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Miedo y esclerosis múltiple

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica, el miedo es una emoción que se puede manifestar, sobre todo al inicio. Si a ese diagnóstico le sumas que sea poco frecuente, de origen desconocido y neurodegenerativa, el miedo es un sentimiento que se dispara, tanto en la persona diagnosticada como en su entorno. Es por esto que vamos a empezar a desmitificar y quitarle drama a ese sentimiento, así que ¿porqué es normal sentir miedo?

Empezaremos a explicar un poco en qué consiste el miedo, el miedo, en realidad es una respuesta adaptativa y primitiva que está en todos los seres vivos (o en casi todos). Inicialmente esta respuesta estaba dirigida a las cosas más primarias de la vida, como podía ser que un animal salvaje no te comiera o cuando te enfrentabas a una situación novedosa y desconocida, etc. El miedo existe desde que existe el mundo, no es nada extraordinario, es un mecanismo que tiene el cerebro para mantenernos con vida, al igual que lo es el hambre, la sed o la necesidad de aparearse. ¡Natural como la vida misma!

Ahora bien, que el miedo sea algo que está en nuestro ADN no significa que no haya que gestionarlo de alguna manera, así que vamos a ponernos manos a la obra.

Herramientas para superar el miedo en esclerosis múltiple

Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica, la EM en este caso, es normal y saludable pasar por una fase de emociones que son comunes en casi todos. Al inicio del diagnóstico suele darse una fase de negación y/o de duelo, en el que no dejamos de preguntarnos por qué a nosotros, incluso forzamos a nuestro cuerpo a seguir igual que antes, lo cual es contraproducente en el curso de la enfermedad, pero normal en nuestra condición de personas con mucha información nueva que asimilar. Esta fase suele durar entre 6 y 12 meses (cifras estimadas) ya que todo dependerá de la situación en la que nos encontremos. Si las pruebas médicas o los resultados de esta se alargan, pues la fase inicial también se puede alargar, por ejemplo; si el brote inicial tarda en remitir o deja secuelas, los tiempos también cambian. En resumidas cuentas, no es una ciencia exacta, pero no por ello hay que rendirse a esa sensación, es muy importante tomarse tiempo para asimilar la información que se nos está dando y encajarla de la mejor forma posible porque, siendo sinceros, casi nadie recibe este diagnostico y se queda como si nada. Por lo general existe una sensación de que la tierra se abre bajo nuestros pies, y es en ese momento cuando se comienza el proceso emocional que va asociado a un diagnóstico de este tipo, entre ellas el miedo.

Siempre se ha dicho y hemos oído que el miedo es libre y cada uno coge lo que quiere, en estos casos no es así, es muy difícil decir “hasta aquí es hasta donde voy a asumir de esta emoción”, y no es por casualidad. Esta sensación de no poder gestionar el miedo viene dada por el desconocimiento de la información, la incertidumbre de la evolución, la obtención de pocas respuestas que seamos capaces de entender por parte de los profesionales sanitarios y mucha (muchísima) información contradictoria o poco veraz que encontramos por las redes sociales. Tampoco es que sea culpa nuestra el no tener la capacidad de asimilar la llegada de este diagnóstico a nuestras vidas, no somos médicos ni nada de eso, así que en nuestra cabeza se acumula toda esa información que nos aporta más preguntas que respuestas y con la que, de pronto te planteas cuestiones que nunca habías pensado como el ¿me quedaré en silla de ruedas?, ¿me voy a morir?, ¿podré tener hijos?, ¿me dejará mi pareja?…

Son preguntas normales, razonables y todas ellas fruto del miedo, los corticoides y lo reciente del diagnóstico.

Y como esto no es una ciencia exacta, las respuestas que obtengas están sujetas a una cláusula que se llama “en principio” y versa así: “… en principio no tienes porqué quedarte en silla de ruedas, en principio no te morirás por la enfermedad, en principio podrás tener hijos y en principio no debería dejarte tu pareja por tener EM”. Ahora vienen las matizaciones del “en principio”, a saber: el que termines necesitando silla de ruedas dependerá del tipo de EM, su progresión y la efectividad de los tratamientos, es decir, si el tipo de EM lo permite, los brotes se reducen, si la recuperación de estos es la adecuada y se lleva un estilo de vida saludable, evitando otras enfermedades como la obesidad, la hipertensión o la diabetes, las probabilidades de que necesites una silla de ruedas a largo plazo se reducen bastante (esto no es una ciencia exacta, así que dependerá de cada persona); en lo referente a morirse de EM, la enfermedad en sí no es mortal, la esperanza de vida es la misma que para cualquier otra persona, lo que sí se ha de tener en cuenta es el estilo de vida, si a la EM se le suman otras enfermedades crónicas como las que he mencionado antes, estas pueden condicionar el tiempo que estemos en este mundo. En lo referente a los hijos, si quieres formar una familia, en principio no deberías tener más problemas que los que pudiera tener cualquier otra persona, eso sí, si estás recibiendo tratamiento específico para la EM, debes hablarlo con tu neurólogo y así poder ver si este tratamiento es compatible o hay que dejarlo durante un tiempo para poder concebir. Hay que tener en cuenta una cuestión y es que, si se tiene una EM muy agresiva, quizá eso no sea posible, pero que no cunda el pánico, no hay que olvidar que en EM no hay dos casos iguales y es posible que te preocupe el no poder tener hijos y después tengas como para un equipo de fútbol, así que tranquilidad. 

Y, por último, el “en principio” que menos depende de nosotros, el de quién se queda y quién se va. Oirás que “más vale solo que mal acompañado” y es muy cierto, pero no por ello menos doloroso. Las personas somos imperfectas, algunos hasta niveles insospechados, y por ello no siempre damos la respuesta más adecuada o la que los demás esperan de nosotros, por lo que, cabe la posibilidad de que haya gente que se esfume y esto incluiría a la pareja. También hay otro refrán que dice “tanta paz lleves como descanso dejas”, pero todos sabemos que no es tan sencillo. Dejar atrás una historia de vida por algo que nos hemos encontrado deja, más aún si cabe, una sensación de culpabilidad y resentimiento que solo puede tener un efecto contraproducente en tu estado actual.

Lo más sensato, que no quiere decir lo más sencillo, es centrarte en los que están, en hacerte de los recursos que te sean necesarios para aprender a vivir con tus nuevas circunstancias y mirar al miedo que trae consigo el diagnóstico con otros ojos.

Comienza una nueva vida, con nuevas prioridades, nuevos objetivos y nuevas incertidumbres. No es un camino fácil, cuesta mucho encontrar el sendero en el que te encuentres a gusto con quién eres ahora, pero cuando eso sucede, vuelve a salir el sol.

Escleróticos en tiempos del Coronavirus

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Saludos, amigas/os de este subgrupo de seres humanos y allegados. ¿Cómo estamos sobreviviendo al COVID-19?

He de decir que yo bien, no me está resultando una agonía insoportable más allá de no poder sacar la perro con tanta infraestructura que la pobre Lola se queda durmiendo esperando.

A parte de ir por la calle como si fuera a operar al contenedor del reciclaje, la única pega que le estoy encontrando al confinamiento es el no poder ir al fisioterapeuta, por lo demás, me hacía falta una buena cuarentena para reducir mis niveles de estrés a la mínima expresión, lo que ya no me parece justo es que tenga que pasar por ella todo el mundo (literalmente), ha sido un poco excesivo, la verdad.

Como cualquier esclerótica que se precie, la llegada de esta pandemia me ha convertido en una diana con patas, o esa es mi sensación. No sé si a vosotros también os pasa pero cuando saco a Lola (que es lo poco que salgo a la calle), cuando veo venir a alguien por la calle no se me viene a la cabeza si será alguien normal o no, sino que me quedo mirando a ver si tose, o si lleva mascarilla, o si se cruza de calle… cualquier indicador que me asegure que no me va a contagiar ni la risa. Vamos, que estoy a medio minuto de llevar un táser para inmovilizar a cualquier incauto/a que no respete la distancia de seguridad.

pistola taser

Reconozco que todo esto es una paranoia de inmunosuprimida, no es que tenga que estar todo el mundo igual, a ver, supongo que habrá escleróticos más juiciosos y menos estrambóticos que yo (aunque yo no los conozca). Pero claro, la cosa es de película de terror en condiciones normales, así que con el sistema inmunológico venido abajo, pues es parecido a la saga de Viernes 13 (con su máscara y todo) el loco puede aparecer detrás de cualquier esquina.

La cosa estaba claro que iba para largo, porque pintaba mal desde el principio, casi igual de mal que la restauración aquella tan famosa del Ecce Hommo, por lo que me pilla un poco a contra pie que la gente se vea tan sorprendida, total, solo les piden que se queden en su casa, con sus familias y que llegue el final de la cuarentena y aún se sigan queriendo, no es nada que ningún esclerótico profesional no haya pasado en algún momento de su vida, así que ¿a qué viene tanto drama?

drama esclerótico

Pero bueno, no vamos a entrar en aquellas cosas para las que ya tenemos el culo pelado los enfermos crónicos y que los pobres de la población normal no saben gestionar, eso da para otra entrada, y si me apuras para un libro.

Historia de Ángela, Pedaladas por el Tourette

¡Hola! Me llamo Ángela, tengo 43 años y soy paraciclista.

Estoy diagnosticada de fibromialgia severa, estenosis de canal lumbar con estrangulamiento medular y daño en raíces nerviosas de piernas, lo que ha derivado en una neuropatía, dolor pélvico crónico y vejiga hiperactiva y neurogena, lo que conlleva un dolor crónico las 24h, ¡todo un regalo!

Tengo tres hijos, dos chicas de 23 y 11 años y un chico de 19. Mi hijo fue diagnosticado de Síndrome de Tourette a los 9 años, enfermedad neurobiológica genética de las consideradas raras o poco frecuentes y mi hija la mayor tiene Trastorno Límite de personalidad, habiendo tenido mas de 15 intentos de suicidio.

Pedaladas por el Tourette

Junto a mi marido arrancamos hace 4 años un movimiento solidario a través del ciclismo para la difusión, concienciación y recaudación de fondos del Síndrome de Tourette, los cuales se ingresan íntegros en la investigación genética que realiza desde Lisboa el equipo del Dr. Tiago Maia.

Yo era ciclista “normal”, pero debido a mis problemas en piernas y espalda, mis especialistas me dieron orden de dejar este deporte, que era mi única vía de despejar mi mente, luchar contra el dolor crónico y pelear por la enfermedad rara de mi hijo, por lo que decidí pasar al ciclismo adaptado y seguir sintiéndome VIVA sentada en mi handbike.

Hace 2 años fundamos el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette, con amigos ciclistas que se unieron desinteresadamente a nuestra lucha y con los que hemos formado una familia.

El ciclismo adaptado NO me ayuda con el dolor crónico, pero emocionalmente me libera tanto la mente que eso ha evitado que esté ya sumida en una depresión.


No es nada fácil un día a día de dolor intenso, de caminar sin más, a pasar a las muletas y ya a la silla de ruedas en ocasiones y a su vez, enfrentarme a la enfermedad rara de mi hijo y a una enfermedad mental de mi hija mayor, mientras la pequeña crece, por lo que salir a entrenar y afrontar retos ciclistas con mi gente, me evade de esa realidad, aunque posteriormente a eso el dolor de triplique. Esa felicidad mental AYUDA.

Mi marido es mi cuidador, sin él nada de lo que hago sería posible, especialmente por su apoyo en el día a día y estando a mi lado en los retos.

El año pasado fuimos el primer club ciclista con la primera mujer paraciclista en cruzar meta en la Orbea Monegros 2019 (83 km en el desierto de Sariñena-Huesca) y este año, haremos lo mismo en el Desafío Canal de Castilla (163 km) SIEMPRE difundiendo el Síndrome de Tourette.

Todos/as los que padecemos enfermedades crónicas y/o degenerativas, cruzamos nuestras propias metas cada día solo con levantarnos y afrontar un día mas.

Mi lema es “Ni retirada, ni rendición”. Y cuando mi mente y físico decaen, recuerdo los síntomas a los que se enfrentan mis hijos cada día y la lección que siempre he querido darles, de no rendirse NUNCA ante un diagnóstico.

Mis redes sociales
Facebook: https://www.facebook.com/pedaladasporelsindromedetourette/
Instagram: https://www.instagram.com/angela_pedaladastourette/
Twitter: https://twitter.com/AngelaTourette

La web: https://www.pedaladasporeltourette.es/

Consejos de tú a tú para el recién diagnosticado de Esclerosis Múltiple, por MyEMyYo

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Hola a todos. Soy Jessica Martínez, una asturiana de 34 años. Soy auxiliar de enfermería y diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde 2016. Este año he publicado un libro, My esclerosis múltiple y yo, donde cuento mi experiencia con la enfermedad y cómo aprendí a vivir con ella. Aunque hoy, vengo a compartir con todos los que me estáis leyendo, algunos de los consejos que me hubiera gustado que me dieran junto con el diagnóstico. ¡Allá vamos!

“Tienes Esclerosis Múltiple”

¿Que qué me hubiera gustado que me dijeran al principio? Pues, más bien, yo me preguntaría… ¿qué me hubiera gustado que NO me dijeran…? Esas 3 palabras que se te quedan grabadas en la memoria de por vida… “tienes Esclerosis Múltiple”. Y mientras, mi cerebro (que ya era 100 % sabido que no iba a la velocidad adecuada de procesamiento) en blanco… aunque parezca mentira, mi mente se quedó en off, era incapaz de comprender lo que mi neuróloga me estaba retransmitiendo; unos minutos angustiosos en los que, no pude vocalizar palabra, ni siquiera, sentir el dolor y la rabia que después tendría que sufrir en carne propia.

Tu neurólogo te explica qué es la enfermedad, cómo van a “intentar” atajarla (que no curarla porque no tiene cura), en qué consisten los brotes, cómo paliarlos (con corticoides) y cómo reconocerlos… etc., etc. La gente en cuanto llegas a casa, te dan clases teóricas (a su forma de ver) de qué es bueno y qué no, qué haces bien o mal… y algún que otro remedio casero que oyeron a “Fulanita de tal”, “ a la hija de Menganita que también tiene esa enfermedad de los huesos”. Ja, ja, ja. Esto ahora me hace reír, pero cuando empecé, escuchar eso me repateaba, me dolía, porque ni siquiera sabían de qué enfermedad estaban hablando… ¿de los huesos? Por favor… si no se sabe, mejor callar y no incordiar a los que tenemos que pasar por un diagnóstico así, que bastante tenemos para nosotros ya… (todo esto ahora lo veo de otra manera… ahora veo que lo único que intentaban era poder ayudar, poder animarme… pero en aquellos momentos era imposible).

Pero absolutamente nadie te dice cómo vas a terminar, cuánto te va a degradar la EM o tal vez, si tendrás opción a estar “bien” (dentro de lo que cabe) el mayor tiempo posible… Nada… eso te queda a tu imaginación, y es ahí, donde si aflora el positivismo (que al principio es difícil) pues puedes vivir un poco tranquilo sin estar pensando continuamente que al día siguiente puede que te quedes en una silla de ruedas; pero si no lo logras y, por el contrario eres pesimista (que yo lo fui) es cuando crees que se te ha terminado la vida, te ves en un pozo tan profundo, en el que no puedes avistar ni una ráfaga de luz… ¿Lo habéis sentido verdad? Pues, ese es el momento, en el que hay que decidirse a pedir ayuda de un profesional, es necesario ir a un psicólogo (que no loquero).

A alguien recién diagnosticado le diría:

  • Antes de “aceptar” la enfermedad… es sumamente necesario que aceptemos que “tenemos” esa enfermedad, a partir de ahí es cuando podremos ponernos a trabajar, desde ese momento empieza nuestra lucha y solamente depende de nosotros el querer seguir o rendirse… Desde mi experiencia os digo que SÍ SE PUEDE.

 

  • Algo imprescindible es tener a gente a nuestro lado, gente que sabe escucharte, que está a tu lado, aunque sea guardando y respetando tu silencio, pero que de ese modo te hacen ver que siguen junto a ti. Los que realmente están, siguen estando toda la vida para lo bueno y para lo malo… otros en cambio son los que yo suelo llamar “amigos de barra” esos que, van a estar contigo el tiempo que sigas saliendo de fiesta, para el resto de las cosas se esfuman… Y luego, por desgracia, siempre hay alguien que hubiéramos querido que estuviesen, pero que es imposible porque ya no están, se fueron para no volver, simplemente nos queda el recuerdo y la esperanza de que puedan vernos desde allí, desde el cielo… En mi caso, fue más duro aún, porque mis padres fallecieron durante el proceso de mi enfermedad y eso, pone más peso sobre esa montaña de piedras que cada día me estaba hundiendo más y más.

  • Ser positivo. Al principio es imposible, ¿cómo vas a ser positivo si te han dado un diagnóstico así? Eso pensaba yo… ¿cómo ver el lado bueno de las cosas con semejante noticia? Yo, para deciros verdad, era una auténtica pesimista, no podía ver más allá del dolor y la rabia; mi madre falleció apenas 8 meses antes de que me diagnosticaran la EM y seguidamente 2 años después, mi padre también se fue… tuve que pasar dos duelos y a la vez lidiar con mi enfermedad que comenzó muy agresiva… tenía brotes cada 4 meses, los 2 primeros tratamientos no me valieron nada… cada resonancia proyectaba más lesiones y más actividad de la EM… Con todo ello, solamente me preguntaba: ¿por qué a mí?, ¿por qué tanta desgracia junta?, ¿qué hice yo para merecer esto? Nunca hay respuesta, te tienes que conformar con aceptarlo y luchar, luchar con todas tus fuerzas para estar lo mejor posible, a pesar de que tu alma, se encuentra totalmente rota de dolor. Al final, siempre hay un camino para llegar a pensar positivamente… el primero eres tú mismo, tu felicidad, tu bienestar…

 

  • Ayuda psicológica. Lo recomiendo siempre, da igual que tengas una enfermedad u otra, o tal vez, un simple lío de cabeza por circunstancias de la vida… Siempre que sea necesario, debemos acudir a un profesional, en estos casos, es muy importante ya que, si no somos capaces de aceptar lo que nos está pasando, ellos nos ayudarán a ver las cosas tal y como son y las cuales nosotros no podemos ver en momentos de tanta amargura. Imprescindible también que congeniemos con nuestro psicólogo, de tal modo que nos sintamos plenamente cómodos para hablar de todo lo que nos corroe por dentro; si no es así, lo mejor es buscar a otro profesional con quien sí podamos ser nosotros mismos.

 

  • Hacer algo de deporte. O simplemente “moverse” dentro de nuestras posibilidades. Desde que fui diagnosticada me limité a estar tirada en el sofá, sin ganas de nada… apenas salía de casa… mi cuerpo no respondía, ya que fueron muchos brotes seguidos y, además, la medicación no me estaba funcionando… mi mundo se redujo a las 4 paredes de mi piso y la televisión. Pasado el tiempo, un día cualquiera, me cambió el chip (gracias a mis terapias con la psicóloga y a mi tesón por querer luchar), me dije: “no puedes seguir así, tienes que hacer algo”, “ya tuviste tu tiempo, ahora toca levantarse de nuevo y pelear… seguir adelante sea como sea”; a partir de ese momento, y viendo la campaña de #yodoymispasos, empecé a salir a caminar (quería ayudar, quería ayudarme) y también aprendí a nadar… Pasado el tiempo, todo eso ha sresultado una decisión muy acertada, que me vale tanto física como psicológicamente. Mis “entrenamientos”, como yo lo llamo, ahora me encantan, disfruto viendo cómo cada día me puedo superar un poco más; pequeños retos que me hago a mí misma y la sensación de superarlos es algo que no puedo explicar con palabras, hay que sentirlo, hay que notar esa felicidad que te transmite el ver que SÍ PUEDES que puedes hacerlo aun teniendo EM (algo es algo, un paso más cada día, para nosotros es un mundo).

  • Tener algún método de distracción. Algo que te haga tener la mente ocupada, que te saque de ese sufrimiento interno que tienes en tu haber. Lo que sea, dibujar, leer, escribir, hacer punto de cruz, jugar a los bolos… Mi método fue la escritura, a través de ella contaba lo que llevaba en mis adentros, me servía para desahogarme de una forma diferente a cuando hablaba. Empecé creando un blog (myesclerosismultipleyyo.blogspot.com) en él contaba mi historia con mi “enemiga” e intentaba ayudar a todo aquel, que como yo, lo necesitara… y terminé publicando un libro titulado como mi blog. Con todo esto y muchas más cosas que tengo en mente, seguiré luchando por dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple e intentar ayudar a la máxima gente posible; y a la vez a mí misma…

 

  • Las redes sociales. Apuntar que pueden ser un arma de doble filo si no se utilizan como debe ser… pero usándolas de un modo correcto, son una fuente de energía para nosotros; en ellas conocí a muchísima gente que estaba en mi misma situación o en otras distintas, pero que, mutuamente nos ayudábamos y nos dábamos ánimos para seguir… me uní a esa familia 2.0 que hoy en día sigue siendo un gran apoyo y como no, una parte indispensable en mi nueva vida esclerótica.

 

  • Ser fuerte. La fortaleza no se consigue diciéndote a ti mismo que eres fuerte, no, si solamente con eso valiera… qué alegría… Pero la verdad es que conseguir ser fuerte es algo más complicado, ser fuerte significa que tienes que caer muchas veces y ser capaz de levantarte para seguir tu camino; tú decides si seguir sorteando las piedras que encuentras en él… o por el contrario rendirte y ver cómo te hundes sin apenas pelear. La fuerza nos la genera la vida, y cuanto más dura sea, a base de golpes… más duros nos hace; esa es la realidad. Cada golpe es una cicatriz de guerra que nos queda marcada en nuestra alma para hacernos ver que… SOMOS FUERTES.

 

  • Confía en la ciencia. Si un tratamiento no vale, no desesperes, sigamos con el siguiente… y así sucesivamente hasta que encuentren el acertado para tu cuerpo. Yo soy el vivo ejemplo de que “a la tercera va la vencida”. Estaba destruida mentalmente, pero seguí con la esperanza de que algún día llegaría “mi tratamiento” y así fue… llegó a mi vida el TYSABRI que a día de hoy ha conseguido frenar la actividad de la EM.

  • Consulta todas tus dudas. A veces tenemos nuevos síntomas que asociamos por defecto a la EM y puede que no tenga nada que ver. Al principio de tener la enfermedad, cualquier cosa a la que anteriormente no le hacíamos caso, ahora nos hace pasarlo fatal porque puede ser que le demos más importancia de la cuenta; cualquier sensación extraña y nueva; efectos secundarios sobre la medicación; saber diferenciar cuándo tenemos un brote (que eso a base de “leches” como me pasó a mí, ya los ves venir a lo lejos); y un largo etcétera que se nos pasa por nuestra cabeza… Todo eso, SIEMPRE, debéis consultarlo con vuestro especialista.

 

  • Sal del armario. Hay mucha gente a la que le da vergüenza decir públicamente la enfermedad que tiene… No pasa nada, al revés, te sirve para sentir una liberación increíble… No estamos matando a nadie, tenemos una enfermedad como otra cualquiera (vale, es muy jodida, pero no deja de ser una enfermedad) y no por ello vamos a ser menos que nadie que esté sano. Tenemos que entre todos luchar por esto, por dar visibilidad a la EM y poder ayudar contando nuestra experiencia al resto de personas que estén pasando por lo mismo. Tenemos que conseguir un poco de EMPATÍA por parte del mundo, que sepan (aunque no puedan verlo) los síntomas que sufrimos aunque suelan decirnos: “ah, pues se te ve bien…”, “no se te nota nada…”. Ahí es donde hago hincapié en eso que yo digo de: #noseVEseSIENTE (y aprovecho para pediros, por favor, que todos compartáis vuestros síntomas invisibles a través de este hashtag, sea cual sea vuestra enfermedad).

 

  • Aprender a racionar tu energía. Normalmente el síntoma que más nos repercute en la actividad de la vida diaria de un esclerótico suele ser la FATIGA; ésta consiste en un estado de agotamiento terrible, que a poco que hacemos nos cansamos (no es que seamos vagos…); por lo tanto, debemos aprender (cada cual con su cuerpo) a repartir dicha energía con cada momento del día, nunca forzar más de la cuenta, porque luego… pagaremos las consecuencias unos cuantos días más… Esa frase que a menudo escuchamos cuando decimos que estamos cansados: “pues descansa, duerme la siesta” … no, amigos, eso a nosotros no nos sirve… la fatiga nos persigue día sí, día también y no se va por dormir una siesta.

Podría seguir escribiendo muchas más cosas, pero creo que ya me estoy excediendo demasiado… Je, je (pero si quedáis contentos y os gustan mis palabras… puede que @sclerostar me permita seguir colaborando en Diario de una Esclerótica de vez en cuando.

Solo deciros que se puede llegar a estar “bien” aunque tengamos que cargar con esta enfermedad, pero se puede ser FELIZ… YO SOY FELIZ aunque los que estéis empezando no lo podáis creer… (yo tampoco lo creía en mis comienzos).

La Esclerosis Múltiple me quitó vida, pero también me la dio… me hizo ver que los “momentos” están para vivirlos y disfrutarlos, sin dejar pasar el mínimo atisbo de felicidad… Transformó mi rabia y mi dolor en querer VIVIR, en querer ser FELIZ, siempre con ese miedo que “ella” reflecta en mí, pero aprovechando cada segundo que me encuentro “bien”. Hizo de mí una persona reformada, haciéndome ver que yo misma soy lo más importante; vivo y lucho por VIVIRY QUIERO VIVIR

Inclusión en discapacidad, mito o realidad

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Hola, esclerocolegas. ¿Cómo os trata la vida? ¿Bien o como siempre?

Hoy me gustaría hablaros del tema de la inclusión en discapacidad, me gustaría hacerlo ahora, antes de que se vaya aproximando el día de la discapacidad y se llenen las redes y los blogs de reivindicaciones (bienvenidas todas).

No están preparados para la inclusión

Como ya sabréis los que salís a la calle y convivís con discapacidad, el mundo no está preparado para nosotros, está hecho para gente normalucha que no tienen ni chicha ni limoná, unos norma-sosos de narices, el resto seguimos tropezando con este entorno tan vulgar.

Me resulta muy gracioso (en plan ver cómo un coche empapa a alguien en una parada de bus) que todos los alcaldes, presidentes de comunidad autónoma y de comunidad de vecinos si me apuras, hablen orgullosos de lo accesible que es su pueblo, ciudad, comunidad, etc. Perdónalos señor, que no saben lo que dicen. Y señor va en minúsculas porque me refiero al señor con discapacidad que va a tirar la basura y el contenedor está hecho para que levante la tapa Silvester Stallone, o las rampas superadaptadas para las que se tiene que comprar un Hummer… En este país le pones una pegatina de las del muñeco en silla de ruedas a una pared de escalada y ya estaría adaptada. Fácil, rápido y ¡para toda la familia! Clic para tuitear

No hay que engañarse, vivimos en un país de castañuela, pandereta y postureo máximo, haciendo las fotos con el ángulo que mejor nos favorece y ocultando las basurillas que tenemos por en medio… España es un enorme photocall.

Me gustaría a mí conocer al iluminado de las narices que se sienta en el despacho y diseña los edificios y sus correspondientes accesos adaptados, ¡ese tipo es un cachondo! Me lo imagino ahí, con sus legos haciendo las maquetas de los espacios públicos con un muñeco en silla de ruedas, y decidiendo la inclinación de la rampa correspondiente, pero en vez de imaginando como subiría una persona por ella, tirando al lego discapacitado que es mucho más divertido.

Después se junta con el arquitecto municipal, o de la consejería correspondiente, que fue a la misma escuela de cachondos que el primero y se sacan de la manga una normativa que apruebe que se valen las rampas que parezcan las de los saltos de esquí del día de Año Nuevo.

Junto con esos 2 colegas está el señor responsable de la movilidad urbana, que también hizo su posgrado en el Club de la Comedia, mira la portada del proyecto que es to graciosa, como no podía ser de otra manera, y lo pasa para adelante… eso entra en una maraña del entramado burocrático hasta el momento en el que ves a Matías Prats hacer un chiste malo con la inauguración de la rampa más inútil del universo conocido e incluso hay señales del espacio exterior llegando a la NASA que dicen literalmente “JA, JA, JA, JA, JA, terrestres pringados” (HA, HA, HA, HA, sucker humans, más concretamente).

Las ciudades son una prueba de obstáculos, tanto fijos como móviles, para las personas con movilidad reducida

Lo más triste es que hasta que no estás metida/o en estos fregados, mientras eres una persona del montón, no te das cuenta de que las ciudades son una prueba de obstáculos, tanto fijos como móviles. No sabes todavía que ir por la calle con bastón será un deporte de riesgo por el tráfico de peatones cuyo superpoder es ignorar (porque no, el bastón/andador/silla de ruedas aún no nos da el poder de la invisibilidad aunque para algunos lo parezca) a toda persona con la con la que se cruza.

He de confesar que, ante estas circunstancias de la invisibilidad asociada a la movilidad reducida, estoy estudiando el cambiar mi bastón por una espada láser, creo que me daría un toque guay, serviría como luz de aviso de que pasa un ser con el poder de la invisibilidad y el grado de discapacidad y, en caso de que fuera preciso, pues permitiría impartir justicia divina a diestro y siniestro.

Cómo y cuándo solicitar el Grado de Discapacidad. Casi todo lo que debes saber.

A pesar de las reticencias que se suelen dar en personas jóvenes y no tanto con enfermedades degenerativas y/o crónicas, y de la situación extraña que se produce al comenzar con los trámites, solicitar la valoración del grado de discapacidad es algo que debería hacerse por sistema.

Si bien, inicialmente o al mirar de lejos, no parece que vaya a reportarnos grandes ventajas, tiene pequeñas aportaciones que, sumadas entre sí, hacen que merezca la pena.

Es cierto que, para la persona que lo solicita por una discapacidad sobrevenida (bien por un accidente, bien por cualquier otro tipo de enfermedad) es un paso difícil de dar. En muchos casos la persona tiene la sensación de que la van a marcar con la letra escarlata. También influye que, a pesar de los tiempos en los que vivimos (donde semiología y semántica son tan diferentes) se sigue llamando grado de discapacidad, y por tanto, se sigue viendo socialmente a las personas con esta condición como subseres que poco tienen que aportar. Todo esto no facilita el iniciar un proceso que, en muchos casos, se debería dar por defecto con el diagnóstico. Pero eso es otra historia.

Solicitud del Grado de Discapacidad

La verdad es que, con el 33 % de discapacidad, por empezar por el principio, no existe retribución económica automática (ni que merezca la pena), con menos del 65 % puedes optar, si fuera necesario a una pensión mínima (+/- 400 €) no contributiva, que entre otras características, no te permite compaginar con otra actividad remunerada complementaria (al menos declarada). Pero el acogerte o no a esa posibilidad depende de cómo ande tu economía, está claro.

Lo que sí existen son exenciones fiscales, que te pueden librar de pagar más de una cosa como puede ser el Impuesto de Circulación, acogerte al Bono Social del consumo eléctrico (esto tiene unas condiciones de consumo de luz específicas), exención de tasas en la compra de un nuevo vehículo, posibilidad de optar a ayudas para la adaptación de la vivienda, en caso de rehabilitación del inmueble, también existen ventajas económicas, etc. Para más información os dejo este enlace -> http://www.asociacionhht.org/2017/11/09/grado-discapacidad-otras-ventajas/

Discapacidad y empleo

Con lo que respecta al tema laboral, el tener reconocido el 33 % o más de discapacidad tiene una utilidad para el empleado y es ventajoso para el empleador. El empleado, al incluir el grado de discapacidad en la Renta, tiene una reducción en el pago del IRPF, además, puede solicitar la adaptación del puesto de trabajo si fuera necesario. El empleador tiene bonificaciones en los pagos a la Tesorería General de la Seguridad Social (TGSS) al contratar a una persona con discapacidad y cumplirá, en el caso de las empresas de más de 50 trabajadores, la ley que entró en vigor el 1/2019 que obliga a estas empresas a tener un 5 % de la plantilla con discapacidad.

Esta ley que entró en vigor en enero “amplía” las opciones laborales y “regula” los salarios de las personas con discapacidad ya que, hasta el momento, las personas con discapacidad con plena capacidad para el empleo adaptado están relegados a las llamadas empresas de empleo inclusivo y, además, cobran de media +/- 3000€ / año menos que las personas sin discapacidad que realizan la misma labor.

Si hablamos del autoempleo y trabajadores autónomos, con la reforma laboral 1/2019, las personas autónomas con grado de discapacidad del 33 % o superior se podrán bonificar de una rebaja en la Cuota de Autónomo durante 5 años desde que se emite el reconocimiento del Grado de Discapacidad de la siguiente forma:

– Las primeras 12 cuotas (tras aportar la documentación correspondiente de la TGSS) a 60 €/mes.

– Los 4 años restantes se paga el 50 % de la cuota en la que se esté cotizando.

Aunque para los trabajadores por cuenta propia, los descuentos en el autónomo no parezcan relevantes, hasta que se aprobó la ley de enero, el autónomo estaba en 283 €/mes sin ventajas de ningún tipo para las personas con discapacidades sobrevenidas que ejercieran el trabajo autónomo. Por otro lado, en esta misma modificación de la ley, el autónomo está exento de la tasa a partir del día 60 de baja por incapacidad laboral temporal, que hasta ese momento había que pagar en su integridad. En bajas con cotizaciones básicas como autónomo, la compensación económica por parte de la mutua son 23 €/día (la hora de trabajo no realizado por enfermedad sale a 2’87 €), pudiéndose alargar hasta 23 meses.

Esta reforma para autónomos empezó a aplicarse en abril de 2019, por lo que, lo recomendable es acudir a la TGSS con la documentación del Grado de Discapacidad. Además, la aplicación de esa nueva normativa es de carácter retroactivo por lo que, las cuotas indebidamente cobradas serán devueltas por la TGSS.

Grado de discapacidad y estudios

Para aquellas personas con el Grado de Discapacidad del 33 % o más que quieran volver a estudiar, es importante saber que hay que presentar la documentación en el servicio de atención al estudiante, ya que estarán exentos de tasas para la formación académica.

Espero que esta información os haya sido de ayuda.

 

[Nota importante] Cuando recibas la carta de confirmación del grado, haz un mínimo de 10 fotocopias ya que tendrás que presentar original y copia en cualquiera de los procesos que quieras solicitar.

A los recién diagnosticados en Esclerosis Múltiple

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Hola, esclerocolegas. ¿La vida bien, o como siempre?

Me vais a permitir  (y si no os parece bien, mala suerte), que dedique esta entrada a los recién diagnosticados. Vosotros que ya sois vikingas/os curtidas/os en la batalla esclerótica quizá no recordéis esas sensaciones de habernos convertido en Bambi de la noche a la mañana, pequeños, indefensos, jodidos por la naturaleza… pero seguro que hay colegas nuevos por aquí (o eso espero, por lo de que haya gente nueva no por la EM) que se siguen sintiendo así.

 

 

Tengo un mensaje para todos estos nuevos esclerobambis: tranquis colegas que todo pasa (más o menos).

 

El diagnóstico

Yo aún recuerdo como si fuera ayer (quizá sea porque tengo una ardua pelea con la administración) la sensación de incertidumbre, desasosiego, de ¡¿qué coño está pasando?! que me invadió al inicio de este camino. Sí, amigos, esa sensación es una mierda como el Coliseo Romano de grande (cm arriba, cm abajo) y no hay forma de sacudírsela de encima de forma inmediata, esto es como un guiso de los de la abuela (de las de siempre, no la de la fabada que come de bote) se fragua a fuego lento.

 

Una cosa que sí quiero que interioricéis aquellos que acabáis de llegar al maravilloso y desconcertante mundo de la Esclerosis Múltiple es que, al igual que si hubierais entrado en Gran Hermano, aquí todo se magnifica. Ahora jugáis en otra liga, la liga esclerótica (estoy esperando con emoción su correspondiente álbum de cromos de Panini) y casi cualquier cosa que os suceda será culpa de la EM, es como la madrastra del cuento. Que os suben la hipoteca, culpa de la EM; que os habéis caído de un segundo piso y estáis hechos un asquito, culpa de la EM; que el de Amazon siempre os llama para dejar un paquete cuando no estáis, culpa de la EM… La EM ha venido a amargaros la existencia así en general, no solo en el tema de la salud, y si no me creéis meteos en cualquier grupo de Faceebok y os daréis cuenta. Hay preguntas desde “tengo vértigos, ¿será de la EM?” a “no me sube el bizcocho, ¿será por la EM?”

 

Qué es Esclerosis Múltiple y cómo hacerle frente

Vamos a poner en contexto a la EM, que la pobre está yendo al psicólogo porque hay todo un mundo en RRSS que le está haciendo bullying: la EM es una enfermedad crónica, y como tal, pues siempre anda rondando por nuestra vida, pero hay cosas que nos son siempre culpa suya, o al menos no del todo. A saber, si llevas una vida estresada, si no descansas lo suficiente, si no haces algo de actividad física, si no te alimentas correctamente (más frutas, verduras y pescado y menos Burger King), si no bebes suficiente agua, si no entrenas tu mente, etc. pues la EM se hace más presente, ¿es culpa de la EM?, sí; ¿es solo culpa de la EM?, NO.

 

 

Aunque tengamos una enfermedad que es la hermana mala de Los Soprano, porque la cabrona ataca cuando menos te lo esperas, nosotros podemos hacer algunas cosas para dificultarle la tarea. Si invertimos tiempo en nosotros, en nuestra calidad de vida, en cuidarnos, en elegir qué hacer y cómo (primando nuestro estado en ese momento), si planificamos las tareas cotidianas y las salidas con amigos y familia, será más fácil adaptarnos a vivir con esta enfermedad crónica.

 

No existen fórmulas milagrosas que nos vayan a facilitar la vida, ya me gustaría a mí tenerla (¡me iba a forrar!) así que una recomendación es que averigüéis lo que os funciona mediante “ensayo-error”, probar aquello que os llame la atención, y si lo podéis hacer, pues guay; y si no, pues pasapalabra y a otra cosa. Por otro lado, las personas que estamos en RRSS y/o escribimos un blog, solo somos orientación para algunas cosas, no dejéis de seguirnos pero no somos gurús de la EM, solo afectados con culo inquieto.

 

Es muy importante que aprendáis a conoceros, que descubráis quién sois ahora y que poco a poco os vayáis despidiendo de aquella persona que fuisteis y aprendáis a querer, a reír, a disfrutar con la persona que sois en este momento y que tiene mucho que aportar tanto a su entorno cercano como al resto del mundo… Tener Esclerosis Múltiple no es el fin del mundo, es el inicio de una nueva vida en una realidad paralela.

 

Bienvenido a Escleromatrix.