Hola, esclerocolegas. ¿La vida bien, o como siempre?
Me vais a permitir (y si no os parece bien, mala suerte), que dedique esta entrada a los recién diagnosticados. Vosotros que ya sois vikingas/os curtidas/os en la batalla esclerótica quizá no recordéis esas sensaciones de habernos convertido en Bambi de la noche a la mañana, pequeños, indefensos, jodidos por la naturaleza… pero seguro que hay colegas nuevos por aquí (o eso espero, por lo de que haya gente nueva no por la EM) que se siguen sintiendo así.
Tengo un mensaje para todos estos nuevos esclerobambis: tranquis colegas que todo pasa (más o menos).
El diagnóstico
Yo aún recuerdo como si fuera ayer (quizá sea porque tengo una ardua pelea con la administración) la sensación de incertidumbre, desasosiego, de ¡¿qué coño está pasando?! que me invadió al inicio de este camino. Sí, amigos, esa sensación es una mierda como el Coliseo Romano de grande (cm arriba, cm abajo) y no hay forma de sacudírsela de encima de forma inmediata, esto es como un guiso de los de la abuela (de las de siempre, no la de la fabada que come de bote) se fragua a fuego lento.
Una cosa que sí quiero que interioricéis aquellos que acabáis de llegar al maravilloso y desconcertante mundo de la Esclerosis Múltiple es que, al igual que si hubierais entrado en Gran Hermano, aquí todo se magnifica. Ahora jugáis en otra liga, la liga esclerótica (estoy esperando con emoción su correspondiente álbum de cromos de Panini) y casi cualquier cosa que os suceda será culpa de la EM, es como la madrastra del cuento. Que os suben la hipoteca, culpa de la EM; que os habéis caído de un segundo piso y estáis hechos un asquito, culpa de la EM; que el de Amazon siempre os llama para dejar un paquete cuando no estáis, culpa de la EM… La EM ha venido a amargaros la existencia así en general, no solo en el tema de la salud, y si no me creéis meteos en cualquier grupo de Faceebok y os daréis cuenta. Hay preguntas desde «tengo vértigos, ¿será de la EM?» a «no me sube el bizcocho, ¿será por la EM?»
Qué es Esclerosis Múltiple y cómo hacerle frente
Vamos a poner en contexto a la EM, que la pobre está yendo al psicólogo porque hay todo un mundo en RRSS que le está haciendo bullying: la EM es una enfermedad crónica, y como tal, pues siempre anda rondando por nuestra vida, pero hay cosas que nos son siempre culpa suya, o al menos no del todo. A saber, si llevas una vida estresada, si no descansas lo suficiente, si no haces algo de actividad física, si no te alimentas correctamente (más frutas, verduras y pescado y menos Burger King), si no bebes suficiente agua, si no entrenas tu mente, etc. pues la EM se hace más presente, ¿es culpa de la EM?, sí; ¿es solo culpa de la EM?, NO.
Aunque tengamos una enfermedad que es la hermana mala de Los Soprano, porque la cabrona ataca cuando menos te lo esperas, nosotros podemos hacer algunas cosas para dificultarle la tarea. Si invertimos tiempo en nosotros, en nuestra calidad de vida, en cuidarnos, en elegir qué hacer y cómo (primando nuestro estado en ese momento), si planificamos las tareas cotidianas y las salidas con amigos y familia, será más fácil adaptarnos a vivir con esta enfermedad crónica.
No existen fórmulas milagrosas que nos vayan a facilitar la vida, ya me gustaría a mí tenerla (¡me iba a forrar!) así que una recomendación es que averigüéis lo que os funciona mediante «ensayo-error», probar aquello que os llame la atención, y si lo podéis hacer, pues guay; y si no, pues pasapalabra y a otra cosa. Por otro lado, las personas que estamos en RRSS y/o escribimos un blog, solo somos orientación para algunas cosas, no dejéis de seguirnos pero no somos gurús de la EM, solo afectados con culo inquieto.
Es muy importante que aprendáis a conoceros, que descubráis quién sois ahora y que poco a poco os vayáis despidiendo de aquella persona que fuisteis y aprendáis a querer, a reír, a disfrutar con la persona que sois en este momento y que tiene mucho que aportar tanto a su entorno cercano como al resto del mundo… Tener Esclerosis Múltiple no es el fin del mundo, es el inicio de una nueva vida en una realidad paralela.
Bienvenido a Escleromatrix.