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Somos escleróticas/os, no Pokemons.

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halloween-2017-169
Hola churris!! ¿como os va la esclerovida?
Hace tiempo que no doy la paliza con el rollo de lo importante que es la visibilidad en estas cosas de la EM. No estoy hablando de tener que ir con en letrero de soy esclerótica colgado al cuello, es más que eso.
Hablo de perderle el pudor y ya, viniéndonos arriba, el miedo. Porque, amigos, siento deciros que soy esclerótica (con todo lo que ello significa, acabo de escribirlo y estoy esperando al rayo justiciero que me fulmine, aunque creo que el que reparte esos rayos ya pasa de mí, doy demasiado porculo, así, en general.) Y vosotros, qué sois de un listo que da gusto veros diréis «el mundo está lleno de imbéciles que van sin identificar, ¿porqué coño nosotros tenemos que salir del escleroarmario?» Pues, en mi humilde y extravagante opinión, mas que identificarse es darle un aire de cotidianidad y siendo honesta, los imbéciles deberían llevar uniformes, para localizarlos bien, pero bueno, a lo que iba, que quizá haya llegado el momento de reconocer que algunas tenemos la vejiga anárquica (haced lo que le da la gana), la memoria de un amstrad (para las que sois muy jóvenes, recurrir a google), menos sensibilidad que un alcornoque (en las manos y pies, no emocional. Eso ya no depende de la esclerosis, para qué engañarnos)…
Es muy común, pero mucho, mucho, mucho que la gente se cruce con personas con diabetes, o hipertensas, o los mencionados imbéciles y no lo sepa, claro no van con una chapa en plan trabajador de supermercado, (aunque los diabéticos deberían) pero también es muy común que cuando conoces a alguien y te dice que es diabético pues le digas lo típico de «hay que cuidarse mucho» con un aire de normalidad justificado, aunque la diabetes es una enfermedad chunga (a los imbéciles no los incluyo porque normalmente no saben que son imbéciles, tienes que darte tú cuenta de ello). Bueno, pues cuando tu conoces a alguien y le dices que eres piscis, te gusta la música indie y tienes esclerosis múltiple suelen pasar 2 cosas:
-1ª (como le pasó a Elia del blog Yosoymúltiple) que te digan, bueno por lo menos no es ELA, que tu ahí piensas «¡coño! si es que el que no se consuela es porque no quiere» que ese es de los que a los que el banco le embarga la casa les dice «bueno, por lo menos tienes las cajas de la ropa para refugiarte». Con estos tengo dudas,no sé a ciencia cierta si son de los imbéciles que van sin identificas o de los que hacen terapia a base de sobres de café y Paulo Cohelo.
-2ª que te miren como si fueras un Pokemon, es decir, han oído alguna campana de que la esclerosis es la mayor causa de discapacidad en adultos jóvenes (eso me hace pensar que seremos como Cher, nunca envejeceremos) y se te quedan mirando como si de un momento a otro te fuera a salir por digievolución una silla de ruedas bajo del culo, así,  mientras hablamos. 
Haremos un poco de autocrítica, en realidad no te puedes pillar mosqueo con la gente (ni con los imbéciles) porque no es culpa de ellos no tener ni puñetera idea de qué es y qué significa tener EM, si somos justos, nosotros los sabemos porque somos unos pringados y en vez de tocarnos el sueldo Nescafé pues nos ha tocado esta basura de premio y en favor de los imbéciles también diré que no les exime de sufrir EM, imaginaros la crueldad del destino, ser un imbécil esclerótico… eso es lo que deben sentir los peluqueros que se quedan calvos, que el destino los putea.
Después resulta que los escleróticos somos muy nuestros y, en 0´, nos pillamos rollo si nos dicen alguna chorrada tipo «para los calambres va bien los plátanos, por el potasio», y yo digo ¡¿de qué os sorprenderéis, almas de cántaro?! si la gente a penas sabe cómo va lo diferenciar una gripe de un constipado común, y los pillan todos los años, cómo van a saber las soberanas estupideces que dicen cuando opinan sin tener ni puta idea de que va la EM (que lo suyo sería que en vez de opinar sin tener ni idea, pues dijeran explícame de qué va el tema y ya parecerían menos imbéciles, pero no).
Vuelvo a mi argumentación del inicio, no se trata de ir con un cartel colgado del cuello , pero joder, cuando ya van 3 veces que tienes que ir al baño en 1 hora, o te toca la hora de alguna pastilla o estas dominado por la cabrona de la fatiga, pues joder ahí lo tenéis a huevo para normalizar un poco en vez de que os miren con cara de tener todas las dudas del mundo y vosotros no les aclaréis ninguna.
Que es un trabajo voluntario y que está claro que tampoco lo vas a ir diciendo a todas las personas que pasen por tu vida, y que si queréis lo hacéis y sino pues no, pero esa decisión tan pequeña hará que con un número aceptable de personas se os facilite la forma de relacionaros, también es cierto que debéis ser pacientes porque hay gente un poco dura de mollera (que después los de los problemas de atención y cognitivos somos nosotros… ¡JA!) y que también ayuda a darle un aire de normalidad, que parece que no,pero cuando dejan de mirarte como si estuvieran viendo un accidente de tráfico, pues ¡coño!, te sientes un poco más corriente, más como el resto del mundo que están sin diagnosticar de lo suyo, ¡que aquí no se escapa nadie!
No os estoy riñendo, que sois los más bonicos del mundo, pero si me gustaría que os sintierais muy chulos, ¡joder!, que hacéis un montón de cosas guays y no siempre resulta fácil, y no se os valora con justicia porque no saben el reto que, a veces, os suponen. 
¡VENIROS ARRIBA,JODER!

Hola, soy la sra X, me gusta leer, los paseos por la playa y soy esclerótica.

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Hola, niñas/os de mis ojos. ¿Cómo os van tratando los calores y este tiempo loco? He de decir que a mi me tienen que ni frío ni calor 😉
Hoy tengo la neurona que se ha quedado encasquillada en una idea, y ha hecho piña con sus colegas las dendritas y no me dejan pensar en otra cosa (no, no es cerveza, aunque ya va siendo hora del aperitivo… no, no, ¡que me lleváis por el mal camino!)
Bueno, la neurona está ahí pensando en la siguiente cuestión dirigida a las/os escleróticas/os solteros: Cuando conocéis a alguien que os puede gustar ¿le soltais lo de «Hola, soy la sra/el sr X , me gusta leer, los paseos por la playa y soy esclerótico» o sois de los que os lo calláis como cabronas/es?
Lo mismo a vosotros os parece una soberana estupidez (a ver, soy yo, no sé de qué os sorprendéis) pero yo me he quedado ahí pensando un buen rato… como 5-6 meses o así. Porque yo, he de confesar que soy de las que, cuando conoce a alguien que le puede hacer tilín, pues lo cuenta. He salido así de honesta o imbécil, que tampoco lo tengo muy claro, la verdad. Hasta ahora, los resultados obtenidos no me dan para sustentar una teoría chula que exponeros, en realidad no me dan ni para calzar una mesa coja, por eso os lo pregunto.
Mi teoría para decidir ir en plan comando es la teoría única que sustenta mi vida, a saber: no tengo criterio ni filtro; no merece la pena mentir a la gente, por eso no van a decidir quedarse y no quiero reclamaciones judiciales por que el producto está defectuoso y no lo ponía en la etiqueta.
Entiendo que esa es mi teoría particular, pero el resto de escleróticos tendrán la suya propia. Si que es cierto, y con esto desvelo un miedo muy personal que me asaltó en el momento del diagnóstico (no es mi criptonita, por eso lo cuento) que era que si hasta ese momento no había tenido una pareja estable (lo de ser gilipollas e independiente hasta decir basta, no favorece para tener relaciones, la gente es más tradicional de lo que le gusta reconocer), ahora que había que añadirle al manual de instrucciones de esta Gremlin las teclas de la EM, que no son muchas pero que a la gente la da cosica (por lo menos, hay quien huye despavorida/o) pues estaba jodida y puesta a remojo.
No me equivocaba demasiado, la verdad, porque en algún momento de la conversación en la que todo va genial entra en escena lo que yo llamo el efecto Fiona (la princesa de Sreck) y es que pasas de ser una princesa con un tipazo que lo flipas, divertida, con un poco de mala leche y tal a que te de un reflejo raro de luz y te conviertas en un ogro verde, mono, pero ya no tienes el tipazo, por lo demás todo igual, y ya parece que pasas a la friend zone subida en un cohete de marca ACME.
He de decir, para ser justa, que también hay quien pasa de buscar princesas encantadoras y desesclerotizadas y quiere tías imperfectas pero reales, en las que las taras forman parte del paquete básico, que no todo el mundo será esclerótico pero si que van con sus taras (unos son tarados emocionales, otros tienen algún problema de personalidad…hay de todo) y después están los putos amos del masoquismo, que encuentras a su compañero de viaje entre su mismo colectivo de tarados, esos son los auténticos border line y los que me ayudan a no perder la fe en el ser humano… cuando la persona llega a la patata, la balanza se termina equilibrando.
Ante todas estas dudas que me llevan asaltando desde enero (que parece que fue ayer), como resultado de una «relación» que no llegó a evolucionar, que me enseñó una versión de mi que no me gustó nada, y que no se corresponde en absoluto con la realidad: me convirtió en una persona insegura casi sin darme cuenta.
He decido mantener mi estrategia de ser honesta, de no cargar a la persona que viene después con la cicatriz que dejó la que se marchó, darle tiempo al tiempo para que se difumine la parte de la EM en el fondo de la imagen y quede en el primer plano la parte guay (la parte gilipollas la dejo para la 2ª cita, que una tiene sus truquis) y que ser esclerótica solo es eso, no somos Sras y Sres Potato, no nos desmontamos por piezas por la noche (al menos yo, en los que usen pelucas,dentaduras y tal, pues eso es otro tema), ni el señor del juego Operando, que se nos sacan los órganos y si lo hacen mal se nos enciende la nariz roja (¿os imaginais, ahí en quirófano «vamos, tío que tú puedes, es solo un remplazo de cadera, vas super bien…» y de pronto MMEEEKKK, se le enciende la nariz?…jajajajajaja es que me lo estoy imaginado y me muero de la risa, ser gilipollas tiene estas cosas)
Me parece que me ha quedado una entrada un poco ñoña, pero en la variedad está el gusto (o eso dicen). El resumen es que, quien se tenga que quedar lo hará por ser quien eres, en general, con todo, que el mañana nadie sabe qué pasará (bueno, Sandro Rey dice que, por un módico precio de 2,25€/minuto el primer minuto, 1,75€ cada minuto adicional, te dice tu futuro… a mi me huele raro eso), que hay que darle tiempo a la gente a que ordene la información en su cabeza (recordad lo que nos costó a nosotros encajar las piezas del rompecabezas) y mientras tanto NO OS OLVIDÉIS DE SER FELICES, que eso atrae como la miel a las moscas.
Voy a tomarme una cerve (o un palé) para ver si la próxima entrada no me queda tan ñoña, que no me reconozco ni yo!!!
Un besazo, corazones!!!

Rituximab te convierte en la Pataky.

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EMOTICONO
¡Hola, muchachos!
Hoy toca entrada de cabreo y no pequeño.
Resulta que, como esclerótica del equipo secundario que soy, pues estoy de baja médica desde que me dio el  primer brote, hace +/- 15 meses (parece que sea más, pero porque se hace largo), pues cómo iba diciendo, llevo de baja desde el minuto 1,  así que estaba a expensas de que los señores del tribunal médico supieran interpretar los informes que les han llegado, ya que al tener el tobillo roto pues no fui a la entrevista personal, son tan guays que te lo perdonan, me enviaron otra carta para que adjuntara documentación nueva pero no había más informes…bueno,lo típico.
Así que aquí andaba yo, convencida de que, de una vez por todas, algo me saldría como estaba previsto, porque una es muy resiliente, pero a veces también se caga en todo lo cagable cuando de 6 cosas salen mal 8 y eso es lo que ha sucedido. Hoy ha llegado la resolución del tribunal médico que ha decidido, sin saber muy bien bajo qué criterio, prorrogarme 6 meses más la incapacidad laboral temporal.
Ya os digo que, por lo general suelo ser muy resiliente, y sacarle el chiste a todo… con esto no le encuentro la puta gracia, si tuviera pasta contrataría al guionista de Buenafuente, que seguro que algo se le ocurre, pero la baja no da para comprarle ni el papel al señor ese. No olvidemos que soy autónoma, por lo que la mitad de mi esplendorosa baja se la lleva el señor Montoro (quizá esa sea una de las razones por las que no me aprueban la incapacidad laboral permanente, que me echaría en falta) así que en esas estoy ahora.
Dicen que no es bueno escribir desde el rencor, pero si me lo pienso, lo mismo me da para decir más barbaridades y al final me denuncian como si fuera un rapero, que eso ahora se lleva mucho.
El panorama es el siguiente: mi EM es una ninja hija de puta que trabaja desde la sombra y va a su rollo, así que ha decidido que escribía y me manejaba con mucha alegría con mis manos y me ha retenido el ritmo, ahora no solo ando con flow muchos días sino que también escribo con un estilo personal (cualquiera que me vea pensará que tengo letra de cuadernillo rubio, y en realidad voy despacio para tener letra de médico). Tengo una farmacia que siento como los yonkis de mi barrio me miran con envidia, a partir de las 6 de la tarde me convierto en un alcornoque con sistema circulatorio, depende de lo que pidas se me queda cara de tu sigue hablando que lo mismo en algún punto nos encontramos y algunas cosas más que se me escapan (es que ya no son horas). Bueno, lo más importante, que he pasado de EM RR a EM secundaria progresiva en tiempo récord (si me ponen un control de velocidad de la guardia civil, me paran porque se cren que soy Escreroflash, ¡por lo menos!) 
Pues con todas estas mierdas la inspección de la SS (seguridad social) ha decidido que, como no estoy recibiendo tratamiento específico (que se ve que se han enterado que Rituximab, que es el que me toca, es como una mezcla de agua bendecida de Lourdes, Fátima y Evian,y me va a dejar igualica a Elsa Pataky)pues me prorrogan 6 meses más hasta que me lo pongan y me dejen tan lustrosa que el mundo necesite gafas de sol a mi paso. A estos figuras, que interpretan los informes a su manera (como los horóscopos de los periódicos) se les debe haber pasado por alto que, para que se vea la efectividad de un tratamiento han de pasar por lo menos 8 meses, y que Rituximab se pone 1 vez cada 6 meses.
Me he puesto a leer atentamente la carta, a ver si es que con eso de que a partir de las  6 el riego ya no me llega con alegría a la neurona, pues no había entendido algo, pero no, estaba todo bien claro, que me aguante con lo que me dicen hasta nueva orden…
Después se sorprenden de que la peña salga a la calle a manifestarse, los raperos utilicen su arte para reivindicar y suerte tienen de que , si juntamos a todos los escleróticos no llenamos un Burguer King, porque si no, iban a fliparla… mientras tanto, seguiré haciendo sudocus con mi cuenta bancaria para poder llegar a final de mes otros 4 meses más.

Esto, en un bar, no te pasa.

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¡Hola, escleróticos y allegados ! a los que no sepáis muy bien qué hacéis por aquí, la salida está al fondo a la izquierda, no tiene pérdida.
Ya sé que últimamente os tengo relegados al ostracismo, tengo una buena excusa,pero voy a ser guay y os pediré disculpas: siento ser una bloguera informal.
Ahí va la explicación, preparaos que esto trae tela:
Cómo ya sabéis soy una inconsciente sin criterio, la culpa no es de mi madre pero os haré una confesión: me caí de una cama de 1´35 cm cuando tenía 1 mes (puede que ahí empezara todo). Pues como os iba contando, soy una sin criterio nivel profesional y, como donde vivo no se puede pasear a los perros por la playa, cogí a mi can y viniéndome arriba cual saltador de esquí que no se desmoña en el salto, me dije ¡pues coño, tengo una sierra la mar de apañada al otro lado del pueblo (con una subida que debía tener su propio campo base para aclimatar) voy a llevar a Lola (que es mi can) para allí, como tengo la forma física de una acelga cocida, el primer día no me vine muy arriba, tomé un camino normal y corriente, por ahí pegamos el paseo, perdidas de la mano de dios un rato. Confesaré (bajo amenaza de muerte) que me gustó, estuvo bien, lo único que, como soy poco previsora (es lo que me hace una border line), pues oye, me fui en vaqueros y eso, un poco desastre.
La siguiente vez, porque esto es como las pipas escleróticas, cuando algo sale medio bien, lo repites para ver si se puede quedar permanentemente,y allá que fui a un nivel más pro: pantalón corto, zapatillas de deporte, teléfono (bendito teléfono, también os digo que si los señores que inventaron el teléfono móvil no tienen ya el Nobel, !ya están tardando en dárselo!)
Bueno, pues ahí iba yo, con Lola, unas bolsas (para sus cacas) y toda la historia, cuando tras subir una calle (la que os decía que tiene campo base, me pareció ver a Calleja por allí), encontramos el monte, nos metemos poco a poco, buscando senderos y teniendo en cuenta que tengo el equilibrio de un huevo duro (utilizo símiles de comida porque mi estómago también participa de esta entrada, ¡hace hambre!), tardamos una vida en recorrer 100 metros, ya senda de ciclista que veo, senda que cojo, así que seguimos andando y, de pronto, sin venir a cuento, mi tobillo izquierdo decide hacer un poco de twerking (sin música ni nada), ¡ahí, a lo loco!.
Yo, que lo veo desde arriba, como si fuera una películala de acción, sólo le faltó una vista panorámica de me en la sierra, con Lola olfateando a su rollo, y yo gritando con los brazos en alto (bueno, a media altura, que lo de levantarlos hasta arriba es una hazaña épica) ¡NOOOOOOOOOOOOOOOOOO, PROMETO VENGANZA!, o alguna mierda de esas digo «pues parece que la hemos cagado», así, tal cual, sin despeinarnos ni nada. Como llevo el teléfono, pues llamo al 112 y le explico a la muchacha que me atiende que he tenido un percance en la sierra y me he hecho daño en el tobillo. Tenía que haberle explicado que soy gilipollas y por eso me veía en estas pero creo que era demasiada información para una primera conversación, eso lo reservo para la segunda cita. Una vez movilizados a todos los colegas de ayuda (más majos que todo) llegan a donde estaba y, cual paso de semana santa, me sacan de allí.
He de puntualizar que en todo el rato que estuve allí, esperando, que fue bastante, pasaron dos ciclistas y no me dieron ni los buenos días, se ve que allí tirada en el suelo tenía una pinta muy sexy y no fui de su agrado. No fue hasta que una señora la mar de amable (mil gracias a Jaqueline, por cierto) que paseaba a sus perros que alguien me preguntó si estaba bien. Para que después digan de la solidaridad de los ciclistas…
La conclusión de dicho traspié es que me han operado el tobillo y (tras debatir si era un puzle o un cubo de Rubik desmontado) concluyeron que era puzle y lo han vuelto a reconstruir (ahora lo miro y no parece el mismo, me siento un poco como Robocop, pero en versión inspectora de bares más que policía).
Mi conclusión es: que esto en un bar, no te pasa y que con tanta cicatriz parezco salida de una película de Tim Burton. 
Es por esto por lo que no he podido contaros otras tantas historias que están esperando su momento.
Peter Griffin tropieza con el fuego megainvisible

El plátano que todo lo arregla.

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brian griffin

Hola mozas/os, ¿como os trata la vida?
Hoy, aprovechando el aire primaveral que se respira por la comunidad valenciana, voy a contaros una de esas cosas extrañas que solo las/os escleróticas/os entendemos. Os adelanto que esta basado en hechos reales.
Bueno, a ver como explico yo esto sin caerme de la silla invadida por una mezcla de hilaridad y condescendencia.
Vosotros, amigas sufridoras en casa, o en la calle, o en la compra, o en los bares… bueno, en los bares no, que ahí tienen zumo quita-penas. Pues vosotras sabéis estas cosas que te regalan en el kit de esclerótica (vértigos, vejiga hiperactiva, la espasticidad, los calambres, etc) pues las primeras cosas de la lista lo mismo no, pero los calambres y la espasticidad tienen fácil arreglo:
¿Habeis probado a comer plátano?
Así dicho puede que suene a un estupidez como el sombrero de un picador, perdonad porque no se me ocurre una manera mejor de decirlo y que suene menos estúpido. ES como decirle a un ciego que tome mas zanahoria que es buena para la vista… Bueno, pues este pedazo de consejo se lo dieron a mi adorada socia de Planeta Esclerótico (que ya estáis tardando en entrar en nuestro instagram o facebook y a haceros mega fans) Un día la muchacha se encontraba pues como ya sabéis, las piernas un poco pesadas, algún que otro calambre, lo normal, y se le ocurrió verbalizarlo. Entonces una voz profunda cual oráculo de los dioses le dijo, «eso tiene arreglo, come plátano» (imaginar esa frase con la voz de Dark Wader, vale. Que queda mas impactante) a lo que mi adorada socia le debió contestar y tu come mi****, pero no, como ella es la parte políticamente correcta (y cuqui) de nuestra sociedad, pues lo miro con condescendencia y le dijo «vale, gracias» (a todo esto espero que el gremio de cultivo de plátanos no me este leyendo, que se va a poner el precio por las nubes). a lo que susodicho iluminado respondió «nada, mujer. Que menos mal que no ELA» (hombre, pues si, pero tampoco es el sueldo Nescafé, a ver si nos entendemos).
¿No os queda la sensación de estar haciendo el gilipollas?; si los plátanos son la solución… ¡¿que carajo hacemos diciéndole al neurólogo lo de los espasmos y los calambres?! ¡Id a hablar con vuestro frutero, por el amor de Dios!
La cuestión es que, por lo visto, las escleróticas hemos venido al mundo a ganar paciencia a raudales, en proporción ganamos en paciencia mas o menos lo mismo que Belén Esteban en euros por programa. Yo preferiría lo de los euros y la paciencia pues ya me la cultivo yo en casa, pero no me dieron a elegir, me toco lo de respirar profundo, contar hasta 28 millones y eso. Que le vamos a hacer, no podía ser alguien tan guay y estar forrada. Tenia que ser una ex-cancerosa, reconvertida en esclerótica que en el camino perdió el filtro. Cosas de la vida.
He de decir que mi venerada socia, a la podéis seguir en el blog «Yo soy Múltiple (cuando le sale de las narices escribir, eso si) recuerda ese episodio como una mezcla de perdida de fe en la humanidad y búsqueda de billete a otro planeta que mole más, porque lo de la paciencia a raudales ya como que se la bufa mucho.
Cuando me lo contó intenté hacerme la sorprendida, pero me sale raro, me sale voz de pito. A estas alturas de la película he aprendido (que no entendido) que la gente saludable entre que va al baño y a tomar por culo (que es dónde yo los mando) han hecho sus 10 años de medicina (especialidad y doctorado incluidos) y por ello se permiten la osadía de decir lo de «quítate el gluten» o «hazte vegetariano» (como cura, no por convencimiento personal. La 2ª opción es totalmente respetable), «pues tampoco es para tanto, he visto la peli 100m y el tipo hizo el Ironman» (el bendito Ramón Arroyo lo hizo para darnos visibilidad, pero no contaba con el porcentaje de tontos que habitan este país), y lindezas de ese estilo. Porque ellos saben que esto es solo cuestión de estilo de vida, que las neuronas se hacen las locas de comer carne (como las vacas) o que, lo de siempre, como no vas en silla de ruedas o llorando por los rincones, pues es cuestión de actitud.
En cierto modo estoy de acuerdo,a mi me ha dado por tener una actitud de «que os den por donde no os da el sol», que, fíjate por dónde, es la mar de liberadora. Está feo que una futura psicóloga diga estas cosas pero os recomiendo esta actitud. Os vais a topar con un número increíble de gente (cercana o no) que a falta de entender de qué va la película, pues se queda con lo que le ha parecido entender, y eso le vale para todo. Que los tenistas comen plátano entre set y set, pues eso es güeno para todos, y así con todo. Mientras, nosotros nos parecemos cada vez más al emoticono de la gota de sudor en la frente, o al que le sale humo de la nariz…
Bueno, lo dicho, bajar esta tarde a la frutería y comprar un palé o dos de plátanos, que eso y la frase «podría ser peor» van a hacer de nuestras vidas un lugar idílico.
Yo, que soy del género rebelde, voy a por un lanzallamas y una ballesta. Si la inquisición española lo curaba todo con fuego, lo mismo a mi me funciona también.

Esta entrada es, merito absoluto de Elia Higuera, a la que admiro y quiero (no por ese orden)

Brian Griffin Peanut Butter Jelly Time
Blog: Yo soy Multiple

La Chispa de la vida.

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Os voy a pedir permiso, para que en esta ocasión, cambien un poco el tono que me caracteriza, la ocasión lo merece. Os doy las gracias por anticipado.
¡Sois los mejores, joder!

Acaban unos días duros, largos, tristes… Afrontamos una pérdida importante, mi memoria (que a veces falla), no se olvida de quien (según dice mi madre) fue la primera persona que me cogió en brazos cuando nací (a parte del médico,claro), que cuando yo era una enana me tenía con ella en la cocina cuando amasaba las tortas para hacer gazpacho y me subía las mangas y me daba un pequeño trozo de masa para que me entretuviera, la que nos disfrazaba (junto con mis tías) cada noche vieja (y ella con nosotros).
Hoy, esta entrada nostálgica, distinta a lo que suelo hacer, va dedicada a mi abuela. Mercedes «La Chispa».
Si alguna persona de las que haya conocido representa el tesón, la constancia, la supervivencia… esa era, bueno es, esta mujer, nacida en el periodo previo a la guerra civil española, trabajadora desde la niñez, madre de 6 hijos y esposa de un hombre rudo pero entrañable (parecía que daba miedo, y así era, pero después era un blando) que pasó sus primeros años de convivencia fuera de casa, trabajando de sola sol, para hacer que una casa de un solo dormitorio y con muebles prestados, fuera un hogar.
He de decir que guardo recuerdos increíbles de todos mis abuelos, pero ella, «La Chispa», ha conseguido que, a pesar de que ya no está con nosotros, cada recuerdo vaya acompañado de una sonrisa, porque aún cuando el Alzheimer se apoderó de su mente, nunca perdió la alegría, la sonrisa, las ganas de juerga… La que no recordaba quienes eramos, pero sí recordaba que nos quería, nos sonreía, nos daba besos, nos tarareaba la canción de los pajaritos. La que, hasta las pasadas navidades se dejaba disfrazar y se reía de vernos disfrazados a los demás. He de decir que tengo una familia extensa y muy divertida.
Es muy difícil gestionar en general, pero más para las/os escleróticas/os, las emociones que nos producen las pérdidas (las que nos producen las alegrías también nos dejan huella), es muy dificil no dejarse llevar por la sensación de vacío. Hay que parecer un poco «fría/o» para evitar que la situación nos supere, es puro instinto de supervivencia. Los duelos, de la índole que sean, en nuestro caso, deben tener una intensidad controlada, ese sentimiento siempre es grande, pero la forma de gestionar esa pérdida ha de perder intensidad, aunque el duelo se alargue. No nos sirve de mucho, y la tristeza no va a ser mayor, si nos dejamos llevar por la intensidad del momento.
El dolor es algo que entendemos bien, la sensación de vacío, de impotencia… somos unos profesionales de la reinvención, nos hemos convertido en camaleones emocionales (los David Bowie de los sentimientos), que adaptamos nuestra apariencia en función del sartenazo que la vida nos de en ese momento. A veces las personas que nos quieren se quedan esperando a que zozobremos emocionalmente con cada uno de los sartenazos, pero al final nos transformamos en resilientes de pro, que no zozobran con tanta facilidad, ya que hemos aprendido a ver ciertas facetas de nuestra vida con una perspectiva de naturalidad, de lógica aplastante.
¿Nos deberíamos mover en la fina línea de la anti-emoción como forma de prevención?
Mi opinión es que no, quizá sea porque estudio psicología, quizá por mi experiencia de vida que me ha hecho ver la muerte como parte de la vida… pero creo que, en general, las personas somos demasiado temerosas de nuestras emociones, que nos vamos convirtiendo poco a poco en una sociedad de ciborgs de mierda que van de racionales por la vida y de seres individuales, pero que en cuanto perdemos algo, porque es ley de vida, porque es algo natural, porque, a veces, es cuestión de justicia, nos convertimos en individuos desprotegidos e incapaces de gestionar nuestras emociones.
La vida sería más fácil si perdiéramos un poco el miedo y nos atreviéramos a ser sinceros con nosotros y con el mundo, nos reconociéramos  y nos aceptáramos como somos…
Pero bueno, qué sabré yo. Solo soy una esclerótica sin criterio que ha aprendido a sobre vivir a los ¡zascas! de la vida con el humor y el surrealismo (ir de bares también ayuda, para qué engañarnos).
Este es sólo un pequeño adiós dedicado a mi abuela y a mi padre (que nos dejó el año pasado)que aguantaron (91 y 66 años respectivamente) en este loco mundo. 
Muchas gracias a todos los que estáis ahí y no os preocupéis, volveremos a dar guerra en breve. No olvidéis que nada es eterno (salvo las hipotecas), intentad reír cada día. No dejéis de oir la canción que os dejo abajo, mola mucho.
Hale Bopp – Carlos Sadness

La culpa fue del cha,cha,cha. (Esclerótico, eso sí)

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Hola rebonicos!!!
Cuanto tiempo sin hablaros y que tranquilos habréis estado sin tener a esta loca armada con un portátil por aquí amargándoos la existencia y enseñándoos a decir tacos y eso… Pues se acabaron las vacaciones! Hay que empezar ya a acordarse de la madre de lo que sea que nos pase, ya sabéis nuestro lema:
«Todo es culpa de la EM»
Aunque se te haya fundido una bombilla del coche, la culpable siempre la EM, que oye debería ser un lema que sirviera para todo, no sólo en los casos en que te lo dice el médico a ti. Es decir, que se te rompe un tacón por la calle (osadas aquellas que aún valláis en tacones por la vida, tenéis más mérito que el taxista que lleva a Miguel Ángel Revilla todos los años desde su casa en Cantabria hasta la Moncloa con la dichosa lata de anchoas. Una lata me parece cutre, ya lo he dicho!), pues es culpa de la EM, que la lavadora tira tarde el suavizante, es culpa de la EM, que se te pegan las lentejas pues es… bueno este último ejemplo sí puede que la EM tenga algo que ver, tampoco vamos a ir a estas alturas de Arguiñanos por la vida, que no cuela.
Ahora, y sí es por culpa de la EM, nos hemos convertido en un híbrido entre el trastorno de déficit de atención y la hiperactividad (aquellxs que seáis padres deberíais tener remordimientos por valor de lo que gasta Cristiano Ronaldo en gomina al mes por haberle dicho a vuestros vástagos lo de «es que estás en bavia» o «te distraes viendo una mosca volar»). Tenemos la atención de un bocadillo de queso y para lograr una concentración decente tenemos que estar en mejores condiciones ambientales que una planta de Navidad (que no duran ni del camino de la tienda a casa. Por cierto, Feliz Navidad, año nuevo y todo eso. Os hubiera felicitado antes las fiestas, pero ya sabéis, la EM.)
Porque sé que no, pero hay veces que pienso que les dan una asignatura llamada «Cómo echar balones fuera con enfermos crónicos» y que a muchos se les da de lujo, joder! 
Visto desde fuera, nuestras visitas al neurólogo tienen que ser como un diálogo de besugos nivel Dios. Imaginaros, está el médico (con doctorado o no, si es no, no son doctores) mirando la agenda y diciendo «¡qué guay!, viene la/el esclerótica/o. Esto va a ser 5 minutos» y por otro lado nosotros, con una lista de cosas para decirle que parece la lista de delitos del caso Gürtel. Nosotros, que vamos con nuestro híbrido que hemos dicho antes empezamos a disparar síntomas (que parecemos sacados de Terminator 2) y el médico esquivando nuestras preguntas cual Neo en Matrix, ahí con su es por la EM, es por la EM, es por la EM… y así hasta que nuestra atención, concentración y paciencia se convierten en algodón de azúcar y ya nos rendimos a sus explicaciones, hasta el punto que salimos hasta convencidos… ¡Coño, que en vez de neurólogos parecen hipnotizadores!
He de decir, por si no se nota por mi tono amable y nada crítico, que yo ya vengo resabiada. Como ya sabréis, y sino os lo cuento, yo pasé por un proceso oncológico, o lo que es lo mismo, pasé un cáncer. Bueno, pues de eso hace 7 años, y me he pasado la mayoría de ellos oyendo que lo que me pasaba era o de la quimioterapia y/o de la radioterapia. Que, pensándolo bien debería de ir al hospital (subida en un unicornio, así, algo discreto) y hacerles una peineta a todos porque resulta que lo que me pasaba era de la EM (fatiga nivel profesional doctorada y con 7 masters del universo fatigoso). Así que cuando veo que los médicos se tiran a darnos la respuesta fácil, me dan ganas de darles con el Vademécum en la cara, cual portazo, y dejarles la cara como un gato de angora.
Como imaginaréis, esto es una generalización, no diré fácil porque cuando empecé a escribir era de día y ahora en noche cerrada. Pero es una generalización que no va desencaminada, para un neurólogo que dice vamos a ver qué le pasa a este ser humano fatigoso y politoxicómano, hay 3 que dicen «otra vez la/el  esclerótica/o» (como si ir a verlos fuera una juerga, que ni te sacan una cerveza con sus frutos secos ni na).
Por hacer autocrítica, que no vamos ahora a ir por el mundo como si los escleróticos camináramos por encima del agua (que si alguno lo hubiera conseguido ya lo hubieran visto en Tele 5),andamos regular por la tierra, con su gravedad y todo, como para ir sorteando algas y medusas para ir a por el pan, nosotros vamos a las consultas con la cabeza llena de información en plan pueblo, a saber: Es que he leído, me han contado, he soñado que si me tomo 7 vasos de agua por la mañana seré menos esclerótica/o, y cosas así, llegamos con información desordenada, y claro, el médico no nos toma tan enserio como nos gustaría. Pero digo esto para que si hay algún médico en la sala no venga a mi casa a sacudirme, que yo no corro ni aunque me vaya la vida en ello, así que la paliza me la llevaría fijo.
Concluyendo, que se me va esto de las manos, en realidad existe, y seguirá existiendo a corto plazo, un problema de comunicación y de cómo se debe encarar la EM, que no vamos a engañarnos, es responsable de que tengamos que pasarnos la vida adaptándonos a nuestras nuevas circunstancias, pero el camino sería más fácil para todos si todos los médicos que acaban tratando a las escleróticas/os se fueran de colonias y en las convivencias se dieran cuenta de que la EM hay que tratarla de forma multidisciplinaria, no cada uno a la suya (que sino se quieren ir de colonias, pues que se vayan al Arenal, que los festivales también unen mucho).
La culpa fue del cha,cha,cha.
La culpa fue de la chacha.

Sclerostar
Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

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