facilitan ese proceso?
Porque está claro que hay personas con enfermedades crónicas tipo hipertensión, diabetes, etc, que con un buen estilo de vida (dieta, deporte, control por profesionales) les permite llevar una vida normalizada durante muchos años o toda la vida. Entonces, ¿qué pasa con las personas que para llegar a ese objetivo de calidad de vida necesitamos todo nuestro tiempo? Es decir, necesitamos nuestras horas de descanso y de sueño (que no son lo mismo), un nivel bajo de estrés tanto laboral como emocional para evitar una activación de las secuelas o que se produzcan nuevas lesiones, necesitamos tiempo para el cuidado físico, ya sea haciendo algo de deporte como yendo a rehabilitación, logopedas, etc. Necesitamos tener una buena alimentación lo más completa posible y con productos saludables que nos ayuden a controlar las subidas de peso producidas por ciertas medicaciones… Concretando, si a los que lo precisemos no nos facilitan el tiempo y los medios para llegar a ese objetivo y nos incorporan a hacer cosas para las que ya no estamos capacitados, el resultado será personas jóvenes con muchas patologías, que generan mucho gasto farmacéutico y que se deterioran más deprisa de lo que lo harían si contaran con medios o tiempo para dedicar a su salud.
No olvidemos que la esperanza de vida en pacientes con EM es la misma que en personas sin ninguna patología diagnosticada, la única diferencia es que empezamos a ser una carga para el sistema sanitario antes que el resto de la población.

Os dejo esta preciosa tonadilla que varios seguidores y amigos me han enviado al enterarse de la denegación de la incapacidad. Un clásico, ya sabéis. 🙂

¿Temblores post coitales, realidad, ficción, te estás flipando?

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525837_391785147510049_645677108_nHola, guapis escleróticos y allegados. Hoy toca tema de sexo, si no se practica, qué mejor que hablar del tema, para recordar tiempos mejores, ¿no? Bueno, pues vamos al lío 😉 (chiste fácil).
Me cuenta una amiga (porque estas cosas siempre le pasan a los amigos, nunca a una misma, aunque esa amiga se parezca soooooorprendentemente a una misma) que ha habido alguna ocasión en que después de mantener relaciones intimas consentidas con otra persona adulta y con el objetivo de una recompensa intensa de endorfinas al cerebro (tengo la sensación de que se me va a quedar corta la entrada, así que cuelo preliminares para evitar la eyaculación precoz del post, y que termine cuando le estáis pillando el gustillo), es decir, echar un polvo con su pareja, pues se dio cuenta de que le temblaban las manos. Hasta ahí, lo de temblar las manos en la EM pues nada nuevo, el tema no era el qué, el tema era el cuánto, es decir, según me contó esta amiga (a la que llamaremos TEMbli) lo de los temblores se le había ido de las manos (¡toma, otro chiste fácil!, otro más y me contrata Buenafuente).
Claro, yo ya estaba intrigada y quería saber el nivel de dificultad de las tareas, ya sabéis, una es de ciencias (de la salud, eso sí), entonces le hice una escala dónde 1 y 2 era batir huevos a lo normal (en su plato y con tenedor), 3 y 4 era llevar un café en su taza a 2 manos, 5 y 6 era lo que conocemos como «pulso pa robar panderetas», 7 y 8 batimos huevos sin cascarlos y, por último, 9 y 10 nos lavamos los dientes y acabamos con pasta de dientes en toooda la parte superior de la cara (de la nariz hasta el pelo).
Tembli se debatía entre batir huevos sin cascarlos y lo de lavarse los dientes, de ahí saqué algunas conclusiones, la primera era que esa escena la quería ver yo (no la del polvo, que si me invitan, me lo pienso, sino la de lavarse los dientes) cosa que no sorprende a nadie, y la segunda constaba de dos partes, a saber: o le habían pegado el polvazo de su vida y no se daba cuenta que le temblaba hasta el DNI, vamos que andaba por su casa como un tlf vibrando encima de una mesa (con lo cual, y parafraseando a la cari, le doy mis dies) o tenía una bajada de azúcar, que la gente se lo toma a coña, pero hay relaciones sexuales que necesitan más preparación que el tour de Francia, Durex debería replantearse incluir entre su gama de geles de placer, los geles reconstituyentes (así, como sugerencia), porque en el caso de la EM ¡sería un filón de negocio!
Vamos a visualizar un poco (no poneros guarretes, pensad que sois algún científico. Eso si, no valen Freud, ni Einstein, ni Stephen Hawking… pillaros a Tesla o alguno así, que los otros eran un peligro con bata de laboratorio): Nos diagnostican EM, entre los inconvenientes están las dificultades sexuales, nos mandan ejercicios de suelo pelvico, nos ponemos ahí como fisioculturistas dopados a darlo todo en el fortalecimiento de la pelvis (para no mearnos encima y eso, que también ayuda bastante) con lo cual, poco a poco ganamos control sobre esa zona. Como tenemos dificultades para mantener relaciones sexuales, pues vamos acumulando ganas, que una cosa no está reñida con la otra (que no pueda ahora no significa que no apetezca siempre) entonces vas ahí haciendo ejercicio y ganas casi en paralelo, cuando el cuerpo está en condiciones óptimas, estás más salido que un chaval de instituto metiendo mano a su primera pareja, así que cuando surge la oportunidad pues te tiras de cabeza al tema (no olviden nunca poner los asientos en posición horizontal y hacer uso de un buen chubasquero: ¡usad protección!)
Toda esta explicación razonada es lo que me lleva a mí a concluir que esos temblores desaforados me llevan a esta fórmula: (a ver qué postura me has cogido) + (desgaste físico) (por eso lo de los geles) x (el tiempo que has estado en el dique seco).
He de decir que, si no fuera porque la fuente es fiable, hubiera pensado que se estaba pegando una flipada de narices, ahí, contándome su superexperiencia temblorosa post coital, y que la dejó que le temblaban hasta los empastes, pero le daremos un tiempo a ver si ese suceso tan extraordinario se vuelve a registrar… Que por el bien de la persona interesada, espero que sí, aunque genere la envidia de propios y extraños.
¡Que deje el escleropabellón bien alto!

A gritos con la empatía.

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¡Holas, artistas del genero libre! ¿Cómo fluye la cosa?
Llevo unos días en los que me rebota cual frontón la palabra empatía por mi cabeza, hay sitio así que nunca se cansa. He leído por muchos grupos la queja amarga de falta de comprensión por parte de la gente corriente, y algunas de las respuestas a x comentarios que, es posible que para uno sean una chorradilla, pero para esa persona es la llegada del apocalípsis con sus 4 jinetes la mar de bien arreglados. A partir de esa imagen tan guay, me empecé a preguntar, porque por lo visto no tengo nada mejor que hacer en todo el día, ¿la gente sabe lo que es la empatía?, no su definición, que doy por hecho que no, sino qué implica reclamar empatía a raudales por el mundo virtual y el analógico.
Vamos a lo básico, a la definición Empatía: 

1. f. Sentimiento de identificación con algo o alguien.

2. f. Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos.

Así lo define la RAE, en principio nada que no se pueda comprender, en principio… Cunado tu, ser humano esclerótico que te sientes menos comprendido que una pelota de golf en una cesta de huevos, reclamas que la sociedad es poco empática con nuestro colectivo (cosa que yo no negaré) , te estás exponiendo a hacer una purga personal y ver cómo de empático eres con el mundo que te rodea, esclerótico o no (como estaréis observando este es un post de vamos a mirarnos un poquito a ver qué podemos hacer mejor) Hay un principio como ser humano que hay que empezar a interiorizar y es que no puedes pedir empatía, comprensión, apoyo, etc., si no la das. Si te quedas lamiéndote las heridas de tu último brote sin ver que eres un cojo en un país de cojos, es decir que aquello que a ti te tiene jodido tiene jodido al 90% de las personas de las que reclamas esa empatía pues estarás predicando en el desierto.
Hay que ponerse un post it en la nevera que nos recuerde aquello que nos pasamos la vida reprochando a los no escleróticos, a saber: que los síntomas no sean visibles no quiere decir que no estén (¡ojalá!)
Resulta paradójico, por no decir cómico, que queramos ser tratados como cualquier otro enfermo crónico pero, que debajo de la ropa llevemos el uniforme de Superescleróticos y que, al igual que superman, pues en cuanto nos dicen algo no procedente sobre nuestra enfermedad crónica nos abrimos la camisa para dejar ver nuestra imagen de marca (es un pájaro, es un avión, no espera que se ha sentado a descansar… ¡es un esclerótico! Nota mental: llevar ropa debajo de la camisa antes de abrirla a lo loco). Ya sé que resulta agotador el tener que estar permanentemente explicando qué, porqué, cómo y cuándo, es un coñazo insufrible, dan ganas de hacerse un publireportaje y ponerlo cuando te presentas, pero es la única manera de que la empatía aflore de vez en cuando, que tampoco es una ciencia exacta… habrá personajes que, aunque le expliques con marionetas de qué va lo tuyo, te seguirán diciendo que si es artrosis, osteoporosis, aluminosis… o cualquier cosa terminada en -osis que se les pueda ocurrir. Esto es referente a la gente esa normal que ni escleróticos ni na, ¡populacho!
En referencia a nuestro colectivo… también hay que darnos de comer a parte. Porque sí, somos pocos, somos raros, etc., pero hay, en algunos colegas, una competición para ver quien está más chungo que parece una mezcla entre «Los juegos del hambre» y «Este muerto está muy vivo», entrando en una competencia extraña de cuantas secuelas te han quedado para poder decir pues yo más. A mi, que en apariencia no se me nota (pero bueno, aparentemente no se me notan muchas otras cosas no relacionadas con la EM, también hay que decirlo) pues desde el mundo esclerótico y desde le plebeyo han dado por hecho que mi EM es poco menos que de los chinos, ¡mis ganas! lo que pasa es que me parece más chulo e inspirador, para mi y para los esclerozumbados que me leáis, que sepáis que aunque la cosa está chunga, no está perdida del todo y que si dejamos de escuchar a nuestro cuerpo y a la neurona que está intentando sobrevivir a los ataques escleróticos pues acabamos por convertirnos en bultos sospechosos sentados en un sillón. Y que hay una cosa que hemos de dejar clara desde ya: ser esclerótico es un trabajo a jornada completa, es decir, para ser un esclerótico autónomo, en la medida de lo posible (de los de independientes no de los de pagar a la seguridad social), hay que invertir mucho tiempo, mucho esfuerzo y mucha pasta. Hay que hacer ejercicio (cada uno el que pueda) pero no vale de cualquier manera que después vienen las lesiones, hay que llevar una alimentación correcta, a que salir a la calle y que nos de el solecito, hay que entrenar a la neurona con lectura, sudocus, pensando como putear a alguien… hay que ir sorteando, cual esquiador los banderines, los pensamientos poco guays para evitar un conato de depresión, hay que descansar. En definitiva, hay que volver a conocerse, intentar no frustrarse, mirar a las personas con las que nos cruzamos con todo el amor posible aún sabiendo que, la mayoría, no se enteran de una mierda (y lo mismo no les interesa) y si es posible, pues caerse bien… ¡eso si es trabajo personal y emocional y no lo que enseña Elsa Punset!
Lo mismo esta entrada me ha quedado muy positiva, pero le echaré la culpa a las vacunas que me enchufaron hace unos días, a la sobrecarga muscular y al calor… lo de mi falta de criterio y el especial funcionamiento de mi mente, lo teníamos claro.

https://youtu.be/NPRnCZYQ-3Y

Milagro es convertir el agua en vino, lo demás chorradas.

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Hola guapis, ¿cómo llevamos los calores? Seguramente como yo… demasiados para mi gusto.
Esta mañana me he levantado, no dando un salto mortal, como dirían los Hombres G, primero porque en mi dormitorio si hago eso termino encima del armario y segundo porque por las mañanas una no está tan ágil, bueno, seamos sinceras, ni por las tardes tampoco, a la voltereta lateral ya no llegamos.
Bueno, pues llevaba yo reflexionando unos días (más de lo que lo ha hecho Mariano para volver a su plaza de registrador de la propiedad, que lo habrán puesto de becario porque ya no debe acordarse de cómo se hace) sobre el encuentro EMredes18 y su chester (el de sentarse, no el de fumar) sobre los bulos y he llegado a algunas conclusiones que no se yo lo halagüeñas que serán.
He visto que tenemos una disonancia entre el afectado esclerótico (porque pacientes ya empezamos a dejar de serlo) y el equipo médico, especialmente con la neuróloga o neurólogo. Con el equipo en general porque el 70% (siendo generosa) de las veces que vamos a su consulta, con echarle la culpa la EM van sobrados y con la neuróloga o neurólogo porque el 50% de ellos (también voy de guay) entra en un conflicto que es más o menos así: 
Una vez que recibes el diagnostico se dan estas circunstancias:
1.- La neuróloga o el neurólogo nos dan el diagnostico, toda la info que no entiende ni dios con el vademécum en la mano, y nos pide que no busquemos en Internet, que ahí hay mucha desinformación.
2.- Se nos queda cara de gilipollas, eso sino nos ponemos a llorar, porque no tenemos ni idea de lo que implica ser esclerótico. Pasan los días y nos asaltan mil dudas. 
3.- Acumulas una ristra incalculable de preguntas, que le quieres hacer a la neuróloga o al neurólogo en cuanto lo veas.
4.-La neuróloga o neurólogo no te las resuelve por una combinación de falta de tiempo y que le parecen perogrulladas (40%/60%).
5.- Vas a buscar a Internet. Cómo no tienes ni idea de qué buscar, pues no puedes diferenciar lo que son bulos de lo que no (no eres neuróloga o neurólogo, no tienes porqué).
6.- Vuelves a tu siguiente visita con una lista de dudas el doble de grande y así sucesivamente, entrando en un bucle de dudas que no se resuelven.

Está claro que eso tiene una solución bastante asequible que sería recomendar (como se sugirió en EMredes18) una lista de páginas, blogs, etc de asesoramiento con información fiable y accesible (no mandarlos a páginas como Pubmed, que al final se brota), por otro lado pues no pensar, señora neuróloga o neurólogo que vino al mundo ya sabiendo todo, que el resto jugamos en las mismas condiciones, porque seguramente no sea así, y términos que para usted son cotidianos, a nosotros nos suena a una mezcla de Klingon, chino y ruso, con cierto toque a marciano epiléptico, estaría bien tirar un poco de empatía y humildad (que seguro que no la perdió toda durante la carrera) y responder, si no a todo, pues a lo más descabellado, no vaya a ser que le al afectado por ponerlo en práctica y la líe.
Por la parte que nos toca, pues hacer uso del cerebro que aún nos funciona (hay partes que están callosas, pero no todo) y si veis que un señor dice que se ha CURADO (esa es la palabra clave, como en el sadomaso) de la EM filtrando su orina, o con aguijonazos de abeja o recorriendo Francia con las manos mientras sostiene una baguette con los dientes, coño, mosquearos. Aunque os suene sorprendente lo raro no es lo de la baugette, es lo de la CURA, porque como ya sabéis a estas alturas, la EM TODAVÍA no tiene cura conocida, por no tener no tiene ni origen conocido. Que sí, que se cree que es de origen autoinmune, pero eso está en plena discusión científica.
¡Ah! que se me olvidaba, nos dicen los profesionales de la salud que debemos ser responsables de nuestra salud y no conformarnos con el «tómese usted esto y ya nos vemos en seis meses y me cuenta» sin explicaciones, volviendo a entrar en contradicción y a la escena anterior de la consulta.
Llegas al neurólogo con un rollo de papel higiénico (del bueno) lleno de preguntas que te surgido desde la última consulta, la neuro o el neuro te mira como si fueras el tonto del pueblo que se pasa el día con el chiste de «tirame del dedo», empieza a preguntarte que qué te notas nuevo, como sería de esperar, sin mirarte a la cara, que no sabes que lleva bigote hasta que te hace lo de los reflejos, y cuando eso termina vuelta al ordenador, que te terminas preguntando si la silla de cortesía te hace volverte invisible y solo eres una voz residual en la consulta, cuando crees que va a llegar el turno de ruegos  y preguntas te suelta «pues este es su estado actual, tome esto para X síntoma nuevo, y aquí tiene la próxima cita. Buenos días» (esto es una dramatización, claro, puede que lo de «buenos días» sobre. De todos modos si a alguno os pasa, buscar otro neuro.)
Como eres esclerótico, todo esto te pilla a contra pie (te quedas como una liebre cuando le dan las largas), sales de la consulta con tú rollo de papel del bueno con las dudas y sin resolver, cuando vuelves a los seis meses ya llevas dos rollos y así sucesivamente. La solución que se te ocurre, tirarte de cabeza a Google (que como tampoco tienen ni idea, dejan pasar a todo dios, aunque lleven calcetines blancos) y ahí empieza la locura donde no hay milagro (super bulo) que algún iluminado no recomiende, ni que tu no sigas por si el colega fuera el próximo mesías. Ya os digo que sino tiene un video en youtube donde convierte el agua en vino, yo pasaría.
Y de toda esta historia yo saco estas conclusiones (nos referiremos al afectado como persona A y al neuro como persona B):
a) Si A tiene un millón de dudas, vale que B no se las conteste todas, pero alguna estaría bien. Si B ve que A tiene mucho estrés por el diagnóstico (sobre todo al principio), pues B le recomienda redes seguras de info y le resuelve las más importantes.Así A, la próxima vez llevará un folio (como las personas «normales») a la consulta con cuatro dudas que no termina de entender y B tendrá menos trabajo.
b) B debe de entender que decirle a alguien que tiene EM no es como decirle que tiene que llevar gafas. Que sales de la consulta mirando qué silla de ruedas está mejor y  puedes robar porque te ves que un día te sientas en el WC y no vas a poder levantarte sola. Incertidumbre nivel «¿me pillaré una salmonelosis con esta ensaladilla de chiringuito que se ve un poco amarilla de más?
c) La comunicación entre A y B debe de ser lo más sincera, cercana y educativa posible para A. Es la única forma de que no llegue a consulta el afectado, el día menos pensado, pareciendo un plato de arroz con leche porque se ha intoxicado con la terapia con abejas para CURAR la EM. Que cosas más raras se han visto.

Somos escleróticas/os, no Pokemons.

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Hola churris!! ¿como os va la esclerovida?
Hace tiempo que no doy la paliza con el rollo de lo importante que es la visibilidad en estas cosas de la EM. No estoy hablando de tener que ir con en letrero de soy esclerótica colgado al cuello, es más que eso.
Hablo de perderle el pudor y ya, viniéndonos arriba, el miedo. Porque, amigos, siento deciros que soy esclerótica (con todo lo que ello significa, acabo de escribirlo y estoy esperando al rayo justiciero que me fulmine, aunque creo que el que reparte esos rayos ya pasa de mí, doy demasiado porculo, así, en general.) Y vosotros, qué sois de un listo que da gusto veros diréis «el mundo está lleno de imbéciles que van sin identificar, ¿porqué coño nosotros tenemos que salir del escleroarmario?» Pues, en mi humilde y extravagante opinión, mas que identificarse es darle un aire de cotidianidad y siendo honesta, los imbéciles deberían llevar uniformes, para localizarlos bien, pero bueno, a lo que iba, que quizá haya llegado el momento de reconocer que algunas tenemos la vejiga anárquica (haced lo que le da la gana), la memoria de un amstrad (para las que sois muy jóvenes, recurrir a google), menos sensibilidad que un alcornoque (en las manos y pies, no emocional. Eso ya no depende de la esclerosis, para qué engañarnos)…
Es muy común, pero mucho, mucho, mucho que la gente se cruce con personas con diabetes, o hipertensas, o los mencionados imbéciles y no lo sepa, claro no van con una chapa en plan trabajador de supermercado, (aunque los diabéticos deberían) pero también es muy común que cuando conoces a alguien y te dice que es diabético pues le digas lo típico de «hay que cuidarse mucho» con un aire de normalidad justificado, aunque la diabetes es una enfermedad chunga (a los imbéciles no los incluyo porque normalmente no saben que son imbéciles, tienes que darte tú cuenta de ello). Bueno, pues cuando tu conoces a alguien y le dices que eres piscis, te gusta la música indie y tienes esclerosis múltiple suelen pasar 2 cosas:
-1ª (como le pasó a Elia del blog Yosoymúltiple) que te digan, bueno por lo menos no es ELA, que tu ahí piensas «¡coño! si es que el que no se consuela es porque no quiere» que ese es de los que a los que el banco le embarga la casa les dice «bueno, por lo menos tienes las cajas de la ropa para refugiarte». Con estos tengo dudas,no sé a ciencia cierta si son de los imbéciles que van sin identificas o de los que hacen terapia a base de sobres de café y Paulo Cohelo.
-2ª que te miren como si fueras un Pokemon, es decir, han oído alguna campana de que la esclerosis es la mayor causa de discapacidad en adultos jóvenes (eso me hace pensar que seremos como Cher, nunca envejeceremos) y se te quedan mirando como si de un momento a otro te fuera a salir por digievolución una silla de ruedas bajo del culo, así,  mientras hablamos. 
Haremos un poco de autocrítica, en realidad no te puedes pillar mosqueo con la gente (ni con los imbéciles) porque no es culpa de ellos no tener ni puñetera idea de qué es y qué significa tener EM, si somos justos, nosotros los sabemos porque somos unos pringados y en vez de tocarnos el sueldo Nescafé pues nos ha tocado esta basura de premio y en favor de los imbéciles también diré que no les exime de sufrir EM, imaginaros la crueldad del destino, ser un imbécil esclerótico… eso es lo que deben sentir los peluqueros que se quedan calvos, que el destino los putea.
Después resulta que los escleróticos somos muy nuestros y, en 0´, nos pillamos rollo si nos dicen alguna chorrada tipo «para los calambres va bien los plátanos, por el potasio», y yo digo ¡¿de qué os sorprenderéis, almas de cántaro?! si la gente a penas sabe cómo va lo diferenciar una gripe de un constipado común, y los pillan todos los años, cómo van a saber las soberanas estupideces que dicen cuando opinan sin tener ni puta idea de que va la EM (que lo suyo sería que en vez de opinar sin tener ni idea, pues dijeran explícame de qué va el tema y ya parecerían menos imbéciles, pero no).
Vuelvo a mi argumentación del inicio, no se trata de ir con un cartel colgado del cuello , pero joder, cuando ya van 3 veces que tienes que ir al baño en 1 hora, o te toca la hora de alguna pastilla o estas dominado por la cabrona de la fatiga, pues joder ahí lo tenéis a huevo para normalizar un poco en vez de que os miren con cara de tener todas las dudas del mundo y vosotros no les aclaréis ninguna.
Que es un trabajo voluntario y que está claro que tampoco lo vas a ir diciendo a todas las personas que pasen por tu vida, y que si queréis lo hacéis y sino pues no, pero esa decisión tan pequeña hará que con un número aceptable de personas se os facilite la forma de relacionaros, también es cierto que debéis ser pacientes porque hay gente un poco dura de mollera (que después los de los problemas de atención y cognitivos somos nosotros… ¡JA!) y que también ayuda a darle un aire de normalidad, que parece que no,pero cuando dejan de mirarte como si estuvieran viendo un accidente de tráfico, pues ¡coño!, te sientes un poco más corriente, más como el resto del mundo que están sin diagnosticar de lo suyo, ¡que aquí no se escapa nadie!
No os estoy riñendo, que sois los más bonicos del mundo, pero si me gustaría que os sintierais muy chulos, ¡joder!, que hacéis un montón de cosas guays y no siempre resulta fácil, y no se os valora con justicia porque no saben el reto que, a veces, os suponen. 
¡VENIROS ARRIBA,JODER!

Hola, soy la sra X, me gusta leer, los paseos por la playa y soy esclerótica.

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Hola, niñas/os de mis ojos. ¿Cómo os van tratando los calores y este tiempo loco? He de decir que a mi me tienen que ni frío ni calor 😉
Hoy tengo la neurona que se ha quedado encasquillada en una idea, y ha hecho piña con sus colegas las dendritas y no me dejan pensar en otra cosa (no, no es cerveza, aunque ya va siendo hora del aperitivo… no, no, ¡que me lleváis por el mal camino!)
Bueno, la neurona está ahí pensando en la siguiente cuestión dirigida a las/os escleróticas/os solteros: Cuando conocéis a alguien que os puede gustar ¿le soltais lo de «Hola, soy la sra/el sr X , me gusta leer, los paseos por la playa y soy esclerótico» o sois de los que os lo calláis como cabronas/es?
Lo mismo a vosotros os parece una soberana estupidez (a ver, soy yo, no sé de qué os sorprendéis) pero yo me he quedado ahí pensando un buen rato… como 5-6 meses o así. Porque yo, he de confesar que soy de las que, cuando conoce a alguien que le puede hacer tilín, pues lo cuenta. He salido así de honesta o imbécil, que tampoco lo tengo muy claro, la verdad. Hasta ahora, los resultados obtenidos no me dan para sustentar una teoría chula que exponeros, en realidad no me dan ni para calzar una mesa coja, por eso os lo pregunto.
Mi teoría para decidir ir en plan comando es la teoría única que sustenta mi vida, a saber: no tengo criterio ni filtro; no merece la pena mentir a la gente, por eso no van a decidir quedarse y no quiero reclamaciones judiciales por que el producto está defectuoso y no lo ponía en la etiqueta.
Entiendo que esa es mi teoría particular, pero el resto de escleróticos tendrán la suya propia. Si que es cierto, y con esto desvelo un miedo muy personal que me asaltó en el momento del diagnóstico (no es mi criptonita, por eso lo cuento) que era que si hasta ese momento no había tenido una pareja estable (lo de ser gilipollas e independiente hasta decir basta, no favorece para tener relaciones, la gente es más tradicional de lo que le gusta reconocer), ahora que había que añadirle al manual de instrucciones de esta Gremlin las teclas de la EM, que no son muchas pero que a la gente la da cosica (por lo menos, hay quien huye despavorida/o) pues estaba jodida y puesta a remojo.
No me equivocaba demasiado, la verdad, porque en algún momento de la conversación en la que todo va genial entra en escena lo que yo llamo el efecto Fiona (la princesa de Sreck) y es que pasas de ser una princesa con un tipazo que lo flipas, divertida, con un poco de mala leche y tal a que te de un reflejo raro de luz y te conviertas en un ogro verde, mono, pero ya no tienes el tipazo, por lo demás todo igual, y ya parece que pasas a la friend zone subida en un cohete de marca ACME.
He de decir, para ser justa, que también hay quien pasa de buscar princesas encantadoras y desesclerotizadas y quiere tías imperfectas pero reales, en las que las taras forman parte del paquete básico, que no todo el mundo será esclerótico pero si que van con sus taras (unos son tarados emocionales, otros tienen algún problema de personalidad…hay de todo) y después están los putos amos del masoquismo, que encuentras a su compañero de viaje entre su mismo colectivo de tarados, esos son los auténticos border line y los que me ayudan a no perder la fe en el ser humano… cuando la persona llega a la patata, la balanza se termina equilibrando.
Ante todas estas dudas que me llevan asaltando desde enero (que parece que fue ayer), como resultado de una «relación» que no llegó a evolucionar, que me enseñó una versión de mi que no me gustó nada, y que no se corresponde en absoluto con la realidad: me convirtió en una persona insegura casi sin darme cuenta.
He decido mantener mi estrategia de ser honesta, de no cargar a la persona que viene después con la cicatriz que dejó la que se marchó, darle tiempo al tiempo para que se difumine la parte de la EM en el fondo de la imagen y quede en el primer plano la parte guay (la parte gilipollas la dejo para la 2ª cita, que una tiene sus truquis) y que ser esclerótica solo es eso, no somos Sras y Sres Potato, no nos desmontamos por piezas por la noche (al menos yo, en los que usen pelucas,dentaduras y tal, pues eso es otro tema), ni el señor del juego Operando, que se nos sacan los órganos y si lo hacen mal se nos enciende la nariz roja (¿os imaginais, ahí en quirófano «vamos, tío que tú puedes, es solo un remplazo de cadera, vas super bien…» y de pronto MMEEEKKK, se le enciende la nariz?…jajajajajaja es que me lo estoy imaginado y me muero de la risa, ser gilipollas tiene estas cosas)
Me parece que me ha quedado una entrada un poco ñoña, pero en la variedad está el gusto (o eso dicen). El resumen es que, quien se tenga que quedar lo hará por ser quien eres, en general, con todo, que el mañana nadie sabe qué pasará (bueno, Sandro Rey dice que, por un módico precio de 2,25€/minuto el primer minuto, 1,75€ cada minuto adicional, te dice tu futuro… a mi me huele raro eso), que hay que darle tiempo a la gente a que ordene la información en su cabeza (recordad lo que nos costó a nosotros encajar las piezas del rompecabezas) y mientras tanto NO OS OLVIDÉIS DE SER FELICES, que eso atrae como la miel a las moscas.
Voy a tomarme una cerve (o un palé) para ver si la próxima entrada no me queda tan ñoña, que no me reconozco ni yo!!!
Un besazo, corazones!!!

Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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