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Vivir es mucho más que seguir respirando.

He de reconocer que, tras ver el vídeo no pude evitar que se me cayeran las lágrimas. Es una noticia impactante en muchos sentidos y como persona afectada de Esclerosis Múltiple, tuve una sensación de caída libre, de indefensión y de (como no) incertidumbre. Una incertidumbre no solo relacionada con el treanscurso de la enfermedad, que si, si no de cómo podría afectar a mi entorno, a mi pareja, a mi familia. Si para nosotros, los que mantenemos una relación estable con la EM, que la conocemos e intentamos aprender a “quererla”, ver a Mª José y a Ángel ha sido una como un jarro de agua fría por la espalda. Para los que nos quieren pero que solo pueden imaginar y especular sobre esta enfermedad, su cabeza se debe haber llenado de dudas y miedos.

Bueno, una vez pasada la tormenta inicial, llega el momento de hacer una reflexión personal:

Vivimos con una enfermedad neurodegenerativa, que merma poco a poco nuestras capacidades y puede robar nuestra independencia y autonomía.

Vivimos en un estado de continua incertidumbre y adaptación a lo que la EM nos quiera traer.

Vivimos luchando permanentemente por demostrar a un sistema injusto que, muy a nuestro pesar, debemos adaptar la vida (la nuestra y la de los que nos quieren) para poder tener una buena calidad de vida. Este sistema NO reconoce las necesidades y limitaciones que muchos de nosotros podemos tener, nos juzga y obliga a seguir con una rutinas de vida que alimentan nuestro deterioro sin que nosotros podamos hacer nada. Y, de pronto, cuando la vida deja de serlo, cuando despertar supone un calvario, cuando el amor significa liberar a los que nos quieren de verlos sufrir y que dejemos de ver el dolor y la impotencia en los ojos de aquellos que nos quieren ¿se atreven a juzgarnos?

Desde las instituciones se olvidan del ser humano que hay tras este tipo de enfermedades. Clic para tuitear

Nos niegan el derecho a una vida digna y a una muerte digna, desde los púlpitos se hace apología de la agonía (tanto del paciente como  el del cuidador)

Como oía estos días por la radio, los políticos y agentes sociales se empeñan en recordar que un feto de 12 semanas tiene vida y que las personas en situación terminal también, pero se olvidan de la parte intermedia. De procurar crear desde sus posiciones de privilegio una sociedad dónde la vida sea digna para todos, ya tengas 12 semanas,5 años u 80. Es mucho más fácil reprochar a la sociedad que ofrece soluciones (más allá de la retorica torticera y la prosa mal construida), se han convertido en juez y parte, pero no en defensores del ciudadano que vota, del que paga sus impuestos y que hace la vista gorda en pequeños detalles esperando que sea por un bien mayor.

Desde la politica nos hablan de cuidados paliativos y, después, se quejan del gasto sanitario. Su moralidad dirige nuestra salud y derechos como pacientes. No nos representan. Clic para tuitear

Como muchas situaciones en esta vida, la teoría y la práctica no van unidas, y como siempre la política y los políticos viven en paralelo y de espaldas a los ciudadanos y sus necesidades. De no ser así, Mª José hubiera tenido la muerte que merecía y Ángel no habría tenido que haber sabido lo que es testificar ante un juez por la muerte de la mujer de su vida.

El estado no está a nuestro servicio, más bien somos sus esclavos.

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