Qué es la EM
Inicio Blog Página 2

Depresión y otros trastornos del estado del ánimo en esclerosis múltiple

0
Persona en terapia y psicóloga tomando notas

Los trastornos del estado de ánimo como cambios de humor, desánimo o tristeza, irritabilidad o, incluso, depresión son comunes en personas que conviven con una enfermedad crónica, sobre todo si esta tiene como consecuencia una ruptura del estilo de vida que se tenía pre diagnóstico o implica un tratamiento que exige mucho tiempo y dedicación o conlleva una ruptura temporal de las rutinas de la persona. Ya se ha hablado de depresión en esclerosis múltiple en la web, así que te dejo el enlace por si le quieres echar un vistazo.

El no afrontamiento de las circunstancias

Si hablamos en un contexto generalizado, cualquier persona que es diagnosticada de una patología que suponga un cambio más o menos drástico de la rutina de vida o sea interferente en esta, puede estar ante una circunstancia difícil de afrontar. Este no afrontamiento puede conllevar que la persona adopte rutinas en su estilo de vida que aumenten los síntomas o que, debido a este afrontamiento disfuncional, lleve a cabo conductas de riesgo poniendo en riesgo su salud tanto mental como física.

Persona con sus manos juntas en terapia

Depresión y esclerosis múltiple

Aunque lo que recoge este artículo se puede extrapolar a muchas otras patologías y a las personas que conviven con ellas, en este artículo se va a poner como referencia a las personas afectadas de esclerosis múltiple (EM).

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, de origen desconocido y que ataca al Sistema Nervioso Central. Esta enfermedad no tiene cura conocida hasta el momento ya que el que sea de origen desconocido complica la identificación de la causa inicial. Además, la población afectada a nivel del Estado Español es de unas 50000 personas, siendo el ritmo de diagnóstico de 1800 casos anuales. También hay que resaltar que la EM es una enfermedad volátil y cambiante. Su característica más destacable es que no existen dos afectados iguales. Por lo que esta característica es un inconveniente en lo referente a la comparación social entre el colectivo de afectados por la EM.

Afectación del estado de ánimo en esclerosis múltiple

A pesar de que la forma en la que se enfrentan este tipo de noticias difiere en función de las habilidades que tiene la persona para la gestión de emociones, en casi todas se produce una afectación del estado de ánimo. Dicha afectación está plagada de preguntas sin respuesta, al menos de momento, como son ¿por qué a mi?, ¿voy a terminar en silla de ruedas?, ¿me moriré pronto?, etc. Aunque este tipo de preguntas se van contestando por sí mismas a medida que transcurre el tiempo, esto no significa que se haya producido una aceptación adecuada del diagnóstico. Por el contrario, lo que se ha producido es un soterramiento de las emociones en el caso de aquellos pacientes para los que la enfermedad se mantiene estable y una victimización en los que la enfermedad no les da tregua.

Atención psicológica contra la depresión en esclerosis múltiple

Teniendo todo esto en cuenta es cuando entra en juego la atención psicológica de las personas diagnosticadas y sus familias, ya que esta enfermedad no afecta únicamente a quien la padece, sino que influye en toda la dinámica familiar y social que rodea a la persona afectada. No hay que olvidar que, una afectación como la EM, pone patas arriba el mundo de la persona que la vive. En consecuencia, también afecta a todas sus relaciones del día a día. Es en estas relaciones donde la persona diagnosticada, por lo general, vuelca toda la frustración que siente por no entender lo que le está pasando. 

Llegados a este punto, es imprescindible la intervención por parte de la psicóloga.

Si bien la psicóloga no tiene la habilidad de curar esta enfermedad, sí puede ser una herramienta determinante para mejorar la calidad de vida del afectado y de su entorno. La forma en que el afectado enfrenta el diagnóstico influye directamente en cómo la familia, pareja o amigos se comportan al respecto. Siendo mejor la respuesta del entorno hacia el afectado cuanto mejor acepta este su nueva condición de vida. En los casos en que los afectados muestran una resistencia férrea a la aceptación, el núcleo afectivo adopta una postura de protección excesiva. Esto conlleva a una victimización del afectado que le dificulta pasar por los periodos de duelo de forma adecuada. Dichos periodos se extienden en el tiempo siendo justificada la duración por la gravedad del diagnóstico.

Somatización y terapia psicológica en pacientes con EM

No son pocos los casos en que, por una adaptación psicológica inadecuada de la situación de incertidumbre, la persona presenta cuadros de somatización.

Dicha somatización se puede presentar en una percepción de avance de la enfermedad, de incapacidad de realizar ciertas tareas, de presentar mayor dependencia de terceras personas, etc. Estas somatizaciones pueden ir desapareciendo de forma progresiva con terapia psicológica. En dicha terapia se trabaja para alcanzar un ajuste óptimo entre la percepción del afectado en relación a su afectación por la EM y la afectación real.

Teniendo en cuenta lo descrito hasta ahora, se puede concluir que no solamente hay que enfocar la mirada en los tratamientos concretos para esta enfermedad sino que, además, esta ha de ir acompañada de un adecuado apoyo psicológico tanto para mejorar la aceptación de las diferentes etapas con las que se enfrentan los afectados. En lo referente a la dinámica familiar, desde la labor de la psicóloga, se puede dotar de herramientas. Tanto de afrontamiento como de un manejo adecuado de las situaciones estresantes a las que se enfrenta el familiar. Y crear así un entorno adecuado para que la calidad de vida sea el primer objetivo a la hora de enfrentar este tipo de diagnósticos.

Mi premio del roscón del coronavirus (sí, fue el haba)

0
Persona en cuarentena por covid y esclerosis múltiple

Muy buenas amigos de la EM, ¿cómo va la cosa?

Sé que ando mucho tiempo desaparecida, pero la vida a veces nos pide darnos un respiro.

En todos estos meses que he estado desaparecida del mapa, entre otra mudanza (que espero sea la última) y cosas de adultos que he tenido que realizar (pero dentro de la ley, no seáis mal pensados) también he tenido que ocuparme de lidiar con el Covid de las narices. 

Yo, que he estado encerrada en casa cual preso al que han tirado la llave de su celda por el barranco, caí víctima de este puñetero virus y sus mierdas.

Aunque se dice que hay quien pasa el Covid como si fuera un constipado, ese no es mi caso. Soy una diana con patas para el virus y me dio de pleno (tener un tamaño XL tampoco facilita el pasar desapercibida). No solamente estuve una semana tosiendo como si me fumara la vida cada media hora, a parte mis pulmones sonaban igual que cuando haces burbujas en la leche con una pajita, pero más chungo. Lo cual me garantizó un pase vip para la sala de urgencias y que las enfermeras y médicos me hicieran la exploración como si estuvieran desarticulando una bomba, les faltaba llevar manoplas de horno y una escafandra para terminar con el uniforme completo.

En realidad, no les culpo, yo no me hubiera tocado ni con un palo, pero claro ellos no tienen más remedio.

El resultado de todo esto, a parte de haberme hecho pis en el box que me asignaron porque no podía ir al baño, fue un ingreso con todos los gastos pagados y pensión completa a una habitación privada del hospital (para que después digan que desde que está el Covid no se puede salir a ningún lado). 

Por si no lo sabéis, el Covid es como un roscón de reyes, según la parte que te toque lleva premio o no, pues a mi me tocó el haba, ya os lo voy adelantando por si la duda os llevaba de cabeza. Ya que no me regalaron una estancia en el hospital en el sorteo del Covid, sino ¡dos!, (si, yo también me quedé perpleja con tanta suerte). Además de una caja sorpresa con inhaladores para disfrutarlos en la soledad de mi habitación con vistas al aparcamiento.

Si ya andaba cabreada con la humanidad por lo de que la gente se pasaba las restricciones por el arco del triunfo (de los negacionistas ni hablamos), desde que me contagié me he radicalizado al respecto porque eso de que tengas que ir a por tu bandeja cuando los del catering del hospital te tocan a la puerta al grito de “el desayuno” o “la comida” porque no entran en las habitaciones de los covidiosos, pues te hace un poco más exigente, quizá sea que yo soy del tipo raro o quizá sea que hay mucho gilipollas por metro cuadrado, llamémosle X.

La cuestión es que, cuando por fin me mandan a mi casa, con una voz que parecía que viniera de doblar a Marlon Brando en El Padrino o a Fanatoni de los Simpson (lo que más os apañe), con una ensalada de corticoides que acojonaron a la EM hasta decir basta y, como no, mis apreciados inhaladores, estaba yo para choped

Porque yo me esperaba encontrarme como si me hubiera atropellado un tren, con dolores hasta en el DNI, pero lo que no me esperaba es que, dos meses después, siga encontrándome en la situación de elegir entre andar y hablar porque ahora mismo, las dos cosas, son deporte de riesgo.

P.D. Si me cruzo con un negacionista y se identifica como tal, le toso, verás que pronto se le pasa la tontería.

Últimas personas relevantes diagnósticadas de Esclerosis Múltiple

0
Mapi Sánchez jugando al Pádel celebrando un tanto

El año pasado la influencer, María Pombo, daba a conocer que había sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Para ella no es una enfermedad desconocida, ya que su madre también está afectada por la misma enfermedad. Aún así, la influencer ha precisado de apoyo externo:

«… se me ha juntado el embarazo, la enfermedad [Esclerosis Múltiple]… Muchas cosas y he dicho ‘venga, voy a ir a que me den una opinión externa a que me ayude a gestionar todas estas emociones»…

Tras el diagnóstico, han sido varias las iniciativas que ha tenido en favor de la EM, tanto para recaudar fondos para Esclerosis Múltiple España, como para dar visibilidad acerca de la enfermedad que en España afecta a unas 50.000 personas (alrededor de 2.000.000 en todo el mundo).

Hoy, 15 de junio de 2021, nos hemos levantado con la noticia de que la jugadora de pádel Mapi Sánchez, conocida entre los aficionados a este deporte por el dúo del que es parte junto con su hermana gemela, con la que comparte un currículum deportivo impresionante como es la llegada a cuartos de final de World Padel Tour o el recientemente celebrado Master de Marbella, ha compartido en sus redes sociales que ha sido diagnosticada de EM RR, la más común de las EM. Como muchos de los que convivimos con la EM, la deportista lanzó un mensaje en el que pretende transmitir un mensaje de empoderamiento ante lo que esta enfermedad le pueda traer.

 

Esclerosis múltiple y alimentación: Beneficios del batch cooking

0
batch-cooking-tuppers-de-comida-preparada

batch-cooking-tuppers-de-comida-preparada

Conflicto entre fatiga y cocinar

Hay un problema muy habitual entre las personas que conviven con fatiga y es que el recorrido para hacer las tareas del día a día es muy corto. En realidad, no son pocas las personas que conviven con fatiga crónica que son incapaces de mantener un ritmo circadiano estable, o lo que es lo mismo, llegamos a la hora de la cena derrotadas por el cansancio y con pocas (o ningunas) ganas de dedicar energía a las tareas del día a día, y lo hacer la comida o la cena no iba a ser menos. 

Es muy común que entre las personas que vivimos con este síntoma, a la hora de cenar, sobre todo, recurramos a lo más fácil, ya sean platos preparados, bocadillos o el socorrido vaso de leche con cereales o bollería, ya que todos ellos cumplen su función, quitar el hambre y no precisar ni demasiada atención ni demasiado esfuerzo.

En este artículo nos estamos centrando en lo referente a las cenas, pero esta misma circunstancia se puede aplicar a las comidas y más aún cuando quien convive con la fatiga crónica es madre o padre y tiene que preparar comidas sí o sí.

Batchcooking, la nueva tendencia

Para aligerar esta carga existen varios recursos como puede ser el famoso robot de cocina, el realizar la comida y la cena en una misma vez y el que más está de moda en estos momentos el batch cooking.

El batch cooking consiste en hacer una planificación de los menús, realizar la compra en relación a esos menús y dedicar un solo día de la semana a cocinar lo que comeremos durante esa semana. 

Esta nueva tendencia de cocinar está orientada a personas que trabajan fuera de casa y quieren comer de manera saludable, pero carecen de tiempo para hacer la comida de forma diaria.

Recomendaciones básicas

Para evitar caer en la tendencia de repetir los menús, es recomendable hacer más de una plantilla de qué comer cada día de la semana y, además, si eres de cuchara puedes aprovechar para realizar platos como pueden ser alubias, lentejas o garbanzos con idea de que sobren raciones y congelarlas.

Porque, el batch cooking, no solamente se centra en la realización del menú de la semana optimizando el tiempo, sino en que la alimentación sea completa y variada.

Existen unas recomendaciones básicas en las que hay que centrarse, como son:

  • La caducidad de los alimentos una vez cocinados. Es importante no despistarse en este sentido, ya que no todos los alimentos se mantienen igual una vez cocinados.
  • Utilizar recipientes adecuados. Como leeréis en los enlaces que pongo al final, se recomiendan recipientes de cristal y que cierren de forma hermética.
  • Utilizar los recursos que tengas a mano. Si tienes un robot de cocina ya tienes la mitad del trabajo hecho.
  • Muy importante, dedica tiempo a la planificación. Haz una lista asegurándote que no se te escapa nada para los menús de la semana.

Esta nueva forma de cocinar permite no dejar al azar algo tan importante para todos como es comer bien, y más en el caso de las personas con esclerosis múltiple y, por otro lado, es una herramienta de gran utilidad si sigues una dieta, ya que deja poco margen para la incertidumbre en lo que a qué comer se refiere. 

 

Enlaces recomendados: 

 

El dolor en esclerosis múltiple

0
mujer-con-dolor-sentada-en-el-sofa

Cuando se habla de dolor (no solo en esclerosis múltiple), por lo general, todo el mundo tiene en la cabeza una imagen más o menos clara de a qué se refiere una persona cuando dice que le duele algo. Ahora bien, el dolor no es un ente plano, que se manifiesta en todas las personas de la misma manera y en la misma intensidad: el dolor y la percepción de este está sujeto a un buen número de diferencias individuales de aquella persona que lo sufre.

Qué es el dolor

Para empezar, definiremos qué es el dolor. Se puede definir el dolor como “… una señal del sistema nervioso de que algo no anda bien. Es una sensación desagradable, como un pinchazo, hormigueo, picadura, ardor o molestia. … Puede ser agudo o sordo, intermitente o constante, localizado o generalizado.” (NIH Neurological Institute) (1) o “…puede ser agudo o leve, intermitente o constante, pulsátil o estable. A veces el dolor es muy difícil de describir. Se siente en un solo sitio o sobre un área extensa, y su intensidad varía de leve a insoportable.” (Watson, 2020) (2).

Como se puede comprobar, el dolor cubre un amplio espectro de definiciones y percepciones, por ello se puede decir que el dolor tiene un componente subjetivo (Gallar, 2020) en las personas. Esto se debe a que ante un mismo proceso físico de dolor, existen diferentes percepciones. Y esa es una de las informaciones más interesantes desde el punto de vista psicológico que se pueden aprender en Psicología y que ayudan a comprender mejor las emociones asociadas al dolor.

Esclerosis múltiple y dolor

En lo referente a la esclerosis múltiple, los profesionales sanitarios suelen afirmar que esta no produce dolor y, es posible que desde el punto de vista teórico de la enfermedad así sea, pero, si esta afirmación es cierta ¿cómo se explicaría el dolor neuropático?

Las personas que convivimos con esta enfermedad sabemos que, de una manera u otra, puede producir dolor y este puede manifestarse de maneras muy variopintas y por ello debemos de saber (o al menos intentarlo) definir y describir lo más precisamente posible el dolor que estemos sufriendo en ese momento. 

Para facilitar esta tarea, a continuación, se describirá y diferenciará entre tipos de dolor:

Tipos de dolor en esclerosis múltiple

  • Dolor Neuropático: se puede manifestar en una sensación de dolor agudo continuo o en forma de descargas, puede ir acompañado de espasmos musculares y sensación de quemazón. Lo más destacable de este tipo de dolor es que se produce cuando el cuerpo está en reposo (mientras se descansa o duermes). Este dolor puede ser muy discapacitante ya que, al producirse en periodos de relajación, influye en la calidad del sueño y es fuente de estrés.
  • Dolor articular: dolor más común en personas mayores o en aquellos que realizan una actividad motora repetitiva y, en la mayoría de los casos, se produce en las articulaciones de las extremidades inferiores, sobre todo la rodilla o la cadera. Se puede producir por el desgaste de la articulación o por inflamación de los tejidos blandos y/o tendones. Este es un dolor “mecánico” que si se trata a tiempo puede sobrellevarse, de lo contrario puede producir limitaciones del movimiento pudiendo llegar a necesitar cirugía de sustitución (ej. Reemplazo de rodilla)
  • Dolor crónico: generalmente se produce como consecuencia de alguna enfermedad crónica como pueden ser los problemas circulatorios o la diabetes tipo II. En ambos casos se puede producir un déficit de riego sanguíneo a las extremidades inferiores los que tendría como consecuencia el dolor.

> Las definiciones de las tipologías del dolor que se describen en el párrafo anterior son ejemplos de los tipos de dolor, pero existen otras patologías como la fibromialgia que cuenta con su propia guía de diagnóstico basada en los puntos del dolor. <

Aprender a describir el dolor

Una vez que se ha descrito la parte teórica referente al dolor, pasaremos a la parte práctica. Para las personas que vivimos a diario con dolor se hace imprescindible que sepamos describir de forma eficaz y eficiente cómo es ese dolor. Debemos de ser capaces de describir si es un dolor agudo (parecido a cuando te golpeas con algo) o sordo (que está ahí latente, no es agudo, pero genera gran incomodidad). Si se produce en reposo o al realizar alguna actividad concreta, si afecta al día a día, si nos deja descansar, etc. Y, importante, desde cuánto tiempo; aproximadamente; tenemos ese dolor.

Hay que pensar que, cuanto más concretos seamos explicando al profesional que nos atiende las características del dolor, más probable es que le preste atención al síntoma y sea capaz de intentar buscar la causa.

No hay que olvidar que los médicos son personas, en muchos casos, con una deformación profesional en la que los titubeos o las explicaciones vagas les hace restar importancia al síntoma y, aunque se encuentren con pacientes con una tolerancia al dolor mínima, han de percibir que no es nuestro caso. Porque somos capaces de entender qué reacciones son propias de la EM y cuáles no.

Componente emocional del dolor

Por otro lado, el dolor tiene un componente emocional que no hay que obviar. El dolor, sobre todo el crónico, no solamente afecta a la persona que lo sufre, sino que puede influir a todo su entorno. El dolor tiene un impacto directo sobre el estado de ánimo, el apetito, el sueño, la capacidad de disfrutar de las aficiones y/o la familia, etc.

Una persona que convive con dolor y que no se siente capaz de “lidiar” emocionalmente con él, puede ver alterada la percepción sobre sus capacidades y tener una sensación de discapacidad mayor a la que realmente tiene y por ello dejar que sea el dolor quien condicione cada aspecto de su vida. El dolor se convierte en causa y excusa para la persona que lo sufre.

En muchos casos, la persona que sufre el dolor necesita de forma urgente una solución que haga tolerable dicho dolor, normalmente esta solución se enfoca al aspecto farmacológico. Espera que le den una pastilla que le disminuya o elimine el dolor. Existen patologías que, por desgracia, no dejan otras opciones que las farmacológicas, pero la EM no es una de ellas. 

Abordaje multidisciplinar

Las personas que conviven con el dolor como consecuencia de la EM, en la medida de lo posible han de acompañar el tratamiento farmacológico para el dolor con la actividad física, la fisioterapia y la terapia psicológica. Con este abordaje multidisciplinar las probabilidades de mejorar la calidad de vida aun cuando el dolor no haya desaparecido se multiplican. 

Es sabido que, para los episodios de depresión, el salir a pasear tiene una influencia positiva en la persona que padece esta enfermedad. El abordaje multidisciplinar del dolor en esclerosis múltiple produce un efecto similar, ya que la complementariedad desde esta perspectiva del dolor puede proporcionar a quien lo sufre una mejora emocional que influye directamente en la adherencia al tratamiento farmacológico. Si el fármaco es el adecuado, la perspectiva del paciente es la adecuada y cuenta con los recursos necesarios para su autocuidado, el dolor será percibido como menos lesivo y la percepción de discapacidad se aproximará a la discapacidad real.

Bibliografía:

  1. MedlinePlus. Dolor. https://medlineplus.gov/spanish/pain.html
  2. James C. Watson (2020) Introducción al dolor https://www.merckmanuals.com/es-us/hogar/enfermedades-cerebrales,-medulares-y-nerviosas/dolor/introducci%C3%B3n-al-dolor
  3. Gallar Martínez, J. (2020) Estudio del dolor. Primer curso Grado de Psicología Universidad Miguel Hernández .

Esclerosis múltiple y coronavirus

0
enfermedad-por-coronavirus-que-se-propaga-por-las-celulas-del-cuerpo

En estos tiempos que nos ha tocado vivir, con el Covid-19 sin control aparente y aumentando el número de personas que se contagian sin presentar síntomas, es normal que los pacientes con un sistema inmune debilitado o disfuncional, como pueden ser las personas con esclerosis múltiple, se pregunten cómo les puede afectar y qué probabilidades tienen de sufrir coronavirus.

dibujo-coronavirus-paciente-esclerosis-multiple

En este artículo nos vamos a centrar en:

¿Cómo afecta el Covid-19 a las personas con esclerosis múltiple?

Por lo investigado hasta el momento, las personas con EM tienen la misma probabilidad de contraer la enfermedad que la población normal, sobre todo en aquellos casos en los que la medicación modificadora de la EM es inmunobloqueadora. 

Dicho esto, está claro que hay que valorar cada caso independientemente, porque lo que sí se ha podido constatar es que las personas fumadoras son más vulnerables al coronavirus, por lo que en el caso de que la persona afectada de esclerosis múltiple además fuera fumadora, sí aumenta el riesgo.

Administración de tratamientos en pacientes con esclerosis múltiple durante el Covid-19

Se están dando recomendaciones específicas desde los diferentes sistemas de salud de cómo proceder en la administración de los tratamientos en personas con esclerosis múltiple, tanto si son tratamientos de continuidad como si son nuevos tratamientos. Entre los factores para tener en cuenta antes de aprobar la administración de los tratamientos están la actividad de la EM, si esta está en un periodo muy activo con incidencias de brotes y/o deterioro en funciones ejecutivas, se iniciaría el tratamiento con todas las precauciones necesarias por parte del centro hospitalario. En el caso de los tratamientos que se administran en el centro hospitalario, si este es de nueva administración, se procederá como en el caso anterior, dependiendo de lo activa que esté la EM. Por otro lado, si el tratamiento es de continuidad, se pueden realizar analíticas de seguimiento para obtener información y con ello valorar si se puede espaciar la administración del tratamiento algunos meses.

En resumen, en lo referente a las administraciones de los tratamientos, se recomienda no abandonarlos salvo que supongan un alto riesgo para la persona afectada por EM, lo cual no debe ser así si se siguen las recomendaciones básicas que, desde el Ministerio de Sanidad, los centros sanitarios, medios de comunicación, asociaciones de afectados, etc., se están promoviendo, como son el lavado frecuente y de forma correcta de las manos, el uso obligatorio de mascarillas, evitar lugares masificados y exposiciones innecesarias, etc.

objetos-medicos-pastillas-pildoras-medico-esclerosis-multiple

Mantener las actividades que mejoran la calidad de vida

No hay que olvidar que, la persona con EM no solamente tiene un tratamiento farmacológico, sino que además tiene tratamientos no farmacológicos y estos deben mantenerse en la medida de lo posible y con todas las precauciones como son los tratamientos de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional e, incluso, la actividad física. Desde las asociaciones de pacientes se ofrecen muchos de estos servicios, con todas las garantías sanitarias y la permanente vigilancia de sus responsables para que estas se cumplan.

Recordemos que, para los pacientes de esclerosis múltiple, es muy importante mantener en la medida de lo posible aquellas actividades que mejoran la calidad de vida. Es por ello que, desde los diferentes departamentos, tanto sanitarios como sociales y/o asistenciales, se ha de facilitar y promover que estas se lleven a cabo. Por lo que se debe informar adecuadamente a este tipo de colectivo las posibles implicaciones que conlleva tanto el no retomar las actividades que se estaban realizando antes del Covid (aunque sean de forma adaptada) como el abandono de los tratamientos modificadores de la enfermedad.

Cómo sobrellevar la esclerosis múltiple en tiempos de coronavirus

Aunque esta pandemia ha resultado una revolución negativa para la sociedad en general, las personas con esclerosis múltiple debemos establecer unas nuevas rutinas para poder mantener aquellas actividades que hagan mejorar nuestra calidad de vida. También hemos de adoptar nuevos horarios, extremar las precauciones y no permitir que esta situación excepcional en la que nos encontramos sea un condicionante negativo para nuestra calidad de vida.

 

Bibliografía:

Embarazo y esclerosis múltiple

0
Embarazo y esclerosis múltiple

¡Buenas a tod@s! Me llamo Deborah y podéis verme en las redes como «Atacada de los nervios«, nombre con gancho que se me ocurrió al ser lo que nos pasa a los escleróticos, que tenemos los nervios (neuronas) un poco de aquella manera…
He sido invitada por @sclerostar para hablaros sobre mi reciente maternidad donde sumo una hija más junto a la escle, que no deja de ser otra hija más (y más fastidiosa que ninguna).

Retrocediendo a aquel día en la consulta del neurólogo donde confirmábamos el diagnóstico tras las pruebas, me preguntó el neurólogo «¿quieres ser madre?» a lo que se me heló la sangre por si no iba a poder serlo ya que era uno de mis sueños… pero no, me tranquilizó y me dijo que no me preocupara y que al contrario, el embarazo es el mejor estado de una mujer con esclerosis ya que el sistema inmune baja para proteger al feto. A día de hoy corroboro dicha afirmación; hacía mucho tiempo que no me encontraba tan bien como durante el embarazo.

Cabe destacar que aunque fuera mi sueño y no me apetecía demorarme mucho en ser madre, el diagnóstico me hizo cambiar de planes y esperar un poco más, pues primero tenía que estar yo bien para poder hacerme cargo de un pequeño ser. Así que tras unos meses sin tomar nada, donde me vino otro brote más, me metí en el mundo de la medicación esclerosa un 14 de febrero de 2017 con Tecfidera (me la puso el neuro justo por mis intenciones ya que en 24-48 horas se elimina del sistema y no hay que hacer limpieza). También me recomendó estar al menos 1 año y medio estable sin brotes antes de iniciar la búsqueda. Tuve otro brote a los 4 meses de empezar la medicación, y a partir de entonces ya comenzó mi época estable hasta el día de hoy (¡hurra!). Así llegué a cumplir el periodo pactado, que coincidió con mi boda, por lo que para celebrarlo nos pusimos a buscar el retoño ya desde la luna de miel.

Dejé la píldora que llevaba tomando 10 años y tras unos meses empezamos a preocuparnos por si alguno éramos estéril, pero es normal estar hasta 1 año buscándolo porque la EM no influye en la fertilidad; por si os lo preguntáis. Así, a los 7 meses conseguí el positivo. Ese mismo día fui al ambulatorio para que me confirmaran el positivo (nota: no hay falsos positivos, si falsos negativos, pero yo necesitaba corroborarlo…). A partir de esa confirmación ya aparté esas pastillas turquesa del Tecfidera de mi pastillero ¡adiós pastillas! Además que meses antes también me quité el Lorazepan para dormir y lo cambié por melatonina que es natural cuando lo necesitara, y también el Modiodal para la fatiga, que parecía que la llevaba mejor (primero probé con Amantadine pero me iba fatal, me volvía hiperactiva y con superinsomnio). Así que cuando empecé el embarazo y tras quitarme Tecfidera, ya solo me quedé con Hidroferol (vitamina D) y el Eutirox para mi hipotiroidismo, a lo que se sumaron las vitaminas propias del embarazo. Empecé a sentirme ¡una embarazada normal más! y no una señora mayor con el pastillero plagado…
Os cuento cómo me fue el embarazo en sí:

Primer trimestre: se me juntó supersueño con la fatiga propia de la EM, no podía tirar de mi cuerpo. También me empezó a doler la pelvis que se iba preparando para el parto, sumado a los dolores neuropáticos o inventados, como digo yo. También me dieron ardores… Un combo majo, vaya, aunque no fue demasiado catastrófico, la verdad, bastante soportable para lo que aguantamos normalmente…
En la ecografía me enteré que iba a ser madre de ¡una niña! Me daba igual lo que fuera, la verdad, solo me preocupaba que fuese sano, ya que es algo que me falta a mí. No me preocupé de pasarle la EM, pues la probabilidad se incrementa ínfimamente sobre cualquier persona. Solo deseaba (y deseo) que no le toque, que con que lo tuviera yo ya es bastante.

Segundo trimestre: todo estupendo, de verdad. Me sentía con vitalidad, despierta, sin apenas molestias, ya se empezaba a notar la tripita. Aproveché y me fui de vacaciones a la playa donde aprovechaba mis pausas por la fatiga para sentarme porque la nena se empezaba a clavar.

Tercer trimestre: ya se empiezan a notar las pataditas, tanto al final que no me dejaba dormir ya desde dentro; venía apuntando maneras la pequeña. Llené la cama de cojines y me compré algunos ortopédicos para la espalda/piernas que ahora me vienen de perlas. Benditos cojines.
Ya empecé a planear el parto y preguntando por la EM. Siempre quise parto en el agua pero la ginecóloga me dijo que aunque el embarazo fue estupendo y no hubo riesgo, el parto sí se consideraba como tal por la esclerosis múltiple y no estaba indicado para mí. Esta misma duda se la formulé a mi neuro, que dijo que ante mis circunstancias no había ningún problema, que yo podría, pero que se ponen esas indicaciones ante el miedo y el desconocimiento, así que me hizo un informe donde me puso que yo no tenía ningún problema a nivel neurológico para no dar a luz como yo deseaba.

Día del parto: ese mismo día fui a la visita del hospital de Torrejón de Ardoz donde iba a dar a luz e hice las últimas preguntas sobre epidural para conocer todas las opciones, por si estaba muy fatigada o estresada poder pedirla y conservar mi salud y evitar en la medida de lo posible los brotes. Pues bien, se ve que la visita le gustó a mi nena que nada más llegar a casa rompí aguas, así que ducha, coger los bártulos y de nuevo al hospital aunque ya con otro fin, parir.
Ingresé por la noche y antes de la madrugada ya estaba con contracciones, a las 7 ya estaba en paritorio donde pedí la piscina. A las 8 empecé con contracciones fuertes que yo pensaba que eran las anteriores tan soportables, mucho mejor que una migraña, pero estas ya eran otra historia. Pregunté cuánto durarían y como me dijeron entre 8-12 horas, no me veía yo capaz de aguantarlas sin petar en brote, así que pedí la epidural. Me revisaron para ver cómo estaba y ¡aleluya! ¡Ya estaba totalmente dilatada! Así que ¡a empujar sin epidural!

Decir que en esas contracciones fuertes me daban ganas de empujar y así lo hice tras el permiso de la matrona de escuchar mi cuerpo, lo que seguro me ayudó a dilatar tan pronto. Así que ¡ya estaba de parto! En ese hospital hay barra libre de elección para parir. Me ofreció hacerlo de pie, a lo que me asusté, ni de coña, que con la ‘escle’ vuelco o me aflojo, quita, quita. Quería de lado que leí que era la mejor postura, pero no podía con mi vida, necesitaba moverme (que pena que no me llevé el móvil para donar los pasos a @yodoymispasos porque me di unos cuantos garbeos) así que decidí dar a luz sentada. Me pusieron un espejo y, apoyada en mi marido como respaldo, ambos vivimos ese precioso momento en el que nos convertimos en padres.

Siempre quise dar el pecho y más cuando el neurólogo me dijo que la lactancia protegía igual que el embarazo, por lo que era igual de beneficiosa para ambas. Así que nada más salir ya le ofrecí el pecho para que lo fuera estimulando. Es alucinante cómo lo busca, y es que por lo visto tiene el mismo olor que la bolsa donde ha estado tanto tiempo. Así empezó ni etapa de mamá lactante.
Tuve un buen embarazo, parto y postparto, además de una buena subida de leche que me permite la lactancia y seguirla sin la necesidad de medicarme, al continuar estable y sin brotes ni en embarazo ni en parto (voy camino de los 4 años ya ¡a lo tonto!).

Maternidad: es todo muy precioso, pero también agotador. Milagrosamente las horas de sueño valen x2 gracias a las hormonas, es decir, duermes 3 horas y te saben a 6. Por eso he conseguido sobrevivir porque en circunstancias normales estaría para el arrastre con una migraña terrible, y ¡no he tenido muchas! Es cierto que hay días muy cansados que sumados al tiempo frío y lluvioso no puedo con mi cuerpo, pero merece tanto la pena… eso sí, cuento con la gran ayuda de mi marido y de mi familia para quitarme bastante carga, si no, otro gallo cantaría.

A partir de los 3 meses se empieza a caer el pelo como a toda reciente mamá, pero como nosotras ya estamos acostumbradas a eso por la medicación, no nos suele asustar mucho. Luego después de los 4-6 meses empieza a bajar la intensidad la hormona de la prolactina, encargada de la leche al empezar con la alimentación complementaria, y eso se nota en que va emergiendo el cansancio y la fatiga, y se van notando más las secuelas previas por cansancio, cambio de temperatura… vamos, ¡que asoma la escle!
En la revisión con el neuro sobre los 6 meses (telefónica por la COVID19) vimos que sigue todo bien y mantenemos la lactancia que aunque ya no es exclusiva y cubre menos, de momento me mantiene bien y estable; el milagro de ser madre.
En mi caso, el embarazo ha sido cuando mejor me he encontrado. Tan bien me encuentro que ya ando pensando hilar embarazo-lactancia-embarazo, por lo que si todo va bien a lo mejor el año que viene me veis anunciando ¡un nuevo bombo!
Lo que no tengo es mucho tiempo… Tengo abandonado el canal de YouTube por la absorción de mi hija, tengo vídeos grabados sin subir que ya me han caducado, y hago directos esporádicos cuando me encuentro con fuerzas para ir actualizando todo y compartir con vosotras, que muchas me preguntáis. Las cosas que vaya sacando voy avisando, así que ¡no se te olvide seguirme para no perdértelo!

La moraleja de todo esto es, si tienes EM, te encuentras más o menos bien y llevas 1 o 2 años estable, pero te da cosa ser madre, yo te animo a ello. Probablemente se quede en pausa y te encuentres mejor si tienes un buen embarazo, pues está demostrado que:

A mayor tiempo de estabilidad previa al embarazo, mejor pronóstico durante el mismo, en el parto y postparto*; que son las partes más complejas…

*Palabras de la neuróloga Mar Mendibe en el chester de maternidad de EMredes18.

Eso sí, aconsejo tener apoyo cerca, en soledad intuyo que sería una maternidad muy costosa…
Lo dicho, ya os iré contando. Un abrazo enorme y ¡a cuidarse!

 

Mis redes sociales
Instagram: https://www.instagram.com/atacada_de_los_nervios/
Twitter: https://twitter.com/AtakdaDLsNrvios
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCe_pbuI2uQicgMr-ExiLTRA

 

Visión políticamente incorrecta de cómo es vivir con Esclerosis Múltiple. :P

SÍGUEME

0SeguidoresSeguir
2,271SeguidoresSeguir
122suscriptoresSuscribirte

INSTAGRAM