Qué es la EM
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Cuando pareces un huevo Kinder.

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Hay una historia que me tiene un poco jodida (sé que está feo decir tacos, me importa una mierda, ¡soy una esclerótica sin criterio y estoy mu loca!), bueno a lo que iba, resulta que a los escleróticos todo nos afecta, de repente nos convertimos en las protagonistas de un culebrón venezolano  (vamos todo el tiempo sufriendo por la vida esperando a que Rodolfo Alrededor nos rescate de nuestra miseria) pues eso, que todo nos afecta. De pronto, y por arte de birle birloque, debemos llevar una vida sosegada y tranquila, sin disgustos ni estreses, lo que bien mirado no está mal, a ver, no está mal, no esta mal, tampoco porque a ver qué gracia tiene que sólo puedas hacer 1 o 2 cosas al día. ¡¡¡Es una auténtica mierda!!! (debería de advertir en la página de inicio que son una deslenguada, por si hay algún sensible por aquí y hay que ir a buscarle las sales porque se ha desmayado). El tema está en que si un día te sale un plan para salir de cena. por ejemplo, te tienes que sentar delante de tu agenda y ver que puedes eliminar para poder llegar en unas condiciones aceptables hasta la hora de la cena, y ésto no es como lo que hace Trump con su agenda, que en todas las horas de todos los días pone lo mismo (9 am twittear contra los medios, 10am jugar al golf, 13pm twitt misogino, 13:15pm twitt misogino,14pm colgarle el teléfono a Merkel… y así sucesivamente) no, aquí tienes que quitar cosas importantes, en plan «¿quito lo de ir a la compra o lo de la esteticista?, de pronto te miras las piernas y dices, «a la mierda, ésta semana no como que parezco Cheewaka y se acerca el verano», lo del verano es otra historia de las buenas, por cierto. La cuestión es que dentro de lo maravilloso que es vivir en Esclerolandia, pues también nos surgen algunas peguicas, como al resto de mortales, por fuera se nos ve la mar de salaos y saludables pero por dentro ya es otro tema, o no, porque aquí la información es más bien escasa y vete tú a saber si tus axones están ahí en las últimas o se están corriendo una juerga con tus defensas que para ti la quisieras (casi le pongo la tilde al ti, ese hubiera sido mi final. Solo los envdiozos entendreran mi cituazion, esos y mi profesor de castellano de la PAU al que le hubiera recorrido un escalofrío por la espalda) porque claro, aquí no se sabe nada, aquí hay que ir paso a paso, aquí hay que esperar a las pruebas… ¡¡¡aquí una se siente un huevo Kinnder, que hasta que no lo abres no sabes cuál es la sorpresa!!!
Así que una coge su súper agenda y la deja como un solar para poder ir a cenar, eso mientras piensas «la cena ya puede ser la hostia porque sino van a rodar cabezas» porque claro dejas de ir a comprar, dejas de limpiar (los que estéis tan locos como para limpiar, que dios se apiade de vuestras almas), dejas de tomas café con esa amiga que lleva semanas insistiendo (holii, amiga. Sales en mi blog) dejas, dejas, dejas… y cuando te das cuenta te conviertes en una persona que se pasa el día valorando qué no puede hacer (tranquilos amigos, que esto no termina en drama) hasta que de pronto un día dices «¡¡¡pero qué coño!!!» (frase cortesía de la Esclerochunga Mónica) y en vez de decidir qué no puedes hacer le das la vuelta a la tortilla (sin que se te caiga, a poder ser) y empiezas a pensar qué es lo que de verdad te apetece hacer y con quién (lo de con quién es cortesía de la Esclerótica Elia, ella y las Escleróticas sabemos por qué) descubres una palabra super guay, tan guay que te dan ganas de tatuartela en el culo, lo que en mi caso sería meter tinta hasta la intoxicación (no voy desculada por la vida, no), la super palabra es… ta-tachan, ta-tachan…. PRIORIZAR (¿como se os ha quedado el cuerpo?, os he dejado con el culo torcío) aprendes que debes de empezar a priorizar, que aunque parezca obvio que levante la mano quien priorice en su día a día (tss, tss , tú el del otro lado del post, si, tu, baja esa mano…que te parece que sí, pero no) y por más obvio no es más sencillo, porque priorizar es que muchas de las personas que te rodean acepten de buen agrado que eso es así, que parte del apoyo que necesitas es que lo entiendan y que sino, y sintiéndolo mucho (o no ) se quedarán fuera de tu vida, lo cual, por otro lado es la excusa perfecta para hacer una purga de tu entorno que ni el mejor de los insecticidas. Por suerte y por lo general se quedan los buenos, los buenos y en mi caso los que no tiene criterio, como yo, y conoces gente nueva (también sin criterio, sino no pasan el casting)  ¡Sois más bonicas/os!
La cuestión está en que cuando antes entiendas que el secreto de la coca cola de los escleróticos es priorizar, es no invertir las pocas fuerzas que te quedan en tontás y dedicarlas a cosas mas enriquecedoras, sacarse pelotillas del ombligo, por ejemplo, han habido grandes descubrimientos de grandes pensadores mientras se sacaban pelotillas del ombligo: «solo sé que no sé nada» Sócrates mirando se el ombligo o Fran Rivera «me gustaría que volviera la mili» (el último no sé si se estaba sacando una pelotilla del ombligo o viendo fotos color sepia con el chal de ganchillo sobre los hombros… o cagando, que tampoco es mala opción vista la frase) o a escribir esta entrada, que me lleva un trabajazo, pero que disfruto hasta el último punto y la última estupidez que me dejáis contar… Ésto colegas, es priorizar.
Aquí os dejo mi delirio de hoy.
Sed buenos, o no, qué importa! solo intentad ser felices.
Hasta que nos olamos.
MJ

Los romanos, los galos y mi constipado.

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Hoy me he venido arriba y aprovechando la circunstancia os voy a contar cómo es la relación entre una esclerótica y el constipado. He de puntualizar que habría otro tipo de relaciones que me haría más feliz destripar aquí (véase Paula y Busta) pero ninguno es esclerótico, al menos que se sepa y esto no es el blog de la revista Hola (no sé si hay alguna revista más cool en plan «Leo chismes pero porque soy un contra cultura y lo hago para ir de guay en una exposición del MOMA, que es de verdad lo mio»). A lo que iba, que me disperso y eso no se lo puedo achacar a la esclerosis, eso venía de serie.
Cuando una esclerótica se constipa lo hace como el resto del mundo.Fin.
¡¡¡¡Qué no se mueva nadie!!!!!
Era un bacile, esto trae algo más de cola,  si no ¿qué gracia tendría ser una esclerótica?
En realidad sí es cierto que nos constipamos igual que los demás, lo cual es una ironía de magnitudes faraónicas, ya que nuestras defensas se pasan los días planeando cómo atacar a nuestras neuronas porque las consideran su enemigo mortal, que parecen los romanos y los galos en un cómic de Asterix y Obelix, así que la pregunta lógica es ¿por qué narices no atacan a los virus? (en concreto al de mi constipado) ¿por qué los dejan entrar en mi organismo para que campen a sus anchas, ahí como si fueran los putos amos del cotarro?, del catarro en este caso (lo sé, chiste fácil).
Una esclerótica constipada es, para que las mujeres lo entiendan, como un hombre «normal» constipado. Me explico, una mujer constipada tiene que estar al borde de la muerte física y delirando por la fiebre para que deje de hacer sus tareas cotidianas. Esto es generalizar, porque las mujeres también hemos bajado el rendimiento, las mujeres de antes parecían salidas de The Walking Dead y las veías comprando el pan, ahora somos un poco más flojas, solo llevamos pinta de Carmen de Mairena sin maquillar. Por el contrario los hombres se ponen el termómetro, y si tiene décimas de fiebre, son capaces de encontrar las fuerzas justas para ir al notario y escribir sus últimas voluntades… Pues una esclerótica es un híbrido entre ambos, mitad mujer al borde del colapso térmico y hombre al que le ha dado mucho el sol y le ha subido la temperatura unas décimas.
Nuestra voluntad de mujer nos dice «si sólo es un constipado, solo unos mocos (y una tos que hasta Sabina se acojona), tampoco es para tanto» y nuestro cerebro (la parte no rota) dice » es verdad. Un paracetamol, unos kleenex y ¡¡¡el mundo es tuyo, nena!!! Pero la parte rota de nuestro cerebro y tus defensas te dicen a gritos (cual groupie persiguiendo el coche de Justin Bieber sin decoro alguno) que debes asumir que de este constipado no sales, que has sobrevivido a resacas dignas de una cirrosis, a atracones que casi te dejan ciega (de comer, no de tocarte como decían los curas. Tócate lo que te apetezca) y que serán unos virus tristones los que acabarán con tu existencia, todo muy dramático.
He de añadir que en el maravilloso parque de atracciones que es «esclerolandia» los constipados no tienen porqué durar 7 días, pueden llegar con los enamorados y largarse con los pasos de semana santa, si lo consideran oportuno (son tíos muy adinerados y se pueden permitir un alojamiento de larga estancia), quizás peque un poco de exageradilla pero los tengo alojados ya 15 días, no soy objetiva.
Todo esto sería solo un desvarío sin más, cosa que no deberíais descartar, si no fuera porque el estar constipada se convierte en un estresor ¡como el sombrero de un picaor! y cada vez que te suenas los mocos pierdes parte de energía (recurro de nuevo a los Dementores y Harry Potter, cuando lo enganchan de la pechera y le absorben la energía que parece un guiri chupando la cabeza de una gamba) pues nosotras con cada kleenex perdemos parte de nuestra fuerza y con cada tos, que te parece que vas a perder un pulmón, de hecho te quedas mirando al suelo por si así fuera (yo tengo 2 perras,Lola y Biemve, así que miro al suelo y a sus bocas, por si acaso han sido más rápidas que yo) perdemos un poco más de impulso y ganamos un poco más de mala leche.
Después de esta explicación que sólo se justificaría si fuera fruto de la fiebre, pero como habréis deducido no es así ya que si estuviera febril no podría escribir ni un triste SOS, lo único que me queda es daros un consejo:
Si os cruzáis con una esclerótica constipada, salid corriendo sin mirar atrás, no es necesario que estéis en muy buena forma, tampoco es que vaya a perseguiros como si fuera Usaín Bolt (ni siquiera como la abuela de Usaín Bolt) pero estará muy mosqueada, así que os puede hacer llorar como si os entrevistara Risto Mejide, así que corred o andad rápido, no es plan de agotarse para nada.

M.J.

¡Pero, ¿qué coño?!

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Como todos aquellos que se encuentran enfermedades raras sin comerlo ni beberlo (lo que más jode es no beberlo,la verdad) los escleróticos también se preguntan ¡¡¡¿¿¿pero qué coño???!!!
¿A quien he cabreado en otra vida para que me toque esta lotería?. Porque sí,amigos, es una lotería para la que no sabías que llevabas papeletas. A veces piensas que en otra vida debiste ser una grandísima hija de puta, de esas que saben que estás a dieta y se pide un helado triple de chocolate, con chocolate fundido y virutas de chocolate y te pregunta ¿quieres? y a la  que le  contestas de forma educada que no (cuando lo que realmente piensas es que ojalá le de una cagalera y estés un mes a base de sueros).
Pero no, es una cosa que podía pasar, quizás poco probable pero  era una opción (que en realidad es más fácil que te toque el sueldo nescafé, pero no eres así de afortunada). No quiero que penséis que soy una frívola, que me tomo este «chollazo» a broma, ni mucho menos, pero visto desde el punto  de vista de una persona sin filtro ni criterio y un poco excéntrica (tengo daño cerebral, qué esperabais ) a la que nadie sabe darle una explicación que entienda (no porque no entienda me dan mil) y puesto que tardas un tiempo en aceptar tanta fortuna en tu vida, pues esto es lo que hay.
He de reconocer que yo soy una de esas personas resilientes, de esas que siempre encuentran algo bueno a las putadas de la vida (si, de esas que te dan un poco de asco porque tu les dices que mierda por esto y ella te saca algo positivo que te cabrea. Esa soy yo.) Pues teniendo en cuenta eso y que procuro reírme cada día de mi vida, a poder ser a carcajadas, he de reconocer que en ocasiones es muy complicado sacar algo positivo de la experiencia de ser esclerótica.
Quizás lo mejor que se puede sacar de esta relación que sabemos que durará toda la vida (que si Mariano legaliza el divorcio entre personas y esclerosis, seré la primera en apuntarme, que nadie se confunda) es que te obliga a tomarte la vida con más calma, así como si vivieras en el caribe, como el del anuncio del » Me estás estresando…» y aunque al principio puede ser,de hecho es, muy frustrarte, una vez que consigas pillar el ritmo puedes comerte el mundo… despacio, pero se puede.
P.D. Veis como soy de esas personas resilientes que dan asco, si es que a veces me doy coraje hasta yo, si no fuera porque me resulto una persona tan guay, una «escleroguay» ni me hablaría.

¿Qué es la esclerosis múltiple? Vol. 2

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He de comentar que esta es una versión un poco loca, y bastante friki de un montón de sensaciones que percibimos las personas que recibimos este «regalo» y que a pesar de todo hay que saber sacarle el punto de humor a las putadas de la vida.

Cuando llegué a casa (que parecía que viniera de la guerra) agotada y un poco desubicada, estuve unos días (quizás semanas, quizás meses) en los que no era yo pero claro cómo iba a ser yo si llevaba medicación para tumbar a dos caballos y un pony, eso y que seguía intentar recordar qué coño era lo que me pasaba ¿enfermedad desmielinante? (try again!!!)
En esos momentos, todos los que te quieren (y a los que no les deseo ningún mal) me decían, con toda su buena voluntad, “tienes que seguir con tu vida”, “no puedes quedarte en casa” (como si eso fuera una decisión mía, ¡¡las quejas a mi sistema inmune!!), ahí se me ocurrió una brillante idea, de la que me siento particularmente orgullosa porque no se suele dar muy a menudo (lo de las ideas brillantes, me refiero) y fue poner el teléfono en modo silencio indefinidamente, aún sigue así y lo que te rondaré morena…
Para aquellos que no me conocéis (¡¡Holi!!) soy una persona muy enérgica, y digo soy porque aún queda algo de esa energía por algún sitio, y claro, de pronto me voy al hospital para ver que me pasaba y me soltaron como si me hubieran hecho una lobotomía frontal por lo que por fuera parecía estar bien pero hablabas con migo y es como si me hubieran abducido los extraterrestres (como dice un amigo “me faltaba una patatica pal kilo”) y hubieran devuelta a una versión Oppy de mi (Oppy: personaje de Family Guy).
Una cosa de la que estoy especialmente orgullosa después de convertirme en Oppy durante un tiempo es de que había perdido el poco filtro que me quedaba (ahora soy de esas personas que te mandan a la mierda pero en plan guay, sin querer ofender y sin juzgar lo imbécil que seas) y que las personas espera lo mejor aunque todas las señales indiquen que vas a recibir por todos lados (y no de una forma eroticofestiva). Me reconforta saber que, en cuanto a las mierdas que los demás se encuentran por la vida, las personas son optimistas (porque si les preguntas por las suyas el apocalipsis se acerca, con sus jinetes, sus rayos atronadores y toda la pesca… que parece que sea el enésimo guión de Harry Potter y los Dementores les estén tocando el timbre) pero con las tuyas como que todo te va a salir bien, aunque vayas arrastrándote como alma en pena fruto de la medicación y de esta lotería que es la EM
Una vez que has aprendido a decir desmielinizante, que te sientes la puta ama por poder decirlo sin trabarte y te dan ganas de ir por la vida diciendo desmielinizante ,desmielinizante, desmielinizante como una obsesa, se inicia una gira digna de Maluma (sea quien sea ese, lo oí nombrar y me hizo gracia el nombre) de quedadas con gente, programadas eso sí, porque en realidad estás que no aguantas ni medio asalto, y con ella explicas una y otra vez la información de la que dispones (que ocupa algo menos de medio post it) que, aparte de percibir como los que te quieren y a los que no les deseas ningún mal, te miran como si fueras el perrete bajo la lluvia del anuncio de “Él nunca lo haría”. Intentas comunicarles (con un éxito cuestionable) que sí, que estás jodida porque estás jodida, y que has dejado de tener tanta intensidad porque estás cansada y que, ¡oye! También tienes derecho a estar en modo ahorro de energía (me remito al inicio de este desvarío) y que si personas sin ningún problema, aparente, van a ralentí por la vida yo que tengo mi sistema inmune como si fuera Donald Trump (con mucho poder, pero poco criterio) calcula…estoy como el pueblo americano, acostumbrándome al desastre. Aunque una cosa me dejó mucho más tranquila, tenía daño cerebral lo cual explicaba muuuuuuuchas cosas.
Han pasado ya seis meses desde que mi vida quedó como el barco de la película Poseidón (me da igual la versión de Gene Hackman que la moderna, son igual de malas) del revés, otra vez, y en este tiempo he aprendido un montón de cosas de mi compañera de vida, la EM, ¡¡¡atentos que lo vais a flipar!!!!
Para empezar, y a riesgo de repetirme, voy a hacer un breve resumen de como afecta la EM a los/las escleróticos/as.
La EM es como esa relación tóxica que no sabes terminar. En apariencia todo va bien pero la cabrona se dedica a joderte a tus espaldas y al final te deja sin amigos.
Lo que hace la EM es cortarte los cables que llevan la corriente a tu disco duro (cerebro), pero no lo hace así de golpe, como las defensas valientes, dando la cara, ¡no! La jodía va quitando el plástico que protege todo cable que se precie y bombardea al pobre cable, ahí desnudo, hasta que lo fríe y no vale ni para venderlo al cobre. El pobre cable intenta volver a vestirse; es muy pudoroso; pero las defensas no le dan tregua y al final se tiene que rendir.
Para evitar que las defensas le hagan bullyng a las neuronas existe un tratamiento que es básicamente un inmunobloqueador (¿cómo te has quedao?) y lo que se espera es que forme una barrera alrededor de la pobre neurona que la proteja de las abusonas defensas. Básicamente es como si Beyoncé fuera sola por la calle y se le acercaran un millón de fans enloquecidos, (cuando se descuidara la mujer había perdido hasta la peluca) entonces para que esto no pase pues se contrata a unos guardaespaldas que dan miedo y así protegerse. Los fans enloquecidos se siguen acercando al lugar donde está Beyoncé, pero un tipo llamado Copaxone (en mi caso) se pone la mano en la oreja y pone en fila a todos los guardaespaldas para que no pase ni Dios recomendao.
En realidad la EM es una señora muy de centro (más que C’s) y no le gustan los extremos con lo cual olvídate de irte a pasar unos diitas al Polo Sur (del Norte ni hablamos) ni de pasar tus vacaciones locas en Benidorm un agosto; si eso no fuera suficiente, pues debes llevar una vida tranquila y sosegada porque es muy sensible y por cualquier cosa te monta un pollo, con lo cual tienes que buscarte la mañas via mindfunes, meditación, etc, en plan monje budista porque es capaz de dejarte una pierna seca una semana, así sin despeinarse.

Lo de la vida de monje budista tiene su aquel, cuando te llega el/la típica que te dice que conoce a alguien que tiene un cuñado que le dijo que su vecino se curó lavándose el culo con agua del Ganges, pues lo miras y le sonríes, cuando en otras circunstancias le hubieras sacado los ojos con una cucharilla del Hagen Das…
Bueno, y para concluir este desvarío gratuito:
Yo no busqué a la EM, hubiera preferido no conocerla, pero he de reconocer que , dentro de todo el agobio, frustración, enfado, discapacidad y el porculo que me da (y dará) me ha convertido en alguien mejor. No creo que más sabia, ni siquiera más interesante, pero si mejor.

https://faceebok.com/cuantafaunaweb/videos/1330795573664217/

*DESCRIPCIÓN ALTERNATIVA:
Las defensas del cuerpo, que son muy vivarachas y se regulan por su cuenta (como Andorra o Suiza), de pronto y sin venir a cuento deciden que no reconocen al resto de vecinos que comparten edificio con ellas (es más o menos cómo cuando la vecina del 5º se pone digna por una chorrada y te ignora), en este caso a las pobres neuronas, que estaban por ahí, a lo suyo llevando corriente eléctrica a todo el cuerpo para que parezcamos personas y no piedras pagan los platos rotos de que las defensas hayan decidido no hablarse con los vecinos y empiezan a putear a las neuronas… las neuronas, son como los personajes de Avatar, no porque sean azules (que si las tintas pueden serlo) sino porque tienen una cola que las conectan con el mundo y las defensas que serían como los soldados americanos cabreados, se dedican a quitarles la capa azul de la cola y dejársela pelada, con lo que es ser de Avatar ya no se puede comunicar bien con su caballo, su novia etc… La neurona que es muy resuelta se pone teje que te teje y se hace otra nueva cola, pero de material reciclado, que es de una calidad un poco inferior, con lo cual se comunica peor con su caballo y su novia pues está todo el día de morros porque no la entiende, entonces llegan las defensas cabreadas y otra vez a joder el royo, se vuelven a cargar la cola de la pobre neurona, esta que es muy trabajadora se teje otra vez la cola, pero vuelve a ser de peor calidad, con lo que el caballo ya pasa del personaje y la novia lo deja, y así una y otra vez hasta que la neurona se muere (las defensas son muy abusonas).

¿Qué es la esclerosis múltiple? Vol. I

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Como veréis por las fechas, esto no es exactamente un diario, que aunque la vida de una esclerótica es lo más, pues tampoco es plan de contar todo, todo, hay que dejar algo de misterio.Para compensar voy a compartir el desvarío que me inspiró a abrir este blog y compartir la forma (loca y excéntrica) con la que veo el mundo. He de decir que he tenido que trocearlo porque no era justo que tanta diversión llegara de una sola vez, así que  ¡¡¡ahí va eso!!!!:

La esclerosis múltiple (en adelante EM) es, una enfermedad rara, implica a 1500 personas al año en España, de origen autoinmune (se cree hasta ahora, en un año vaya usted a saber) que ataca a las neuronas tanto en el cerebro como en la médula provocando lesiones. ¿Quiere esto decir que todos los que van por el mundo a ralentí tienen EM? No. ¿Quiere decir que las personas que viven con EM van a ralentí? Es muy probable. Así que no se equivoque, no todos aquellos a los que usted mira con desdén porque le parecen gilipollas les pasa algo en el cerebro, más allá de que sean gilipollas, ni viceversa.
Ir por la vida con daño cerebral, de por sí es una mierda, cuando no has conocido otra forma de vida que la de adaptar tus logros a tus circunstancias lo terminas asumiendo (no tienes con qué comparar), pero cuando te la diagnostican siendo un adulto gilipollas normal el mundo se viene abajo. Primero porque no entiendes muy bien qué es lo que te están diciendo (entre que eres gilipollas y que ahora resulta que quizás lo seas porque tienes lesión cerebral pues la cosa no es fácil. Os dejo un enlace de Facebook abajo para que os hagáis una idea de cómo funciona la cosa), empiezas a oír que lo que te sucede es que tienes una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central (en adelante SN) y la cara que se te queda es un poema, principalmente porque eres incapaz de recordar dicha palabra y mucho menos de repetirla (la expresión facial es como la de una liebre cuando le das las largas ) y claro lo más lógico y normal es preguntar : vale, ¿y esto cómo se quita? (como si hubieras pillado piojos); y ahí la/el neurólogo/a te dice: No lo sabemos.
Ese es el momento en el que te conviertes en estatua de sal. Aún con todo eso no te pueden dar un diagnóstico, saben lo que te pasa pero no como se llama (que es parecido a estar embarazada antes de las ecografías, sabías que estabas pero no que sexo tenía el intercepto) y te hacen un sinfín (si tiene fin, pero es para darle dramatismo) de preguntas, resonancias magnéticas, análisis de sangre y de paso, y ya que estabas por ahí, alguna punción lumbar, todo eso para confirmar que tienes una enfermedad del tipo desmielinichorra.
Sales de la consulta del médico, con tu padre, madre, pareja, hermana… vecino del 3º agobiadísimo porque no entiende que narices ha pasado mientras tú vas andando por el hospital como si la cosa no fuera contigo (recordemos tenemos daño cerebral y puede que seamos gilipollas) intentando recordar qué tipo de enfermedad tienes, ¿desmilizante?, ¿desmienizante?, ¿desciante?… sin hacer mucho caso al parloteo del acompañante.
Cuando consigues un poco de silencio y ordenas los gatetes que viven en tu cerebro (os remito al vídeo) es cuando empiezas a establecer asociaciones entre la información recibida (que te sonaba a bla, bla ,bla) y las circunstancias que te llevaron al médico… en mi caso fue que no me sentía el lado izquierdo de la cara, pero te puede pasar de cualquier otra forma.
En mi caso fue un domingo (lo recuerdo como si fuera ayer, lo cual tiene gracia porque a veces no recuerdo ni mi nombre) en el que me levanté con la cara un poco dormida. Como cualquier espao que se precie, me hice un auto diagnóstico: esto es de la alergia; y lo dejé pasar… la sensación era que se me había dormido la parte interna de la nariz, mandíbula superior y parte del ojo ( solo era una sensación, no se percibía a la vista) al par de días aquello se había extendido como si no existiera un mañana y , claro, ahí ya vas al médico. Yo, que soy una afortunada de la vida, hacia 4 años que había superado un cáncer de cavum (nariz y faringe) así que cuando llegué a urgencias con ese cuadro la doctora (muy amable y dedicada) me mandó urgentemente a que me viera un otorrino, por prevenir, como de mi turbio pasado oncologico no era, ya pasó a las pruebas neuronales… saca la lengua, a la izquierda y ahora a la derecha (no me gusta burlarme de la gente, pero si me lo piden yo colaboro), siga el dedo, a la izquierda, a la derecha ( pruebas de tecnología punta) y viendo que no parecía una parálisis facial pues me mandan a casa, he de decir que se ve que la doctora de urgencias algo se olía porque cuando me iba me dijo «si te notas algo más mañana estoy de 8 am a 8 pm, vienes y preguntas por mí ( aunque ahora que lo pienso, lo mismo le hice tilín, ya nunca lo sabré) la cuestión es que me fui a casa y dos días después volví a urgencias en busca de esa doctora tan amable pero ese día no estaba, me atendió otra que me volvió a hacer las pruebas neurológicas (lengua fuera, hacia la izquierda y ahora a la derecha,etc) y viendo mi historial dijo: te remitiré a oncología. Lo que a mí me sonó a «¡¡¡ahí va eso compañero!!!»
Después de un periplo hospitalario y seguimiento telefónico me recomiendan ingresar por urgencias (si, amigos… urgencias otra vez) y allí voy con mi hermana, mi petate, mis libros… ¡¡parecía que me hubieran desahuciado!! Al final deciden que me quede con un diagnóstico de un ictus ( un ictus??? Si tengo la sangre de horchata!!!) pero bueno, cosas más raras se han visto (Ana Obregón es bióloga y Wyoming médico, cualquier cosa es posible) . Me dan habitación y se dedican una semana a intentar confirmar o desmentir lo que la neuróloga ya tenía claro (que ya me podía haber librado de algo) y me enchufan tres dosis de cortisona que no se las salta un torero!!! (A parte de darme pastillas de cortisona para un mes) mi pregunta antes de irme fue «pero podré beber cerveza, ¿no?» (qué queréis que os diga, las penas con cerveza son menos penas) y ya que me iba a casa sin un diagnóstico, pues qué menos…

https://faceebok.com/cuantafaunaweb/videos/1330795573664217/

¿Qué es ser una esclerótica?

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Empezaré por decir que lo políticamente correcto está sobre valorado, que está claro que no le vas a hablar al señor del banco como a tu hermana (al señor del banco le hablas peor) y que parece que esté de moda decir barbaridades sin sentido para parecer más progre y rebelde, pretendiendo huir de la cultura cuqui que tanto se lleva (dentro de poco se les dirá a los niños ” a dormir que sino viene la señora de lo cuqui” para acojonarlos). Bueno pues en este blogg si hay que ser cuqui, pues se es cuqui y si hay que ser políticamente incorrecta, pues también!
Ser una esclerótica es decir las cosas por su nombre, sin edulcorar. Ejemplo práctico, cuando a una persona con EM le preguntas cómo está su respuesta es educada “bueno, regular, mal, ahí vamos…”; cuando le preguntas a una esclerótica solo tiene dos modos: a) genial!! estoy para irme de fiesta o b) como el culo (la segunda opción engloba casi todos los síntomas que podamos tener)
No quiero que penséis que soy la única esclerótica, ¡qué va!, por suerte (bueno en realidad por desgracia) somos algunas mas, por lo menos más de dos.
Convendría aclarar que, en España hay alrededor de 47.000 personas afectadas de EM, que si pensamos que habitamos este país unos 47 millones de españoles, resulta que somos cuatro gatas/os y si encima de esos cuatro gatos resulta que a 3.5 de ellos les da cosica que se sepa que viven con EM, el día que conoces a alguien que está en una realidad esclerótica como la tuya (o parecida) parece que hayas visto un minotaurio a lomos de un unicornio… es raro no ,lo siguiente (que no se que palabra es).
Lo normal es que las personas no digan que tienen EM (con lo que te facilita la vida) ni en el trabajo o en la escuela, hay gente muy joven afectada y en algunos casos no lo dicen ni a sus familias… No es una enfermedad tan “guay” (guay en el sentido de ligera o llevadera) como muchos se piensan desde que el actor Dani Rovira (al que hay que agradecer el gran trabajo que hizo en la peli, verla fue una de las experiencias más duras desde que me diagnosticaron) puso cara a la EM en la peli “100 metros”,que como el muchacho es tan gracioso y tan salao pues las personas (sobretodo las que no tienen ni pajolera idea de que va esto) te dicen ahí de guays “anda como el Rovira en la peli, pues si el tipo ese pudo hacer un triatlón…” afirmación, que es, cuanto menos hostiable, ya que si la hubieran visto (y comprendido, esto ya es un ejercicio de imaginación supino) hubieran captado el simbolismo de las últimas escenas, cuando el figura este (termino muy cariñoso) llega a la meta.
En este caso, mi amiga Mónica tendría que decir un par de cosas al respecto, estaba con un cabreo que lo flipas, al ir a comprar la peli en Imagenio (la publicidad os la regalo, de nada!) vio que estaba en la categoría de comedia, cuando en realidad es un dramón. Lo que me hace entender que haya gente que se confunda (pero sigue siendo hostiable).
Pues bueno, a mi me pareció la caña que se molestaran en hacer una peli de un tío que le diagnostican EM (que eso es de lo raro, lo más raro) y de esas ahí con presupuesto (que sale un Mini y todo) para hacer visible una enfermedad que está en el catálogo de “enfermedades raras” y que además fuera bastante fiel a la realidad, lo que da un miedo que te cagas (después con una semana de terapia y muchas cañas se te pasa, pero da miedo).
Si una cosa tenemos las escleróticas es que nos dispersamos con facilidad, yo lo hacía de antes, pero todo es culpa de la EM nos es que yo me despiste con todo… ay mira, una mosca… uy, perdón! Bueno, pues eso que nos dispersamos bastante, lo mismo te empezamos hablando de qué es una esclerótica que terminamos hablando de cine,por eso este blog no será exactamente un diario (o sí, quien sabe) lo que sí será es un sitio donde, al leer las excentricidades y sinsentidos de quien lo escribe, os sintáis identificadas y como en casa.
Un placer conoceros, escleróticas/os.

Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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