Hola amigos, si, sigo viva. He sobrevivido a la Navidad (gracias por los aplausos y los vítores, no ha sido fácil).

Todos aquellos que pertenezcáis al colectivo esclerótico entenderéis muy bien este post. Mas que escleróticas/os somos como gladiadores. Todos recordamos las fechas navideñas con cierto aire bucólico, así, en plan armonía y felicidad, con nuestro jersey rojo y negro con renos y tal que por cierto, ahora están muy de moda aunque vivas en el mediterráneo y la temperatura media sea de 16º (menos en Cataluña, que la cosa está que arde)
Pero a lo que iba, ese recuerdo medio empañando cual anuncio del Almendro y sabes que es bonito, el recuerdo me refiero, porque el que se te represente empañado no viene por el alcohol que te habías metido entre pecho y espalda, sino porque eras pequeño y hace más años que la vida de esa escena.
Ahora, que se junta que, cada vez ves la Navidad con más pereza, que cuando empiezas diciembre, parece que en vez de haberle quitado una hoja al calendario te hayan invitado a una boda en Huesca, que empiezas a quejarte con meses de antelación, de forma preventiva, pues con la Navidad pasa igual. Empiezas a quejarte el 1 de diciembre y no paras hasta el día que el último de tus vecinos quita el adorno de la puerta (hay veces que se empalman navidades, hay vecinos muy dejados). 
Se dan las circunstancias de que con el esclerocarnét que nos dan con el diagnostico (sino lo tenéis, id a reclamadlo, hacen descuento en Galerías Preciados) también te dan la consabida fatiga y tal, bueno (qué os voy a contar que no sepáis a estas alturas) el maletín de la Señorita Pepis (por dios, que mayor soy) con el montón de drogas con receta (benditas sean) y lo único que tienes que comprar tu es la agenda, porque claro, se pasan la vida diciéndonos que tenemos que llevar un orden vital para poder funcionar lo mejor posible, el mayor tiempo posible. Bueno pues tu te pasas como una/un pringada/o todo el año ahí, con tu agenda, que tienes organizado hasta las horas de ir a comprar el pan y llegan las navidades y se va todo a la mierda, así, a tontas y a locas.
Vale que lo que es Navidad, propiamente dicha, son un par de días, pero joder que los que se dedicaron a organizar lo de la nochebuena y la Navidad ya podían haber pensado en nosotros y haberlo espaciado un poquito, ¿no?. Total, teniendo en cuenta que Jesús nació en Junio y movieron el calendario para que no les coincidiera con las vacaciones de verano y así poder tener vacaciones repartidas a lo largo de todo el año, porque se dieron cuenta que desde agosto a abril que llega la semana santa, se les hacía muy cuesta arriba (igualito que a los funcionarios). Pues podían haber sido más previsores y mirar a su alrededor a ver como estaba el género de salud y haber puesto la nochebuena y tres días después la Navidad (creo que este párrafo me ha quedado un poco blasfemo, pero bueno).
Yo no sé como lo llevaréis vosotros, pero yo he necesitado 3 días para recuperarme del cumpleaños de este hombre (no quiero yo saber cómo se las gasta Pocholo en Ibiza en los suyos), una ya se ha acostumbrado a vivir con sus horarios marcados, que parezco Sheldon Cooper (The Big Bang Theory) y en cuanto se sale de ahí ya no sabe ni atarse los cordones.
No se me mal interprete, (o sí, qué más da), no es que me haya ido de festival ahí a  darlo todo, pero tampoco vas a hacer acto de presencia e irte, como si fueras un famoso en un fotocool, las reuniones familiares se alargan un poco (o un mucho) en mi caso parecemos una familia italiana, aún cuando no estamos todos, somos un montón, y claro al final terminas por no saber si mirar la agenda o pegarle fuego. He de ser sincera (bueno, lo soy porque quiero, es mi blog y mando yo), como ahora no vivo en mi ciudad natal, vivo a unos maravillosos 18km (si, estoy al lado) pues cuando voy aprovecho para quedar con amigos y tal, lo que lleva echar más leña al fuego de la fatiga, así que entre las Navidades, que yo no he aprendido a decir que no y que cuando no me buscan voy yo a buscar, he sobrevivido a la Navidad por los pelos.
Es curioso, porque estas son mis segundas navidades como esclerótica, pero no recuerdo mucho las del año pasado (bendita pérdida de atención), eso sí, no las recuerdo tan agotadoras (al que se le ocurra decir que es que este año soy un año más vieja, le meto, sin contemplaciones)
No se si sería porque al ser esclerótica en prácticas la EM tuvo un poco de consideración, si porque todavía duraba el efecto de los corticoides… ni idea, o porque tiempos pasados siempre se recuerdan con más cariño… ¡A saber!
Cierto es, que aún quedan fechas señaladas, pero en fin de año creo que voy a hacer como el año pasado, que se me paso el año durmiendo (me quedé roque a las 11:30 y me desperté a las 12:30) y después ya son reyes y tal, que vista la mala cara que tenía Felipe VI en el discurso de navidad lo mismo lo cancela, no le veo yo con ánimos de pasarse la noche repartiendo regalos con sus otros colegas reyes (el de Holanda y el de Bélgica), pero bueno, que para esas noches ya llevaré el entrenamiento hecho, que me lo he apuntado en mi agenda.

Hoy me apetece compartir con vosotros la odisea que es ir al neuro a que te cuente qué pasa en esa cabecita loca y el conflicto al que me enfrento. En mi caso, como lo de loca lo traía de serie, pues es simplemente ver qué están haciendo los Gobblins que viven en mi cabeza, un control de daños, básicamente.
Para empezar, y como no  podía ser de otra manera, mi EM ha salido avispada. No podía ser una esclerótica simplona, de esas a las que le asignan un tratamiento que acojona a la EM y la mantiene a raya, ni una de las conflictivas (por suerte) de las que ni con fuego controlan a esta cabrona con aspiraciones a dominar nuestras vidas. A mi me ha tocado una EM ninja, la muy pillina va ahí a la suya, pero sin dar grandes pistas en plan, «relájese que ya le aviso yo» y luego vienen las sorpresas en forma de lesiones nuevas (a ver si os ibais a pensar que la sorpresa iba a ser una remisión de la EM, ¡mis ganas!).
Es ahí cuando mi cabeza entra en conflicto, y no es un conflicto pequeño. Hace unas semanas recibí la carta de prorroga de mi baja por parte del INSS (iba a poner del SS pero lo mismo llamaba a conflictos innecesarios) y me dijeron que era porque cabía posibilidad de recuperación y reincorporación a mi puesto de trabajo (soy autónoma, mi puesto de trabajo voló hace 13 meses) y ahora llega mi sistema inmune y me sale con estas. ¡Es una traición en toda regla! Así no se acaba con las ilusiones de la gente, es una crueldad.
Como veis, a parte de que mi EM va a la suya, y por lo visto el  INSS también, cabe plantearse cual es la mejor manera de afrontar las incoherencias de nuestra vida, y a ello voy antes de que mi sistema inmune decida volver a atacar y al final  termine contando cómo hacer una tortilla de patata sin huevo y sin patata, con el cerebro roto !todo es posible!
Como ya os habré contado antes, y sino pues lo cuento ahora, yo estoy de baja desde que me ingresaron con el primer brote, mis médicos (que son muy majas) no  se han planteado darme el alta en ningún caso. Llevo así 13 largos meses, en los que no paro de adaptarme a cosas, de esas que no tienen importancia, en plan dormir 14 horas, tomar 8 pastillas, pincharte 3 veces por semana… nada complejo, no es como cuando en tu bar favorito te cambian la cerveza, que eso si es una putada.
Así que yo,  ingenuamente y con el cerebro esportillado, pues creí que de todas las personas que deben ir a fichar al INSS (que lo de que vayan a trabajar es otra cosa, daría para una investigación de la Sexta) alguna leería mi expediente (entendiendo lo que lee) y pensaría «pues vamos a darle a esta mujer la incapacidad laboral (la que me corresponda), que con todos sus antecedentes y su estado actual, lo raro es que le aguante el cuerpo para seguir». Lo sé, peco de ingenuidad nivel profesional de 1ª, porque después se ve que pensaron, «¡coño, no! que esta mujer es autónoma y de la baja que cobra le podemos sacar 275€ al mes como cuota de autónomo, no se vaya a gastar toda la baja en Moët Chandome y caviar de Beluga, que los autónomos son muy extravagantes» y me dieron la susodicha prorroga alegando que en estos próximos y maravillosos 180 días de excesos que me va a proporcionar la baja de la cotización mínima de autónomo (menos la parte de Montoro, que el hombre también tiene derecho a vivir, lo mismo no a Moët Chandome, pero si aun cava decente) podría recuperarme o incluso, como traca final,  curarme de esta enfermedad (si esto último pasa, lo siguiente es convertir el agua en vino o en Moët Chandome, el alcohol  correría de mi cuenta).
Pues con todo esto, ahí, rondandome la cabeza, acudo a mi visita con mi neuro esperando que lo que dice el INSS fuera una posibilidad plausible, porque joder (es para compensar lo de plausible) si una ya no puede confiar en las instituciones qué será lo siguiente, ¿descubrir que los Reyes Magos no existen? A lo que iba, llego allí y mi neuro me mira con la misma cara que cuando tu pareja quiere cortar contigo, en plan «tenemos que hablar» que a ti ya te flojean las piernas y se te coge un nudo a la garganta que contestas con vocecilla «¿qué es lo que pasa?» cuando en realidad estás pensando que lo mismo se está haciendo la interesante o que  le han dicho que el día de navidad le toca guardia, vamos, cosas que no van contigo y de pronto te dice que en la reso han salido lesiones nuevas. Claro está, tú no le vas a contradecir, se ha pasado 10 años estudiando para ser neuro, te sabe mal, pero tu tienes una carta del INSS que te dice que te puedes curar, así que la conclusión más lógica a la que llegas es que todo es un complot de las farmacéuticas para tenerte enredada entre pastillas e inyecciones (lógica aplastante). Porque la otra opción, que quizá sea un poco más factible (hoy estoy que me salgo con el vocabulario, joder!) es que en el INSS no se molestan en ver la información del diagnóstico de los pacientes, es más, que la persona responsable de ese departamento que te envía la carta y te llama para confirmarte la prorroga no tiene ni la más remota idea de porqué estás de baja por enfermedad, lo cual ya sería el apocalipsis. 
Si ese fuera el caso, pues he de decir que yo, que me tenía por una persona bastante especial, empezaría a sentirme de lo más vulgar. Porque, oye, no habré escalado el Anapurna ni nada de eso, pero he sobrevivido a un cáncer (raro dónde los haya, se da en 1 de cada 100.000 habitantes) y ahora me estoy partiendo la cara con la EM, que si eso no me hace especial ya me contareis.
No esperarán que para ser especial nivel dios empiece a cagar huevos de Fabergé, porque por ahí si que no paso.

Hoy, cuando he llegado de la uni, y mientras subía por las escaleras (a ver qué os pensáis, que yo hago deporte. Subo al 1 piso en el que vivo por las escaleras) he pensado «hoy tengo ganas de jaleo, hoy a escribir de algo de lo que no tengo ni remota idea, pero qué coño, ¡hemos venido a jugar! Así que hoy el tema escogido es el tema de «EM y parejas» , de las sentimentales, no de las de la guardia civil ni nada de eso.
Pues bueno, como ya sabemos todos, que estamos a la última en todo, dentro de poco editaremos la versión esclerótica del Vogue, vivir con EM es una putada nivel Dios (pero de los nórdicos tipo Thor, que dan más miedo), a los pringados que nos ha tocado esta lotería, y no la del calvo, nos resulta un verdadero coñazo aprender a vivir de nuevo, con nuestra agenda, nuestros post it, nuestras visitas recurrentes a varios médicos, nuestro reflejo verde de tanta resonancia, nuestra fatiga… lo viene siendo vivir con EM. A todo esto hay que sumar que, por una cuestión de espacio (ni los del Ikea saben cómo hacerlo) pues no estamos solos en el mundo, con lo práctico que eso sería a veces, sobre todo cuando la fatiga se pone chula y no estamos ni para contestar a nuestros pensamientos, pero bueno, es lo que hay , somos 6.000 millones de personas en el mundo, lo raro es que no nos vayamos tropezando unos con otros, y teniendo en cuenta que de esos 6.000 millones 2.5 millones somos escleróticos, pues mejor nos callamos vaya a ser que nos manden a vivir a la isla de Perejil a todos (igual que en la peli «La isla del profesor Moreau).

A lo que iba, que si para nosotros como individuos esto ya es como subir a los Andes en chanclas, una locura para poder adaptarse, cuando tienes pareja la cosa debe convertirse en un circo de 3 pistas, aquí os expongo el razonamiento que me ha llevado a esta conclusión: si cuando a uno le diagnostican, no entiende un pimiento de lo que le están diciendo (que de pronto parece que te estén hablando en fines), ni de lo que está sintiendo, ni de porqué tu cuerpo se ha declarado en rebeldía. Tener que explicárselo a otra persona (por mucho que lo quieras) tiene que ser como domar leones con un chuletón en la mano, flipante y peligroso. Porque da igual lo que tú le digas a la otra persona, que por lo visto tu también te explicas en fines, que el otro se hace una composición de lugar extrapolando tus secuelas o síntomas a su vida (como está claro se le olvida multiplicar cada cosa que le pase por 10.000, para situarse a una proximidad suficiente para que nos vean de lejos), y la conversación siempre va a terminar con la frase esclerótica lapidaria «es que tú no lo puedes entender». Y claro, ahí hay después un tsunami de emociones entre en extrapolador y en desentendido que puede ser catastrófico.
Empiezo a pensar que lo de entenderse está sobre valorado, deberíamos pasar directamente al apoyarse y a quedarse con lo que nos haga sonreír. No sé, calzarse los zapatos de otro siempre es difícil (sobre todo si te están pequeños) así que sería más positivo observar esos zapatos y apoyar la compra, o lo que es lo mismo: no sabes lo que es vivir con EM, no pasa nada, me alegro por ti, pero intenta adaptarte lo máximo posible a mis circunstancias, dame tu apoyo, y yo intentaré estar lo mejor posible para apoyarte a ti también. 

Quizá tenga una imagen muy idealizada de las relaciones, en las que tienen que confluir (esta  palabra es para compensar lo de los tacos solo) el altruismo, la empatía, el cariño, la comprensión, el apoyo, etc (al que se le ocurra copiar esto para sus votos nupciales, le aviso desde ya que tiene un precio) más allá de cosas que en realidad son menos importante, aunque seguramente más inmediatas, como el poder improvisar los planes o no implicarse en las circunstancias del esclerótico…
Vivir con una persona con EM no tiene que ser un paseo, pero ser la persona con EM tampoco es para partirse la caja, es un reto diario lleno de rutinas aprendidas para ir esquivando el brote, que parecemos esquiadores bajando la pista esquivando bandericas, pero en categoría «Torpe plus ultra».

Hoy, y si que sirva de precedente me voy a poner en plan psicóloga (o algo parecido) y os voy a contar la razón de porqué a veces no nos hayamos. Si, ya sabéis, esa sensación de nerviosismo, incomodidad, ganas de curar todos los males del mundo con fuego. Esa sensación tan desconcertante que de pronto os encontráis mirando ballestas  por Amazon.
Esa situación por la que creo que pasamos todos al menos una vez por semana se debe a que tenemos un desajuste nuestro nivel de arousal, el nivel de arousal es el nivel ideal en el que nuestro organismo funciona que da gusto verlo. Cuando el nivel de arousal está descompensado, bien a favor (derrochamos arousal que se nos sale por las orejas) o bien en contra (tenemos el arousal a final de mes, que llega justica la cosa) el cuerpo pierde su homeostasis y estamos más desinquietos que si lleváramos una dieta a base de guindillas. Para que os hagáis una composición de lugar, las personas que siempre están buscando la aventura porque sino su vida no tiene sentido, pongamos como ejemplo a los gilipollas estos que se hacen selfies en acantilados o cosas así, tiene un nivel de arousal muy bajo ( en el pueblo los llaman «que tienen la sangre de horchata») entonces su cuerpo se revela porque tiene la homeostasis para pasar la itv, están desequilibrados y tienen que buscar la activación que internamente no tienen con estímulos externos, es decir, haciendo el gilipollas.
En el caso de los escleróticos (por cierto lo he mirado en el diccionario y esclerótico no es un insulto, se refiere a la persona que padece esclerosis) lo que nos pasa, aunque a veces no nos lo creamos es que tenemos un nivel de arousal muy alto, es decir, nuestro cuerpo está funcionando como si fuera un fórmula 1, va a , con lo cual nuestra homeostasis también se ha ido a la porra, el cuerpo no se encuentra cómodo y nos empieza a amargar el día (ya sabéis, nos despistamos, nos sentimos incómodos, nerviosos, cabreados,etc) con lo que la única forma que tenemos de controlar eso es buscar el equilibrio entre horas de descanso, horas de actividad física y tiempo de trabajo, porque sino entraremos en bucle (cual reggetton veraniego) y esa sensación de desazón que tenemos no desaparecerá.
Es posible que os preguntéis que cómo es posible que estando siempre tan cansados se de el caso de que tengamos tanta activación interna, y sino os lo preguntabais da igual, yo os lo cuento (que así no me queda el post tan corto), pues cómo no, es debido a  que el cerebro, que anda también como si viniera de una fiesta de noche vieja (borracho y con la corbata en la cabeza) recibe señales eléctricas de las neuronas (in puts) sin ton ni son, ahí, de cualquier manera, y como es normal, pues se desestabiliza pensando en qué narices debe de hacer. Para que os hagáis una imagen visual eso es como cuando una madre o un padre se queda solo con sus hijos y con los de los vecinos y los niños empiezan a la vez a pedir la merienda o a pelearse por algún juguete, que uno se pone a llorar, otro se chiva, otro se mete un soldadito en la nariz… lo típico, y el padre o la madre no sabe muy bien a quien acudir primero, al que llora, al del soldadito o a devolver al chivato a la fábrica de donde salió (o si tocarnos el timbre para preguntar cómo va la compra de esa ballesta en Amazon). Pues más o menos así está nuestro cerebro, a medio minuto de pillarse una baja por estrés.
He de decir que para que nuestro arousal esté un poco controlado (que no se trata sólo de domar a la bestia, también hay que apaciguar a sus compinches) es por lo que nos recetan tantas gloriosas, divinas, magnificas y legales drogas, para intentar controlar el volumen de estimulación que recibe nuestro cerebro y así evitar que se pida una excedencia indefinida, que aunque viendo a algunas personas parezca increíble, sin cerebro no se puede funcionar, y a falta de tenerlo contento por darle una vida de barrio residencial estilo la Moraleja, pues lo engañaremos para que le parezca que vive allí con alguna que otra pastillica, ¡qué coño, el también tiene derecho a disfrutar de la vida!

Aunque parezca que voy por la esclerovida saltando de florecilla en florecilla, yo también pasé un periodo de incertidumbre y desconcierto, a veces soy humana, otras veces solo rara (y orgullosa de ejercer).
Al principio de no saber nada, porque diría que fue al principio del diagnostico, pero en realidad no, solo fue al principio de saber que algo no iba bien, pero nadie se atrevía a confirmar qué (saberlo lo sabían, pero a ver quién es el chulo que da un susto de estos y después se equivoca), pues al principio de no tener explicación médica, y razonable, que explicara mi especial forma de moverme por la vida (ahora cuando me miran con condescendencia por las tontás que se me ocurren puedo hacer como Sheldon Cooper y decir que mi madre me mandó hacer pruebas, pero las mías si justifican que me falte un riego), la mayor de mis preocupaciones era que me perdiera en una enfermedad que me anulara, que mi cerebro dejara de ser el que era (con su surrealismo y todo, me encanta mi surrealismo, por cierto), que dejara de cuestionarme la vida, que me convirtiera de forma involuntaria en un borrego sin criterio (que si te conviertes en un borrego por convicción, no hay problema).

Quizá mi vida sería más fácil ejerciendo de ser humano borrego, siempre lo he pensado, pero me sabía como a poco. No querer saber más, no  tener inquietudes propias, conformarme con llevar una vida anodina, no sacarle el mayor rendimiento posible  a uno de nuestros órganos más pesado que tenemos, eso si no curras de organista en una iglesia o tocas en un grupo, que tienes órganos más pesados, claro, por cierto nuestro órganos es el cerebro (es para todos, que lo usen o no, no afecta al tamaño en realidad, es cuestión de percepción) me tenía acojonada el que, debido a pasar a la liga esclerótica, pudiera empezar a olvidar, a convertirme en alguien vacío, en una persona que sólo fuera una vaina, estaba cagada pensando en que, a corto medio plazo, pudiera desarrollar una demencia (aunque por otro lado escribir un blog con demencia debe de ser un tema cuanto menos curioso)
Pues bueno, no tenemos más probabilidades de desarrollar una demencia que cualquier otra persona «normal». Está guay poder tranquilizaros teniendo en cuenta que la mitad de las veces, sobretodo cuando estamos cansados, nos dan dos vueltas y ya no sabemos ni como nos llamamos, pero no os acojonéis, que eso es lo más lejos que en principio vamos a llegar, que no es demencia, es más bien problemas de atención y concentración y con talleres de memoria y apps de esta de brain training, con ejercicios para mejorar la reserva cognitiva eso se va salvando, es como la rehabilitación para el cerebro (un inciso, si queréis ir a MHYV no os molestéis en entrenar vuestro cerebro, os roba puntos).

No seáis demasiado duros con vosotras/os si hay días que estáis mas dispersos que otros, es muy difícil mantenerse concentrado con todos los estímulos que nuestro cerebro tiene alrededor,con tanto bar, tanta gente con la que nos cruzamos y tenemos que respirar dos veces para no sacar de España a collejas, tantas cosas nuevas que nos pasan después de tan solo 14 h de sueño reparador (o 18, dependiendo de lo que pongan en la tele) … yo llevo tanto cacao mental que me tengo la sensación de que los síntomas escleróticos me los instalan unos gnomos ingenieros informáticos por la noche, me apagan el cerebro y se ponen ahí a instalar sus historias y al día siguiente me levanto con dolor de cabeza pero es porque no les da tiempo a reiniciar antes de que me despierte, los cabrones se dejan el trabajo a medias, son gnomos informáticos españoles seguro (eso con los gnomos informáticos alemanes no pasa, son superprofesionales, aunque parezca descabellado, es la explicación más lógica que se me ha ocurrido) 
Así que ser pacientes y un poco condescendientes con vosotros mismos, disfrutad de poder decir «se me había olvidado» cuando no os apetece hacer algo, en el fondo volvemos a ser como niñas/os pequeños (yo siempre lo fui), tenemos que volver a estudiar para recordar lo que ya sabemos, algunos andamos con dificultad, y casi todos llega un momento en que necesitamos un poco de ayuda para hacer algunas cosas, a mi con todo eso me dejas pintar con los dedos y meterme en el barro y soy el ama de mi barrio. Con edad para beber y con drogas legales… ¡¡¡Somos la caña, joder!!!

El jueves, como no tenía nada que hacer de 12 a 14 horas pues me dije, «voy a ir a escuchas una exposición de Tesis Doctoral sobre resiliencia y EM» (hay gente que se va a hacerse el aperitivo, pero esos tienen amigos y tal. Es broma, yo también tengo amigos, algunos reales y otros imaginarios pero hay que quererlos igual). La tesis se titulaba «Factores amortiguadores del impacto de la enfermedad como predictores de resiliencia en la Esclerosis Múltiple» Para los que no sepáis que es la resiliencia, en el contexto de la psicología la resiliencia es la capacidad de una persona a superar experiencias traumáticas, como puede ser la pérdida de un ser querido o el diagnostico de una enfermedad grave. Lo que se pretendía evidenciar con esta tesis es de que modo está relacionado el estadio de la enfermedad con la capacidad de resiliencia ante esta y las circunstancias que se nos presenta. Después de ver y escuchar atentamente a la doctoranda (que es el termino técnico para denominar a quienes están haciendo la tesis doctora. Estoy muy cultivada (como las patatas) a ver qué os pensabais) estaba allí exponiendo su trabajo me llamaron la atención varias cosas.
Lo que más me llamó la atención que había encontrado a 101 escleróticos con ganas de colaborar y todos en el mismo centro, el Hospital General Universitario de Alicante. Encontrar a 101 escleróticos en un mismo hospital ya es un tema, pero que encima quieran colaborar ¡ya es la leche! Para darle más solera a la cosa, la doctoranda había logrado la colaboración de personas con distinto grado de afectación, nada más por eso deberían de haberle dado el doctorado y un vale de cerveza vitalicio por lo menos!.
A parte de lo que ya sabemos, +/- los que somos, en qué consiste la EM y los factores que la causan, etc, etc. La susodicha doctoranda resaltó que el nivel de resiliencia en pacientes que tienen limitaciones del movimiento era más alto que aquellos que no se nos nota que somos escleróticos.
Inicialmente me resultó curioso, pero a medida que lo iba pensando, me empezaron a asaltar dudas irrefrenables (2 dudas, pero muy nerviosas) por un lado, ¿cuanto de razonable es que una persona que tiene ya problemas de movilidad tenga más aceptada su enfermedad? y por otro ¿habrían tenido en cuenta el daño cognitivo como factor torpedeador de la resiliencia? porque claro, tú puedes intentar ser todo lo resiliente que quieras pero si tus neuronas te están jorobando la velocidad de pensamiento y de reacción los valores de resiliencia caen en picado.
En cuanto a la duda de la movilidad y la resiliencia, no me parecía (salvo excepciones) descabellado que su conclusión fuera que las personas con una limitación del movimiento acabaran por ser más resilientes y aceptaran mejor la enfermedad que aquellos recién diagnosticados o que vamos como escleróticos de incógnito. «A la fuerza ahorcan» que dice el refrán, me explico. Si tu, por un brote o por deterioro propio de tu tipo de EM (porque tener EM no era suficientemente excitante, encima te va atrofiando mientras duermes para que no puedas hacer nada, es una hija de fruta!) vas perdiendo movilidad pues al principio y como es lógico te cagas en la vida a grito pelado hasta quedarte afónico, pero llega un momento que tienes que parar de gritar, que pareces Mariah Carey en un concierto, venga soltar gallos, y ver cómo vas a currártelo  para intentar ser lo más autónomo posible el mayor tiempo posible. Aparece como equipo de emergencia el instinto de supervivencia y vuelves a tomar las riendas de tu vida.
En cuanto al tema cognitivo, y como era de esperar, en esta tesis se había obviado, porque en el fondo es norma, yo lo entiendo, es algo que se disimula un montón así que es menos espectacular que el tema físico, lo que siempre te dicen en estos casos es que no se puede incluir todos los items (que es como se llaman a las características a tener en cuenta) también es mucho más fácil de medir el contar «tengo 6 señores y señoras en silla de ruedas y otros tantos con bastón, ¿qué cómo lo llevan?» que sentarte con una persona con deterioro cognitivo leve, medio o grave e intentar evaluar qué es por causas de ser esclerótico y qué porque ya era gilipollas de antes. Es por esto que a mi me parece que no se evalúa en condiciones a los escleróticos, porque se hace el énfasis en cuanto te puedes mover y no en el tiempo que necesitas para entender hacia dónde te tienes que mover. 
Seguramente esto esté marcado por mi vocación de psicóloga, más que porque mi deterioro empezara siendo únicamente cognitivo, esto, como en una buena peli de misterio, no es como empieza, sino cómo termina. También, como en todas las pelis vende más lo visual que lo intuitivo, es decir, es mucho más espectacular tanto para los escleróticos como para los que no lo son ver a  Ramón Arroyo partirse el pecho entrenando y participando en competiciones deportivas (con todo el respeto que me merece, que es muchísimo) que ver a un colectivo de personas con daño cognitivo en una peli haciendo mandalas o manualidades o trabajando con una tablet la coordinación entre ojos-cerebro-mano. 
No es que este blog haya perdido el tono socarrón con el que se inició, ¡¡¡ya os gustaría!!! sino que a mi, al igual que a vosotros que estáis hasta la peineta de oír lo de «pues no se te nota», «deberías apuntarte al gimnasio», «eso es por la mala alimentación», «no haces más porque no quieres», «es que siempre estás cansada/o», «sólo buscas excusas», «es que estás muy despistada…» y toda esa sarta de topicazos (que cada vez que alguien lo dice, me lo imagino vestido de flamenca, a los tíos también. Como si fuera el alto de los Morancos) nos vendría de lujo una peli, documental o lo que sea de alguien con cierta relevancia (no hace falta que Dani Rovira interprete todas las caras de la EM) y expusiera de forma cruda que no se trata solo de la perdida de movimiento, que ya es bastante mierda, sino que también es posible que si no se ataja dejemos de ser super heroínas y super héroes para convertirnos en personas que si nos dan 2 vueltas olvidemos dónde tenemos la mano izquierda. Coño, que sino nos ponemos a ello nos convertiremos en políticos, personas sin criterio y menos fiables que la homeopatía. Y que por desgracia, el deterioro cognitivo en EM que no se ataja, que no se trata desde el minuto uno, hace que nos convirtamos en personas más dependientes de lo que parece, que también os digo que  todo es verle el lado positivo, sino te gusta cocinar esto te viene al pelo, quema dos o tres veces las lentejas y cocina tu pareja para los restos, que no te gusta conducir, haz como yo, llega a Alicante pasando por Barakaldo y verás qué pronto te dicen, no te preocupes, ya vamos nosotros si eso…
No se, es muy posible que estas ideas sólo se me ocurran a mi (no es sorprendente tampoco, normalmente se me ocurren cosas muy extrañas. Algún día os contaré porqué no se me puede dejar sola en una habitación con muchos cachivaches durante mucho tiempo) o quizás sea porque cada vez que escribo un post parece que haya corrido la maratón de Nueva York, y yo no corro ni aunque me vaya la vida en ello, no corro ni para coger sitio para tomarme una cerveza, así está la cosa (que conste que tengo una camiseta que dice que correr es de cobardes). Es posible que resistirme a ver mi vida reducida a un montón de post it me haga fijar mi mirada en ello, y eso sea lo que nos hace menos resistentes, negarnos a ver nuestra vida reducida a un montón de post it (o a uno tamaño king sice, depende del espacio que tengáis en la nevera).

¿Sabéis esas mañanas que os levantáis como si os fuerais a comer el mundo y cuando habéis terminado la rutina mañanera pensáis “bueno,si eso otro día”?
Me joroban mucho esas mañanas, odio esas mañanas, son las mañanas de la injusticia. Esas mañanas nuestro cuerpo nos hace ilusiones, como cuando va a llegar un día guay para ti, tu cumple o cuando tus hijos se van por fin de casa, que estás ahí emocionada pero después tus amigos no pueden quedar para tu cumple (vaya mierda de amigos) o tus hijos nunca terminan de largarse (otros que tal).
Yo hay días que me levanto y parece que por la noche unos duendes muy apañaos han estado reparando mis baterías, en plan mecánico de tu barrio, y las han dejado como nuevas. Esas mañanas, entre que amanece y no (que una es de madrugar, a veces demasiado) pues coges tu agenda y empiezas a mirar qué tienes para el día y a planear que hacer con los huecos libres porque como te has levantado on fire crees, ilusa de ti, que ese día te va a cundir la leche y que te vas a resarcir por todos esos días que pareces un ninja (eso que de pronto estás y al Segundo has desaparecido). Empiezas colando en la agenda cosas pequeñas, pero después te creces y metes en el mismo día ir a la compra (sin lista, que estamos subiditas) y quedar con esa amiga que no tiene un buen día ni aunque se lo fabriquen a medida y que siempre te dice que a ella también le pasa lo que a ti (reconozcámoslo, tenemos un punto masoquista muy fuerte). Esa es la película que nos montamos, en mi caso, ir a clase un rato y por la tarde pues darlo todo porque me he levantado mejor que en toda mi vida (incluso la etapa no esclerótica) y tengo el guapo subido.
El resultado, a las 12 del medio día y te descubres mirando al vacío, o peor a MHYV, que no sabes muy bien cómo pero cuando recuperas un poco la consciencia hay un tal “El Edu” (que no puedes identificar muy bien del resto de los “El” porque han salido todos de la misma fábrica y por lo visto solo tenían 1 plantilla ) que le está explicando a una tal “La Ana” (que es la versión chica que se hace en la misma fábrica) porqué no importa que se estuviera comiendo la boca con otra delante de las cámaras, porque a él la única que le interesa es ella (que en el fondo yo lo entiendo,cómo son todos iguales lo mismo se ha liado). Que en vez de estar explicando eso parece que estén haciendo una disertación sobre cómo se produce el proceso biológico natural por el cual una oruga, tras su periodo de internacionalización, se transforma en mariposa o cómo quitar la arena de los berberechos, pero no, te lo parece porque ves a la gente muy encendida ahí rebatiendo las hipótesis de “El Edu” pero es porque han entrado en bucle de lo insustancial.
A lo que iba, que una se levanta a la hora del panadero para darlo todo, como si viniera de una rave y puesta hasta las orejas y claro, a la hora de comer has pasado a la fase “ente”, esa en que no sabes si eres persona o has trascendido tú cuero (que está tirado en el sofá) y empezarás a trabajar solo con la parte de energía pasando hasta el culo de la vaina que es tu cuerpo. La verdad, tu cuerpo y el “ente” que lo habita tienen un plan, mientras te habías quedado pajarito se habían reunido y habían decretado una huelga general, se negaban ha hacer nada, que al principio yo pensaba que era un secuestro y se habían llevado mi cerebro porque no lo notaba en su sitio ( son las drogas que a veces cuesta que vuelva a reiniciar) y eso también podría explicar todo lo anterior, ahora que lo pienso.
El final de esta historia es que terminas con el tlf en una mano y la agenda abierta, son las 4 de la tarde y no has podido cumplir las expectativas de la mañana, así que las de la tarde ni las miramos, nos acurrucamos en el sofá y echamos la tarde sin levantarnos ni al baño (esto último es metafórico, yo tengo que ir, al menos cada 2 hora ms.

Llevo unas semanas que os tengo en el ostracismo absoluto, bueno, ya sabéis que soy mala gente, así que no sé que esperabais. ¡Parecéis nuevos! Sé usar la palabra ostracismo, ¡es flipante!(regresión lingüística total)
La razón de que haya estado tanto tiempo sin escribir nada es, básicamente que no podía, podía hacer otras cosas menos exigentes (realizar crujías, escribir mi nombre en un grano de arroz, cosas sencillas) pero no  podía escribir. He estados unos días con la famosa «niebla mental» o «mental fog» que dicen los ingleses. Como ya sabéis, porque sois más listos que las ratas coloradas, cuando estás en esas circunstancias ya no es que no puedas escribir, es que eres incapaz de mantener una vida social normal, teniendo en cuenta que tengas vida social (voluntariamente o no), ya no es tanto que no puedas relacionarte con las personas de tu entorno, sino que no puedes atender ni entender lo que te dicen en ambientes muy bulliciosos o en conversaciones cruzadas. y se te queda la misma cara que cuando a Belén Esteban le piden que diga la tabla del 7.
Para los novatos que andáis por aquí y aquellos que nunca lo han sufrido (que suertudos sois, cabroncetes!) voy a hacer una breve pero interesantísima descripción de lo que sucede en estas circunstancias.
La «niebla mental» o «mental fog» es como cuando estas rodeado de personas que hablan un idioma que no entiendes, pero las ellos se dirigen a ti como si sí los entendieras, lo cual sería normal si te estuviera hablando un islandés, pero no lo es tanto cuando lo hacen tus amigas/os de siempre, ya sabes, la Jeny, el Josean, el Juancar, la Helena (con H que sus padres eran muy modernos), la pandi, vamos.. Cuando estás con la mental fog (que aunque suene a mental flow, no tiene nada que ver, no son ni vecinas) tienes una sensación un poco desagradable y acojonante, porque no sabes si eso se pasará en un futuro próximo, si sucede porque tomas demasiadas drogas (o demasiado pocas), si eso significa que te estás empezando a quedar ga-ga y que vete despidiendo del mundo consciente que el día menos pensado bajas a la calle en salto de cama y ligueros (iba a poner en pelotas, pero me parecía muy típico).
Después está la parte de ansiedad social que todo esclerótico que se precie ha de tener, he de reconocer que en ambientes no controlados, a mi también me afecta un poco la ansiedad social (a ver qué os pensabais), y empiezan las preguntas internas tocapelotas en plan ¿Se estarán dando cuenta?, ¿debería de dejar de quedar con gente por esto?, ¿es irreversible?, ¿es normal que me sienta así?, ¿debería ser sincera con el mundo y decir, «colegas, esto es lo que hay»?, yo a parte de esto me pregunto cosas más insustanciales tipo ¿cómo los servicios sociales de Springfield no se han hecho cargo ya de Magie, Bart y Lisa? y cosas así, pero eso ya son otras cuestiones.
Las respuestas a estas preguntas son: es posible, no, no, si y si. Pero has de tener en cuenta que los/as escleróticos/as ya hemos abandonado la improvisación para convertirnos en personas de contrato cerrado (o lo intentamos) entonces hay variables que podemos controlar del tipo «he quedado con unos amigos que han quedado con más gente, si tus amigos son conscientes de tus circunstancias, y son buenos amigos (que quizá eso sea demasiado pedir) intentarán disimular la situación intentando darte seguridad y teniendo siempre a alguno alerta por si te da la pájara», eso sí, es obvio que tu circulo de confianza ha de saber que has cambiado «flow» por «fog».
La otra opción es dejar que la ansiedad social se instale, y ahí, colegas estamos jodidos, porque si la EM ha venido para quedarse (le he preguntado y ya ha encontrado piso) y a los síntomas que te tocan (parestesias en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad (permanente o no), pérdidas de memoria, incontinencia, etc. La mala leche no la cuento porque lo mismo la traíais de serie) le sumas la ansiedad social ya es de ¡que se pare el mundo que me bajo a comprar alcohol!. Si dejas de socializar, si te escondes, si te avergüenzas ¿qué será lo siguiente? convertirnos en la versión jamón serrano de los japoneses esos que no salen de su cuarto, los Hikikomori (ひきこもり o 引き篭り por si alguno sabe japonés) ¿esconderte te curará o te convertirá en la flamante propietaria de un cerebro cada vez menos funcional?, nos quejamos de que la sociedad que nos rodea nos aísla y en muchos casos la queja está más que justificada (me han escrito personas que han sido repudiadas por sus parejas y/o sus familias) pero también he de decir, haciendo un poco de autocrítica (y mira que me jode, porque la culpa siempre es de los demás que son muy gilipollas) que sin darnos cuenta nos centramos tanto en nuestras circunstancias que no nos damos cuenta que el mundo sigue girando (no se lo contéis a Trump, que se va a llevar mucha impresión y el hombre ya tiene una edad), que no le estoy quitando importancia a nuestras circunstancias, que como todos sabemos son una mierda como el sombrero de un picador, sino que a pesar de ellas hay que intentar sacar lo mejor de cada día.
Como en casi todo lo que escribo, hablo con conocimiento de causa, y sé que es difícil no perderse en las nuevas circunstancias, más que nada porque no paras de frustrarte contigo misma/o y con la vida, porque sientes que hay días que eres el fantasma de Carmen de Mairena, una mezcla extraña de persona, peluca y maquillaje que no tienes muy claro cómo ha llegado hasta ahí. Sentirse bien al 100% siendo esclerótico es misión imposible, pero eso no ha de ser determinante de quien se quedará y quien no, es más seguro que hubo quien salió corriendo cual mecánico de Fernando Alonso en los primeros 6 meses tras el diagnostico (eso es lo que se suele esperar para disimular que eres una/un amiga/o de mierda y una/un cobarde). Todos tenemos fantasmas que nos rondan la cabeza llena de niebla y que nos hacen dudar, ¡todos! (los que están bien también aunque sea por motivos más banales) la cuestión es darte cuenta y párate unos segundos a observar tu mundo desde fuera (si no lo consigues de forma natural no lo provoques con las pastis, que nos conocemos. Ve al Psicólogo)
En fin, creo que debemos ser honestos y aprender a reconocernos, intentar tomar las riendas de nuestra esclerovida en la medida de lo posible y entender que no somos responsables de más de dos cosas de las que nos pasa. Somos de los pocos individuos que podemos culpar a un ente invisible al ojo humano pero que sabemos que existe, y lo podemos demostrar empíricamente (otra palabra de listos para terminar), no como otros.