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Desde el “Atomarporculolaesclerosis” 500mg al “Nosirveunamierda” inyectable, la farmacia en casa.

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Testimonio, tenéis que dar. Los Simpson.
¿No os parece genial pertenecer a un grupo tan guay de personas que no se curan la esclerosis porque no quieren?
En realidad nos dejan un poco como gilipollas, pero somos gilipollas escleróticas voluntarias, porque si quisiéramos seriamos sólo gilipollas (quitándonos de un plumazo lo de escleróticas).
Como ya sabréis, y sino os lo cuento, hay por el mercado (mercado de Internet, no seáis ilusas y vayáis a la farmacia a buscarlos) un sin fin de gurús que tienen la clave, a un precio no muy módico, para curar entre otras enfermedades como  el cáncer, la fibromialgia, la artritis y cosas así (la estupidez humana no entra en la lista, la EM si)
Sí, amigas, estamos haciendo las payasas aquí, con nuestras lesiones cerebrales y medulares descontroladas, con nuestro sistema inmune que parece Melendi en un avión, espitoso perdido, con la casa llena de post it para acordarnos de mirar el post it, que nos indica mirar el otro post it y cuando nos damos cuenta parecemos hamsters en una rueda, entramos en bucle… estamos perdiendo el tiempo pudiendo tomar el “Atomarporculolaesclerosis” 500mg, 3 veces al día formulado a base de agua del grifo y “cura, cura, cura sana culito de rana” y nos convertiríamos en ex-escleróticas. Somos unas pringadas nivel Dios!!!
Pero  claro, personas de inteligencia distraída y/o ausente, se os ocurre a ir a un neurólogo que en realidad no son médicos,son técnicos de luces que les han puesto una bata blanca y los han sentado  ahí con un guión que les dice:
“Si te viene uno que arrastra la mitad del cuerpo, le das Adiro y a rehabilitación. Si viene otro que habla raro y no hace una frase que se pueda entender in sobornándolo (estilo aserejé) al neuropisicólogo y que se apañe con él y si te viene una señora con vértigos, parestesias, parálisis en diversas zonas del cuerpo o sensación de ser el  muñeco de michelín y pesa 50 kg, esa es esclerótica y para joderla la mandas a hacerse un montón de pruebas (algunas que dan mucho por culo) para que parezca que nos interesamos, pero en realidad le vamos a dar “Nosirveunamierda” en inyectables,  para terminar de joderla”
Cuando podríamos estar poniendo en manos de alguien que tiene un curso on line de macramé y que, un día, se tomó  una antibiótico para el constipado y le produjo diarrea (como al resto del universo) y entre retortijón y retortijón vio la luz (que yo juraría que debió ser deshidratación, pero soy una esclerótica voluntaria, que voy a saber ) y decidió que ese médico que le había recetado  el  antibiótico no tenía ni puta idea ( se había pasado los 6 años de carrera más los 4 de especialización jugando al mus y le graduaron porque pasaba por allí) pero él que, estaba titulado en macramé magna cum laude, tenía la clave para salvar a todos aquellos enfermos que quisieran sanar, pero que no fuera muy difícil, gente en silla de ruedas o en diálisis o con la bombona de oxígeno arrastrando no, que quedan feo en el folleto. Y decidió difundir sus teorías:
-Que el zumo de tomate es bueno para la salud porque contiene propiedades antioxidantes, pues a comer tomate o a hacerse zumos (se le olvida comentarte lo del ácido úrico y tal, pero eso ya te darás cuenta cuando no puedas andar del dolor)
-Que el áloe de vera es bueno, pues a consumir áloe como si nos fuera la vida en ello en plan el padre de la prota en “Mi gran boda griega” con el limpia-cristales (os hubiera puesto un enlace del señor en cuestión pero no lo he encontrado)
Y así sucesivamente…
Que vosotros diréis ya le vale a esta, que es una vendida, seguro que le pagan las farmacéuticas para escribir este post metiéndose con los visionarios que nos van a sanar a base de remedios que tenemos en la cocina (eso le pasó a Marie Curie, se le olvidó lavar bien los vasos y la palmó por la radiación) es que se le nota, está ahí en su mansión con su mayordomo pagado por Bayer y Teva tomando un ice tea, como los pijos y yendo de esclerótica por la vida para dar penica. Seguro que es de esas que disfruta quemando rueda y contaminando nuestro bello y maltratado planeta… pues no, queridos y queridas estoy sentada en mi sofá de mi humilde morada (sin ascensor) y con un portátil baratico que la cosa no da para florituras.
Pero quizás, y solo quizás, alguno de estos gurús que tanto nos alientan a dejar de estar enfermos utilizando harina de fuerza o batidos de frutas regadas con agua del río Jordán (como una Kardasian cualquiera), quizás ellos sí estén patrocinados por alguna empresa de productos naturales u homeopáticos, o por algún lobby de los cultivadores de avena o cola de caballo o de marihuana (que por muy a favor que esté de ella, curar, lo que es curar no cura nada, alivia dolores,eso sí y puede darte risa floja o paranoia, pero no cura) y por eso no piensa en ningún momento que de lo que está hablando es de la salud de personas que, en muchos casos, están desesperadas o cansadas o muy vulnerables y que al leer un post diciendo que la mierda de oveja cocida a fuego lento les salvará la vida harán que abandonen todo par comprarse una oveja y sentarse a esperar a que cague. No dicen nunca, y demuestran con pruebas (no con el testimonio de su vecino, en plan anuncio del tele-tienda del antes y el después), el beneficio de esa mierda cocida a fuego  lento, porque puestos a hacer un acto de fe  pues que quieres que te diga, el gurú después se cierra su blog y se dedica a vender puerta a puerta Avón,  pero a la  seguridad social, a Teva o a Bayer sabes dónde ir a buscarlos.
M.J.

Happy sclerotic’s day!

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Por si no lo sabéis hoy es el día de mundial de la EM, así que todos los afectados de esclerosis múltiple está en este momento descorchando el cava o la sidra y en plena celebración, que parece esto un ensayo de la noche vieja, sólo faltan las uvas.
Las escleróticas, que estamos hechas  de otra pasta, celebramos el día de nuestra esclerosis cuando nos da la gana, es nuestra y la disfrutamos como queremos!!! Pero aún así nos sumamos a las celebraciones generales del resto de afectados de EM que son todos geniales, va por vosotros!!! (si, los conozco a todos, a los 4700. Qué pasa).
En  mi opinión celebrar los días mundiales se ha vuelto muy comercial, aparecen las autoridades, los famosos graban un vídeo solidario, la gente suelta globos (en vez de hostias que desahoga más) todos los focos están puesto en el día mundial de lo que sea, y qué queréis que os diga, tantos ojos puestos en mi el mismo día me resulta sospechoso, ¿y si me quieren robar mi esclerosis? o la de todos!!!… ¿y si quieren convertirse en super héroes como los somos todos los pacientes de EM del mundo, escleróticos o no?
pensadlo un segundo, a ver aquellos vosotros que tenéis hijos, quizás aún trabajéis y encima tengáis la gran fortuna de tener EM sois super héroes!!!!  que quizás, así en frío no lo veáis, pero lo notaréis cuando escuchéis a vuestra vecina, cuñada, madre del mejor amigo de vuestro hijo/a decir qué no sabe de qué te quejas, que te han salido los niños buenísimos, que tú trabajo está genial y que la EM no se te nota, “yo sí lo tengo jodido, que el niño no me come”. Que ahí es cuando tu piensas (procurando no decir en voz alta) a ti que eres más imbécil que escupir para arriba tampoco se te nota nada. Ahí es cuando debéis percibir que sois super héroes y con unos super poderes que flipas, porque contener las ganas de mandar a la mierda a todos aquellos imbéciles que  te dicen eso, y con toda sus auto compasión pues qué quieres que te diga es de ser el puto/a amo/a (han mandado una circular desde la mierda, que está completo)
Pues eso, que a mi que nos concentren a todos el mismo día me da un poco de cosica (parece que nos vayan a hacer un ERE) , porque por si alguien nos se había percatado (yo si, que soy muy avispada) para los afectados de esclerosis múltiple todos los días son días de celebración, todos los días vivimos con la EM (bueno, yo un día creía habérmela dejado en el coche de un amigo. No era la EM,no) y todos los días tenemos algo que celebrar, así que está bien lo de quedar y tal,  que con los pocos que somos esto parece una pachanga solteros/as vs casados/as pero bueno, está guay saber que siempre hay alguien con quien gastar la broma de “¡¡¡no me siento las piernas!!! y que la respuesta sea “ni yo el culo” que da para unas risas.
Quizás el que todos los  días sean nuestros días haya despertado envidias y estén estudiando nuestro comportamiento para saber cuando somos más vulnerables, quizás Pocholo haya visto que ésto es un sin parar de jijiji y jajaja y quiera copiarnos para montarse un chiringuito esclerótico en Ibiza (que si esa es su idea va listo, si encuentra dos escleróticos iguales se los compro, eso es como ver unicornios sin ir hasta arriba de drogas) esto  es especular, la verdad, lo que sí es cierto es que mañana y pasado y al otro (y hasta el infinito y más allá) el día de la esclerosis múltiple es todos los días del año.
Happy sclerotic’s day!!!!!
imageM.J.

Mis huevos.

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Resulta que tengo un superpoder, no quería contarlo así sin más porque no nos conocemos mucho, y esto de ir fardando de esclerótica y ahora también de superpoderes pues me parecía un poco pedante, pero ahí va:
Puedo batir los huevos sin cascarlos.
Dicho así, de esta manera pues parece que sea un superpoder de mierda, y lo es cuando coges una cerveza o un refresco, que cuando lo abres no sabes si estás en la cocina de tu casa o en “la fiesta de la espuma de Pachá” (seguirá abierto ese sitio) de la que lías, pero eso es mirarlo por el lado de “me queréis joder el rollo” y eso es ¡pura envidia! por que sois personas “normales” (que después habrá que veros en vuestras casas con vuestras 200 manías y tal) y os joroba no tener ni siquiera un poder, o un mini poder (aunque fuera notarial) para sentiros un poco guay y no tan “normal-person” (adaptación de “normal- man” de los Simpson, por no pagar derechos de imagen y eso).
¡¡¡Pues que sepáis que está muy feo!!!, que a mi cuando me da envidia algo lo disimulo y no empiezo a sacar fallos a la gente, aunque pudiera decir ” míralos, ahí, tan normales, en la calle y yo aquí en casa porque me he convertido en un vampiro con insomnio y no puedo salir de día porque hace calor y el sol me quema mi paliducha piel, ni siquiera soy un cutre vampiro como los de Crepúsculo, de los que brillan al sol como chalecos reflectantes” (os dejo bajo un enlace que describe lo que le pasa a un esclerótico cuando le da el sol, por cierto estoy muy morena), así que eso, que está muy feo quitarle merito a mi superpoder, ¡vergüenza debería daros!
Porque en realidad es un superpoder muy práctico, está diseñado para ahorrar tiempo. Que te quieres hacer una tortilla, ¡pues coño! que te ahorra al menos 2 minutazos de tu vida que así en frío parece na pero que si lo vas sumando, lo vas sumando y oye es un tiempecico, con ese ahorro te da para contestar un whatsapp corto, o a atarse los cordones (de un zapato, tampoco nos volvamos locos) así que, como os podréis imaginar voy con un aire muy chulo, así en plan de “me he venido arriba y no sé cómo bajar”, mirando con cara de interesante todo el rato y levantando una ceja cuando me hablan (como el Sobera), bueno yo quiero levantar una pero en realidad levanto las 2, que parece que lleve cara de susto todo el rato, y cuando hay alguien que pregunta si hay un médico en la sala pues yo digo “tranquilos, tengo un superpoder, bato los huevos sin cascarlos” y la gente parece que se queda más tranquila, el que necesita el medico sigue jodido, pero el resto parece que respiran aliviados.
A este superpoder sólo le he encontrado yo una pega, así por decir algo, que no es porque no esté yo encantadísima con él, es por decir algo así que ponga el contrapunto pero que no es que me desestabilice mucho, vale.
¡¡¡No hay forma humana de hacerme un puñetero huevo frito!!!
Y es que con estos temblores es imposible, a ver, si coges el huevo con una mano cuando lo cascas te sale batido para tortilla (eso sino termino haciendo malabarismos para que no se caiga que a veces creo que trabajo en el Circo  del Sol) y si lo cojo con las dos manos me sale para revuelto. Esto es así, no hay forma apañar el tema. Porque estaría guay que mi superpoder fuera tener un chef profesional que se encargara de estas cosas, pero no es el caso, y estaría aún más guay que desde que me pasa esto no tuviera unas ganas locas de comerme unos buenos huevos fritos con patatas, que parece que a mi mente le guste putearme ( sino supiera que mi mente se ha tomado unas vacaciones indefinidas y pasa mucho de mi, me lo tomaría como algo personal).
Y vosotros “normal-persons” que estáis al otro lado me diréis desde vuestra profunda sabiduría “mujer vete a comer huevos con patatas por ahí”, cosa que está bien pensado (a mi también se me había ocurrido) pero claro, con esto de que soy como un vampiro con insomnio, pues una de día intenta no salir mucho en estos días que ya se acerca el verano (mas que acercarse se nos deja caer encima como un luchados de Sumo) y el calor pues, que es una cosa que a tener en cuenta, (por cierto, puedo dedicarme a ser una autentica cabrona que ya seguro que no voy al infierno, las escleróticas ya no jugamos en esa liga por el calor, así que al loro) . Y vosotros diréis “pues chica, para cenar”, ¿para cenar,en serio? vosotros, normal-person ¿sabéis lo pesado que es eso para cenar? que para digerir eso necesito yo 2 cajas de almax forte.
La cuestión es que una ya se lo ha tomado como algo que iba en el contrato, como lo de “un gran poder conlleva una gran responsabilidad” o “no tirar papel al inodoro que se atasca, gracias” algo con lo que una aprende a vivir, y que, en realidad me he decidido a contar porque hoy casi consigo hacer un huevo frito, pero he estornudado y al final ha sido tortilla.
M.J

Enlace de Spanish movie ( me encanta esa peli)

El “Fatiga” y yo, esa gran pareja.

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Cualquier esclerótico o enfermo de EM que se precie te dirá que lo que lo peor lleva es el cansancio, yo como soy como soy, y no tengo ninguna intención de cambiar, otra vez (otro cambio más y me convierto en piña) he bautizado a mi cansancio. Hay parejas que se llaman entre ellos churri, cari o chochete…este último no lo entiendo muy bien,  porque a los tíos no les vas llamando por ahí “polla mía”, así que que alguien me lo explique. A lo que iba, mi cansancio se llama el “Fatiga”, ¿que porqué el fatiga?, pues porque sí, porque es muy macarra y un poco chulo.
Mi relación con el Fatiga es de pareja, somos un matrimonio y como cualquier matrimonio, quien me diría a mi que ha estas alturas de la película me iba a emparejar, el Fatiga está siempre diciéndome lo que puedo y no hacer. Los que sigáis este blog (en qué estaréis pensando, criaturas) recordaréis, y sino os lo recuerdo yo, que en el post anterior os dije que ya no se miraba lo que no podemos hacer, lo de priorizar y eso (que hermosa palabra… esa y transitorio, que lo pones detrás de cualquier enfermedad y te da como caché) pues el Fatiga lo de priorizar como que no lo ve, le resulta muy moderno, porque el fatiga es de los macarras pero de los 80 de esos que parecen que pasan de todo pero después les gusta tener a la parienta atada corta.
Que yo pienso que me apetece hacer algo, me da igual lo que sea, montarte una exposición del ikea con la llave skrönholm, por ejemplo, el Fatiga te mira así como con condescendencia y te dice: “¿¿¿en serio vas a hacer eso???, si estás que no vales ni pa levantar un palillo.” Entonces tu lo miras, así con los ojos entornados (que no sabes si es cabreo o un gas que te va a costar la tripa) y le dices : “¡¡¡eso lo hago yo, pero vamos que si lo hago!!! , que lo suyo, como mujer independiente que soy, sería que mandara al Fatiga a la mierda y me dedicara a vivir la vida a lo Thelma y Louis, pero el Fatiga  (al igual que mi mansión en Miami, es imaginario). Y sí amigas/os lo haces, y empiezas bien, coges las instrucciones para montarte la exposición de dormitorio Brinhäl y empiezas por las cosas pequeñas… cuando has desembalado la primera mesita dices, “¡coño!, lo que pesa el cartón corrugado este,no yo no lo recordaba así”, pero como el Fatiga te está mirando desde la puerta comiendo pipas (es un macarra de los 80 y eso pasa factura, ya le han prohibido fumar) te vienes arriba y sigues a lo tuyo, empiezas monta que te monta y llega un momento en que te pega como una epifanía (o una embolia, no se que deciros porque se pone todo un poco borroso) y una luz brillante, al final de la exposición te dice con voz melodiosa “el Fatigaaaa teníaaa razoooooon” (la voz me parecía de Bustamante, así que sería una embolia) y te das cuenta que has empezado bien montando la exposición, pero en algún momento entre el tablero A y el tornillo Z te has perdido y en vez del dormitorio Brinhäl has terminado montando la Estrella de la Muerte (referencia a Star wars, para las personas normales que puedan estar por ahí, ¿seguro que estáis en el lugar correcto?, allá vosotros).
Cuando terminas de montar la Estrella de la Muerte te das cuenta que el gilipollas de el  Fatiga tenía razón (¡qué asco que me da!) pero estas tan cansada que ya no puedes ni hablar, para quien quiera detectarlo en un futuro: a mi se me nota porque parpadeo por turnos, como los lagartos ( primero ojo izquierdo siempre).  Y tu, que tenías planeado para ese día cosas pequeñas tales como: 1) montar exposición; 2) alicatar cuarto de baño; 3) calcular la circunferencia de Marte sin usar calculadora (el tema cognitivo da pa mucho)… cosas sencillas porque lo de escalar todos los 8000 prefieres dejarlo para las vacaciones que ahora es mucho lío.
Es entonces cuando empiezas a ver en tu mente el cartel de ¡¡¡Game Over!!! (con exclamaciones y en luces fluorescentes que parpadean, que si dura mucho te da un ataque de epilepsia) y escuchas un ¡¡¡MIERDA!!! (va en mayúsculas porque lo gritas a pulmón abierto), aunque no pierdes la esperanza, porque como cualquier viejóven que se precie, y sepa que es un salón recreativo, sabe que después de un Game Over  viene un Insert Coin, es lógico, ¿no?, pues no, porque de pronto empiezas a oír una risa burlona (todo internamente, que te empiezas a plantear sino serás esquizofrénica) que te dice ¿estás que sí, guapi! (lo de guapi es que esta muy de moda y una está al loro de todo).
Resumiendo, como vaticinaba el Fatiga, son las 5 de la tarde y estás tirada en el sofá como si fueras una Ballerina (como me molaba el anuncio) fuera de turno, hecha un trapo y sin ganas de ir al baño (necesidad toda, pero ganas ninguna)… Lo bueno, a ver si os pensabais que me había dado de verdad la embolia, es que si te reservas un par de horas de asuntos propios, osea para zanganear vilmente en el sofá, las pilas se recargan y en vez de tener medio dormitorio Brinhäl y media Estrella de la muerte, pues te lo piensas y al final montas una Estrella de la Muerte con efectos sonoros y visuales, así de chula, que te ha llevado un poco más de tiempo que antes pero que si te das un par de días consigues hasta que vuele.
Nota: la historia está basado en echos reales, aunque no fue una exposición de Ikea, sólo fue un armario de 2 puertas.
M.J.

Cuando pareces un huevo Kinder.

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Hay una historia que me tiene un poco jodida (sé que está feo decir tacos, me importa una mierda, ¡soy una esclerótica sin criterio y estoy mu loca!), bueno a lo que iba, resulta que a los escleróticos todo nos afecta, de repente nos convertimos en las protagonistas de un culebrón venezolano  (vamos todo el tiempo sufriendo por la vida esperando a que Rodolfo Alrededor nos rescate de nuestra miseria) pues eso, que todo nos afecta. De pronto, y por arte de birle birloque, debemos llevar una vida sosegada y tranquila, sin disgustos ni estreses, lo que bien mirado no está mal, a ver, no está mal, no esta mal, tampoco porque a ver qué gracia tiene que sólo puedas hacer 1 o 2 cosas al día. ¡¡¡Es una auténtica mierda!!! (debería de advertir en la página de inicio que son una deslenguada, por si hay algún sensible por aquí y hay que ir a buscarle las sales porque se ha desmayado). El tema está en que si un día te sale un plan para salir de cena. por ejemplo, te tienes que sentar delante de tu agenda y ver que puedes eliminar para poder llegar en unas condiciones aceptables hasta la hora de la cena, y ésto no es como lo que hace Trump con su agenda, que en todas las horas de todos los días pone lo mismo (9 am twittear contra los medios, 10am jugar al golf, 13pm twitt misogino, 13:15pm twitt misogino,14pm colgarle el teléfono a Merkel… y así sucesivamente) no, aquí tienes que quitar cosas importantes, en plan “¿quito lo de ir a la compra o lo de la esteticista?, de pronto te miras las piernas y dices, “a la mierda, ésta semana no como que parezco Cheewaka y se acerca el verano”, lo del verano es otra historia de las buenas, por cierto. La cuestión es que dentro de lo maravilloso que es vivir en Esclerolandia, pues también nos surgen algunas peguicas, como al resto de mortales, por fuera se nos ve la mar de salaos y saludables pero por dentro ya es otro tema, o no, porque aquí la información es más bien escasa y vete tú a saber si tus axones están ahí en las últimas o se están corriendo una juerga con tus defensas que para ti la quisieras (casi le pongo la tilde al ti, ese hubiera sido mi final. Solo los envdiozos entendreran mi cituazion, esos y mi profesor de castellano de la PAU al que le hubiera recorrido un escalofrío por la espalda) porque claro, aquí no se sabe nada, aquí hay que ir paso a paso, aquí hay que esperar a las pruebas… ¡¡¡aquí una se siente un huevo Kinnder, que hasta que no lo abres no sabes cuál es la sorpresa!!!
Así que una coge su súper agenda y la deja como un solar para poder ir a cenar, eso mientras piensas “la cena ya puede ser la hostia porque sino van a rodar cabezas” porque claro dejas de ir a comprar, dejas de limpiar (los que estéis tan locos como para limpiar, que dios se apiade de vuestras almas), dejas de tomas café con esa amiga que lleva semanas insistiendo (holii, amiga. Sales en mi blog) dejas, dejas, dejas… y cuando te das cuenta te conviertes en una persona que se pasa el día valorando qué no puede hacer (tranquilos amigos, que esto no termina en drama) hasta que de pronto un día dices “¡¡¡pero qué coño!!!” (frase cortesía de la Esclerochunga Mónica) y en vez de decidir qué no puedes hacer le das la vuelta a la tortilla (sin que se te caiga, a poder ser) y empiezas a pensar qué es lo que de verdad te apetece hacer y con quién (lo de con quién es cortesía de la Esclerótica Elia, ella y las Escleróticas sabemos por qué) descubres una palabra super guay, tan guay que te dan ganas de tatuartela en el culo, lo que en mi caso sería meter tinta hasta la intoxicación (no voy desculada por la vida, no), la super palabra es… ta-tachan, ta-tachan…. PRIORIZAR (¿como se os ha quedado el cuerpo?, os he dejado con el culo torcío) aprendes que debes de empezar a priorizar, que aunque parezca obvio que levante la mano quien priorice en su día a día (tss, tss , tú el del otro lado del post, si, tu, baja esa mano…que te parece que sí, pero no) y por más obvio no es más sencillo, porque priorizar es que muchas de las personas que te rodean acepten de buen agrado que eso es así, que parte del apoyo que necesitas es que lo entiendan y que sino, y sintiéndolo mucho (o no ) se quedarán fuera de tu vida, lo cual, por otro lado es la excusa perfecta para hacer una purga de tu entorno que ni el mejor de los insecticidas. Por suerte y por lo general se quedan los buenos, los buenos y en mi caso los que no tiene criterio, como yo, y conoces gente nueva (también sin criterio, sino no pasan el casting)  ¡Sois más bonicas/os!
La cuestión está en que cuando antes entiendas que el secreto de la coca cola de los escleróticos es priorizar, es no invertir las pocas fuerzas que te quedan en tontás y dedicarlas a cosas mas enriquecedoras, sacarse pelotillas del ombligo, por ejemplo, han habido grandes descubrimientos de grandes pensadores mientras se sacaban pelotillas del ombligo: “solo sé que no sé nada” Sócrates mirando se el ombligo o Fran Rivera “me gustaría que volviera la mili” (el último no sé si se estaba sacando una pelotilla del ombligo o viendo fotos color sepia con el chal de ganchillo sobre los hombros… o cagando, que tampoco es mala opción vista la frase) o a escribir esta entrada, que me lleva un trabajazo, pero que disfruto hasta el último punto y la última estupidez que me dejáis contar… Ésto colegas, es priorizar.
Aquí os dejo mi delirio de hoy.
Sed buenos, o no, qué importa! solo intentad ser felices.
Hasta que nos olamos.
MJ

Los romanos, los galos y mi constipado.

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Hoy me he venido arriba y aprovechando la circunstancia os voy a contar cómo es la relación entre una esclerótica y el constipado. He de puntualizar que habría otro tipo de relaciones que me haría más feliz destripar aquí (véase Paula y Busta) pero ninguno es esclerótico, al menos que se sepa y esto no es el blog de la revista Hola (no sé si hay alguna revista más cool en plan “Leo chismes pero porque soy un contra cultura y lo hago para ir de guay en una exposición del MOMA, que es de verdad lo mio”). A lo que iba, que me disperso y eso no se lo puedo achacar a la esclerosis, eso venía de serie.
Cuando una esclerótica se constipa lo hace como el resto del mundo.Fin.
¡¡¡¡Qué no se mueva nadie!!!!!
Era un bacile, esto trae algo más de cola,  si no ¿qué gracia tendría ser una esclerótica?
En realidad sí es cierto que nos constipamos igual que los demás, lo cual es una ironía de magnitudes faraónicas, ya que nuestras defensas se pasan los días planeando cómo atacar a nuestras neuronas porque las consideran su enemigo mortal, que parecen los romanos y los galos en un cómic de Asterix y Obelix, así que la pregunta lógica es ¿por qué narices no atacan a los virus? (en concreto al de mi constipado) ¿por qué los dejan entrar en mi organismo para que campen a sus anchas, ahí como si fueran los putos amos del cotarro?, del catarro en este caso (lo sé, chiste fácil).
Una esclerótica constipada es, para que las mujeres lo entiendan, como un hombre “normal” constipado. Me explico, una mujer constipada tiene que estar al borde de la muerte física y delirando por la fiebre para que deje de hacer sus tareas cotidianas. Esto es generalizar, porque las mujeres también hemos bajado el rendimiento, las mujeres de antes parecían salidas de The Walking Dead y las veías comprando el pan, ahora somos un poco más flojas, solo llevamos pinta de Carmen de Mairena sin maquillar. Por el contrario los hombres se ponen el termómetro, y si tiene décimas de fiebre, son capaces de encontrar las fuerzas justas para ir al notario y escribir sus últimas voluntades… Pues una esclerótica es un híbrido entre ambos, mitad mujer al borde del colapso térmico y hombre al que le ha dado mucho el sol y le ha subido la temperatura unas décimas.
Nuestra voluntad de mujer nos dice “si sólo es un constipado, solo unos mocos (y una tos que hasta Sabina se acojona), tampoco es para tanto” y nuestro cerebro (la parte no rota) dice ” es verdad. Un paracetamol, unos kleenex y ¡¡¡el mundo es tuyo, nena!!! Pero la parte rota de nuestro cerebro y tus defensas te dicen a gritos (cual groupie persiguiendo el coche de Justin Bieber sin decoro alguno) que debes asumir que de este constipado no sales, que has sobrevivido a resacas dignas de una cirrosis, a atracones que casi te dejan ciega (de comer, no de tocarte como decían los curas. Tócate lo que te apetezca) y que serán unos virus tristones los que acabarán con tu existencia, todo muy dramático.
He de añadir que en el maravilloso parque de atracciones que es “esclerolandia” los constipados no tienen porqué durar 7 días, pueden llegar con los enamorados y largarse con los pasos de semana santa, si lo consideran oportuno (son tíos muy adinerados y se pueden permitir un alojamiento de larga estancia), quizás peque un poco de exageradilla pero los tengo alojados ya 15 días, no soy objetiva.
Todo esto sería solo un desvarío sin más, cosa que no deberíais descartar, si no fuera porque el estar constipada se convierte en un estresor ¡como el sombrero de un picaor! y cada vez que te suenas los mocos pierdes parte de energía (recurro de nuevo a los Dementores y Harry Potter, cuando lo enganchan de la pechera y le absorben la energía que parece un guiri chupando la cabeza de una gamba) pues nosotras con cada kleenex perdemos parte de nuestra fuerza y con cada tos, que te parece que vas a perder un pulmón, de hecho te quedas mirando al suelo por si así fuera (yo tengo 2 perras,Lola y Biemve, así que miro al suelo y a sus bocas, por si acaso han sido más rápidas que yo) perdemos un poco más de impulso y ganamos un poco más de mala leche.
Después de esta explicación que sólo se justificaría si fuera fruto de la fiebre, pero como habréis deducido no es así ya que si estuviera febril no podría escribir ni un triste SOS, lo único que me queda es daros un consejo:
Si os cruzáis con una esclerótica constipada, salid corriendo sin mirar atrás, no es necesario que estéis en muy buena forma, tampoco es que vaya a perseguiros como si fuera Usaín Bolt (ni siquiera como la abuela de Usaín Bolt) pero estará muy mosqueada, así que os puede hacer llorar como si os entrevistara Risto Mejide, así que corred o andad rápido, no es plan de agotarse para nada.

M.J.

¡Pero, ¿qué coño?!

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Como todos aquellos que se encuentran enfermedades raras sin comerlo ni beberlo (lo que más jode es no beberlo,la verdad) los escleróticos también se preguntan ¡¡¡¿¿¿pero qué coño???!!!
¿A quien he cabreado en otra vida para que me toque esta lotería?. Porque sí,amigos, es una lotería para la que no sabías que llevabas papeletas. A veces piensas que en otra vida debiste ser una grandísima hija de puta, de esas que saben que estás a dieta y se pide un helado triple de chocolate, con chocolate fundido y virutas de chocolate y te pregunta ¿quieres? y a la  que le  contestas de forma educada que no (cuando lo que realmente piensas es que ojalá le de una cagalera y estés un mes a base de sueros).
Pero no, es una cosa que podía pasar, quizás poco probable pero  era una opción (que en realidad es más fácil que te toque el sueldo nescafé, pero no eres así de afortunada). No quiero que penséis que soy una frívola, que me tomo este “chollazo” a broma, ni mucho menos, pero visto desde el punto  de vista de una persona sin filtro ni criterio y un poco excéntrica (tengo daño cerebral, qué esperabais ) a la que nadie sabe darle una explicación que entienda (no porque no entienda me dan mil) y puesto que tardas un tiempo en aceptar tanta fortuna en tu vida, pues esto es lo que hay.
He de reconocer que yo soy una de esas personas resilientes, de esas que siempre encuentran algo bueno a las putadas de la vida (si, de esas que te dan un poco de asco porque tu les dices que mierda por esto y ella te saca algo positivo que te cabrea. Esa soy yo.) Pues teniendo en cuenta eso y que procuro reírme cada día de mi vida, a poder ser a carcajadas, he de reconocer que en ocasiones es muy complicado sacar algo positivo de la experiencia de ser esclerótica.
Quizás lo mejor que se puede sacar de esta relación que sabemos que durará toda la vida (que si Mariano legaliza el divorcio entre personas y esclerosis, seré la primera en apuntarme, que nadie se confunda) es que te obliga a tomarte la vida con más calma, así como si vivieras en el caribe, como el del anuncio del ” Me estás estresando…” y aunque al principio puede ser,de hecho es, muy frustrarte, una vez que consigas pillar el ritmo puedes comerte el mundo… despacio, pero se puede.
P.D. Veis como soy de esas personas resilientes que dan asco, si es que a veces me doy coraje hasta yo, si no fuera porque me resulto una persona tan guay, una “escleroguay” ni me hablaría.

¿Qué es la esclerosis múltiple? Vol. 2

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He de comentar que esta es una versión un poco loca, y bastante friki de un montón de sensaciones que percibimos las personas que recibimos este “regalo” y que a pesar de todo hay que saber sacarle el punto de humor a las putadas de la vida.

Cuando llegué a casa (que parecía que viniera de la guerra) agotada y un poco desubicada, estuve unos días (quizás semanas, quizás meses) en los que no era yo pero claro cómo iba a ser yo si llevaba medicación para tumbar a dos caballos y un pony, eso y que seguía intentar recordar qué coño era lo que me pasaba ¿enfermedad desmielinante? (try again!!!)
En esos momentos, todos los que te quieren (y a los que no les deseo ningún mal) me decían, con toda su buena voluntad, “tienes que seguir con tu vida”, “no puedes quedarte en casa” (como si eso fuera una decisión mía, ¡¡las quejas a mi sistema inmune!!), ahí se me ocurrió una brillante idea, de la que me siento particularmente orgullosa porque no se suele dar muy a menudo (lo de las ideas brillantes, me refiero) y fue poner el teléfono en modo silencio indefinidamente, aún sigue así y lo que te rondaré morena…
Para aquellos que no me conocéis (¡¡Holi!!) soy una persona muy enérgica, y digo soy porque aún queda algo de esa energía por algún sitio, y claro, de pronto me voy al hospital para ver que me pasaba y me soltaron como si me hubieran hecho una lobotomía frontal por lo que por fuera parecía estar bien pero hablabas con migo y es como si me hubieran abducido los extraterrestres (como dice un amigo “me faltaba una patatica pal kilo”) y hubieran devuelta a una versión Oppy de mi (Oppy: personaje de Family Guy).
Una cosa de la que estoy especialmente orgullosa después de convertirme en Oppy durante un tiempo es de que había perdido el poco filtro que me quedaba (ahora soy de esas personas que te mandan a la mierda pero en plan guay, sin querer ofender y sin juzgar lo imbécil que seas) y que las personas espera lo mejor aunque todas las señales indiquen que vas a recibir por todos lados (y no de una forma eroticofestiva). Me reconforta saber que, en cuanto a las mierdas que los demás se encuentran por la vida, las personas son optimistas (porque si les preguntas por las suyas el apocalipsis se acerca, con sus jinetes, sus rayos atronadores y toda la pesca… que parece que sea el enésimo guión de Harry Potter y los Dementores les estén tocando el timbre) pero con las tuyas como que todo te va a salir bien, aunque vayas arrastrándote como alma en pena fruto de la medicación y de esta lotería que es la EM
Una vez que has aprendido a decir desmielinizante, que te sientes la puta ama por poder decirlo sin trabarte y te dan ganas de ir por la vida diciendo desmielinizante ,desmielinizante, desmielinizante como una obsesa, se inicia una gira digna de Maluma (sea quien sea ese, lo oí nombrar y me hizo gracia el nombre) de quedadas con gente, programadas eso sí, porque en realidad estás que no aguantas ni medio asalto, y con ella explicas una y otra vez la información de la que dispones (que ocupa algo menos de medio post it) que, aparte de percibir como los que te quieren y a los que no les deseas ningún mal, te miran como si fueras el perrete bajo la lluvia del anuncio de “Él nunca lo haría”. Intentas comunicarles (con un éxito cuestionable) que sí, que estás jodida porque estás jodida, y que has dejado de tener tanta intensidad porque estás cansada y que, ¡oye! También tienes derecho a estar en modo ahorro de energía (me remito al inicio de este desvarío) y que si personas sin ningún problema, aparente, van a ralentí por la vida yo que tengo mi sistema inmune como si fuera Donald Trump (con mucho poder, pero poco criterio) calcula…estoy como el pueblo americano, acostumbrándome al desastre. Aunque una cosa me dejó mucho más tranquila, tenía daño cerebral lo cual explicaba muuuuuuuchas cosas.
Han pasado ya seis meses desde que mi vida quedó como el barco de la película Poseidón (me da igual la versión de Gene Hackman que la moderna, son igual de malas) del revés, otra vez, y en este tiempo he aprendido un montón de cosas de mi compañera de vida, la EM, ¡¡¡atentos que lo vais a flipar!!!!
Para empezar, y a riesgo de repetirme, voy a hacer un breve resumen de como afecta la EM a los/las escleróticos/as.
La EM es como esa relación tóxica que no sabes terminar. En apariencia todo va bien pero la cabrona se dedica a joderte a tus espaldas y al final te deja sin amigos.
Lo que hace la EM es cortarte los cables que llevan la corriente a tu disco duro (cerebro), pero no lo hace así de golpe, como las defensas valientes, dando la cara, ¡no! La jodía va quitando el plástico que protege todo cable que se precie y bombardea al pobre cable, ahí desnudo, hasta que lo fríe y no vale ni para venderlo al cobre. El pobre cable intenta volver a vestirse; es muy pudoroso; pero las defensas no le dan tregua y al final se tiene que rendir.
Para evitar que las defensas le hagan bullyng a las neuronas existe un tratamiento que es básicamente un inmunobloqueador (¿cómo te has quedao?) y lo que se espera es que forme una barrera alrededor de la pobre neurona que la proteja de las abusonas defensas. Básicamente es como si Beyoncé fuera sola por la calle y se le acercaran un millón de fans enloquecidos, (cuando se descuidara la mujer había perdido hasta la peluca) entonces para que esto no pase pues se contrata a unos guardaespaldas que dan miedo y así protegerse. Los fans enloquecidos se siguen acercando al lugar donde está Beyoncé, pero un tipo llamado Copaxone (en mi caso) se pone la mano en la oreja y pone en fila a todos los guardaespaldas para que no pase ni Dios recomendao.
En realidad la EM es una señora muy de centro (más que C’s) y no le gustan los extremos con lo cual olvídate de irte a pasar unos diitas al Polo Sur (del Norte ni hablamos) ni de pasar tus vacaciones locas en Benidorm un agosto; si eso no fuera suficiente, pues debes llevar una vida tranquila y sosegada porque es muy sensible y por cualquier cosa te monta un pollo, con lo cual tienes que buscarte la mañas via mindfunes, meditación, etc, en plan monje budista porque es capaz de dejarte una pierna seca una semana, así sin despeinarse.

Lo de la vida de monje budista tiene su aquel, cuando te llega el/la típica que te dice que conoce a alguien que tiene un cuñado que le dijo que su vecino se curó lavándose el culo con agua del Ganges, pues lo miras y le sonríes, cuando en otras circunstancias le hubieras sacado los ojos con una cucharilla del Hagen Das…
Bueno, y para concluir este desvarío gratuito:
Yo no busqué a la EM, hubiera preferido no conocerla, pero he de reconocer que , dentro de todo el agobio, frustración, enfado, discapacidad y el porculo que me da (y dará) me ha convertido en alguien mejor. No creo que más sabia, ni siquiera más interesante, pero si mejor.

https://faceebok.com/cuantafaunaweb/videos/1330795573664217/

*DESCRIPCIÓN ALTERNATIVA:
Las defensas del cuerpo, que son muy vivarachas y se regulan por su cuenta (como Andorra o Suiza), de pronto y sin venir a cuento deciden que no reconocen al resto de vecinos que comparten edificio con ellas (es más o menos cómo cuando la vecina del 5º se pone digna por una chorrada y te ignora), en este caso a las pobres neuronas, que estaban por ahí, a lo suyo llevando corriente eléctrica a todo el cuerpo para que parezcamos personas y no piedras pagan los platos rotos de que las defensas hayan decidido no hablarse con los vecinos y empiezan a putear a las neuronas… las neuronas, son como los personajes de Avatar, no porque sean azules (que si las tintas pueden serlo) sino porque tienen una cola que las conectan con el mundo y las defensas que serían como los soldados americanos cabreados, se dedican a quitarles la capa azul de la cola y dejársela pelada, con lo que es ser de Avatar ya no se puede comunicar bien con su caballo, su novia etc… La neurona que es muy resuelta se pone teje que te teje y se hace otra nueva cola, pero de material reciclado, que es de una calidad un poco inferior, con lo cual se comunica peor con su caballo y su novia pues está todo el día de morros porque no la entiende, entonces llegan las defensas cabreadas y otra vez a joder el royo, se vuelven a cargar la cola de la pobre neurona, esta que es muy trabajadora se teje otra vez la cola, pero vuelve a ser de peor calidad, con lo que el caballo ya pasa del personaje y la novia lo deja, y así una y otra vez hasta que la neurona se muere (las defensas son muy abusonas).