Hoy, cuando he llegado de la uni, y mientras subía por las escaleras (a ver qué os pensáis, que yo hago deporte. Subo al 1 piso en el que vivo por las escaleras) he pensado «hoy tengo ganas de jaleo, hoy a escribir de algo de lo que no tengo ni remota idea, pero qué coño, ¡hemos venido a jugar! Así que hoy el tema escogido es el tema de «EM y parejas» , de las sentimentales, no de las de la guardia civil ni nada de eso.
Pues bueno, como ya sabemos todos, que estamos a la última en todo, dentro de poco editaremos la versión esclerótica del Vogue, vivir con EM es una putada nivel Dios (pero de los nórdicos tipo Thor, que dan más miedo), a los pringados que nos ha tocado esta lotería, y no la del calvo, nos resulta un verdadero coñazo aprender a vivir de nuevo, con nuestra agenda, nuestros post it, nuestras visitas recurrentes a varios médicos, nuestro reflejo verde de tanta resonancia, nuestra fatiga… lo viene siendo vivir con EM. A todo esto hay que sumar que, por una cuestión de espacio (ni los del Ikea saben cómo hacerlo) pues no estamos solos en el mundo, con lo práctico que eso sería a veces, sobre todo cuando la fatiga se pone chula y no estamos ni para contestar a nuestros pensamientos, pero bueno, es lo que hay , somos 6.000 millones de personas en el mundo, lo raro es que no nos vayamos tropezando unos con otros, y teniendo en cuenta que de esos 6.000 millones 2.5 millones somos escleróticos, pues mejor nos callamos vaya a ser que nos manden a vivir a la isla de Perejil a todos (igual que en la peli «La isla del profesor Moreau).

A lo que iba, que si para nosotros como individuos esto ya es como subir a los Andes en chanclas, una locura para poder adaptarse, cuando tienes pareja la cosa debe convertirse en un circo de 3 pistas, aquí os expongo el razonamiento que me ha llevado a esta conclusión: si cuando a uno le diagnostican, no entiende un pimiento de lo que le están diciendo (que de pronto parece que te estén hablando en fines), ni de lo que está sintiendo, ni de porqué tu cuerpo se ha declarado en rebeldía. Tener que explicárselo a otra persona (por mucho que lo quieras) tiene que ser como domar leones con un chuletón en la mano, flipante y peligroso. Porque da igual lo que tú le digas a la otra persona, que por lo visto tu también te explicas en fines, que el otro se hace una composición de lugar extrapolando tus secuelas o síntomas a su vida (como está claro se le olvida multiplicar cada cosa que le pase por 10.000, para situarse a una proximidad suficiente para que nos vean de lejos), y la conversación siempre va a terminar con la frase esclerótica lapidaria «es que tú no lo puedes entender». Y claro, ahí hay después un tsunami de emociones entre en extrapolador y en desentendido que puede ser catastrófico.
Empiezo a pensar que lo de entenderse está sobre valorado, deberíamos pasar directamente al apoyarse y a quedarse con lo que nos haga sonreír. No sé, calzarse los zapatos de otro siempre es difícil (sobre todo si te están pequeños) así que sería más positivo observar esos zapatos y apoyar la compra, o lo que es lo mismo: no sabes lo que es vivir con EM, no pasa nada, me alegro por ti, pero intenta adaptarte lo máximo posible a mis circunstancias, dame tu apoyo, y yo intentaré estar lo mejor posible para apoyarte a ti también. 

Quizá tenga una imagen muy idealizada de las relaciones, en las que tienen que confluir (esta  palabra es para compensar lo de los tacos solo) el altruismo, la empatía, el cariño, la comprensión, el apoyo, etc (al que se le ocurra copiar esto para sus votos nupciales, le aviso desde ya que tiene un precio) más allá de cosas que en realidad son menos importante, aunque seguramente más inmediatas, como el poder improvisar los planes o no implicarse en las circunstancias del esclerótico…
Vivir con una persona con EM no tiene que ser un paseo, pero ser la persona con EM tampoco es para partirse la caja, es un reto diario lleno de rutinas aprendidas para ir esquivando el brote, que parecemos esquiadores bajando la pista esquivando bandericas, pero en categoría «Torpe plus ultra».

Hoy, y si que sirva de precedente me voy a poner en plan psicóloga (o algo parecido) y os voy a contar la razón de porqué a veces no nos hayamos. Si, ya sabéis, esa sensación de nerviosismo, incomodidad, ganas de curar todos los males del mundo con fuego. Esa sensación tan desconcertante que de pronto os encontráis mirando ballestas  por Amazon.
Esa situación por la que creo que pasamos todos al menos una vez por semana se debe a que tenemos un desajuste nuestro nivel de arousal, el nivel de arousal es el nivel ideal en el que nuestro organismo funciona que da gusto verlo. Cuando el nivel de arousal está descompensado, bien a favor (derrochamos arousal que se nos sale por las orejas) o bien en contra (tenemos el arousal a final de mes, que llega justica la cosa) el cuerpo pierde su homeostasis y estamos más desinquietos que si lleváramos una dieta a base de guindillas. Para que os hagáis una composición de lugar, las personas que siempre están buscando la aventura porque sino su vida no tiene sentido, pongamos como ejemplo a los gilipollas estos que se hacen selfies en acantilados o cosas así, tiene un nivel de arousal muy bajo ( en el pueblo los llaman «que tienen la sangre de horchata») entonces su cuerpo se revela porque tiene la homeostasis para pasar la itv, están desequilibrados y tienen que buscar la activación que internamente no tienen con estímulos externos, es decir, haciendo el gilipollas.
En el caso de los escleróticos (por cierto lo he mirado en el diccionario y esclerótico no es un insulto, se refiere a la persona que padece esclerosis) lo que nos pasa, aunque a veces no nos lo creamos es que tenemos un nivel de arousal muy alto, es decir, nuestro cuerpo está funcionando como si fuera un fórmula 1, va a , con lo cual nuestra homeostasis también se ha ido a la porra, el cuerpo no se encuentra cómodo y nos empieza a amargar el día (ya sabéis, nos despistamos, nos sentimos incómodos, nerviosos, cabreados,etc) con lo que la única forma que tenemos de controlar eso es buscar el equilibrio entre horas de descanso, horas de actividad física y tiempo de trabajo, porque sino entraremos en bucle (cual reggetton veraniego) y esa sensación de desazón que tenemos no desaparecerá.
Es posible que os preguntéis que cómo es posible que estando siempre tan cansados se de el caso de que tengamos tanta activación interna, y sino os lo preguntabais da igual, yo os lo cuento (que así no me queda el post tan corto), pues cómo no, es debido a  que el cerebro, que anda también como si viniera de una fiesta de noche vieja (borracho y con la corbata en la cabeza) recibe señales eléctricas de las neuronas (in puts) sin ton ni son, ahí, de cualquier manera, y como es normal, pues se desestabiliza pensando en qué narices debe de hacer. Para que os hagáis una imagen visual eso es como cuando una madre o un padre se queda solo con sus hijos y con los de los vecinos y los niños empiezan a la vez a pedir la merienda o a pelearse por algún juguete, que uno se pone a llorar, otro se chiva, otro se mete un soldadito en la nariz… lo típico, y el padre o la madre no sabe muy bien a quien acudir primero, al que llora, al del soldadito o a devolver al chivato a la fábrica de donde salió (o si tocarnos el timbre para preguntar cómo va la compra de esa ballesta en Amazon). Pues más o menos así está nuestro cerebro, a medio minuto de pillarse una baja por estrés.
He de decir que para que nuestro arousal esté un poco controlado (que no se trata sólo de domar a la bestia, también hay que apaciguar a sus compinches) es por lo que nos recetan tantas gloriosas, divinas, magnificas y legales drogas, para intentar controlar el volumen de estimulación que recibe nuestro cerebro y así evitar que se pida una excedencia indefinida, que aunque viendo a algunas personas parezca increíble, sin cerebro no se puede funcionar, y a falta de tenerlo contento por darle una vida de barrio residencial estilo la Moraleja, pues lo engañaremos para que le parezca que vive allí con alguna que otra pastillica, ¡qué coño, el también tiene derecho a disfrutar de la vida!

Aunque parezca que voy por la esclerovida saltando de florecilla en florecilla, yo también pasé un periodo de incertidumbre y desconcierto, a veces soy humana, otras veces solo rara (y orgullosa de ejercer).
Al principio de no saber nada, porque diría que fue al principio del diagnostico, pero en realidad no, solo fue al principio de saber que algo no iba bien, pero nadie se atrevía a confirmar qué (saberlo lo sabían, pero a ver quién es el chulo que da un susto de estos y después se equivoca), pues al principio de no tener explicación médica, y razonable, que explicara mi especial forma de moverme por la vida (ahora cuando me miran con condescendencia por las tontás que se me ocurren puedo hacer como Sheldon Cooper y decir que mi madre me mandó hacer pruebas, pero las mías si justifican que me falte un riego), la mayor de mis preocupaciones era que me perdiera en una enfermedad que me anulara, que mi cerebro dejara de ser el que era (con su surrealismo y todo, me encanta mi surrealismo, por cierto), que dejara de cuestionarme la vida, que me convirtiera de forma involuntaria en un borrego sin criterio (que si te conviertes en un borrego por convicción, no hay problema).

Quizá mi vida sería más fácil ejerciendo de ser humano borrego, siempre lo he pensado, pero me sabía como a poco. No querer saber más, no  tener inquietudes propias, conformarme con llevar una vida anodina, no sacarle el mayor rendimiento posible  a uno de nuestros órganos más pesado que tenemos, eso si no curras de organista en una iglesia o tocas en un grupo, que tienes órganos más pesados, claro, por cierto nuestro órganos es el cerebro (es para todos, que lo usen o no, no afecta al tamaño en realidad, es cuestión de percepción) me tenía acojonada el que, debido a pasar a la liga esclerótica, pudiera empezar a olvidar, a convertirme en alguien vacío, en una persona que sólo fuera una vaina, estaba cagada pensando en que, a corto medio plazo, pudiera desarrollar una demencia (aunque por otro lado escribir un blog con demencia debe de ser un tema cuanto menos curioso)
Pues bueno, no tenemos más probabilidades de desarrollar una demencia que cualquier otra persona «normal». Está guay poder tranquilizaros teniendo en cuenta que la mitad de las veces, sobretodo cuando estamos cansados, nos dan dos vueltas y ya no sabemos ni como nos llamamos, pero no os acojonéis, que eso es lo más lejos que en principio vamos a llegar, que no es demencia, es más bien problemas de atención y concentración y con talleres de memoria y apps de esta de brain training, con ejercicios para mejorar la reserva cognitiva eso se va salvando, es como la rehabilitación para el cerebro (un inciso, si queréis ir a MHYV no os molestéis en entrenar vuestro cerebro, os roba puntos).

No seáis demasiado duros con vosotras/os si hay días que estáis mas dispersos que otros, es muy difícil mantenerse concentrado con todos los estímulos que nuestro cerebro tiene alrededor,con tanto bar, tanta gente con la que nos cruzamos y tenemos que respirar dos veces para no sacar de España a collejas, tantas cosas nuevas que nos pasan después de tan solo 14 h de sueño reparador (o 18, dependiendo de lo que pongan en la tele) … yo llevo tanto cacao mental que me tengo la sensación de que los síntomas escleróticos me los instalan unos gnomos ingenieros informáticos por la noche, me apagan el cerebro y se ponen ahí a instalar sus historias y al día siguiente me levanto con dolor de cabeza pero es porque no les da tiempo a reiniciar antes de que me despierte, los cabrones se dejan el trabajo a medias, son gnomos informáticos españoles seguro (eso con los gnomos informáticos alemanes no pasa, son superprofesionales, aunque parezca descabellado, es la explicación más lógica que se me ha ocurrido) 
Así que ser pacientes y un poco condescendientes con vosotros mismos, disfrutad de poder decir «se me había olvidado» cuando no os apetece hacer algo, en el fondo volvemos a ser como niñas/os pequeños (yo siempre lo fui), tenemos que volver a estudiar para recordar lo que ya sabemos, algunos andamos con dificultad, y casi todos llega un momento en que necesitamos un poco de ayuda para hacer algunas cosas, a mi con todo eso me dejas pintar con los dedos y meterme en el barro y soy el ama de mi barrio. Con edad para beber y con drogas legales… ¡¡¡Somos la caña, joder!!!

El jueves, como no tenía nada que hacer de 12 a 14 horas pues me dije, «voy a ir a escuchas una exposición de Tesis Doctoral sobre resiliencia y EM» (hay gente que se va a hacerse el aperitivo, pero esos tienen amigos y tal. Es broma, yo también tengo amigos, algunos reales y otros imaginarios pero hay que quererlos igual). La tesis se titulaba «Factores amortiguadores del impacto de la enfermedad como predictores de resiliencia en la Esclerosis Múltiple» Para los que no sepáis que es la resiliencia, en el contexto de la psicología la resiliencia es la capacidad de una persona a superar experiencias traumáticas, como puede ser la pérdida de un ser querido o el diagnostico de una enfermedad grave. Lo que se pretendía evidenciar con esta tesis es de que modo está relacionado el estadio de la enfermedad con la capacidad de resiliencia ante esta y las circunstancias que se nos presenta. Después de ver y escuchar atentamente a la doctoranda (que es el termino técnico para denominar a quienes están haciendo la tesis doctora. Estoy muy cultivada (como las patatas) a ver qué os pensabais) estaba allí exponiendo su trabajo me llamaron la atención varias cosas.
Lo que más me llamó la atención que había encontrado a 101 escleróticos con ganas de colaborar y todos en el mismo centro, el Hospital General Universitario de Alicante. Encontrar a 101 escleróticos en un mismo hospital ya es un tema, pero que encima quieran colaborar ¡ya es la leche! Para darle más solera a la cosa, la doctoranda había logrado la colaboración de personas con distinto grado de afectación, nada más por eso deberían de haberle dado el doctorado y un vale de cerveza vitalicio por lo menos!.
A parte de lo que ya sabemos, +/- los que somos, en qué consiste la EM y los factores que la causan, etc, etc. La susodicha doctoranda resaltó que el nivel de resiliencia en pacientes que tienen limitaciones del movimiento era más alto que aquellos que no se nos nota que somos escleróticos.
Inicialmente me resultó curioso, pero a medida que lo iba pensando, me empezaron a asaltar dudas irrefrenables (2 dudas, pero muy nerviosas) por un lado, ¿cuanto de razonable es que una persona que tiene ya problemas de movilidad tenga más aceptada su enfermedad? y por otro ¿habrían tenido en cuenta el daño cognitivo como factor torpedeador de la resiliencia? porque claro, tú puedes intentar ser todo lo resiliente que quieras pero si tus neuronas te están jorobando la velocidad de pensamiento y de reacción los valores de resiliencia caen en picado.
En cuanto a la duda de la movilidad y la resiliencia, no me parecía (salvo excepciones) descabellado que su conclusión fuera que las personas con una limitación del movimiento acabaran por ser más resilientes y aceptaran mejor la enfermedad que aquellos recién diagnosticados o que vamos como escleróticos de incógnito. «A la fuerza ahorcan» que dice el refrán, me explico. Si tu, por un brote o por deterioro propio de tu tipo de EM (porque tener EM no era suficientemente excitante, encima te va atrofiando mientras duermes para que no puedas hacer nada, es una hija de fruta!) vas perdiendo movilidad pues al principio y como es lógico te cagas en la vida a grito pelado hasta quedarte afónico, pero llega un momento que tienes que parar de gritar, que pareces Mariah Carey en un concierto, venga soltar gallos, y ver cómo vas a currártelo  para intentar ser lo más autónomo posible el mayor tiempo posible. Aparece como equipo de emergencia el instinto de supervivencia y vuelves a tomar las riendas de tu vida.
En cuanto al tema cognitivo, y como era de esperar, en esta tesis se había obviado, porque en el fondo es norma, yo lo entiendo, es algo que se disimula un montón así que es menos espectacular que el tema físico, lo que siempre te dicen en estos casos es que no se puede incluir todos los items (que es como se llaman a las características a tener en cuenta) también es mucho más fácil de medir el contar «tengo 6 señores y señoras en silla de ruedas y otros tantos con bastón, ¿qué cómo lo llevan?» que sentarte con una persona con deterioro cognitivo leve, medio o grave e intentar evaluar qué es por causas de ser esclerótico y qué porque ya era gilipollas de antes. Es por esto que a mi me parece que no se evalúa en condiciones a los escleróticos, porque se hace el énfasis en cuanto te puedes mover y no en el tiempo que necesitas para entender hacia dónde te tienes que mover. 
Seguramente esto esté marcado por mi vocación de psicóloga, más que porque mi deterioro empezara siendo únicamente cognitivo, esto, como en una buena peli de misterio, no es como empieza, sino cómo termina. También, como en todas las pelis vende más lo visual que lo intuitivo, es decir, es mucho más espectacular tanto para los escleróticos como para los que no lo son ver a  Ramón Arroyo partirse el pecho entrenando y participando en competiciones deportivas (con todo el respeto que me merece, que es muchísimo) que ver a un colectivo de personas con daño cognitivo en una peli haciendo mandalas o manualidades o trabajando con una tablet la coordinación entre ojos-cerebro-mano. 
No es que este blog haya perdido el tono socarrón con el que se inició, ¡¡¡ya os gustaría!!! sino que a mi, al igual que a vosotros que estáis hasta la peineta de oír lo de «pues no se te nota», «deberías apuntarte al gimnasio», «eso es por la mala alimentación», «no haces más porque no quieres», «es que siempre estás cansada/o», «sólo buscas excusas», «es que estás muy despistada…» y toda esa sarta de topicazos (que cada vez que alguien lo dice, me lo imagino vestido de flamenca, a los tíos también. Como si fuera el alto de los Morancos) nos vendría de lujo una peli, documental o lo que sea de alguien con cierta relevancia (no hace falta que Dani Rovira interprete todas las caras de la EM) y expusiera de forma cruda que no se trata solo de la perdida de movimiento, que ya es bastante mierda, sino que también es posible que si no se ataja dejemos de ser super heroínas y super héroes para convertirnos en personas que si nos dan 2 vueltas olvidemos dónde tenemos la mano izquierda. Coño, que sino nos ponemos a ello nos convertiremos en políticos, personas sin criterio y menos fiables que la homeopatía. Y que por desgracia, el deterioro cognitivo en EM que no se ataja, que no se trata desde el minuto uno, hace que nos convirtamos en personas más dependientes de lo que parece, que también os digo que  todo es verle el lado positivo, sino te gusta cocinar esto te viene al pelo, quema dos o tres veces las lentejas y cocina tu pareja para los restos, que no te gusta conducir, haz como yo, llega a Alicante pasando por Barakaldo y verás qué pronto te dicen, no te preocupes, ya vamos nosotros si eso…
No se, es muy posible que estas ideas sólo se me ocurran a mi (no es sorprendente tampoco, normalmente se me ocurren cosas muy extrañas. Algún día os contaré porqué no se me puede dejar sola en una habitación con muchos cachivaches durante mucho tiempo) o quizás sea porque cada vez que escribo un post parece que haya corrido la maratón de Nueva York, y yo no corro ni aunque me vaya la vida en ello, no corro ni para coger sitio para tomarme una cerveza, así está la cosa (que conste que tengo una camiseta que dice que correr es de cobardes). Es posible que resistirme a ver mi vida reducida a un montón de post it me haga fijar mi mirada en ello, y eso sea lo que nos hace menos resistentes, negarnos a ver nuestra vida reducida a un montón de post it (o a uno tamaño king sice, depende del espacio que tengáis en la nevera).

¿Sabéis esas mañanas que os levantáis como si os fuerais a comer el mundo y cuando habéis terminado la rutina mañanera pensáis “bueno,si eso otro día”?
Me joroban mucho esas mañanas, odio esas mañanas, son las mañanas de la injusticia. Esas mañanas nuestro cuerpo nos hace ilusiones, como cuando va a llegar un día guay para ti, tu cumple o cuando tus hijos se van por fin de casa, que estás ahí emocionada pero después tus amigos no pueden quedar para tu cumple (vaya mierda de amigos) o tus hijos nunca terminan de largarse (otros que tal).
Yo hay días que me levanto y parece que por la noche unos duendes muy apañaos han estado reparando mis baterías, en plan mecánico de tu barrio, y las han dejado como nuevas. Esas mañanas, entre que amanece y no (que una es de madrugar, a veces demasiado) pues coges tu agenda y empiezas a mirar qué tienes para el día y a planear que hacer con los huecos libres porque como te has levantado on fire crees, ilusa de ti, que ese día te va a cundir la leche y que te vas a resarcir por todos esos días que pareces un ninja (eso que de pronto estás y al Segundo has desaparecido). Empiezas colando en la agenda cosas pequeñas, pero después te creces y metes en el mismo día ir a la compra (sin lista, que estamos subiditas) y quedar con esa amiga que no tiene un buen día ni aunque se lo fabriquen a medida y que siempre te dice que a ella también le pasa lo que a ti (reconozcámoslo, tenemos un punto masoquista muy fuerte). Esa es la película que nos montamos, en mi caso, ir a clase un rato y por la tarde pues darlo todo porque me he levantado mejor que en toda mi vida (incluso la etapa no esclerótica) y tengo el guapo subido.
El resultado, a las 12 del medio día y te descubres mirando al vacío, o peor a MHYV, que no sabes muy bien cómo pero cuando recuperas un poco la consciencia hay un tal “El Edu” (que no puedes identificar muy bien del resto de los “El” porque han salido todos de la misma fábrica y por lo visto solo tenían 1 plantilla ) que le está explicando a una tal “La Ana” (que es la versión chica que se hace en la misma fábrica) porqué no importa que se estuviera comiendo la boca con otra delante de las cámaras, porque a él la única que le interesa es ella (que en el fondo yo lo entiendo,cómo son todos iguales lo mismo se ha liado). Que en vez de estar explicando eso parece que estén haciendo una disertación sobre cómo se produce el proceso biológico natural por el cual una oruga, tras su periodo de internacionalización, se transforma en mariposa o cómo quitar la arena de los berberechos, pero no, te lo parece porque ves a la gente muy encendida ahí rebatiendo las hipótesis de “El Edu” pero es porque han entrado en bucle de lo insustancial.
A lo que iba, que una se levanta a la hora del panadero para darlo todo, como si viniera de una rave y puesta hasta las orejas y claro, a la hora de comer has pasado a la fase “ente”, esa en que no sabes si eres persona o has trascendido tú cuero (que está tirado en el sofá) y empezarás a trabajar solo con la parte de energía pasando hasta el culo de la vaina que es tu cuerpo. La verdad, tu cuerpo y el “ente” que lo habita tienen un plan, mientras te habías quedado pajarito se habían reunido y habían decretado una huelga general, se negaban ha hacer nada, que al principio yo pensaba que era un secuestro y se habían llevado mi cerebro porque no lo notaba en su sitio ( son las drogas que a veces cuesta que vuelva a reiniciar) y eso también podría explicar todo lo anterior, ahora que lo pienso.
El final de esta historia es que terminas con el tlf en una mano y la agenda abierta, son las 4 de la tarde y no has podido cumplir las expectativas de la mañana, así que las de la tarde ni las miramos, nos acurrucamos en el sofá y echamos la tarde sin levantarnos ni al baño (esto último es metafórico, yo tengo que ir, al menos cada 2 hora ms.

Llevo unas semanas que os tengo en el ostracismo absoluto, bueno, ya sabéis que soy mala gente, así que no sé que esperabais. ¡Parecéis nuevos! Sé usar la palabra ostracismo, ¡es flipante!(regresión lingüística total)
La razón de que haya estado tanto tiempo sin escribir nada es, básicamente que no podía, podía hacer otras cosas menos exigentes (realizar crujías, escribir mi nombre en un grano de arroz, cosas sencillas) pero no  podía escribir. He estados unos días con la famosa «niebla mental» o «mental fog» que dicen los ingleses. Como ya sabéis, porque sois más listos que las ratas coloradas, cuando estás en esas circunstancias ya no es que no puedas escribir, es que eres incapaz de mantener una vida social normal, teniendo en cuenta que tengas vida social (voluntariamente o no), ya no es tanto que no puedas relacionarte con las personas de tu entorno, sino que no puedes atender ni entender lo que te dicen en ambientes muy bulliciosos o en conversaciones cruzadas. y se te queda la misma cara que cuando a Belén Esteban le piden que diga la tabla del 7.
Para los novatos que andáis por aquí y aquellos que nunca lo han sufrido (que suertudos sois, cabroncetes!) voy a hacer una breve pero interesantísima descripción de lo que sucede en estas circunstancias.
La «niebla mental» o «mental fog» es como cuando estas rodeado de personas que hablan un idioma que no entiendes, pero las ellos se dirigen a ti como si sí los entendieras, lo cual sería normal si te estuviera hablando un islandés, pero no lo es tanto cuando lo hacen tus amigas/os de siempre, ya sabes, la Jeny, el Josean, el Juancar, la Helena (con H que sus padres eran muy modernos), la pandi, vamos.. Cuando estás con la mental fog (que aunque suene a mental flow, no tiene nada que ver, no son ni vecinas) tienes una sensación un poco desagradable y acojonante, porque no sabes si eso se pasará en un futuro próximo, si sucede porque tomas demasiadas drogas (o demasiado pocas), si eso significa que te estás empezando a quedar ga-ga y que vete despidiendo del mundo consciente que el día menos pensado bajas a la calle en salto de cama y ligueros (iba a poner en pelotas, pero me parecía muy típico).
Después está la parte de ansiedad social que todo esclerótico que se precie ha de tener, he de reconocer que en ambientes no controlados, a mi también me afecta un poco la ansiedad social (a ver qué os pensabais), y empiezan las preguntas internas tocapelotas en plan ¿Se estarán dando cuenta?, ¿debería de dejar de quedar con gente por esto?, ¿es irreversible?, ¿es normal que me sienta así?, ¿debería ser sincera con el mundo y decir, «colegas, esto es lo que hay»?, yo a parte de esto me pregunto cosas más insustanciales tipo ¿cómo los servicios sociales de Springfield no se han hecho cargo ya de Magie, Bart y Lisa? y cosas así, pero eso ya son otras cuestiones.
Las respuestas a estas preguntas son: es posible, no, no, si y si. Pero has de tener en cuenta que los/as escleróticos/as ya hemos abandonado la improvisación para convertirnos en personas de contrato cerrado (o lo intentamos) entonces hay variables que podemos controlar del tipo «he quedado con unos amigos que han quedado con más gente, si tus amigos son conscientes de tus circunstancias, y son buenos amigos (que quizá eso sea demasiado pedir) intentarán disimular la situación intentando darte seguridad y teniendo siempre a alguno alerta por si te da la pájara», eso sí, es obvio que tu circulo de confianza ha de saber que has cambiado «flow» por «fog».
La otra opción es dejar que la ansiedad social se instale, y ahí, colegas estamos jodidos, porque si la EM ha venido para quedarse (le he preguntado y ya ha encontrado piso) y a los síntomas que te tocan (parestesias en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad (permanente o no), pérdidas de memoria, incontinencia, etc. La mala leche no la cuento porque lo mismo la traíais de serie) le sumas la ansiedad social ya es de ¡que se pare el mundo que me bajo a comprar alcohol!. Si dejas de socializar, si te escondes, si te avergüenzas ¿qué será lo siguiente? convertirnos en la versión jamón serrano de los japoneses esos que no salen de su cuarto, los Hikikomori (ひきこもり o 引き篭り por si alguno sabe japonés) ¿esconderte te curará o te convertirá en la flamante propietaria de un cerebro cada vez menos funcional?, nos quejamos de que la sociedad que nos rodea nos aísla y en muchos casos la queja está más que justificada (me han escrito personas que han sido repudiadas por sus parejas y/o sus familias) pero también he de decir, haciendo un poco de autocrítica (y mira que me jode, porque la culpa siempre es de los demás que son muy gilipollas) que sin darnos cuenta nos centramos tanto en nuestras circunstancias que no nos damos cuenta que el mundo sigue girando (no se lo contéis a Trump, que se va a llevar mucha impresión y el hombre ya tiene una edad), que no le estoy quitando importancia a nuestras circunstancias, que como todos sabemos son una mierda como el sombrero de un picador, sino que a pesar de ellas hay que intentar sacar lo mejor de cada día.
Como en casi todo lo que escribo, hablo con conocimiento de causa, y sé que es difícil no perderse en las nuevas circunstancias, más que nada porque no paras de frustrarte contigo misma/o y con la vida, porque sientes que hay días que eres el fantasma de Carmen de Mairena, una mezcla extraña de persona, peluca y maquillaje que no tienes muy claro cómo ha llegado hasta ahí. Sentirse bien al 100% siendo esclerótico es misión imposible, pero eso no ha de ser determinante de quien se quedará y quien no, es más seguro que hubo quien salió corriendo cual mecánico de Fernando Alonso en los primeros 6 meses tras el diagnostico (eso es lo que se suele esperar para disimular que eres una/un amiga/o de mierda y una/un cobarde). Todos tenemos fantasmas que nos rondan la cabeza llena de niebla y que nos hacen dudar, ¡todos! (los que están bien también aunque sea por motivos más banales) la cuestión es darte cuenta y párate unos segundos a observar tu mundo desde fuera (si no lo consigues de forma natural no lo provoques con las pastis, que nos conocemos. Ve al Psicólogo)
En fin, creo que debemos ser honestos y aprender a reconocernos, intentar tomar las riendas de nuestra esclerovida en la medida de lo posible y entender que no somos responsables de más de dos cosas de las que nos pasa. Somos de los pocos individuos que podemos culpar a un ente invisible al ojo humano pero que sabemos que existe, y lo podemos demostrar empíricamente (otra palabra de listos para terminar), no como otros.

Dudamos de que el mundo nos siga queriendo.
Los que no seáis escleróticos y me leáis (que ya son ganas, pero gracias) diréis que soy una dramática ¡¡¡¿Cómo podéis pensar eso?!!!, ¡¡¡que alguien me traiga las sales antes de que me desmaye ante tremenda afirmación!!! (imaginarme como una señora del S XVI, con las cortinas de raso como vestido y tal que queda más dramático. Ah! y con una peluca de 2 pisos con sus tirabuzones y toda la pesca)
No es  una exageración, yo no dudo que las personas de mi mundo me quieran (soy muy guay y le doy un toque de glamour a sus vidas) pero hay muchas personas que sufren el efecto «Bomba Atómica» que se da cuando  la EM se empieza a hacer evidente. No debería de ser así, porque nosotros nos rodeamos a diario de gente, que con los años, nos van pareciendo  más gilipollas por momentos y aquí estamos, al pié del cañón, porque hay que quererlos igual, pues por  esa misma regla a nosotros también!.
Quizá esa consecuencia sea una de las razones por las que las/os escleróticas/os son más reticentes a salir del armario que los gilipollas, también será porque de estos últimos hay un montón y claro, si empiezas a dejar de hablarles por gilipollas pues te quedas solo.
Lo  malo de vivir con esta incertidumbre emocional (que para muchos es una realidad) es que estás en constante preocupación que sumado a la incertidumbre de la EM te tiene en un sin vivir continuo (que parecemos chiguaguas, todo el rato alerta) y te hace ser un ser desconfiado. Una que piensa que va a ser siempre una ser alegre y dicharachero, que se va a encontrar siempre con gente guay y luego llega algún gilipollas y se lo tumba, en fin!
He de  ser sincera (más bien soy sincera porque quiero, que tampoco…) y os diré que to no he sufrido demasiadas pérdidas personales con esto de ser esclerótica, al revés, los que están lo hacen al 100%, pero eso no es lo normal. Lo normal es que os encontréis con algún imbécil (además de gilipollas) que utilice  la excusa de la EM para 2 cosas:

1. Salir por patas como el coyote de los dibujos.
2. Ponerla de excusa para ir dándote de lado hasta que el efecto de «disolución» hace presencia (de pronto, no sabes como, esa persona se disuelve como el azúcar en el agua)

A estas 2 situaciones solo puedo decir una cosa ¡agárrense los machos!
¿De verdad queréis ser  escleróticos de paisano para conservar estas relaciones de mierda?
Es normal que cuando uno se acostumbra a tener una cara cerca, pues ala añora, pero llega un momento que necesitas tener algo más que una cara conocida cerca, necesitas que esa cara vaya acompañada de una persona empática que te haga sentir apoyado y que te diga «sé que crees estar en la mierda, no te preocupes, yo estoy contigo»  Que quizá (lo más seguro) no te pueda solucionar nada pero sí te hacen estar más cerca de la «normalidad» sobre-valorada  que todo esclerótico que se precie ansía. Así que, yo que vosotros, miraría a mi alrededor con ojos de esclerótico 3.0 (como Terminator pero… bueno, como Terminator) y valoraría lo que tengo y como me hace sentir. Todo lo que sea menos de sentimientos de aceptación, ¡a tomar viento! Somos 8.500 millones de personas en el mundo (margen de +/- 3), de ellas son potenciales amigos 47 millones (restando a los gilipollas que ya conoces) así que haced honor a la expresión  «a Rey muerto, Rey puesto! y tras unos días de lógica decepción, coged la guía (si es que eso aún existe) y buscad a vuestros nuevos colegas de risas. Que los que ya no están es que han tardado demasiado en levantar el vuelo.
Somos expertos en dar lecciones de vida, y dado el circo en el que vivimos, nuestras horas son segundos, así que hay que regalarlos a quien te haga sentir como en casa.

No es que a mi me haya dado un arrebato esclerótico y haya empezado a desvariar con la idea de que todo lo que nos rodea es una mierda, que también puede ser (no descarto nada). Más bien es que estoy empezando a no verle el sentido a vivir en un entorno que, querernos nos quiere un montón (o no) pero lo que si es seguro es que entendernos lo que es entendernos… mas bien no.
Lo mismo soy yo que tengo una mente hiperactiva y observadora,que con la de drogas legales que tomo debería estar observando el  vuelo de la mosca salvaje del oeste de mi barrio a cámara lenta, pero no, ejerzo de observadora. Y desde que me muevo por los subterfugios de  los  barrios  escleróticos cada vez me topo con más habitantes de este sórdido mundo, tanto recién llegados como veteranos con la misma queja recurrente,  en los veteranos se nota ya el tono de hastío (si,se palabras cultas), «es que nadie me comprende» He de remarcar  mucho esto porque sin darnos cuenta los escleróticos acabamos por relacionarnos sólo entre nosotros, como los miembros de un club de campo o los futbolistas, nos convertimos en Borbones escleróticos y practicamos la endogamia social (pero en pobre,claro) ya que estamos tan cansados,frustrados,  hartos que no queremos estar con gente que te diga  «es que te tienes que animar», que tu por dentro piensas «ojalá te entre una cagalera de las que hacen historia para poder decirte «es que no tienes que cagar» ver que tal se te daba» pero como vosotros sois mas educados y estáis mejor socializados que yo contestáis amablemente «en ello estoy» Son esas cosas las que nos hacen ir cogiendo distancia con el entorno y sentirnos más estresados, con lo mal que nos sienta el estrés, que nos deja medio lerdos y nos hace que «el Fatiga» se venga arriba.

Hay una cosa que ningún (o casi ningún) esclerótico reconocerá y es que vamos por terreno desconocido, es decir, nos encontramos viviendo con una enfermedad que no entendemos (ni nosotros ni nadie, estamos más o menos igual que cuando Charcot dijo «esto tiene pinta de ser Esclerosis de Mierda, pero la llamaremos Múltiple que queda más cuqui»), que nuestro sistema de vida ha cambiado y lo que te rondaré morena, que esta enfermedad es imprevisible (por mucho que te lo curres), que tu cerebro funciona día si semana no, que debemos aprender a no frustrarnos, a que ahora somos como niños pequeños y tenemos que tener nuestras horas de descanso más que regladas y que la improvisación en nuestras vidas se fue a la mierda, bueno pues a todo eso le sumas el desconocimiento general con frases tipo: «eso es de los huesos», «como tu hay mucha gente y está trabajando», «no haces más cosas porque no quieres», «es que siempre estás cansada/o»,»pues no se te nota nada»,»es que con esa actitud nunca vas a estar bien», etc, etc, etc (podría poner etc hasta hacerme vieja) nos encontramos que poco a poco el esclerótico deja de comunicarse, empieza a retraerse y ya la hemos liado, porque si el entorno empieza a agotarse antes que nosotros y cuando somos personas perfectamente autónomas ( de independientes, no de las de trabajar. Puntualizo antes de que venga Montoro a cobrarme) a los escleróticos en general nos genera una sensación de desamparo que empiezas a plantearte vender parte de tus drogas para poder ahorrar por si necesitaras ayuda en un futuro. Jugamos con el «Factor de Incertidumbre» y como ya he mencionado antes, nosotros con la incertidumbre, así, de normal, pues mal, para que engañarnos, nos convertimos en cucarachas cuando les enciendes la luz, desubicados, desorientados y sin idea de hacia dónde ir.

En resumen, ser esclerótico, más que una enfermedad (que lo  un estilo  de vida, más o menos como ser vegano o profesar el judaísmo ortodoxo, tiene un montón de pautas que has de seguir para llevar una vida adecuada y ordenada que te permita domar al la bestia lo máximo posible. Y hay veces que este estilo de vida no dice a gritos que debemos coger distancia y empezar de nuevo, el mundo que hasta ahora nos rodeaba no sabe que hacer con nosotros, no sabe cómo debe tratarnos y en  muchos casos no quiere aprender. Y no nos engañemos, nosotras/os ya no somos los mismos, aunque alguno aún esté por ahí combatiendo con la vida para evitar un cambio que va a pasar con ellas/os o sin ellas/os, bueno que de hecho ya comenzó el día que el neurólogo le dijo que tenía una enfermedad desmieliniporras, así que llega un momento en el que tienes que decidir que vas a hacer con tu vida y olvidarte de qué creen los demás que debes de hacer con ella. Ponerte el mundo por montera y decir «aquí os quedáis, que esta se pira» y empezar un viaje que te lleve allí dónde vayas a ganar calidad de vida, de conocer gente que te diga que la EM no es para tanto, que tiene una amiga que la tiene hace años y ha escalado 18 veces el Klimanharo, siempre hay tiempo.